В рамках Генеральної Асамблеї “Аутизм Європа” цьогоріч відбулося багато заходів, які згуртували не лише громадські організації країн-учасниць, а й широке коло експертів та фахівців сфери аутизму та нейрорізноманіття. Особливу увагу привернула наукова конференція R2D2, присвячена дослідженням з нейробіології, генетики, психічного здоровʼя та підтримки людей з ментальними порушеннями. Цьогоріч захід зібрав дослідників з різних країн, які поділилися результатами роботи. Серед учасників конференції була й директорка МГО “Дитина з майбутнім” Ірина Сергієнко, яка поділилася своїми враженнями, спостереженнями та думками про те, як світові тенденції можуть вплинути на українську систему підтримки людей з аутизмом.
Які теми піднімалися під час конференції і які меседжі, на Ваш погляд, здаються найцікавішими?
На конференції R2D2 порушували дуже багато тем, але я б не наважилася сказати, що більшість із них була абсолютно новою. Швидше йшлося про розвиток ідей, які вже обговорювалися на попередніх заходах і в сучасних дослідженнях, багато з яких, до речі, ще незавершені, а їхні остаточні результати ми побачимо в наступні роки.
Наприклад, ми давно вже знаємо про те, що нинішня класифікація нейровідмінних людей не є достатньо точною чи універсальною. Так само давно відомо про проблеми системи підтримки: вона часто не відповідає реальним потребам людей з ментальними порушеннями. Зараз ці теми активно розвиваються, дослідники намагаються зрозуміти, де саме система “ламається” і що потрібно змінити. І це досить цікаво, адже це дуже масштабний пласт роботи.
Одним із найбільш перспективних напрямів наразі є, звичайно, генетика. На конференції говорили про можливість у майбутньому поєднувати генетичні дані з діагностикою та створювати нові підходи до класифікації аутизму, РДУГ та інших нейровідмінностей. Але це поки що дуже “зелена” ідея, яка лише формується. Тому сказати, у що саме це “виллється”, поки неможливо. Фактично йдеться про можливий великий перегляд усієї системи розуміння нейрорізноманіття. Проте зараз це ще переважно теорії та гіпотези. Попереду роки досліджень, тестувань і практичних перевірок, перш ніж такі підходи зможуть реально змінити підтримку людей.
Дедалі частіше дослідники говорять, що однакові симптоми не завжди означають однакову біологію чи однакові потреби. Як це може змінити підхід до підтримки дітей та людей з ментальними порушеннями в цілому?
Очевидно, що будь-які системні зміни не відбуваються за один день. Якщо нові підходи й почнуть впроваджувати, то спочатку це будуть пілотні проєкти, ефективність яких можна буде оцінити лише за кілька років як мінімум. Що стосується генетичних досліджень, то вони справді починають показувати цікаві результати. Йдеться про аналіз величезних масивів даних, тисяч і навіть десятків тисяч генів.
Але говорити про їхнє практичне використання у діагностиці чи зміні підходів до лікування, знову ж таки, ще зарано.
Водночас на конференції прозвучала важлива думка: сьогодні багато хто намагається говорити лише про “сильні сторони” аутизму чи РДУГ, але ми ні в якому разі не повинні ігнорувати труднощі. Негативні сторони існують, і викреслити їх із життя неможливо. Адже нейровідмінні люди щодня вимушені долати певні складнощі, які вони навряд чи назвали “сильними сторонами” або ж “а натомість я вмію ось це”.
У нашій організації ми завжди говоримо про баланс. Потрібно працювати над труднощами, але одночасно допомагати людині бачити свої сильні сторони. Це дуже важливо психологічно, тому що людина не повинна відчувати себе лише “проблемою”, яку постійно виправляють. Вона має розуміти, що теж щось може, має свої здібності та ресурси і в неї є безумовно вдосталь причин пишатися собою.
Щодо практичної підтримки, то ми завжди рекомендуємо перевіряти всі медичні фактори. Дуже часто стан дитини можна покращити не лише через поведінкові методики, а й через загальний стан здоров’я. Наприклад, у когось можуть бути алергії, проблеми зі сном, травленням чи інші супутні труднощі. І якщо покращується загальний фізичний стан, це часто позитивно впливає і на розвиток, і на комунікацію, і на прогрес загалом.
Але це не є якоюсь революційною новиною. Поки що система все одно орієнтується на ті знання і методи, які вже існують. Можливо, у майбутньому ці підходи стануть більш точними та персоналізованими. Проте важливо також розуміти: недосконалість нинішніх методів не означає, що треба нічого не робити й звідкись чекати “ідеального рішення”. Ідеальних рішень у житті не існує. Тому в межах наших знань і можливостей ми маємо максимально допомагати дітям уже зараз.
