Мукачево для родини Лучкай давно стало не просто рідним містом, а місцем, яке, за словами мами Ганни, “залишається в серці кожного, хто хоч раз його відвідає”. Саме тут росте 10-річний Кирило Лучкай, хлопчик із дуже чутливим серцем, неймовірною зоровою пам’яттю та щирою любов’ю до людей, про якого мама говорить не через діагнози чи труднощі, а передусім через його характер: “Кирилко в нас унікальний, як і ми, батьки. Він життєрадісна дитина, дитина емпатії. Він дружить з усіма, і всі дружать із ним”.
Перші поведінкові зміни родина помітила дуже рано. Кирило почав відвідувати садочок у два роки, а вже у 2,5, після вакцинації, мама побачила відкат у розвитку, який тоді ще ніхто не міг чітко пояснити. У 2018 році родині говорили про затримку психомовного розвитку, а згодом, коли хлопчику виповнився 3 роки і 1 місяць, ІРЦ встановив третій рівень підтримки. Тоді ж садочок надав асистента, яка з часом стала для сім’ї значно більшою опорою, ніж просто фахівцем у навчальному закладі. Анна й досі називає її “сімейним асистентом”, адже пізніше вона перейшла і до молодшого сина, якому також у дворічному віці встановили третій рівень підтримки.
Родина відвідувала ДНЗ №18, і, згадуючи той період, мама не приховує, що саме люди поруч допомогли їй не втратити віру у світ тоді, коли життя буквально сипалося на очах. Особливо тепло вона говорить про завідувачку садочка, яка не просто формально виконувала свою роботу, а проживала поруч із родиною всі їхні злети й падіння.
“Чесно, якби не завідувачка садочка, я не знаю, де була б. Саме вона заклала в мені віру в людей. Вона раділа нашим злетам і плакала, коли були падіння”, – з теплом та вдячністю згадує Ганна.
Найважчим у той час для родини були не лише пошуки фахівців чи постійні заняття, а й необхідність швидко прийняти нову реальність, у якій не було часу на розгубленість чи довге проживання болю. Ганна перебувала у декретній відпустці – основний фінансовий тягар ліг на чоловіка – відповідно, оплата психологів і логопедів ставала серйозним випробуванням для родини. І водночас мама згадує, що внутрішньо вона просто не дозволила собі зупинитися:
“Часу на депресію в мене не було, бо я медична сестра і не мала часу на горювання. Тому попри втому, постійне напруження й страх за майбутнє дітей, ми вкладали у синів увесь свій ресурс – емоційний, фізичний, фінансовий”.
Кирило ріс дитиною з дуже особливими інтересами та феноменальною зоровою пам’яттю: колись він захоплювався машинками й зібрав цілу колекцію, а потім його увага переключилася на брелоки, які він із задоволенням роздавав однокласникам. Для мами ці дрібниці давно стали не “дивностями”, а частиною його способу любити людей і взаємодіяти зі світом.
Сьогодні Кирило навчається у звичайній школі, але для його батьків ця школа давно перестала бути “звичайною”. Вони говорять про неї з великою вдячністю, бо саме там змогли відчути не формальне “інклюзивне середовище”, а справжню команду людей, які прийняли їхнього сина.
“Не тільки перша вчителька й асистент наші любов-любімки, а й увесь персонал школи. Я завжди намагаюся допомагати. Всі знають: якщо щось стається, я завжди шукаю вихід”, – усміхається Ганна, пояснюючи, що, можливо, справа ще й у тому, що вона сама завжди намагалася бути частиною цієї команди, а не стояти осторонь.
Цікаво, що родина ніколи не будувала для Кирила жорсткого розпорядку дня чи надто структурованого режиму, який часто рекомендують батькам дітей з аутизмом. Сьогодні мама не може точно пояснити, чому тоді інтуїтивно обрала саме такий шлях, але припускає, що, можливо, саме це допомогло синові краще соціалізуватися й навчитися жити у світі, який не завжди працює за чітким сценарієм.
24 лютого 2022 року родина, як і мільйони українців, прокинулася в новій реальності. Ганна досі пам’ятає той ранковий дзвінок подруги – теж мами особливої дитини – яка о 5:40 сказала лише кілька слів: “Ганю, війна”. Попри страх, тікати сім’я не планувала. Найбільше жінка хвилювалася за молодшого сина, який на той момент приймав Депакін, і за те, як узагалі виживати в нових умовах із двома дітьми, які потребують підтримки та стабільності.
Діти залишалися вдома з батьком, а сама Ганна продовжувала ходити на роботу. В лікарні проводили інструктажі щодо евакуації, а вдома вона вечорами складала тривожні рюкзаки й тримала їх у коридорі, щоб у разі небезпеки можна було просто сісти в машину й хоча б виїхати в село, навіть попри те, що там не було нормальних умов для життя. “Якщо чесно, ми тоді не розуміли, що відбувається”, – згадує вона, додаючи, що місяць життя у чотирьох стінах без занять і звичного ритму дуже сильно позначився на дітях.
До війни чоловік Анни міг виїжджати за кордон на роботу, щоб заробляти більше коштів на реабілітацію дітей. Він офіційно працював у Чехії, платив податки як там, так і в Україні, мав дворічну робочу карту, але після початку повномасштабної війни кордони для батьків фактично закрилися,і це означало втрату роботи та стабільного доходу. Для сім’ї це стало ще одним випробуванням, яке довелося проходити разом.
