МГО “Дитина з майбутнім” на Генасамблеї “Аутизм Європа”: про що говорили

Сьогодні, 9 травня 2026 року, стартував перший день засідання учасників Генеральної Асамблеї “Аутизм Європа”. Цьогоріч представники різних країн обговорюють ключові виклики, повʼязані з аутизмом, підтримкою родин, доступністю сервісів, інклюзією та правами аутичних людей. На заході присутні понад 60 учасників, серед яких Україну представляє засновниця МГО “Дитина з майбутнім”, консул і член правління “Аутизм Європа” Інна Сергієнко. 

Розпочала свою роботу Генасамблея з річного звіту щодо активностей за минулий період. Організація посилила свою інформаційну та адвокаційну діяльність, розширивши присутність у соціальних мережах і продовживши багаторічну кампанію “Not Invisible”. 

Та попри вагому проактивність своєї діяльності, “Аутизм Європа” наголосила і на викликах, які помітно впливають на стан справ з аутизмом в Європі в цілому і в кожній країні окремо. Йдеться, зокрема, про проблеми з фінансуванням. Їхніми причинами стали політичні зміни у низці країн ЄС, перегляд державних і грантових пріоритетів, а також загальна нестабільність міжнародної підтримки після кількох кризових років поспіль. Частина програм у сфері інвалідності та інклюзії змушена працювати в умовах короткотермінового фінансування, коли організації не мають гарантій продовження проєктів навіть на найближчі роки. Особливо складною є ситуація для міжнародних партнерських програм, які потребують багаторічної координації між різними країнами. 

Та попри ці виклики, “Аутизм Європа” продовжує реалізацію великої кількості міжнародних проєктів:

  • Green ASC VET, спрямований на професійне навчання та працевлаштування аутичних людей;
  • GameOn, який використовує відеоігри для розвитку соціальної комунікації та виконавчих функцій;
  • Empower, присвячений цифровим інструментам в освіті;
  • BLUEHOUSES, який підтримує аутичних батьків та нейрорізноманітні родини;
  • проєкти у сфері інклюзії через театр, спорт і citizen science.

Окремий акцент у звіті зроблено на поширенні кращих практик між країнами-членами “Аутизм Європа”. У цьому контексті ключову роль відіграє Україна, яка навіть під час війни продовжує підтримувати аутистів та їхні родини. Країни-члени “Аутизм Європа” високо оцінюють український досвід як взірець організації допомоги в умовах постійних криз і невизначеності: повітряних тривог, перебоїв з електроенергією, вимушеного переміщення родин та психологічного виснаження населення. 

У звіті також згадується одна із судових справ у Чехії, яка стосувалася прав аутичної дитини на доступ до належної підтримки та освіти. Цей кейс став показовим прикладом того, що навіть у країнах із розвиненою системою соціального захисту родини аутичних людей нерідко змушені відстоювати свої права через судові механізми. 

Таким чином, діяльність “Аутизм Європа” чітко демонструє серйозний перехід від символічних кампаній до серйозної роботи у сфері створення конкретних інструментів підтримки: цифрових платформ, освітніх програм, професійного навчання, ресурсів для родин та міжнародних policy-рекомендацій. Водночас організації як серйозні гравці вже соціально-політичного сектора дедалі частіше стикаються з новими викликами: політичною нестабільністю, боротьбою за фінансування та необхідністю постійно доводити важливість інклюзії в умовах глобальних криз.

У 2026-2027 роках “Аутизм Європа” запускає масштабний проєкт із дослідження систем соціального захисту для аутичних людей. Протягом двох років АЄ досліджуватиме ситуацію кожної країни – від діагностики й освіти до працевлаштування і незалежності у дорослому віці – з тим, аби створити і представити порівняльний звіт по ЄС для European Semester. 

Окрім того, “Аутизм Європа” збиратиме lived experience – реальний досвід аутичних людей і їхніх сімей через опитування та національні організації. Україну в цій роботі представляє МГО “Дитина з майбутнім”, адже українські практики кризового реагування та безперервності підтримки людей з аутизмом розглядаються як best practices. 

