Є дати, які не закінчуються опівночі, ніколи.
Є слова й події, які закарбовуються у пам’яті поколінь.
Є часи, які народжують героїв і вогнем загартовують народи.
Є досвід, який би хотілося ніколи не мати, але який ми вже не маємо права забути.
Щоб жити на своїй землі під синім небом, знаючи, що воно – мирне.
Сьогодні мовчання доречніше і промовистіше за всі слова.
Сьогодні варто згадати, що ми пережили і як це було.
Це реальні свідчення українських родин, що виховують дітей з аутизмом.
І сьогодні ми хочемо, щоб ви про це згадали, де б ви не були.
І промовили “Слава Україні!”, а вам відповіли “Героям Слава!”
Україна б’ється не тільки на фронті.
Україна бʼється у наших грудях.
Олена, мама підлітка з аутизмом, Бердянськ, 2022 рік:
“Дорога з окупації була довгою: ми їхали групою з п’яти мам і п’яти дітей, усі в памперсах, але все ж дісталися спершу до Запоріжжя, потім до Львова, а звідти кожна родина обрала свій шлях до країн Європи. Ми з сином поїхали до Німеччини, де на нас чекав новий квест — пошуки свого місця під сонцем у новій країні”.
Наталія Стручек, директор дитсадка «Дитина з майбутнім», Київ, 2022 рік
“Після вторгнення ми, як і всі навчальні заклади Києва, закрилися, але вже у травні відновили роботу садочка через великий запит від батьків — і тих, хто не виїжджав, і тих, хто повертався. Усе літо присвятили облаштуванню та підготовці власного укриття, щоб під час повітряних тривог діти могли повноцінно займатися. Восени меценати подарували нам великий генератор, без якого взимку під час регулярних обстрілів Києва працювати було б неможливо”.
Інна Сергієнко, засновниця МГО “Дитина з майбутнім”, консул “Аутизм Європа”, Київ, 2023 рік
“Попри хаос і страх ми безперервно підтримували зв’язок із родинами та партнерськими громадськими організаціями під наступом ворога, адже телефони розривалися від запитів — комусь були потрібні консультації по дітях, комусь теплі речі. У перші місяці війни звернень стало так багато, що ми систематизували потреби й оголосили міжнародний збір коштів для їх закриття. Завдяки людям та організаціям з усього світу вдалося зібрати значні кошти й допомогти тим, хто цього найбільше потребував, за що ми щиро дякуємо всім, хто долучився фінансово й фізично доставляв речі, медикаменти, харчі та воду”.
Алла, мама хлопчика з аутизмом, Харківщина, 2022 рік
“Найстрашніші хвилини — коли ти в дорозі і раптом пропадає зв’язок. Ти не знаєш, чи їдеш правильно, чи всі на місці. Ми врятувалися завдяки простим раціям. Домовилися: кожні 15 хвилин виходимо в ефір, навіть якщо все добре. Коли одного разу моя машина заглохла, ми одразу змогли передати сигнал, і дві інші сім’ї повернулися допомогти. Без цього ми б залишилися самі серед поля”.
Оксана, мама підлітка з аутизмом, Бердянськ, 2022 рік
“Під час евакуації, щоб син, який говорить всім те що думає, черговому окупанту не розповів, хто він і куди тому треба йти, було прийнято рішення ввести Максима у медикаментозний сон для проходження всіх блокпостів без ексцесів. З лікарем було розроблено план, розраховано дозу препарату відповідно до його ваги. Я зібрала необхідні речі та документи, і ми сіли в автобус у напрямку Запоріжжя. Дорога була виснажливою, і я дуже непокоїлася, адже лише за декілька хвилин до російського блокпоста мій син зміг заснути. Прокинувся вже під час перевірки на українському блокпості, де його підбадьорили наші українські хлопці: «Не хвилюйся, свої».
Ірина, мама дівчинки з аутизмом, Харків, 2023 рік
“Коли ми вирішили виїхати з Харкова до Львова, я думала, що доньці буде легше, якщо я не говоритиму, що відбувається. Але в дорозі вона весь час плакала, кричала і не розуміла, чому ми їдемо кудись так довго і чому не повертаємось додому. Після цього я зрозуміла: треба було пояснити завчасно. Ми почали малювати “карту подорожі”: сьогодні їдемо в поїзді, завтра зупинимося в новому домі, там буде кімната, і ми обов’язково разом. Це дуже допомогло, бо наступного переїзду вона вже трималася спокійніше і навіть сама питала: “А де ми будемо спати сьогодні?”
Ірина, мама хлопчика з аутизмом, Харків, 2022 рік
“Коли ми приїхали до Німеччини, нас поселили у спортивний зал разом із десятками інших родин. У дитини почалися істерики від шуму, світла і постійних голосів. Я не знала, як його заспокоїти, бо він рвав на собі одяг і закривав вуха. Я звернулася до волонтерів і зі сльозами на очах промовила: “Будь ласка, допоможіть нам знайти тихіше місце, у мого сина аутизм”. За годину нас переселили у невелику кімнату, де ми змогли вперше виспатися. Тоді я зрозуміла: не можна мовчати і соромитися — просити про допомогу життєво необхідно”.
