Нещодавно у Будапешті завершила свою роботу щорічна генеральна асамблея “Аутизм Європа”, на якій понад 70 учасників з різних країн Європи обговорювали ключові виклики, які сьогодні стоять перед аутичними спільнотами, проблеми підтримки та адвокації прав людей з РАС в непростих для всіх умовах 2026 року.
Україну представляла засновниця МГО “Дитина з майбутнім”, консул “Аутизм Європа” та член оргкомітету АЄ Інна Сергієнко, яка, окрім всього іншого, презентувала колегам з АЕ результати останнього опитування українських родин з дітьми з аутизмом «Пʼятий рік війни. Видимі і незламні», розповіла про стан справ у цій сфері в Україні під час повномасштабної російської агресії.
Ми попросили Інну Сергієнко поділитися її основними враженнями та висновками, які у неї сформувалися за результатами цього заходу та під час спілкування з європейськими колегами на його полях.
Дякую. Одразу скажу, що для формування висновків за результатами ГА цьогоріч знадобилося більше часу, ніж у попередні роки: програма була дуже насиченою, колеги ретельно підготувалися до цієї зустрічі і надали стільки інформації, що ми ще й досі не встигли всю її переварити, а тим більше трансформувати у читабельний формат для української аудиторії… Але ми цим займаємося. Слідкуйте за нашими публікаціями, буде цікаво.
Отже, Інно, які Ваші основні враження і висновки від 37-ї ГА? Назвіть ТОП-5.
Добре, і щоб не відбирати у вас багато часу, буду стислою. Отже, по-перше, на мою думку і на думку багатьох моїх колег, АЕ останнім часом демонструє високу системність в організації своєї діяльності, у підходах до вивчення проблемних питань, їх просуванні та координації загалом. Я щиро вдячна організаторам і команді АЄ за професійний підхід та їх неймовірні зусилля, а без цього, як ви розумієте, ніякої ефективності бути не може апріорі.
Друге – щодо України. Безсумнівно, знову вразила солідарність з українським народом і щире бажання допомогти з боку кожного учасника заходу. Було приємно почути слова подяки у бік нашої команди за універсальні рекомендації для європейських родин з дітьми з аутизмом під час воєнного стану, які ми сформували на основі безцінного життєвого досвіду українців і передали до АЕ. Колеги з непідробним інтересом ознайомилися з результатами нашого щорічного опитування і були десь навіть вражені тим, що українська держава, попри війну і всі її жахіття, обмеження й проблеми, приділяє стільки уваги людям з особливостями розвитку та іншим вразливим соціальним групам, приймаючи відповідні рішення і знаходячи ресурси. Звісно, нам, українцям, це видається замало, але якщо дивитися на нашу ситуацію з точки зору мирної Європи, то там вимальовується трохи інша картинка.
Проблемний фактор між Україною та ЄС – комунікаційний. У кулуарах, коли я розповідала про те, як воно – реально жити під постійними ракетними атаками, захищаючи й організовуючи підтримку своїм дітям (не лише з РАС – усім українським дітям), всі наші історії слухалися у повній тиші. І що мене трохи вразило: багато колег зізнавалося, що вони у своїх країнах просто не мають про це інформації, хоча номінально вона існує. Звісно, ми розуміємо, що на пʼятий рік цієї жахливої війни це для багатьох медіа вже не є темою №1 і витісняється з інформаційного простору іншими гарячими новинами, але для нас вона залишається темою №1, бо це питання життя або смерті. І я рада повідомити, що разом з АЄ ми домовилися подвоїти наші спільні зусилля, щоб закрити цю прикру прогалину. Тут, звичайно, багато залежить, перш за все, від зусиль українців.
Ще один важливий висновок – щодо стану справ з аутизмом у ЄС, який є дуже важливим контекстом. Не буду вдаватися у зайві подробиці, але у мене склалося стійке враження, що у багатьох країнах ЄС відчутні сигнали чи навіть дії, які кажуть про вимушене скорочення фінансування різного роду соціальних програм, направлених на підтримку осіб з ментальними порушеннями. І причина цьому – неприкрита агресивна риторика РФ щодо ЄС та НАТО на різних рівнях, внаслідок чого їх безпекові бюджети вимушено зростають, а соціальні – вимушено скорочуються. Я не можу сказати, що це все вже виглядає як стійка тенденція, але те, що у повітрі такий дух витає, – таке є.
Із інституціонального у сфері аутизму у ЄС – недостатня стійкість і вразливість інфраструктурних інституцій, які опікуються людьми з аутизмом. Що мається на увазі? Це можна добре пояснити на прикладі концепції підтриманого проживання. Щороку зʼявляється багато ініціатив громадських організацій та батьків, які створюють власні моделі підтриманого проживання для своїх дітей. Але як показує багаторічний досвід, подібні ініціативи тримаються на ентузіазмі лише перший час, потім потребують серйозної довготривалої роботи та, знову ж таки, фінансування, які батьки та керівники організацій не можуть забезпечити на постійній основі і у певних рамках. Адже рано чи пізно будь-який проєкт розпадеться, якщо люди фізично більше не можуть його підтримувати. В результаті людина з аутизмом опиняється в державній інституції, від якої колись її батьки намагалися врятувати. Тож аби уникнути подібних наслідків на Генасамблеї обговорювали можливості:
- юридичних гарантій;
- захист мешканців від втрати місця проживання;
- створення недержавних стабільних систем догляду;
- та фінансових моделей, які здатні працювати десятиліттями (трасти).
Але знову ж таки, ці рішення потребують фінансування. Ми домовилися їх шукати разом, у нас є певні ідеї у цій сфері і я сподіваюся, вже у цьому році ми зможемо людям запропонувати додаткові інструменти захисту прав людей з аутизмом та переконати законодавців України та ЄС у їх необхідності.
І насамкінець ще раз про Україну. Для мене найбільш емоційним і хвилюючим моментом Генасамблеї стала моя презентація звіту щодо використання допомоги, яку нам цієї зими надали колеги з “Аутизм Європа”. Я навмисне зосередилася не на цифрах, а на живих людських історіях. І, на мій погляд, це стало найсильнішою частиною виступу. Разом з вами ми повинні зробити все можливе, скористатися всіма доступними нам інструментами, аби весь цивілізований світ знав правду. Телефонуйте друзям за кордон, пересилайте відео, перекладайте новини, розповсюджуйте свій біль якомога далі. Тільки разом і спільними зусиллями ми переможемо це зло.