Ще одним з вагомих проєктів, представлених на травневій Генасамблеї “Аутизм Європа”, став проєкт COMPASS (“Navigating the Spectrum”), підтриманий Сербією, Латвією, Угорщиною та Румунією. Він направлений на створення “дорожньої карти” для аутичних людей і їхніх сімей у Європі. Його головна ідея полягає не просто у виданні інформаційного посібника, а у формуванні комплексного навігатора, адаптованого до законодавства, соціальної системи та сервісів кожної окремої країни. 

COMPASS охоплює весь життєвий цикл людини: від перших ознак аутизму, діагностики та освіти до працевлаштування, незалежного проживання, соціального захисту та підтримки в дорослому віці. Адже більшість європейських країн має одну й ту саму проблему – системи підтримки є фрагментованими, складними та незрозумілими для сімей. Наприклад, сербські представники прямо говорять про відсутність надійного й практичного ресурсу для сімей аутичних людей. Всі існуючі досі матеріали занадто короткі та поверхневі і не надають інструментів для довгострокового планування життя. У Латвії акцентовано на іншій проблемі: навіть наявні сервіси не пов’язані між собою, через що сім’я фактично змушена “виживати” між окремими системами.

Проєкт же направлений на створення чіткого плану для родини, яка виховує дитину з РАС чи опікується дорослим з аутизмом з точки зору всіх державних систем підтримки: медичної системи, освітніх установ, соціальних служб, юридичних механізмів та системи пільг і фінансування. Фактично COMPASS створює “інструкцію життя” для аутичної людини та її сім’ї у конкретній країні.

Ще однією з найцікавіших тем, яку було запропоновано до розгляду, – це аутизм і кримінальна система. Ця тема і досі залишається однією з найбільш стигматизованих та незрозумілих в усьому світі. Презентація угорського судового психіатра Dr. Bálint Szuromi демонструє складну картину: аутичні люди частіше стають жертвами насильства та системної несправедливості, ніж становлять підвищену кримінальну загрозу. Водночас певні особливості аутизму можуть створювати ризики потрапляння у конфлікт із законом, особливо за відсутності підтримки, сексуальної освіти, соціального навчання та адаптованої судової системи. Головна думка презентації звучить дуже чітко: не існує специфічних злочинів, безпосередньо “пов’язаних з аутизмом”, а серед ув’язнених поширеність РАС залишається відносно низькою порівняно з іншими розладами, наприклад, РДУГ. А це означає, що проблема полягає не в “злочинному мисленні”, а у специфічному поєднанні соціальних труднощів, емоційної регуляції та нерозуміння контексту, що у 20% випадків призводить до контактування аутистів із системою правосуддя. Існуюча система, на жаль, не відповідає на виклики сьогодення у розрізі нейрорізноманіття. Тому потрібна нова, більш гуманна і компетентна, здатна розрізнити злочинний намір, нейропсихологічні особливості, реакцію на стрес чи труднощі комунікації. На думку експерта, це і є справжньою інклюзією. 

Інна Сергієнко підсумувала перший день Генасамблеї: 

“Памʼятаю, як 12 років тому на Генеральній Асамблеї ми обговорювали всього один чи два місцевих проєкти. А сьогодні я була просто вражена, скільки ми маємо загальноєвропейських ініціатив, корисних, практичних та надзвичайно цікавих, до яких, до речі, ми можемо і повинні доєднуватися. Є, звичайно, проблеми, але процес іде, і він неймовірно потужний. Так, організації скаржаться на бюрократичну складову, яка заважає та створює барʼєри для швидкої реалізації важливих ініціатив. До речі, це і для нас серйозний виклик, адже ми звикли щось придумати і швиденько бігти втілювати в життя. І як тоді з цим впоратися при переході до ЄС? 

А ще про нас не забувають, що дуже приємно і важливо. І вже завтра ми будемо обговорювати питання підтримки України у її відновленні. Тож роботи ще дуже багато, і все, що потрібно від кожного з нас – продовжувати працювати, незважаючи ні на що!”