Інна СЕРГІЄНКО — про налагодження в Україні процесу допомоги дітям із синдромом аутизму і власний досвід батьківства
Нещодавно у Брюсселі відбулися щорічні збори консулів європейської асоціації «Аутизм Європа», на яких представники різних країн світу ділилися досвідом підтримки людей із синдромом аутизму. Україну на конгресі представляла Інна СЕРГІЄНКО, засновниця міжнародної громадської організації «Дитина з майбутнім», мама дитини з синдромом аутизму. «День» зустрівся з консулкою, щоб обговорити підсумки конгресу, з’ясувати стан державної підтримки людей з РАС. Також у розмові пані Інна розповіла про стереотипи, які існують в суспільстві щодо сприйняття таких людей, а також поділилася власним досвідом батьківства.
«НЕ ВАРТО ПОРІВНЮВАТИ СИТУАЦІЮ В РІЗНИХ КРАЇНАХ, ОСКІЛЬКИ КОЖНА ПЕРЕБУВАЄ НА РІЗНОМУ ЕТАПІ РОЗВИТКУ»
— Пані Інно, нещодавно ви повернулися із Брюсселя, де проходили щорічні збори консулів «Аутизм-Європа». Поділіться, будь ласка, підсумками і результатами конгресу.
— На щорічних зборах, де збираються консули «Аутизм-Європа», вирішується низка важливих і змістовних питань. Перш за все, ми спільно обговорюємо розвиток програм, напрямки і план роботи на рік. Наша Міжнародна громадська організація «Фонд допомоги дітям із синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» особливо зосереджується на налагодженні співпраці з європейськими організаціями. Зокрема, з комісією ООН — комітетом захисту прав осіб з інвалідністю. Україна бере діяльну участь у цьому процесі, оскільки ми ратифікували цю конвенцію й тепер повинні її виконувати. Тож на цьогорічних зборах нас навчали, як співпрацювати з комісією, і проводили навчальні майстер-класи. І тепер від нашої МГО ми будемо транслювати в Україні новий досвід і навчатимемо наші партнерські організації.
— Порівняно з європейськими країнами, чи розвивається наша держава в напрямку підтримки людей з розладами аутичного спектру?
— Так, розвивається. У деяких напрямках навіть краще. Проте не варто порівнювати ситуацію в різних країнах, оскільки кожна перебуває на різному етапі розвитку. В деяких країнах на підтримку людей з аутизмом надається більше коштів із державного бюджету, а в деяких, скажімо, вже налагоджена співпраця страхових компаній та громадських організацій, які опікуються такими людьми. Наша країна наразі перебуває лише на етапі налагодження процесу допомоги дітям із синдромом аутизму. Але це тому, що в нашій державі статистика фіксує надзвичайно мало офіційних людей з РАС. Тому перше, що зробила наша організація 2012 року, — провела акцію під Міністерством охорони здоров’я з вимогою, щоб людям після 18 років почали ставити діагноз «аутизм». На жаль, до того часу в Україні діагнозом міг бути лише дитячий аутизм, а людям, які досягли 18-річного віку, його змінювали на інші психічні діагнози, як-от, шизофренію чи ураження мозку. Відтоді минуло багато часу, але МОЗ і досі не змінило свою практику. Так, вони написали офіційний лист, у якому йдеться про те, що змінювати діагноз — неправильно. Проте в цьому листі були пункти, які МОЗ повинно було виконати, але до цього так і не дійшло. На сайті нашої МГО «Дитина з майбутнім» розміщений цей лист, і будь-хто може роздрукувати його і показувати своїм лікарям, які заперечують наявність дорослого аутизму.
— Тобто в Україні досі існують складнощі з визнанням дорослого аутизму?
— Так, існують неабиякі труднощі. Це спричинено тим, що наших психіатрів у навчальних закладах не навчають специфіки цього розладу. Встановлений перехідний період, що людина тільки до 27 років може бути на обліку ще в дитячого психіатра. Що ж буде далі — невідомо. Страшно від того, що проблеми накопичуються, а людей з аутизмом нема кому супроводжувати.
«НОРМАЛЬНЕ СПРИЙНЯТТЯ СУСПІЛЬСТВОМ ЛЮДЕЙ З АУТИЗМОМ — ЦЕ ВЕЛИКА ПРАЦЯ, ЯКА МАЄ РОБИТИСЯ РОКАМИ НА РІЗНИХ РІВНЯХ»
— Які стереотипи існують у суспільстві щодо сприйняття людей з розладами аутичного спектру?