Олена, мама підлітка з аутизмом, Бердянськ, 2024 рік
“Одного разу на курсах німецької я побачила чоловіка, який вибіг з класу у сльозах та з криками про те, що більше не може вчити цю мову, запам’ятовувати слова і говорити іноземною. Він сварив самого себе за неспроможність та розумову нездатність опанувати нові знання. Тоді я подумала, що він якийсь дивний, але через декілька тижнів з тієї самої причини у мене стався нервовий зрив. Я повинна була вивчити німецьку, але не могла сприймати цю мову на фізичному рівні. У незнайомому мовному середовищі я відчувала себе занедбаною, безпомічною та зовсім дурною. Проте я вирішила, що моє життя, хоч і зруйноване, але залишається моїм, і вирішувати, яким воно буде, буду саме я. Тому я подала документи в магістратуру на онлайн-навчання і цього року отримала диплом магістра соціальної роботи та психології”.
Наталія, мама дівчинки з аутизмом, Київ, 2022 рік
“У перші тижні після переїзду за кордон дратувало все: чужа мова, нескінченні черги, холодна їжа, байдужі чиновники. Я зірвалася на сусідку по гуртожитку, хоча вона просто хотіла допомогти – принесла нам молока. Доньці не можна молочні продукти, але жінка ж про це не знала. Пізніше ми помирилися, і вона стала однією з найближчих мені людей у цій країні. Тоді я зрозуміла: кожен із нас на межі, і сварки — це лише втрачена енергія. Краще залишити сили для того, щоб разом пережити цей непростий час”.
Олена, керівниця розвивального центру, Харків, 2023 рік
“Коли ми приїхали з Харкова до Польщі, у нас була лише одна кімната у гуртожитку й десяток родин, які чекали від нас відповідей. Найбільша проблема — діти з аутизмом потребували терапії, а батьки не знали, куди звертатися. Ми написали листа у кілька лікарень, але відповіді не було. Лише після того, як одна місцева ГО порадила нам “піти ногами” й особисто познайомитися з керівниками, справа зрушила. Ми пішли разом і домовилися, що лікар-невролог раз на два тижні прийматиме наших дітей у вільному кабінеті, а школа дала можливість відвідувати адаптаційні заняття для українських учнів. Це зайняло кілька тижнів, але після першої зустрічі з директоркою ми зрозуміли: тут хочуть допомогти, просто треба пояснювати, чому наші діти потребують окремого підходу”.
Уляна, учасниця проєкту для дітей з аутизмом, Запоріжжя, 2022 рік
«У Чехії ми довго не знали, як просити допомогу. Усі були перевантажені біженцями, і ми боялися, що нас сприймуть як ще одне “прохання”. Але одного разу до нас завітала студентка психології. Вона сама запропонувала: “Я можу допомогти хоч перекладати чи грати з дітьми”. Ми запросили її на зустріч, показали, як працюємо, і вже через тиждень вона привела ще двох подруг. Вони допомагали з організацією занять, сиділи поруч із дітьми, коли ті втомлювались, і це було безцінно. Згодом ми зрозуміли, що саме через особисті контакти формується волонтерська мережа — не через офіційні оголошення, а через “знайомого знайомого”. Так ми поступово зібрали маленьку команду місцевих помічників, які знали дітей по іменах і ставали друзями для родин”.
Інна Сергієнко, засновниця МГО “Дитина з майбутнім”, консул “Аутизм Європа”, Київ, 2022 рік
“Ми чули постріли як неподалік будинку, так і все, що відбувалось на аеродромі у Гостомелі. Ми були приголомшені та розгублені, чого не скажу про Мішу, який на диво поводив себе дуже зосереджено. Син разом зі старшою донькою Іриною почали збирати речі, ми теж носилися по хаті з торбами, не дуже усвідомлюючи чи варто зараз кудись виїзджати чи ні, і якщо так, то куди саме. Проте моя тяжко хвора мама знаходилась у лежачому стані і зважитись на її транспортування ми не могли, тим більше ситуація на дорогах того моторошного ранку була незрозуміла і складна. Тож ми всі вирішили трошки почекати та подивитися, що відбуватиметься далі. Діти спустилися в підвал нашого приватного будинку, облаштувавши приміщення матрацами. А ми з чоловіком почали вирішувати нагальні проблеми з обслуговуванням мами, розподілом продуктів харчування, адже якісь запаси вдома були, а от молочні продукти доводилось економити”.
