Про аутизм сьогодні говорять значно більше, ніж десять чи двадцять років тому. Але чи означає суспільна обізнаність справжнє розуміння аутичних людей? Британське опитування, проведене YouGov на замовлення дослідницької організації Autistica, показало несподіваний розрив: навіть у суспільстві, де тема аутизму давно присутня в інформаційному просторі, значна частина людей продовжує вірити у базові стереотипи.
Так, 39% опитаних вважають, що аутичним людям бракує емпатії. Це один із найстійкіших міфів про аутизм. Відмінності у способах вираження емоцій, розумінні соціальних сигналів або реакції на переживання іншої людини можуть сприйматися оточенням як холодність чи байдужість. Водночас сучасні дослідження дедалі частіше розглядають взаєморозуміння між аутичними та неаутичними людьми як двосторонній процес: труднощі можуть виникати не тому, що одна зі сторін «не має емпатії», а тому, що люди по-різному сприймають і передають соціальну та емоційну інформацію.
Ще 35% британців помилково вважали аутизм порушенням інтелектуального розвитку. Насправді це різні стани. Вони можуть поєднуватися, але багато аутичних людей не мають інтелектуальних порушень. Такі уявлення далеко не безневинні: вони можуть призводити до занижених очікувань від аутичних дітей та дорослих, недооцінювання їхніх здібностей, обмеження можливостей у навчанні та професійному житті.
Майже 30% респондентів не знали, чи можна «вилікувати» аутизм. Аутизм є нейророзвитковою особливістю, а не захворюванням, від якого людина має «одужати». При цьому аутичні люди можуть мати дуже різні потреби у підтримці, а супутні фізичні чи психічні стани можуть потребувати окремого лікування.
Ще один показовий результат: 46% опитаних погодилися з твердженням «усі ми певною мірою перебуваємо у спектрі аутизму». На перший погляд така фраза може звучати як спроба підкреслити схожість між людьми. Проте окремі аутичні риси справді можуть зустрічатися у неаутичних людей, тоді як аутизм передбачає певну сукупність особливостей, які суттєво впливають на життя людини. Тому подібне узагальнення може знецінювати досвід аутичних людей та реальні бар’єри, з якими вони стикаються.
Саме результати цього опитування стали одним із поштовхів для створення Autistica Attitudes Index — проєкту, який має не просто одноразово виміряти знання про аутизм, а відстежувати зміни суспільних установок у часі. Autistica працює над інструментом разом із нейровідмінними людьми та представниками широкої громадськості. Мета полягає в тому, щоб зрозуміти, які стереотипи зникають, які залишаються найбільш стійкими та як ставлення суспільства впливає на повсякденне життя аутичних людей.
Британські результати демонструють важливу річ: між «я чув про аутизм» і «я розумію аутичну людину» лежить величезна відстань.
В Україні за останні роки про аутизм стали говорити значно більше. Цю тему висвітлюють медіа, громадські організації та фахівці, дедалі частіше публічно говорять про власний досвід самі аутичні люди та їхні родини. Проте кількість інформації ще не свідчить про те, наскільки добре суспільство розуміє аутизм і наскільки готове приймати аутичних людей у повсякденному житті.
І це має дуже практичні наслідки. Чи побачать у дитини, яка переживає сенсорне перевантаження в магазині, «невихованість» або зрозуміють, що їй потрібна допомога? Чи сприйматимуть відсутність зорового контакту як неповагу? Чи матиме аутичний дорослий рівні шанси під час працевлаштування? Чи отримає дитина в школі необхідні адаптації замість занижених очікувань щодо її можливостей?
Саме тому наступним етапом інформаційної роботи у сфері аутизму має ставати не просто підвищення обізнаності, а поглиблення розуміння. Важливо не лише пояснювати, що таке аутизм, а й руйнувати конкретні міфи, говорити про різноманітність аутичного досвіду та дедалі більше залучати до цієї розмови самих аутичних людей.
Досвід Autistica показує й інший перспективний напрям: суспільне ставлення до аутизму можна вимірювати. Подібні регулярні дослідження в Україні могли б показати, наскільки змінюється наше суспільство, які міфи залишаються найбільш поширеними і де інформаційної роботи все ще недостатньо.
Джерело: https://www.autistica.org.uk/our-research/research-projects/attitudes-index
