Опитування про стан аутизму в Україні: держава самоусувається від підтримки людей з особливими потребами?

 Результати опитування щодо стану аутизму в Україні, яке провела МГО «Дитина з майбутнім» напередодні 2022 р. серед батьків та фахівців, змушують робити невтішні висновки.

Наприкінці 2021 р. оцінки стану аутизму в Україні з боку родин та фахового середовища стали обопільно негативними.

Так, рівнем дошкільної підтримки в Україні дітей з аутизмом задоволені лише 5,2% батьків та 14,3% фахівців, підтримки дітей у молодших класах – відповідно 8,4% і 17,2%, у середніх і старших класах – 3,8% і 14,3%, у вищих навчальних закладах 4,3% і 11,4%. Всі інші  відповіли, що вони  «дещо» і «повністю» незадоволені.

 

Найвищою виявилася й традиційна незадоволеність батьків і фахівців рівнем доступу до професійних послуг та сервісів  (98,4% і 80,1%), а також місцевою інфраструктурою розвитку й дозвілля людей з аутизмом –  97,5% і 82,8% відповідно.

Таку ж одностайність обидві цільові аудиторії продемонстрували, відповідаючи на запитання про вплив COVID-19 на фізичний і психологічний стан людей з аутизмом у 2021 р. Оцінку «вкрай негативно» поставило 52,5% батьків і 45,7% фахівців, а ще 30% батьків і 48,6% фахівців обмежилося менш категоричною – «негативно». Пов’язані з пандемією обмеження та їх наслідки значно зменшили й можливості родин та фахівців брати «максимальну й активну» участь у навчанні та підтримці дітей-аутистів.

На цьому негативному фоні дещо виділяється ситуація з рівнем інформованості та доступу до інформації про аутизм:  кожен третій батько та кожен другий фахівець відповіли, що в цілому вони залишаються задоволеними станом справ у цій сфері. Однак, самого факту насиченості ринку інформацією про аутизм вже недостатньо, оскільки це ніяк не вирішує високий суспільний запит не просто на інформацію, а саме на систематизовану інформацію – методологічні посібники, науково-практичні курси та програми, чіткі прикладні матеріали тощо.

Яскравим свідченням такого суспільного запиту є найбільш актуальні проблеми, які визначили опитувані:

ТОП-5 проблем батьків-2021:

  1. Вкрай низький рівень підтримки від держави.
  2. Відсутність програм навчання батьків та психологічної підтримки сімей, які виховують дитину з аутизмом.
  3. Гострий дефіцит чи повна відсутність кваліфікованих спеціалістів з аутизму у невеликих містах та селах.
  4. Висока вартість приватних послуг з корекції, реабілітації та дозвілля в умовах відсутності альтернативи з боку держави.
  5. Відсутність компетенцій у педіатрів та сімейних лікарів у виявленні аутизму та інформаційній підтримці родин.

ТОП-5 проблем фахівців-2021:

  1. Відсутність державної програми підготовки фахівців у сфері аутизму, високовартісне приватне навчання.
  2. Відсутність державного забезпечення матеріалами для навчання та корекції, низька поінформованість педагогів та лікарів первинної ланки щодо РАС.
  3. Низька кваліфікація більшості діючих фахівців та їх невміння працювати з аутистами.
  4. Відсутність чітких корекційних програм та критеріїв оцінювання аутистів для вчителів у школах.
  5. Неприйняття батьками проблеми аутизму і їх недостатня участь у роботі з особливими дітьми.

Як виглядають і що означають результати цього дослідження на фоні останніх років?

За даними МГО, у період 2012-2019 рр. в Україні з року в рік спостерігалося покращення загального стану поінформованості, розвиток інфраструктури, нормативно-правового забезпечення, збільшення уваги представників влади до проблем аутизму в Україні. Пік цього показника припав на 2019 р., коли про це заявило 77,5%. Однак, з 2020 р. він почав падати й у червні 2021 р. склав 6,1%. Лише за останній рік кількість незадоволених станом справ з допомогою дітям з аутизмом фахівців виросла ще на 15-20%.

«Разом з іншими фахівцями та організаціями, що багато років опікуються питаннями аутизму та іншими ментальними розладами в Україні, ми знали, що ситуація погіршується, але навіть ми здивувалися таким оцінкам, – каже Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина  майбутнім» і консул Autism Europe. – Це означає, що державні інституції зараз демонструють небажання і неспроможність не лише сформувати якусь нову стратегію, спрямовану у майбутнє, а й забезпечити ефективну реалізацію раніше прийнятих рішень у цій чутливій сфері, за якими стоять долі й інтереси десятків тисяч наших громадян, підкреслю, не лише людей з аутизмом. Звичайно, пандемія COVID-19 вкрай негативно позначилася на всіх верствах населення, але списувати на неї всі проблеми компетентних державних інституцій не треба. Вони об’єктивно є, вони іноді, на жаль, просто кричущі й з ними треба негайно розбиратись».

Фахівці МГО «Дитина з майбутнім», як і представники інших громадських організацій та об’єднань також вважають, що бездіяльність деяких державних органів призводить, по суті, до дискримінації прав громадян з особливостями розвитку і не лише щодо забезпечення їх доступу до спеціалізованих послуг і сервісів.

Останнє тому підтвердження – несподівана тарифна зрівнялівка приватних дитячих садків та центрів, які надають допомогу дітям з аутизмом з комерційними   структурами щодо послуг з опалення. Несправедлива розбалансованість спостерігається й в інших сферах і, якщо така ситуація триватиме й надалі, це може перекреслити досягнення у сфері допомоги та підтримки попередніх років для людей з особливостями розвитку дуже швидко.

Про опитування

Опитування «Батьки і фахівці про стан аутизму в Україні-2021» проводилося 10-31 грудня 2021 р. на всій території України. Участь в онлайн-опитуванні взяло понад 300 респондентів, з яких 43% визначили себе фахівцями з питань аутизму, 57% – батьками та близькими родичами дітей з аутизмом. Організатор дослідження – МГО «Дитина з майбутнім»(Київ) – зауважує, що опитування не є репрезентативним, але загалом воно об’єктивно відображає громадську думку і є важливим соціальним маркером, який, за відсутності в Україні репрезентативних соціологічних досліджень такого роду, є дієвим інструментом оцінки стану аутизму в Україні-2021 як для його активних учасників, так і для державних інституцій, що займаються підтримкою і створенням в Україні умов для розвитку всіх громадян з особливими потребами. Опитування щодо стану аутизму в Україні МГО «Дитина з майбутнім» проводить на регулярній основі самостійно і в партнерстві з Autism Europe, починаючи з 2014 р.

Презентація результатів опитування «Батьки і фахівці про стан аутизму в Україні-2021»