Коли пані Галина з м.Стрий починає розповідати про свою спільноту, дуже швидко стає зрозуміло, що розмова не буде лише про фарби, пластилін чи арттерапію. За три роки навколо неї виріс простір, куди приходять із зовсім різними історіями. Тут є діти з аутизмом, епілепсією, іншими порушеннями розвитку, родини, які приїхали зі сходу України, сім’ї у складних життєвих обставинах, батьки, які не знають, де шукати фахівців, і мами, яким іноді потрібно не стільки чергове заняття для дитини, скільки хтось поруч, хто скаже: “Я бачу, що вам важко. Давайте думати, що можна зробити”.
Сама спільнота ГО “Надія Є” існує третій рік та опікується 40 родинами з дітьми з інвалідністю. Перші два роки вона працювала неофіційно, фактично тримаючись на особистій ініціативі Галини, її знайомих, волонтерів, батьків та людей, які були готові допомагати. А починалося все дуже особисто. У Галини росте дев’ятирічний син з інвалідністю, і колись саме пошук шляхів для його розвитку привів жінку до того, що сьогодні стало основою однієї з найбільших спільнот у місті.
Саме тому пропозиція долучитися до проєкту “Відчувати світ по-своєму” для спільноти не була чимось випадковим або далеким від її щоденної роботи. Навпаки, творчість тут існувала від самого початку, ще задовго до грантів, партнерств і великих коробок із фарбами.
За словами Галини, у звичайних творчих школах діти з особливостями розвитку нерідко стикаються з тим, що система не готова до їхнього темпу, поведінки чи способу комунікації. У спільноті є родини, які вже пройшли цей шлях. Один хлопчик спочатку потрапив до мистецької школи, але його звідти попросили піти. Потім була музична школа і знову та сама історія. Сім’я продовжила боротися за право дитини на освіту, але для Галини ця ситуація стала ще одним підтвердженням того, навіщо потрібні місця, де дитину не сприймають як проблему ще до того, як спробують знайти до неї підхід.
Для Галини арттерапія взагалі не існує окремо від життя дитини. Це не година, коли дитина намалювала малюнок і пішла додому. Часто за малюванням відкривається зовсім інша історія про тривогу, поведінку, сімейні проблеми, втому або відсутність будь якого іншого місця, де дитина може спокійно побути:
“Ми щиро вдячні МГО “Дитина з майбутнім” за можливість закупити матеріали для проведення творчих занять у нашій майстерні. Тепер в нас є фарби всіх можливих кольорів та гуаш, полотна та мольберти для створення картин наших талановитих вихованців, пластилін для ліплення. Окрім того нам вдалося придбати багато сенсорних іграшок – коврики, балансир, м’який басейн ще купа сенсорних дрібничок, які роблять наші заняття не просто цікавими та красивими, а й приносять багато користі діткам. Адже для нас творчість – це не просто ліплення чи малювання, а така потрібна можливість побути собою і розслабитись у просторі, де тебе розуміють і приймають без будь-яких “але”.
Саме тому спільнота дуже швидко перестала бути лише творчою майстернею:
“Все почалося з моєї власної дитини. Я дуже хотіла її витягнути і водночас думала про те, щоб такі родини, як наша, теж мали майбутнє. Тому почала збирати навколо себе людей, яким це було потрібно. Ми працювали з дрібною моторикою, ліпили з пластиліну, малювали петриківку, робили майстерки, могли займатися математикою, дати якісь розвивальні завдання чи допомогти з корекційними заняттями. І саме тоді в мене з’явилася велика мрія створити майстерню для дітей, яких не дуже охоче приймають у звичайні мистецькі школи через їхню відмінність від інших дітей. Але з часом усе стало набагато ширшим, тому що життя почало приносити нам зовсім інші історії. До тебе приходить родина вже не лише за творчим заняттям, а зі своєю реальною проблемою. І в якийсь момент ти розумієш, що вже не можеш просто сказати: “Вибачте, у нас тут тільки фарби”.
За цими словами насправді стоїть дуже велика кількість ситуацій, частина з яких не має нічого спільного з творчістю. Після початку широкомасштабної війни до спільноти почали приходити родини зі сходу України:
“Мені не подобається слово “переселенці”. Я завжди кажу, що це наші прекрасні люди зі сходу України. І їх у нас багато. Але разом з цим приходять і дуже складні історії: як не питання позбавлення батьківських прав, то якісь проблеми в сім’ї, алкоголь, соціальні служби, діти, яких можуть забрати. І ти сидиш і думаєш: я взагалі хотіла робити творчі майстер-класи, а тепер маю зовсім інший рівень відповідальності”.
