Про аутизм багато говорять батьки, фахівці та науковці. Але є речі, які складно по-справжньому зрозуміти, не почувши самих аутичних людей.
Михайло Сергієнко знає аутизм ізсередини, але водночас намагається дивитися на нього через науку. Він вивчає біомедичні науки з фокусом на нейронауки в Единбурзькому університеті, волонтерить у МГО “Дитина з майбутнім” та нещодавно провів серію вебінарів “Аутист розповідає”. Для Михайла це перший досвід роботи з батьками та фахівцями, а для слухачів – можливість поставити свої запитання безпосередньо аутичній людині.
Ми поговорили з Михайлом про те, що дає такий діалог обом сторонам, чому власного досвіду аутизму не завжди достатньо, де починається відповідальність спікера і як наука поступово змінює його погляд на роботу, яку він хоче продовжувати.
Михайле, сьогодні ти вивчаєш біомедичні науки з фокусом на нейронауки в Единбурзькому університеті, волонтериш в МГО “Дитина з майбутнім” і нещодавно провів серію вебінарів “Аутист розповідає”. Як ти сам визначаєш свою роль у цій роботі з урахуванням своєї освіти і досвіду життя з аутизмом?
Моя роль у серії вебінарів – це поширити обізнаність про аутизм, надати додаткову інформацію батькам. Для мене важливо, що при цьому я можу говорити не тільки про те, що вивчаю в університеті, але й про власний досвід життя з аутизмом. Це дає можливість пояснювати деякі речі з двох сторін: з точки зору того, як певні процеси описуються науково, і з точки зору того, як вони насправді можуть відчуватися самою аутичною людиною.
Мені здається, для батьків це особливо корисно, тому що поведінка дитини не завжди зрозуміла ззовні. Іноді те, що виглядає як небажання щось робити, дивна реакція або ж загалом проблемна поведінка, для самого аутиста може мати зовсім інше пояснення. І тут я можу розповісти, як деякі такі ситуації сприймаються зсередини. Можливо, це допоможе батькам трохи інакше подивитися на поведінку своєї дитини і спробувати зрозуміти, що за нею стоїть. Хоча, звичайно, я завжди пам’ятаю, що мій досвід не є досвідом усіх аутичних людей.
Також для мене було дуже цінним взагалі отримати досвід такого роду роботи, допомагаючи батькам. Це новий для мене формат, і мені цікаво вчитися краще пояснювати складні речі, відповідати на запитання і бачити, яка саме інформація справді потрібна батькам і може бути для них корисною. Тобто, це одночасно можливість поділитися власним досвідом та знаннями і можливість для мене самого розвиватися в цій роботі. І мені подобається, що цей процес працює в обидві сторони: я можу щось дати людям, але водночас сам багато чого вчуся завдяки їхнім запитанням.
Вебінари “Аутист розповідає” вже дали тобі можливість напряму спілкуватися з батьками, фахівцями та іншими зацікавленими слухачами. Що в цьому досвіді виявилося найцікавішим або навіть несподіваним? Що, на твою думку, вдалося особливо добре, а що після перших зустрічей ти хотів би змінити?
Найбільш неочікуваним для мене було саме відчуття відповідальності. Думаю, до початку вебінарів я не до кінця розумів, наскільки сильним воно буде. В якийсь момент я усвідомив: те, що я зараз скажу або пораджу, може реально вплинути на життя людей. Батьки можуть почути мою відповідь, повірити їй, а потім використати цю пораду у спілкуванні зі своєю дитиною. І тоді починаєш зовсім інакше ставитися до кожного слова.
Коли ти просто розповідаєш про власний досвід, це одна ситуація. Ти можеш сказати: “У мене було так, я це відчував ось так”. Але коли люди ставлять конкретні запитання про своїх дітей і чекають від тебе відповіді, це вже зовсім інший рівень відповідальності. І я відчув, наскільки правильним і обережним мені потрібно бути зі словами та порадами. Не сказати щось просто тому, що це працювало для мене, і не створити враження, що я знаю відповідь на все лише тому, що сам аутист. Тому я намагаюся чітко розділяти, де я говорю: “Це мій власний досвід”, а де вже потрібні більш загальні знання, інформація з досліджень або досвід інших аутичних людей.