Як Вам здається, наскільки українська професійна спільнота готова до переходу від поведінкових моделей до нейробіологічного розуміння аутизму?
На сьогодні я не бачу, щоб професійна спільнота в Україні була готова до повноцінного переходу на нейробіологічне розуміння аутизму, яке включає генетику. До речі, не бачу такої готовності і в європейських країнах. І ось що я думаю.
Проблема в тому, що генетика сама по собі є дуже складною сферою. Навіть коли спеціалісти намагаються пояснювати її максимально просто, велика частина інформації все одно втрачається або залишається незрозумілою. Поки що мені складно уявити, як психологи чи психіатри можуть інтегрувати ці знання у свою щоденну практику. Щоб реально використовувати генетичний або біологічний підхід у діагностиці, потрібно пройти дуже багато етапів.
По-перше, необхідні масштабні дослідження. І тут ми одразу стикаємося з першою проблемою: такі дослідження наразі малодоступні. До того ж, генетичні лабораторії повинні чітко розуміти, що саме вони шукають і які закономірності потрібно підтвердити. Для цього сучасні теорії ще мають пройти кілька етапів перевірки та верифікації. Лише після цього лабораторії зможуть більш точно аналізувати результати. Далі ж або психіатрам доведеться працювати у зв’язці з генетиками, або самостійно проходити серйозне додаткове навчання, щоб навчитися інтерпретувати такі дані. Тобто, попереду дуже багато кроків, перш ніж це стане реальною частиною системи.
По-друге, ми не можемо забувати про доступність діагностики. Генетичний компонент додає ще один етап до процесу встановлення діагнозу, а це означає додаткові витрати часу, ресурсів і грошей. Тому поки така система не стане доступною для широкого кола людей, говорити про якесь її масове впровадження, тим більше у воюючій країні, зарано.
Як знайти баланс між необхідністю діагнозу і ризиком надто вузького “класифікування” людини? На Вашу думку, наскільки тут важко балансувати?
Основна ідея, яка звучала на конференції, полягає в тому, що працювати потрібно насамперед із людиною, а не лише з її діагнозом. Так, діагноз дає доступ до певних прав, адаптацій, послуг і підтримки. Але це не означає, що всім людям із однаковим діагнозом потрібна однакова допомога.
Не новина, що аутисти дуже різні. До того ж часто у них присутні супутні стани, наприклад, РДУГ. І тоді людина формально потрапляє одразу в кілька категорій, проте її реальні потреби можуть не вкладатися в жодну стандартну систему. Саме тому на конференції ми багато говорили про необхідність індивідуального підходу. Потрібно запитувати саму людину: що їй допомагає, де вона справляється самостійно, а де потребує підтримки. Звичайно, базовий перелік послуг має існувати. Але конкретний набір підтримки повинен формуватися індивідуально.
Можливо, у майбутньому це будуть спеціальні опитувальники чи системи оцінки потреб. Адже нині в багатьох країнах Заходу аутистів часто поділяють за “рівнем підтримки”, але така система, як показує практика, теж має великі прогалини. Наприклад, людина може формально належати до категорії з “низькою потребою в підтримці”, але при цьому мати серйозні труднощі у певних сферах, які система не враховує. Тому оцінка повинна бути більш гнучкою. Якщо ж людина не може самостійно описати свої потреби, тоді до процесу мають долучатися фахівці, опікуни або близькі люди.
Загалом, одна з головних тенденцій сучасних конференцій полягає в тому – і це безмежно надихає – що потрібно працювати разом з аутичними людьми, а не просто дивитися на їхній діагноз і самостійно вирішувати, що їм потрібно. І ще дуже важливо, що дослідники та спеціалісти нарешті починають визнавати: потрібно слухати людей із власним досвідом життя з цими станами, а не покладатися лише на теорію, створену нейротиповими.
Так, такий підхід значно ефективніший. Але наскільки реальною є персоналізована підтримка в Україні сьогодні?
Думаю, що для України це поки що занадто складне завдання. Передусім нам потрібно зробити більш доступними базову діагностику та базові послуги, тобто першочергові речі, на яких триматиметься все інше. Проте це зовсім не означає, що не можна паралельно крок за кроком, поступово розвивати систему персоналізованої підтримки. Насправді певні елементи такої системи вже існують. Наприклад, індивідуальні плани навчання у школах. Тобто, сама логіка персоналізації вже присутня, але проблема в іншому: як винести цей підхід за межі школи та застосовувати його в інших сферах життя.
