21 квітня 2023 року розпочато роботу Шостої щорічної конференції “Autism Speaks”, яка триватиме протягом двох днів (21 та 22 квітня) у Нью-Йорку (США). Головним завданням заходу цьогоріч став лейтмотив імплементації практики корисності та релевантності допомоги аутистам різних культур та релігій, що є інноваційним підходом до адвокації прав людей з порушеннями розвитку. На міжнародній конференції присутня директорка ГО “Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму” Дитина з майбутнім” Ірина Сергієнко.
Тема зустрічі представників 33 країн світу – “Спільна робота для посилення глобальної адвокації та співпраці” – покликана ще більше поглибити співпрацю та об’єднати зусилля не лише дослідників, фахівців та організацій, які займаються проблемами аутизму, а й залучити до роботи політиків, державотворців та лідерів правозахисних організацій. Такий підхід, на думку організаторів, дозволить створити базу адвокації та допомоги людям з аутизмом по всьому світу, направлену не лише на первинну допомогу на медичному та освітньо-виховному рівнях, а й імплементувати засоби для глобального підходу Life Long Learning.
Підхід Life Long Learning – принцип побудови середовища, при якому навчання та адаптація людей з особливостями розвитку відбувається впродовж всього життя. При цьому принцип включає в себе й усвідомлення необхідності допомоги при переході з однієї ланки соціального розвитку на наступну: з садочка до школи, зі школи до вищого навчального закладу, потім на роботу, від життя з батьками до самостійного проживання і т.д.
Результати конференції підтвердили інтенцію до інституалізації системи Life Long Learning за єдиним стандартом, якому би слідували всі країни світу. Тобто, наразі завдання – зробити підхід Life Long Learning загальноприйнятим на рівні урядів різних країн світу. При цьому, концепція містить урахування культурного середовища.
Директорка ГО “Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму “Дитина з майбутнім” Ірина Сергієнко відзначила:
“Фахівець в роботі з дитиною з РАС у першу чергу навчає правилам та очікуванням суспільства, адже аутизм заважає соціальній адаптації. Але при цьому дуже важливо враховувати культурний фон та середовище, в якому живе родина. Так, правила і норми поведінки суттєво відрізняються в релігійній та атеїстичній родинах. Наприклад, в США афроамериканці включені у контекст власної субкультури, і тому для них важливо, аби фахівець не лише розумів про що мова, а й виконував роботу базуючись на нормах і правилах, прийнятих всередині цієї субкультури. Це величезний пласт роботи як для родини, так і для фахівців”.
Основні теми конференції:
- нові інструменти адвокації (звіт ВООЗ-ЮНІСЕФ про порушення розвитку, нові термінологічні дефініції для використання урядами всього світу);
- спільна робота захисників та науковців (нещодавно започатковані партнерства та нові можливості співпраці);
- ініціативи майбутнього: масштабування зусиль з підтримки людей з аутизмом та їхніх родин (наставництво для нових захисників прав людей з особливостями розвитку та навчання).
Варто зазначити, що на конференції була представлена унікальна спроба створення “єдиного словника”, тобто дефініцій порушень розвитку та інвалідності для того, щоб нормотворці різних країн світу мали єдине розуміння і, відповідно, базу для розробки подальших кроків підтримки людей з особливостями розвитку. Також на заході були представлені рекомендації для урядів на базі здобутків існуючих спільнот з підтримки людей з ментальними порушеннями – масивний поштовх для роботи у сфері на рівні держав.
З детальною програмою конференції можна ознайомитись за посиланням.
Довідка:
Autism Speaks Advocacy Leadership Network, ALN – це глобальна мережа досвідчених захисників прав людей з особливостями розвитку, які представляють родини, професіоналів та уряди, об’єднаних для підвищення обізнаності про аутизм та, відповідно, покращення добробуту людей з аутизмом та їхніх родин у всьому світі.
