Нещодавно відбулася зустріч батьків та фахівців ГО “Всесвіт у Тобі”, яка опікується 80 родинами, які виховують дітей та молодь з різними ментальними особливостями, у тому числі з аутизмом, з американським спеціальним педагогом Джеймсом Фростом. Це перша організація, яка поспілкувалася з американським колегою в рамках його літнього візиту в Україну, організованого МГО “Дитина з майбутнім”.
Під час зустрічі з аудиторією Джеймс Фрост не лише розповів про власний професійний досвід, а й показав, як побудована система підтримки людей з аутизмом у США.
Від закону до реальної підтримки
За словами фахівця, одним із ключових етапів розвитку системи стало закріплення на законодавчому рівні принципу, що жодна дитина не повинна залишитися без можливості навчатися та розвиватися незалежно від своїх особливостей чи інвалідності. Саме після цього почали активно розвиватися громадські організації, сервіси підтримки та місцеві програми для сімей.
Головною особливістю американської системи є те, що вона підтримується одночасно на федеральному та місцевому рівнях. Американська система працює за принципом децентралізації:
-
федеральний уряд виділяє фінансування;
-
кошти розподіляються між штатами;
-
у кожному штаті працюють регіональні організації, які відповідають за підтримку людей з інвалідністю;
-
багато великих організацій мають представництва по всій країні, що дозволяє забезпечувати однаковий доступ до допомоги незалежно від місця проживання.
Однією з найбільших відмінностей американської системи Джеймс називає безперервність підтримки. Одразу після встановлення діагнозу дитина та її родина отримують право на відповідні сервіси.
До 22-річного віку супроводом займається спеціалізована регіональна організація, яка працює спільно зі школою. Навіть коли дитина починає навчатися, школа не залишається з проблемою сам на сам, а взаємодіє з цією організацією. У 22 роки починається перехід молодої людини з РАС до системи підтримки дорослих, після чого вона отримує супровід уже протягом усього життя.
Ще один принцип роботи американських фахівців, про який говорив Джеймс Фрост, – це постійний аналіз ефективності. Тобто, якщо дитина демонструє прогрес, обрана стратегія продовжується. Якщо ж результату немає, команда аналізує причини, переглядає підхід і будує новий план підтримки.
Щодо роботи фахівців, педагогів та їхньої взаємодії з батьками дитини, то ще однією з особливостей системи підтримки аутистів в США є командний підхід. Наприклад, ініціювати оцінювання можуть як школа, так і батьки, але працюють вони лише спільно. До процесу залучаються різні спеціалісти; для кожного чітко визначені функції та відповідальність. Усі члени команди мають право висловлювати свої рекомендації щодо індивідуальної програми розвитку (ІПР). Такі документи містять детальні алгоритми роботи, які можуть слугувати практичним прикладом для українських фахівців.
Окрему увагу Джеймс приділив тому, як у США організована інклюзивна освіта. Він наголосив, що інклюзія має різні рівні підтримки. Як правило, дитина починає навчання у звичайній школі в інклюзивному класі. Якщо є цього недостатньо, вона переходить до спеціального класу, який працює всередині тієї ж школи й забезпечує більше індивідуальної підтримки.
Якщо ж навіть цього виявляється недостатньо через дуже складні поведінкові або інші особливості, дитину можуть перевести до спеціалізованого навчального закладу з невеликими класами, де з групою до десяти дітей працюють одразу кілька дорослих фахівців. Таким чином, у будь-якому випадку дитина отримає саме той рівень підтримки, який відповідає її потребам.
Проте Джеймс також розповів про ще одну частину американської системи, про яку, на жаль, говорять нечасто, але від замовчування явище нікуди не зникає. Якщо сім’я більше не може забезпечувати необхідний догляд, існують спеціалізовані заклади при лікарнях, де людина може проживати тимчасово або постійно. Деякі родини користуються такою допомогою лише на кілька днів, інші приймають рішення про тривале проживання.
Таке рішення родин зовсім не означає відмову від дитини. Батьки можуть продовжувати підтримувати зв’язок і брати активну участь у її житті. І таких родин – більшість. Однак у випадках, коли сім’я не забезпечує безпечних умов проживання, рішення про таке влаштування може ухвалювати й Служба захисту дітей (Child Protective Services).
Для самого Джеймса ця тема є дуже особистою. Його молодший брат мав тяжкі порушення розвитку. Коли батьки зрозуміли, що вже не можуть забезпечити необхідний догляд, він проживав у такому спеціалізованому закладі. На жаль, брат помер у 17 років через важкі супутні захворювання.
Особиста історія Джеймса Фроста
Розповідаючи про свою роботу, Джеймс багато говорив і про власну сім’ю.
Його 38-річний син має аутизм. Сьогодні він працює, навчається керувати автомобілем, а родина допомагає йому підготуватися до самостійного життя окремо від батьків. Втім, цей шлях був непростим. До 21 року син отримував неправильні діагнози, і лише пізніше йому поставили правильний діагноз – аутизм.
Роботу йому допомогла знайти організація, яка займається підтримуваним працевлаштуванням. Джеймс також зізнався, що йому самому було непросто прийняти особливості свого сина. Навіть після першого діагнозу він довго не міг повірити й погодитися з тим, що дитина має особливості розвитку. Саме ця щира розповідь особливо відгукнулася українським батькам. Вони побачили, що незалежно від країни батьківський шлях часто супроводжується однаковими переживаннями, сумнівами та пошуком відповідей.
Поради для батьків від Джеймса Фроста
Під час зустрічі Джеймс відповів на численні практичні запитання батьків щодо навчання дітей, розвитку навичок та поведінки. Однією з головних рекомендацій стала послідовність.
За словами фахівця, якщо в родині встановлюється певне правило, його мають однаково підтримувати всі дорослі. Дитина повинна чітко розуміти:
-
які існують правила;
-
яких меж необхідно дотримуватися;
-
чого від неї очікують.
Не менш важливою він називає й зміну самого підходу до розвитку дитини. Спочатку необхідно прийняти дитину такою, якою вона є, а не намагатися якомога швидше зробити її схожою на типових однолітків. Першочерговим завданням мають стати функціональні навички:
-
самостійно почистити зуби;
-
одягнутися;
-
приготувати просту їжу;
-
сходити до магазину;
-
максимально обслуговувати себе в повсякденному житті.
Лише після цього, відповідно до можливостей конкретної дитини, слід активно розвивати академічні знання. Чому саме так? Основною метою такої роботи є максимально незалежне життя людини в майбутньому. Адже навіть у США, де існує розвинена система підтримуваного проживання, батьки все одно хвилюються про те, як житиме їхня доросла дитина після того, як вони вже не зможуть про неї піклуватися.
Важливо, що Джеймс Фрост демонструє не лише окремі методики роботи, а й цілісну систему, у якій освіта, соціальні служби, родина та громада працюють разом. Саме такий підхід дозволяє не лише навчати дітей з аутизмом, а й поступово готувати їх до максимально самостійного, гідного життя в дорослому віці.