Одну зі своїх квартир Галина свого часу надала родині, яка приїхала з Покровська. Чоловік – військовий, у сім’ї було двоє маленьких дітей. Спочатку все виглядало як звичайна допомога людям, які втратили дім і потребували місця для проживання. Але дуже швидко ситуація стала складнішою. Почали телефонувати сусіди, і з’ясувалося, що в родині є серйозні проблеми і мама не справляється з вихованням, тому довелося підключати соціальні служби й родичів. У певний момент стояло питання, чи залишаться діти в родині взагалі. Зрештою їх забрала бабуся.
“І от коли мене запитують, чим займається наша організація, я іноді не знаю, як відповісти одним реченням. Я тут можу малювати з дитиною, а через годину вирішувати, як зробити так, щоб маленьких дітей не вилучили з родини. Так, морально часом дуже важко, але якщо людина приходить до мене з реальною проблемою, мені дуже складно просто закрити двері й сказати, що це не наш напрямок”, – підкреслює Галина.
Проте найскладнішими вона називає навіть не ті ситуації, де не вистачає грошей, матеріалів чи фахівців, а ті, де допомога є чи може бути, але сама родина не готова її приймати.
Так, у спільноті була дитина, в якої почався серйозний регрес. З часом поведінкові труднощі стали значно сильнішими, з’явилася агресія, дитина почала їсти пластмасу, і ситуація дійшла до серйозних проблем зі школою. Галина збирала кошти по церквах, щоб оплатити нічне МРТ та консультацію лікаря. Після обстеження лікарка особисто зателефонувала Галині й сказала, що дитині потрібне швидке втручання:
“Лікарка мені віддзвонилася й сказала, що це приватна розмова, та дитина потребує негайного втручання. Але я стороння людина і не маю права вирішувати за батьків. Я могла тільки дуже делікатно нагадати і попросити не втрачати дорогоцінний час. Та мама хлопчика відповіла, що призначені ліки дитині давати не буде, а якщо і буде, то тільки після того, як я напишу розписку, що відповідальність за можливі наслідки я беру на себе. І в той момент я сказала: “Я вам нічого не маю доводити. Я оплатила обстеження, консультацію, лікар вам усе пояснив. Але з наслідками цього рішення жити будете ви, не я”. Мені дуже шкода, але я не можу прожити життя замість батьків. Можу знайти лікаря, оплатити консультацію, допомогти з обстеженням, але не можу силою змусити людину виконувати рекомендації. І це, мабуть, одне з найважчих усвідомлень у цій роботі”.
Зрештою ця родина вийшла зі спільноти.
Є й інша крайність, коли батьки формально щось роблять, але розвиток дитини залишається фактично лише відповідальністю одного фахівця, якого вона бачить раз на тиждень. Галина розповідає про хлопчика, який навчається у третьому класі, але досі майже не читає і має великі труднощі з письмом:
“Я не думаю, що одна година на тиждень може замінити те, що дитині потрібно щодня. Фахівець може показати, що робити. Але якщо вдома ніхто нічого не повторює, якщо ніхто не включений у цей процес, то результату не буде. І я іноді просто дивлюся на дитину й думаю, як багато можна було б зробити, якби всі працювали разом”.
Саме тому спільнота намагається не просто проводити заняття, а підтримувати батьків у розумінні того, що розвиток дитини не закінчується за дверима кабінету.
Водночас Галина дуже чітко говорить і про інший бік цієї історії. Фахівці, які працюють з дітьми з інвалідністю, повинні розуміти, куди вони приходять і навіщо. У спільноти вже був невдалий досвід співпраці з логопедом, після якого Галина стала значно уважнішою до підбору персоналу:
“Людина, яка приходить сюди працювати, має бути дотичною до теми інвалідності і розуміти, чого вона сюди прийшла. Звичайно, гарний фахівець має отримувати гідну оплату своєї праці. Але коли вся увага тільки на заробітній платі, а не на тому, що відбувається з дитиною, у мене тут дуже проста позиція: до побачення. Я краще оплачу дитині один чи два хороші сеанси у сильного спеціаліста, ніж два роки триматиму людину, яка відпрацьовує години і не дає результату. Гроші, які приходять у громадську організацію, передусім належать дітям і мають повертатися до них у вигляді занять, обладнання, матеріалів, поїздок чи роботи фахівців”.
За кілька років ця принциповість коштувала Галині великої кількості нервів, але водночас саме вона сформувала правила, за якими спільнота живе сьогодні.
