Після закінчення дводенної Генеральної Асамблеї робота “Аутизм Європа” продовжилася. Міжнародні організації зібралися 14 травня 2026 року онлайн для продовження дискусій, зокрема, представили і обговорили найкращі практики у сфері аутизму та підтримки родин.
Окрема увага була приділена темі взаємодії між школою та аутичними батьками аутичних дітей. Дослідниця Elaine McGoldrick (Ірландія), яка сама є аутичною матір’ю, викладачкою та працює над докторським дослідженням у сфері освіти, представила результати своєї роботи про досвід таких сімей у системі освіти. Так, авторка наголошує на темі маскування аутичних труднощів у школі, яке призводить до тяжких наслідків. Багато дітей виглядають “успішними”, “тихими” або “такими, що справляються”, але ціною цього стає постійне емоційне напруження. Вдома це часто проявляється через виснаження, тривогу, зриви, відмову йти до школи або аутистичне вигорання. Дослідниця переконана, що аутичні діти переживають school distress значно частіше, а батьки повідомляють про “нестачу реальної підтримки” у школах, навіть коли формально в закладі інклюзія існує.
Також велику частину дослідження авторка присвятила питанню відношення системи до самих батьків. На жаль, аутичні батьки часто стикаються з недовірою, знеціненням або навіть сумнівами щодо їхньої батьківської компетентності. Вчителі та фахівці часто більше довіряють шкільним звітам, ніж словам родини, а скарги на булінг, сенсорне перевантаження чи психологічний стан дитини можуть трактуватися як “надмірна емоційність”. На жаль, освітня система і досі намагається як виправити аутичну поведінку дітей, так і не розуміє аутичних проявів батьків, що призводить до проблем з навчанням дитини та комунікацією з родинами. І виправити це можна за допомогою сучасного навчання освітян про аутизм, яке дозволить враховувати особливості аутичних дітей і дорослих, а також враховувати експертність самих родин і залучати їх до створення освітніх програм.
Під час засідання була представлена іспанська програма “bbdada”, присвячена підтримці сімей з аутичними дітьми віком до трьох років. Її головна ідея полягає в тому, що раннє втручання має працювати не лише з дитиною, а й з усією родиною, враховуючи культурний контекст, емоційний стан батьків та повсякденні труднощі родини. У програмі багато говорили про розрив між баченням фахівців і досвідом самих сімей. Наприклад, деякі практики батьківства – спільний сон, тривале грудне вигодовування чи особливі способи заспокоєння дитини – фахівці часом трактують як “небажані” або такі, що заважають терапії. Натомість батьки описують їх як спосіб емоційного виживання, підтримки контакту та стабільності для дитини. Родини також повідомляли про сильний стрес під час періоду оцінювання та постановки діагнозу, тоді як система часто сприймає цей етап лише як технічну процедуру. Саме тому автори програми закликають дивитися на аутизм не лише через призму симптомів або терапевтичних цілей, а й через людські стосунки, підтримку сім’ї та збереження якості життя всіх її членів.
Ще однією важливою темою Генеральної асамблеї став європейський проєкт BLUE HOUSES, присвячений підтримці аутичних матерів і батьків. Учасники наголошували, що багато аутичних батьків виховують дітей практично без адаптованої підтримки, хоча мають власні сенсорні, комунікаційні та емоційні особливості. Проєкт об’єднав організації з Іспанії, Польщі, Португалії, Фінляндії, Бельгії та Кіпру, а його мета – створити практичні моделі підтримки для сімей і навчальні ресурси для фахівців, які б враховували знання про аутичне батьківство як окрему тему. Адже аутичні батьки часто мають дуже глибоке розуміння потреб своїх дітей саме через спільний досвід і схожі сенсорні чи емоційні переживання. Проте замість підтримки вони нерідко стикаються зі складними процедурами, абстрактними поясненнями, непередбачуваністю системи та залежністю від “доброї волі” окремих фахівців.
Тож для ефективної підтримки потрібні простіші й зрозуміліші процедури, письмова та чітка комунікація, підготовка спеціалістів і міждисциплінарний підхід, який враховує не лише дитину, а й всю сім’ю. І доступність має бути не лише фізичною, а й емоційною, сенсорною та комунікаційною, а слухати самі родини – це перший крок до створення справді корисної підтримки.
Цікавим був досвід ірландської аутичної організації AsIAm, яка розвиває масштабну програму підтримки аутичних дітей, підлітків і їхніх сімей. Організація працює з ідеєю, що аутична людина не повинна “пристосовуватися будь-якою ціною” до системи, а суспільство має створювати безпечне, приймаюче та доступне середовище. У межах програми батькам пропонують серію практичних занять: про аутичну ідентичність і досвід, комунікацію, сенсорні особливості, взаємодію зі школою, юридичні права та доступні сервіси. Важливо, що підхід базується не на “виправленні” аутизму, а на розумінні індивідуальних потреб людини та пошуку реально працюючих рішень.