Мені здається, особливо добре вдалося саме пряме спілкування з батьками. Мені було цікаво слухати їхні запитання, тому що вони дуже швидко показують, що насправді важливо людям у повсякденному житті. Десь за питанням видно нерозуміння поведінки дитини, десь розгубленість, десь бажання зрозуміти, чому вона робить саме так. І для мене це теж дуже цінний досвід. Такі запитання змушують думати, іноді визнавати, що я чогось не знаю, а потім іти й розбиратися глибше.
Про що найчастіше запитували учасники вебінарів? Чи були питання, які здивували, змусили дивитися на знайому тему інакше або навіть стали приводом щось додатково дослідити? І навпаки, на які питання тобі було найскладніше відповідати?
Якоїсь однієї тематики питань не було. Учасники запитували про дуже різні аспекти аутизму, і для мене це якраз і було цікавим. Тому що навіть коли два питання на перший погляд стосуються однієї теми, за ними можуть стояти абсолютно різні ситуації. Дуже багато залежить від самої людини, її віку, особливостей, від того, як вона комунікує і скільки підтримки їй потрібно. І під час вебінарів я, мабуть, ще сильніше побачив, наскільки великим і різним насправді є аутичний спектр.
Особливо мене зачепила тема аутистів, яким потрібно багато підтримки. Я зрозумів, що саме про них хочу більше дізнаватися і більше досліджувати. Тому що я сам аутист, але це не означає, що я автоматично знаю, що відчуває або чого потребує будь-яка інша аутична людина. Мій власний досвід тут має свої межі. І для мене важливо їх бачити, а не думати: якщо я сам через щось пройшов, значить можу пояснити досвід усіх інших.
З людьми, яким потрібно значно більше підтримки, не всі речі працюють так само. Або вони можуть працювати, але потребувати набагато більше часу, повторень і зусиль. Іноді буває важче побачити прогрес. Він може бути повільнішим або проявлятися зовсім не так, як його очікують дорослі. Мені здається, це теж дуже важлива річ для батьків: не пропустити цей прогрес тільки тому, що він виглядає не так, як вони собі його уявляли.
Саме на такі питання мені було найскладніше відповідати. Я не хочу давати впевнену пораду тільки тому, що від мене чекають відповіді. Якщо певного досвіду в мене немає, я краще визнаю, що мені потрібно більше знати. Тоді я можу піти, почитати дослідження, подивитися на досвід інших людей і спробувати розібратися глибше. Я побачив не тільки те, про що можу говорити впевнено, але й те, чого я поки не знаю. І це для мене навіть цікавіше, тому що тепер у мене є конкретні питання, які хочеться досліджувати далі.
Ти говориш про аутизм одночасно з двох позицій: як людина з РАС і як майбутній науковець, що вивчає нейронауки. Наскільки легко поєднувати ці дві перспективи? Чи трапляється, що твій особистий досвід не збігається з тим, що описує наука, або що наукові знання допомагають тобі по-новому зрозуміти власний досвід?
Поки що я не застосовував нейронауку безпосередньо у своїх порадах під час вебінарів. Для мене це все ж дві різні речі: є мій особистий досвід як аутичної людини, а є те, що я вивчаю в університеті. І мені важливо їх не змішувати просто тому, що вони обидві пов’язані з аутизмом. Не думаю, що можна взяти знання з нейронаук і одразу на їхній основі сказати батькам: ось так працює мозок вашої дитини, а тому вам потрібно робити саме це. Насправді все набагато складніше.
Але я вже відчуваю, що розуміння біології дуже допомагає мені працювати з інформацією. Мені легше читати релевантні наукові статті, розуміти, що саме досліджували автори, як вони отримали свої результати і, головне, що з цих результатів насправді можна стверджувати. Мені це цікаво ще й тому, що я можу не просто прочитати якийсь висновок про аутизм, а спробувати розібратися, звідки він взявся. Мені подобається сам цей процес, коли ти не просто шукаєш готову відповідь, а намагаєшся зрозуміти, на чому вона базується.
Тому зараз ці дві перспективи для мене скоріше доповнюють одна одну, але я не намагаюся їх штучно об’єднувати. Власний досвід дозволяє мені говорити: “Я знаю, як деякі речі можуть відчуватися зсередини, тому що сам через це проходив”. А освіта поступово дає мені інший інструмент: можливість подивитися на те саме питання з наукової сторони, перевірити інформацію і зрозуміти її глибше.
Вебінар потребує не лише часу перед камерою, а й серйозної підготовки. Як виглядає цей процес у тебе, особливо зараз, коли в Києві доводиться працювати під час повітряних тривог та обстрілів? Що допомагає зберігати концентрацію, готувати матеріал і продовжувати цю роботу в таких умовах?