— Варто розуміти, що аутизм — це розлад, а не хвороба, оскільки у нас часто можна почути, що людина начебто страждає на аутизм. Людина не страждає. Страждають іноді ті, що поряд. Навпаки, аутисти можуть страждати, коли виходять зі свого звичного стану і починають розуміти, що з ними щось не так. Тоді, коли потрібно вписатися в суспільство, яке їх не сприймає. Але й суспільство не можна в цьому звинувачувати. Нормальне сприйняття суспільством людей з аутизмом — це велика праця, яка має робитися роками на різних рівнях. Хоч наша громадська організація провадить активну просвітницьку діяльність, цього замало. Візьмімо для прикладу бодай американські фільми. Практично в кожному з них є герой з якимось ментальним розладом, особливо з аутизмом. Власне, саме аутисти незрідка стають своєрідною «родзинкою» фільму. Їх модно демонструвати через притаманні їм цікаві «фішки». Справді, деякі аутисти — дуже творчі люди з особливим здібностями. Але не всі такі.
— Чи можуть ознаки аутизму бути прихованими й непомітними на перший погляд?
— Так, тому що ці ознаки дуже різні. Саме тому діагноз і називається аутичним спектром. Тому й підтримка в кожному індивідуальному випадку потрібна різна. Крім того, існує й багато аутистів з коморбідними станами — з додатковими хворобами, які ускладнюють прояви аутизму. І для того щоб полегшити подальшу адаптацію людини, ці стани потрібно лікувати. Та сам аутизм поки що не лікується, оскільки вчені ще не визначили причини його виникнення. Наразі є лише багато припущень, скажімо, щодо впливу генетики на психічний розлад. Але будь-які припущення є частковими. А сам аутизм — це комплекс різних чинників.
«БАТЬКИ ДІТЕЙ З АУТИЗМОМ ВВАЖАЮТЬСЯ НАЙБІЛЬШ ЗАСТРЕСОВАНОЮ КАТЕГОРІЄЮ З-ПОМІЖ ІНШИХ»
— Моя мама-педагог, яка працює в школі, розповідає, що в середовищі вчителів існують підозри щодо наявності аутизму в деяких дітей. Проте існує чинник невизнання проблеми самими батьками дітей — вони її соромляться і намагаються приховувати.
— Ви зрозумійте й батьків — їм дуже важко. І їх у жодному разі не можна засуджувати. Існує декілька видів таких батьків: ті, що знають про проблему, оскільки дитина діагностована, але вони це приховують. І є ті, які не хочуть знати про проблему. І це гірше. Ми теж часто зустрічаємо в школах дітей, у яких за низкою ознак можна підозрювати РАС. Тому ми навчаємо вчителів, як працювати й поводитися з такими дітьми. Але коли батьки не йдуть до співпраці — це погано. І для дитини, і для вчителів, і для самих батьків.
— Якщо дитина з РАС почувається добре у своєму стані, то батькам таких дітей, мабуть, значно важче.
— Батьки дітей з аутизмом вважаються найбільш застресованою категорією з-поміж інших, оскільки наші діти цілком непередбачувані. Тож ми завжди мусимо бути готові до будь-чого. І ніколи не знаємо, що відбудеться наступної миті. Це життя в постійному стресі.
— Існує уявлення, що переважно аутисти — занадто мляві, а чи можуть вони бути, навпаки, занадто активними?
— Звісно. Такі діти бувають надзвичайно різними — чи то занадто млявими, чи то занадто активними. Проблема в тому, що вони не дуже добре розуміють контекст. І тому в певних ситуаціях вони можуть поводитися нав’язливо й набридати з якоюсь ідеєю. Таких дітей можуть остерігатися й інші діти. Тому дуже важливо навчати дитину розуміти контекст.
— Чи можете ви за поведінкою визначити аутиста?
— Я не ставлю діагнозів, але можу підозрювати аутизм. Коли багато з ними спілкуєшся, то починаєш помічати їх навіть на вулиці. Вони навіть рухаються не так, як усі. Річ у тім, що вони витрачають забагато ресурсу на контроль над тілом. До прикладу — мій син. Колись він був не адаптований у розмові з журналістами. Але тепер поводиться значно вільніше й любить поговорити. Та, незважаючи на активний досвід, навіть тепер під час спілкування його тіло неначе кам’яніє, а руки притискаються. І лише тоді він починає розмовляти. Оскільки після цього починає витрачати ресурс не на контроль над тілом, а на те, що йому сказати. На відміну від нас, нейротипових людей, аутисти постійно контролюють рухи. Тож навіть коли рухаються по вулиці — у них інакша статура і хода.