Представники AsIAm розповіли також про досвід родин, які брали участь у програмі lived experience, заснованому на досвіді кожної родини. Батьки у відгуках розповідали, що після участі у програмі почувалися менш ізольованими, краще розуміли власних дітей і вперше отримували простір, де їх не засуджували. Одним із ключових висновків стало те, що сім’ям потрібна не лише інформація, а й відчуття безпеки, прийняття та спільноти. Програма постійно змінюється відповідно до запитів батьків, адже проблеми та потреби сімей еволюціонують разом із дорослішанням дітей.
Ще однією важливою темою став досвід іспанської організації “Apnabi Autismo Bizkaia”, яка вже багато років будує комплексну систему підтримки аутичних людей і їхніх сімей у регіоні Біскайї. Організація об’єднує понад 2200 членів, має десятки центрів і велику команду фахівців. Їхній підхід базується на ідеї довготривалої підтримки людини та сім’ї протягом усього життя: від моменту діагностики до дорослості. Вони наголошують, що підтримка не може обмежуватися лише терапією дитини, адже аутизм впливає на всю сім’ю, її емоційний стан, фінансові можливості, соціальні контакти та здатність поєднувати роботу й догляд.
Факти підтверджують, що кількість звернень по допомогу та інформацію щороку зростає, а значна частина сімей потребує не лише психологічної, а й практичної підтримки. Наприклад, тимчасовий перепочинок для батьків, денні табори, дозвілля для дітей та молоді, групи підтримки для батьків, братів і сестер, а також навіть окремі зустрічі для дідусів і бабусь. Велика увага приділяється темі виснаження родин і необхідності створювати системи підтримки, які допомагають людям не “виживати”, а жити більш стабільно та безпечно.
Окремий виступ був присвячений дослідженню на тему аутичних матерів, системного нерозуміння та того, як система має відновлювати довіру замість того, щоб посилювати страх і виснаження. Дослідниця та адвокатка Монік Блейкмор (Велика Британія) показала, що для багатьох аутичних матерів звернення по допомогу не завжди сприймається як безпечний крок. Навіть якщо підтримка формально існує, попередній негативний досвід, осуд, неправильне трактування поведінки або страх ескалації можуть змушувати жінок боятися говорити про труднощі. Багато аутичних матерів почуваються нерозумілими, тривожними у взаємодії з фахівцями, ізольованими та невпевненими щодо того, які деталі можна безпечно озвучувати. При цьому проблема полягає не у відсутності батьківських здібностей, а в тому, що системи часто неправильно інтерпретують аутичний стиль комунікації, прямоту, наполегливість або високий рівень тривоги.
Дослідження також продемонструвало сильні сторони аутичного материнства: глибоку уважність до потреб дитини, чесність, спостережливість, структуроване мислення, здатність до адвокації та сильну залученість у життя дитини. Було окремо підкреслено, що ці якості нерідко помилково трактують як надмірний контроль, складність чи конфліктність. Особливо небезпечним це стає у взаємодії із соціальними службами та системами захисту дітей. Так, понад 20% аутичних матерів у дослідженні стикалися з перевірками соціальних служб, а близько 5% – із підозрами у сфабрикованих діагнозах. І дослідниця підкреслює, що захист дітей є необхідним, але фахівці мають постійно перевіряти, чи правильно вони інтерпретують поведінку аутичних батьків і чи не плутають турботу про дитину з реальною загрозою.
Тож ключовими принципами системи мають стати: безпечність звернення по допомогу, пояснення процесів заздалегідь, уникнення ярликів типу “не співпрацює” чи “вороже налаштована”, письмові пояснення тощо. Тобто, передбачуваність і прозорість є не “додатковим комфортом”, а необхідною умовою для формування довіри.
Інна Сергієнко, засновниця МГО “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа”, яка представляє Україну на європейських платформах, прокоментувала зустріч:
“На жаль, із підтримкою родин в Україні досі дуже-дуже багато проблем, бо її фактично майже немає. Переважно цим займаються громадські організації. Але зараз, коли люди перебувають у дуже важкому ментальному стані через війну, і до цього додаються ще й проблеми, пов’язані з аутизмом, всім стає надзвичайно важко. Я бачу сильне вигорання навіть у батьківських організаціях, тому що всі дуже втомлені. Адже для того, щоб родина могла підтримувати дитину, підтримка потрібна й самій родині. А це дуже важко, особливо зараз, під час війни.
Те, про що говорили на цих практиках, зараз лише досліджують. Поки що ще немає великого досвіду системної підтримки родин. Це і питання коштів, і проблема залучення батьків, тому що весь свій час вони витрачають на реабілітацію дітей та на те, щоб заробити гроші. Батьки часто не звертають уваги на власні проблеми, але вони є й поступово накопичуються. Дуже важко залучити людей до груп підтримки, навчання чи програм допомоги, щоб вони могли хоча б трохи впоратися зі своїм станом. І це проблема не лише України, а й усього світу. Але те, що це питання підіймається, що проводяться дослідження, вже говорить про те, що світ починає звертати на це увагу. І нам також варто долучатися до цих процесів”.
.