Нещодавно організацію взяла на баланс міська рада, тож тепер спільнота отримає і державну підтримку своєї діяльності. Шлях до цього зайняв роки, але тон Галини говорить сам за себе, коли йдеться про дітей. І тоді стає зрозуміло, чому вона все це продовжує.
Одна дівчинка приходить у спільноту нерегулярно. У її житті складна сімейна ситуація. Мама час від часу забирає її за кордон, потім знову залишає з бабусею. Дитина довгий час майже не реагувала на дорослих і дуже рідко посміхалася:
“Ви уявляєте, яким долотом треба було стукати, щоб побачити посмішку цієї дитини? Скільки треба було дати їй обіймів, скільки разів бути поруч, щоб вона тобі нарешті посміхнулася? А тепер вона приходить і вже пам’ятає наші домовленості. Я кажу: “Раїчко, ми з тобою якою мовою домовлялися говорити?” Вона дивиться на мене, думає, згадує слово українською, а потім раптом починає сміятися, щось розповідати. І от у неї вже така жива дитяча радість. І ти дивишся на це й думаєш: ну от заради цього, мабуть, усе й було”.
Саме такі моменти Галина називає справжнім результатом. Результатом щоденної праці, занять, роботи команди. На запитання, чи можна взагалі вважати арттерапію ефективною стратегією роботи з особливими дітьми і способом зменшення тривожності під час війни, Галина відповідає не термінами й не теорією. Вона просто згадує дітей.
Для когось робота руками стає способом переключитися. Для когось можливістю сидіти поряд з іншими без необхідності весь час говорити. Для когось сам процес ліплення чи малювання допомагає заспокоїтися. А для дитини, яка пережила переїзд, втрату дому чи постійні сирени, година в знайомому просторі з фарбами й людьми, яких вона знає, іноді вже сама по собі стає маленьким поверненням до нормального життя:
“Діти ж усе одно залишаються дітьми. Їм треба сміятися, бігати, пустувати, щось ліпити, плавати в басейні, танцювати. Коли ми святкували дворіччя нашої спільноти, у нас діти танцювали зі священником просто на столі. І я дивилася на них і думала: от зараз їм добре. Але наскільки ж це багато”.
Мабуть, саме тому Галина не намагається провести чітку межу між арттерапією, розвитком, корекцією й просто теплим людським контактом. Для неї все це частини одного процесу.
Якщо дитина прийшла малювати, але сьогодні їй потрібно просто посидіти поруч, це теж нормально. Якщо мама прийшла на творчий майстер-клас, але замість розмови про фарби раптом розповідає, що не справляється з поведінкою дитини, спільнота шукає, до кого її направити. Якщо потрібен лікар, намагаються знайти лікаря. Якщо потрібне обстеження, шукають кошти:
“Мені іноді кажуть, що треба було просто відкрити майстерню, провести заняття і піти додому. Може, так було б простіше. Але я не вмію. Якщо я знаю, що в родині проблема, я її вже через себе пропустила. Так, це неправильно для мене самої. Я дуже від цього втомлююся. Але поки я не навчилася інакше”.
Саме тому найбільшим досягненням за роки війни Галина називає навіть не те, що спільнота отримала обладнання чи змогла залучити партнерів. Найбільше досягнення, що вона взагалі існує. Що під час війни, коли в людей менше грошей, менше сил, більше тривоги й особистих проблем, знайшлися люди, які продовжують приходити, підтримувати дітей, привозити пластилін, пересилати LEGO з іншого міста, оплачувати заняття або просто бути поряд.
Сьогодні мрія Галини вже починає виходити далеко за межі маленької творчої майстерні. Є простір, є діти, є родини, є корекційні заняття, є обладнання, є досвід пошуку фахівців і партнерів. Попереду ще дуже багато питань, від стабільного фінансування до команди, якій можна довіряти. Але коли Галина говорить про майбутнє, вона знову повертається не до документів і не до грантів. Вона говорить про дітей.
Про ту дівчинку, яку колись потрібно було дуже довго вчити довіряти дорослим, а тепер вона біжить обійматися. Про дітей, які не хочуть виходити з кімнати після занять. Про хлопців і дівчат, яких не приймають звичайні мистецькі школи, але які можуть годинами ліпити, малювати й показувати через творчість значно більше, ніж встигають сказати словами.
“Я дуже хотіла, щоб ці сім’ї мали майбутнє. З цього все почалося. Я і зараз я хочу того самого. Щоб дитина прийшла сюди й відчула, що вона може щось робити, може бути серед інших, може радіти. А мама хоча б на якийсь момент зрозуміла, що вона не одна”.