— На I Міжнародній практичній конференції з аутизму, що відбулася в Києві 8—9 листопада, лунали питання батьків про те, чи впливає вакцинація на аутичні прояви в дитини — чи наука підтверджує існування такого зв’язку?
— Науково доведено, що вакцинація не може бути прямою причиною аутизму. Але не все так просто. Лише уявіть: у дитини в організмі все не так. Тож через послаблений імунітет вакцинація на таких дітей має значно більший вплив, аніж на будь-яку іншу дитину. Так, вона не спричиняє аутизм, проте може погіршити стан і посилити аутичні прояви.
— Як цього уникнути?
— Перш ніж робити вакцинацію, батькам необхідно звернутися з дитиною до імунолога, який зробить відповідні аналізи і скаже, чи можна на якомусь етапі робити дитині вакцинацію. Можливо, порекомендує зробити щеплення пізніше. Тому що аутисти зазвичай повільніше розвиваються, відповідно, й їхні процеси в організмі — також. Тому певні вакцини можна робити, наприклад, не у два роки, а в три. Коли дитина дозріє до того стану, що організм зможе її вакцину сприйняти й адаптувати. Інакше ж батьки помічають, що з дитиною щось не так і пов’язують це з вакцинацією. Хоча вона не є прямою причиною погіршень. Наприклад, моєму синові ми робили вакцинацію. І на відміну від першої, після другої у нього були судоми та погане самопочуття з високою температурою, що спричинило певні труднощі в розвитку.
«2017 РОКУ БУЛО 7500 АУТИСТІВ — ЦЕ АБСОЛЮТНО НЕРЕАЛЬНА КАРТИНА»
— Яка офіційна статистика людей з аутизмом в Україні?
— 2017 року було 7500 аутистів — це, вважайте, нуль. Це абсолютно нереальна картина, тому що навіть в інклюзивних школах їхня кількість є більшою. Часто дітей з аутизмом не ставлять на облік самі батьки, оскільки соромляться того, що цей діагноз належить до психіатричних. Батьки ж хвилюються, що люди скажуть, не розуміючи, що дитина виросте, а стан погіршиться. А люди все одно щось скажуть.
— Якщо надавати таким дітям правильну підтримку, вони зможуть повністю соціалізуватися і жити повноцінним життям?
— Можуть. Але ця підтримка має проводитися на різних рівнях. І надважливо — уміти вирізняти аутиста. Бо якщо цього не відбудеться, від такої дитини будуть очікування, як від звичайної. Очікування, які, зрештою, дитина так і не зможе виправдати. Наприклад, мій син — на перший погляд виглядає, як усі діти. Але він ніколи не буде спілкуватися з вами дуже відкрито — завжди трохи сутулитиметься і повертатиметься боком. Він не вміє відчувати, але навчився аналізувати. Тому під час розмови постійно «зчитуватиме» емоції співрозмовника за його поведінкою та жестами. Дуже важливо розуміти поведінку такої дитини й уміти прийняти аутизм як частину її життя. І чим скоріше батьки зможуть прийняти дитину такою, як вона є, тим більше в цієї дитини шансів на прогрес.
— Пані Інно, ви настільки позитивна людина, що я б ніколи й не здогадалася, які труднощі переживаєте. Де ви черпаєте енергію?
— Все залежить від того, як людина ставиться до стресу і як переживає його. Якщо ми відчуваємо себе ображеними і нарікаємо на важку долю, тим важче давати раду нашим проблемам. А якщо виклики долі сприймати як завдання, яке потрібно вирішити, тоді прогрес не забариться. Це називається продуктивним проживанням стресу. Я постійно над цим працюю. І завжди схильна дивитися на аутизм свого сина крізь свою призму. Буває, коли мій син поводиться нестерпно, то перше, про що замислююся — це його проблема чи моя? Можливо, це я занадто емоційна. І позаяк діти дуже вміло «зчитують» поведінку батьків — нам потрібно вміти бути ресурсними для них. Пригадую, як боляче мені було, коли мого сина цькували в школі. Я плакала через це ночами — як за себе. Плакала і звільнялася від того болю, який переживала ще давно, коли й мене, школярку, колись також цькували інші діти. Тому вважаю, що кожна дитина не випадково опиняється в «саме тих» батьків — вони нас обирають. А потім навчають, зцілюють, роблять сильнішими і кращими.