Праця над вебінарами була для мене скоріше виснажуючою саме в довгостроковій перспективі. Сам вебінар займає кілька годин у конкретний день, але насправді робота над ним починається набагато раніше. Впродовж тижня мені треба було знайти час на планування контенту, роботу з інформацією, організаційні моменти, підготовку презентації, а потім уже на сам вебінар. Тому це не було так, що я одного дня сів, провів вебінар і забув про нього. Він фактично був зі мною весь тиждень.
І, звичайно, набагато складніше це відчувалося через повітряні тривоги та обстріли. Особливо через сон. Коли вночі декілька разів прокидаєшся через тривогу або просто погано спиш, наступного дня ніхто не повертає тобі ці години і не додає енергії. А тобі все одно потрібно читати інформацію, думати, готувати матеріал, працювати над презентацією. Ти можеш це робити, але відчуваєш, що ресурсу вже менше. І коли так відбувається не один день, втома просто поступово накопичується.
Тому для мене найскладнішим було навіть не провести сам вебінар. Коли він уже починався, я розумів, навіщо я тут і про що хочу говорити. Складніше було протягом тривалого часу поєднувати підготовку з навчанням, звичайним життям і тією реальністю, в якій ми зараз живемо. Особливо коли ти не можеш запланувати, що сьогодні точно добре поспиш, а завтра будеш продуктивним, тому що від тебе це не завжди залежить.
Мені дуже допомогло те, що я не намагався підготувати все за один день. Для мене це було принципово. Я розподіляв роботу: окремо планував контент, окремо працював з інформацією, потім готував презентацію.
Також дуже допомагала підтримка близьких мені людей. І, що для мене не менш важливо, час на хобі та просто на відпочинок. Я не хотів відмовлятися від усього цього заради вебінарів, тому що розумів: якщо постійно забирати ресурс у себе самого, в якийсь момент просто нічого не залишиться. І тоді вже не має значення, наскільки добре ти все спланував.
Чи плануєш ти розширювати співпрацю з МГО “Дитина з майбутнім” і, якщо так, що це буде? Про що тобі самому сьогодні найбільше хочеться говорити з аудиторією?
Зараз у мене немає точної відповіді щодо конкретного формату. І, напевно, я поки не хочу її мати, тому що мені цікаво пробувати різні варіанти і дивитися, де я можу бути найбільш корисним. Але я точно планую продовжувати співпрацю з МГО “Дитина з майбутнім” і поступово розширювати свою роботу.
Мені було б цікаво розвиватися як консультант, продовжувати давати лекції, більше спілкуватися з батьками та фахівцями, а також допомагати з організацією заходів “Дитини з майбутнім”. Наприклад, уже зараз усі охочі, батьки чи фахівці, можуть звернутися до мене й отримати безкоштовну консультацію. Для цього достатньо написати моїй мамі, засновниці МГО “Дитина з майбутнім” Інні Сергієнко у Facebook.
Для мене це досить важливий крок, тому що вебінар і особиста консультація все-таки дуже різні речі. Під час вебінару ти говориш одразу з великою кількістю людей, а тут можеш почути конкретну історію, конкретне питання і спробувати розібратися саме в ньому. Думаю, такий досвід теж допоможе мені краще розуміти, з якими проблемами батьки та фахівці стикаються у реальному житті.
Вебінари взагалі дали мені перший серйозний досвід такої роботи. І разом із цим вони досить чітко показали, в яких напрямках мені самому ще потрібно отримувати більше знань. Мені це подобається, тому що я не хочу просто один раз підготувати певну кількість інформації про аутизм і потім постійно її повторювати. Якщо я продовжуватиму цю роботу, то хочу, щоб разом із нею розвивався і я сам. Тому я не хотів би зараз обмежувати себе тільки одним форматом. Це можуть бути лекції, консультації або щось зовсім інше, якщо ми зрозуміємо, що саме такий формат буде найбільш корисним для батьків і самої організації.
Щодо тем, мені хотілося б більше говорити про ті аспекти аутизму, де можна поєднати досвід самих аутичних людей з інформацією, яка буде практично корисною батькам. Водночас після проведених вебінарів я побачив, що мені самому потрібно продовжувати вчитися, зокрема більше досліджувати досвід аутистів, яким потрібен значний рівень підтримки.
