Другий день Генеральної асамблеї “Аутизм Європа” був присвячений темам, які стосуються аутистів 18+. Річ у тім, що європейський простір вже досить наповнений ресурсами для дітей та підлітків, системи та підтримка працюють. А ось проблеми дорослих аутистів в ЄС, як і в Україні, залишаються недопрацьованими та невирішеними. Зокрема, питання організації підтриманого проживання для людей з аутизмом, які потребують високого рівня підтримки.
Учасники асамблеї говорили про те, що в різних країнах Європи постійно з’являються нові організації та батьківські ініціативи, які намагаються створити власні моделі підтриманого проживання для своїх дітей. Проте багаторічний досвід вже продемонстрував, що на одному ентузіазмі далеко не доїдеш. Йдеться про колосальне емоційне вигорання родин та керівників організацій, адже постійний пошук фінансування, нестабільність підтримки та залежність від кількох людей неабияк виснажують і глушать навіть найсильніші ініціативи. Зокрема, проблема довготривалості подібних проєктів. Мова про те, що підтримане проживання – це проєкт на все життя, а не короткострокова ініціатива. І якщо через роки керівник проєкту або батьки, які його створювали, більше не можуть його підтримувати, багато ініціатив просто розпадаються. У результаті люди повертаються до великих державних інституцій, від яких колись намагалися відійти.
Саме тому обміну досвідом недостатньо, якщо не вирішене питання фінансових та юридичних гарантій. Тож створення загальноєвропейського трасту може стати вирішенням цієї проблеми, завдяки якому батьки чи опікуни не будуть хвилюватися, що після них їхню дитину чи рідну людину заберуть до інституції, а продовжать піклування в рамках підтриманого проживання. І учасники серйозно обговорювали необхідність:
-
юридичних гарантій;
-
захисту мешканців від втрати місця проживання;
-
створення недержавних стабільних систем догляду;
-
фінансових моделей, здатних працювати десятиліттями.
Найбільш емоційним та хвилюючим моментом Генасамблеї цього дня стала українська презентація звіту щодо використання європейської допомоги та підтримки сімей під час війни. Через обмеженість часу засновниця МГО “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа” Інна Сергієнко зробила акцент не на цифрах, а на реальних людських історіях. Саме їхній досвід став найсильнішою частиною виступу, адже багато учасників вже після закінчення роботи Генасамблеї висловлювали співчуття, жаль і говорили, що навіть не уявляли, через що зараз проходять українські родини. Тож для нас це ще одне поле для серйозної роботи – постійно доносити факти про реальний стан речей у воюючій Україні.
Ще однією важливою темою стало створення масштабного європейського опитування щодо життя аутичних людей та їхніх сімей у різних країнах. Проте український досвід свідчить, що для проведення опитувань такого масштабного рівня потрібне фінансування, аби забезпечити статистично коректну вибірку. Але такі дослідження необхідні, адже без них ефективно працювати з Європарламентом не вдасться. Тож за результатами обговорення була створена робоча група з підготовки всеєвропейського дослідження, до якої увійшла і Україна.
Ще одним цікавим та досить незвичним моментом під час роботи Генеральної Асамблеї стало відчуття змін не лише тем для дискусій, матеріалів, ініціатив, але й самої “Аутизм Європа”. Інна Сергієнко ділиться враженнями:
“Окрім масштабування дискусійних платформ протягом останнього десятиліття, цього року я чітко побачила зміну поколінь у європейському аутичному русі. З кожним роком ми спостерігаємо все більше нових організацій і нових облич. Багато людей, які стояли біля витоків “Аутизм Європа” десятиліття тому, вже не мають можливості активно подорожувати чи працювати через вік і стан здоров’я. Частина з них бере участь дистанційно, а частину вже замінює молоде покоління. Водночас останніми роками все більш помітна присутність аутичних самоадвокатів, які презентують свої ідеї та беруть участь у формуванні політик. Це дуже приємне відчуття, бо час іде, а наша справа продовжує жити незважаючи ні на що.
Сьогодні ми також обговорили нову європейську ініціативу, спрямовану на відновлення України та включення української аутичної спільноти до цих процесів. Поки що сама ініціатива перебуває лише на етапі підготовки, але зрозуміло вже зараз, що наступний рік пройде під гаслом підтримки України “Нічого про нас без нас”.
А про те, як пройшов перший день Генасамблеї, дізнавайтеся тут.