До речі, це питання зараз стоїть не лише перед Україною, а й перед Європою. Там теж існують індивідуальні освітні плани, але тепер країни намагаються зрозуміти, як переносити подібні підходи у вищу освіту та доросле життя. Та знову ж таки, поки що це теж реалізується переважно у вигляді пілотних проєктів і накопичення досвіду.
Щодо базових послуг в Україні, то тут дуже багато залежить від активності самих родин і громад. Потрібно об’єднуватися, створювати організації, вимагати змін на місцях. Бо політики, як ми знаємо, реагують виключно тоді, коли бачать запит суспільства.
Так, коли ми лише починали працювати з темою аутизму, офіційна статистика засвідчувала приблизно 10 тисяч аутичних людей на всю Україну. І політики прямо говорили: “Чому ми маємо щось змінювати через таку маленьку цифру?” Тоді нам довелося звертатися до міжнародних партнерів. Колеги з Європи та США надсилали офіційні листи, пояснюючи, що реальна поширеність аутизму у світі становить приблизно 1,5–2%, а отже, проблема в Україні просто недостатньо виявлена статистично. Лише після міжнародного підтвердження статистики до нас почали більше прислухатися.
Левова частина досліджень була присвячена психічному здоровʼю, тривожності та виснаженню. Наскільки, на Ваш погляд, сьогодні у воєнній Україні є розуміння важливості цієї теми?
Я вважаю, що в Україні дуже важливо нормалізувати турботу про власне ментальне здоров’я, адже стигма навколо цієї теми все ще існує. Так, багато людей, особливо батьки дітей з ментальними порушеннями, просто не ставлять себе у пріоритет. Вони часто намагаються “врятувати” лише дитину: оплачують терапії, шукають фахівців, організовують допомогу тощо. Але при цьому забувають про себе. Та ресурси людини не безкінечні, особливо в умовах війни, фінансового навантаження й постійного стресу.
На мою думку, тут потрібні кілька напрямів роботи. По-перше, про психічне здоров’я треба говорити так само відкрито, як і про фізичне.
Сьогодні з’являється багато онлайн-платформ психологічної підтримки, і це добре з точки зору доступності. По-друге, на мій погляд, важливо, щоб разом із доступністю існував контроль якості. Людина повинна розуміти, що якщо вона звертається до психолога, то справді отримає професійну допомогу. А для цього українці мають бути обізнаними та інформованими: знати свої права та розпізнавати “червоні прапорці”. Наприклад, про те, як зрозуміти, що фахівець некомпетентний або навіть може зашкодити.
Для мене це дуже схоже на те, як ми радимо батькам обирати спеціалістів для дітей. Хороший фахівець повинен вміти оцінити стан дитини, пояснити короткостроковий план, показати, як буде вимірюватися прогрес. Він має вести документацію, дозволяти батькам бути залученими в процес і пояснювати свої методи. Дуже важливе й ставлення до батьків. Чи працює фахівець разом із родиною? Чи навпаки демонструє позицію “ви нічого не розумієте, не втручайтеся”?
Тому, звичайно, тема ментального здоров’я в Україні вже присутня, але на фоні війни та постійного потоку важких новин вона часто відходить на другий план.
Які тенденції чи смисли Вам здаються найбільш перспективними для України за результатами конференції?
На жаль, через війну дуже важко прогнозувати, що саме буде найбільш перспективним для України, адже наш контекст зараз суттєво відрізняється від європейського.
Але, на мою думку, незважаючи ні на що, для нас надзвичайно важливими є практики, які допомагають людям самостійно стежити за своїм психічним станом і правильно розподіляти власні ресурси. Багато технік, які використовуються для підтримки аутичних людей чи людей зі РДУГ, насправді добре працюють і для всіх інших людей у стані виснаження. І якщо щось допомагає людині краще функціонувати, не варто соромитися цим користуватися. Це можуть бути фіджети, вправи, техніки планування, психологічні методики чи способи розподілу навантаження. Принцип дуже простий: якщо це працює, значить, це має право на існування.
Не втомлююсь повторювати: сьогодні для України надзвичайно важливо зберегти людей психологічно. Тому що війна виявилася не коротким спринтом, а дуже довгим марафоном. І наше завдання зараз не лише рухатися вперед, а й навчитися берегти себе, щоб вистачило сил дійти до фінішу. І ми обовʼязково дійдемо!