Інна Сергієнко, засновниця МГО “Дитина з майбутнім”, консул “Аутизм Європа”, Київ, 2022 рік
“Однієї ночі ми пережили невимовне дике жахіття, коли почули постріли з автомата. Це означало лише одне – біля нашого будинку хтось був, і для нас це було страшніше ніж всі ракети разом взяті. Саме тоді ми вирішили евакуювати дітей. Нам дуже допоміг Рабін Йонатан Біньямін Маркович, який на той час возив гуманітарну допомогу, – він і вивіз моїх дітей за кордон, до Великої Британії. Міша був зовсім загублений, у жахливому емоційному стані, майже не розумів що відбувається навколо. Але дякуючи Ірині, якій довелося виконувати роль не лише старшої сестри, а й стати і мамою, і реабілітологом, сину вдалося пережити ті страшні часи. Її відношення і внутрішня сила дозволили досягнути колосального прогресу – Міша став більш самостійним та відповідальним, навчився сам купувати в магазині продукти та користуватися потягами, аби дістатися до потрібного місця. Їм обом ця евакуація та адаптація у новій країні далися непросто, адже, якщо чесно, проводжаючи дітей, ми не знали чи побачимось колись іще, тож прощалися назавжди”.
Віталія, мама підлітка з аутизмом, Харків, 2022 рік
“Полишити Харків у перші дні війни для родини виявилося неможливим – на дорогах бескінечні пробки, а за ними – ворожі танки та битви проти загарбників за рідну землю. Тому Андрій з сім’єю протягом 11 днів переховувався у підвалі одного з харківських заводів. У ніч на 7 березня 2022 року родина Андрія пережила ракетний обстріл. Будівля заводу дрижала. Андрій тулився до матері і питався, чи то землетрус. Очі засліплювала заграва крізь вікно, а вибухи лунали зовсім поруч. Родині здавалося, що ця ніч остання у їхньому житті, і якщо вдасться вціліти, треба тікати з Харкова якнайшвидше. Вранці родина Андрія попрямувала до Полтави”.
Олеся, мама юнака з аутизмом, Вінниця, 2022 рік
“Ігор абсолютно не зрозумів, що відбулося і чому ми були настільки стурбовані. Але я чітко усвідомила одне – якщо в нашому місті відбуватимуться бойові дії, шансу врятуватись не матиме ніхто. Син вже доволі доросла людина, яку силоміць відвести до бомбосховища зась. Також вибухи та повітряні тривоги він сприймав би не як щось страшне та загрозливе, а як святковий феєрверк. Тож його нерозуміння ситуації, небезпеки та того, що хтось навмисне хоче завдати шкоди могло б легко коштувати життя”. Рішення про переїзд далося нелегко, але, на думку батьків Ігоря, на той момент це була єдино правильна позиція”.
Ганна, мама підлітка з аутизмом, Львів, 2022 рік
“Перші місяці війни дорослі були прикуті до новин, діти не відвідували школу і проводили час вдома. Наша родина з перших днів підключилася до допомоги біженцям. В місті маємо багато корекційних центрів розвитку, які ми відразу переобладнали у тимчасові прихистки для сімей з дітьми з аутизмом, які евакуювався з найгарячіших точок і прямував далі за кордон. Данило допомагав прати і розвішувати постільну білизну, носити коробки з харчуванням, одягом, теплими ковдрами. Також ми запрошували всіх до нас додому митися, адже в центрах не було ванних кімнат, і син весь час запитував, чого це раптом стільки людей відвідує нашу ванну кімнату”.
Олена, мама підлітка з аутизмом, Бердянськ, 2022 рік
“З ліжка нас підхопили страшний шум та якась хвиля. Ми всі дуже полякались, але одразу побігли до телевізора і все зрозуміли. В цей час стався другий ще більший і гучніший вибух. Ми забігли до ванної кімнати. Тато вибіг на вулицю дивитись, що трапилось, коли вибухнуло втретє. Ми з Кирилом сиділи у ванній кімнаті і мовчали. Від страху вибухів у сина почався прогресивний енкопрез та денний енурез. Будь-які гучні вибухи і ми сиділи на унітазі. За місяць окупації нашого рідного Бердянська ми з дитиною втратили по 5 кг ваги”.
Олена, мама підлітка з аутизмом, Бердянськ, 2022 рік
“Після руйнації газогону, у місті зупинилася подача тепла. Надворі було дуже холодно – -13 протягом двох тижнів. Дім промерз, від холоду зі стелі попадала плитка. Батько сімейства прочистив стареньку вугільну піч, яку колись заклали та використовували як тумбу для речей. Це врятувало від холоду не лише родину Корж, а й сусідів, які приходили погрітися у підвал та приготувати на печі щось поїсти. Та попри те, що старенька піч гарно топилася, зігрітися не вдавалося ніяк. Та й за декілька днів окупації в місті закінчилися продукти харчування, хліб, переривався та пропадав зв’язок, а інтернет був майже недоступний”.