Аутизм – вопрос, который волнует не только семью человека с аутизмом и специалистов отрасли. Проблема требует пристального внимания государства – гаранта защиты прав человека путем финансирования и внедрения соответствующих законов. Инициированием последних занимаются не только законодатели, но и общественные организации, например, Autism Speaks – одно из самых влиятельных мировых сообществ адвокации прав людей с расстройствами аутистического спектра. Чего достигла общественная организация и какой опыт стоит перенять Украине?
Конгресс США принял пакет ежегодных законопроектов с приоритетами, за которые давно выступает Autism Speaks. Речь идет об увеличении финансирования исследовательской деятельности в вопросах решения проблемы равенства здоровья и расовых/этнических различий людей с аутизмом; вызовов, с которыми сталкиваются люди с аутизмом в течение всей жизни и медицинской помощи; сопутствующих заболеваний людей с аутизмом; развития услуг для людей с аутизмом, основанных на новейших данных и инструментах вмешательства, а именно:
- 33,1 млн долл. США на усиление информационной работы о понимании распространенности аутизма, расовых/этнических различий, доступа к услугам и перехода к взрослой жизни;
- 57,3 млн долл. США на финансирование подготовки междисциплинарных специалистов для проверки, диагностики и предоставления обоснованных рекомендаций для людей с аутизмом; исследований и программ улучшения здоровья и благополучия людей с аутизмом и другими нарушениями развития; продвижение передового опыта раннего выявления и лечения аутизма и связанных с ним нарушений развития;
- инициатива нового исследования Министерства здравоохранения США (HHS) для определения вспомогательных услуг с целью улучшения результатов для пациентов с аутизмом, пересмотра действующей политики покрытия этих услуг и предоставление отчета о его промежуточных выводах;
- новое составления программы профилактики и предотвращения утопления детей-аутистов с целью создания конкретных инициатив в рамках этой программы;
- 15,5 млрд долл. США на гранты по Закону об образовании лиц с инвалидностью (IDEA), то есть увеличение на 2,6 млрд долл. США по сравнению с уровнем финансирования в 2020 году.
Инвестиции в исследования аутизма и поддержку людей с РАС в США все еще нуждаются в увеличении, но важные шаги в направлении уже сделаны – государство, понимая важность и масштабность проблемы для общества, вкладывает серьезные средства на исследование расстройства и квалифицированную помощь.
Основательница МГО “Дитина з майбутнім” Инна Сергиенко считает, что направление политики поддержки людей с аутизмом США верный и Украина должна также делать все возможное, чтобы достичь подобной реакции со стороны государства на инициативы общественных организаций: “Поражают не только суммы, которые тратит государство на помощь людям с аутизмом и на исследовательскую деятельность, а понимание того, что это инвестиция в будущее страны. Так, чем больше людей с аутизмом и другими ментальными расстройствами будут трудоустроены, имея возможность зарабатывать деньги самостоятельно, тем меньше средств государство будет тратить на содержание такого человека в будущем. А это вопрос финансирования ранней диагностики, помощи в социализации и, бесспорно, образовательных условий для людей с аутизмом.
Мы понимаем, что наше государство не имеет возможностей США, но хотелось бы, чтобы деньги все же выделялись и на образование, и на поддержку, и, безусловно, на исследовательские проекты для людей с аутизмом”.