Коли заняття вдалося відновити, у Кирила почався регрес, а аутоагресія стала значно сильнішою. Родина доходила на заняття до кінця травня, а потім мама свідомо вирішила дати синові паузу й просто дозволити прожити літо без додаткового навантаження, адже попереду на хлопчика чекав перший клас.
Саме під час війни родина вперше почала відкрито говорити людям про діагноз та інвалідність сина. До того моменту про це майже ніхто не знав. Але разом із відкритістю прийшло й болісне зіткнення із суспільним нерозумінням. Ганна згадує:
“Нам казали: “Та не може бути, він же не виглядає хворою дитиною. Не придумуйте і не вводьте в оману людей”.
Таке відношення родина сприймала дуже болісно, бо за цими словами стояло повне знецінення того шляху, який пройшла сім’я. Адже за зовнішнім “все добре” були роки занять, переживань, виснаження, фінансових труднощів і щоденної праці двох батьків, які вкладали у дитину весь свій ресурс.
Втім, попри все, саме ці роки зробили їх сильнішими. “Ми знаємо, через що пройшли і не зламалися. Навпаки, зміцнішали як сім’я. Від нас слово “я” відійшло, а з’явилося слово “ми”, – говорить Ганна, і в цій фразі дуже багато про те, як спільна боротьба поступово перетворила подружжя на справжню команду.
Саме війна показала родині ще одну важливу річ: навіть у власному виснаженні можна знаходити сили підтримувати інших. Ганна стала волонтеркою, допомагала військовим і навіть придумала власний проєкт “Віртуальна кава”, через який люди могли підтримувати одне одного простими, але дуже потрібними речами. Сьогодні вона продовжує допомагати вже як “віртуальний волонтер”, і каже, що багато в чому саме Кирило змінив її внутрішньо, навчивши дивитися на світ інакше.
“Це все завдяки Кирилу. Син допоміг мені змінитися. В мене постійно з’являються нові ідеї, і, мабуть, саме тому я так хочу вчитися далі”, – говорить жінка. Сьогодні Ганна вже пройшла навчання асистента ерготерапевта, вивчала когнітивно-поведінкову терапію й зізнається, що зовсім не збирається зупинятися.
Сьогодні обоє синів навчаються у ЗОШ №2 імені Тараса Шевченка, і коли мама говорить про першу вчительку Кирила, їй важко стримувати сльози, бо початкова школа вже завершилася. Особливо сильно їй запам’яталися слова вчительки про сина: “Головне, щоб він у житті був серенчливим”, – тобто щасливим і везучим одночасно. Саме цього родина бажає йому найбільше.
Кирило добре навчається, хоча програма для нього адаптована, і мама навіть жартує, що сама не вчилася так добре. Але вона переконана, що головна причина успіху – це те, що вчителька й асистент працюють як одне ціле, а тому хлопчик любить школу й іде туди із задоволенням.
Зараз Кирило дорослішає, поступово входить у пубертатний період, у нього вже з’явилася перша симпатія, а разом із цим приходять і нові емоційні труднощі. Інколи, коли він не може пояснити, що саме відчуває або чого хоче, він може щипнути маму чи вдарити її, але вона одразу намагається м’яко зупиняти ці моменти й допомагати йому впоратися з емоціями.
Опорою для сім’ї стали не якісь великі речі, а прості щоденні моменти, які вони створили власними руками. У селі батьки облаштували для дітей сенсорну гойдалку, батут та простір для розвитку й відпочинку, а ще повернули свої сімейні недільні виїзди, які допомагають хоча б ненадовго відчути звичайне життя.
Ганна з вдячністю говорить і про підтримку, яку родина отримує у своєму місті, адже, за її словами, саме людяне ставлення часто допомагає не опустити руки. Вона особливо згадує Юлію Мирославівну Тайпс та працівників соціального захисту, які підтримують багато родин дітей з інвалідністю. Родина має навіть можливість повернення коштів за договірне лікування, і для неї це не просто про фінанси, а про відчуття, що вона не залишилася сама у своїй боротьбі. Також родина запрошує родини з дітьми з особливостями розвитку, які через війну вимушені шукати нові домівки до Мукачева, адже це не просто дуже мальовниче місто, а й доступне та дружнє середовище для “особливих” малят.
Сама Ганна сьогодні працює медичною сестрою у Центрі ментального здоров’я й каже, що саме робота з дітьми допомагає їй триматися. “Мені з ними комфортно. Я не знаю, чому, але саме від дітей я беру ресурс”, – говорить вона. Її чоловік працює будівельником, хоча професію фактично освоїв самостійно ще зі школи, бо його батьки не мали фінансової можливості оплатити навчання.
І, мабуть, головне, що зрозуміла ця родина за всі роки боротьби, війни, страху й виснаження, – це необхідність жити сьогоднішнім днем і не відкладати життя “на потім”.
“Ми зрозуміли, що треба насолоджуватися життям тут і зараз. Я не загадую на майбутнє, бо не знаю, як буде далі. І мрію лише про те, щоб наші діти, коли виростуть, міцно нас обійняли і сказали: “Ви молодці”.
