3 липня у Києві, Харкові, Одесі та ще кількох містах України відбулась протестна акція “За сім’ю! За права дитини! Проти медичної тиранії”. Причиною проведення акції став законопроєкт № 3625, яким планується за відсутності згоди законного представника дитини дати лікареві право ухвалювати рішення щодо медичного втручання. 112.ua розбирався, що це за законопроєкт, якою є його мета насправді і чому лише за кілька днів петиція проти його ухвалення зібрала майже 10 тис. підписів.
“Будеш гуляти по вулиці з дитиною, а на твоїх очах її заберуть і загонять в неї чіп…“, “Над людьми почнуть проводити досліди і знайдуть ті препарати, якими будуть регулювати чисельність населення…”, “Підростаючі біороботи повинні будуть відповідати всім стандартам для обслуговування кагальних панів у борделях та казино…”, “Це все робиться для того, щоб торгувати не лише нашими органами, але й органами наших дітей…” — ці та ще низку подібних конспірологічних теорій можна знайти у коментарях до законопроєкту „Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо забезпечення прав та інтересів дітей, а також осіб, визнаних недієздатними, у сфері охорони здоров’я”.
Не новина, що переважна більшість законодавчих ініціатив українських чиновників справді стикається з обуренням та осудом з боку громадян, що вже стало своєрідною традицією. Проте сюжетним лініям, які розростаються під дописами у Facebook саме на рахунок законопроєкту № 3625, позаздрив би навіть Квентін Тарантіно. Але чому реакція є настільки категорично?
Петиція з вимогою не допустити прийняття законопроекту №3625 від 10.06.2020112.ua
І який зв’язок між коментарями та запропонованими змінами є насправді?
Розглянемо детальніше, що пропонує Кабінет міністрів України цього разу.
Інтереси дітей понад усе?
Кабмін 10 червня зареєстрував законопроєкт № 3625, який одразу здійняв хвилю паніки та обурення серед батьків. Чому? У пояснювальній записці автори надають дані щорічної державної доповіді про становище дітей в Україні (за підсумками 2018 року):
- рівень смертності немовлят (за підсумками 2018 року, становить 7 випадків у розрахунку на 1000 живонароджених);
- рівень смертності дітей у віці до 5 років (8,4 випадку, що є відчутно вищим, ніж в інших європейських країнах)
- рівень захворюваності дітей 1-го року життя — 1 414,51 випадку на 1000 дітей у 2018 році:
- кількість випадків інвалідності, встановлених вперше, упродовж 2018 року (16 208 дітей віком до 18 років, що становить 21,3 випадку на 10 тис. дітей);
- а також кількість нових випадків онкологічних захворювань у дітей віком до 17 років (876 випадків, що становить 11,51 на 100 тис. дітей відповідного віку),
плавно підводячи до основної мети запровадження змін — нормативно-правове визначення умов та механізмів надання дітям та особам, визнаним в установленому законом порядку недієздатними, деяких видів медичної допомоги без згоди їхніх законних представників. Так, на думку авторів законопроєкту, саме батьки є винуватцями статистики порівняно високого рівня дитячої смертності, інвалідності та онкозахворювань в Україні, адже їхні переконання можуть не збігатися з думкою лікарів.
“Права, переконання законних представників не можуть бути вищими чи важливішими за право дитини, недієздатної особи на життя та розвиток”, – йдеться у пояснювальній записці до проєкту акта № 3625.
І хоч зміни у статті про згоду на медичне втручання стосуються всіх — передбачається, що для врятування та збереження життя пацієнта комісія або консиліум лікарів у закладі охорони здоров’я (а в разі неможливості скликання консиліуму – лікар, який надає медичну допомогу) можуть ухвалювати рішення про медичне втручання попри відмову законного представника пацієнта, — головна увага авторів законопроєкту зосереджена на психіатрії.
У разі ухвалення цього закону стане можливою примусова госпіталізація та лікування і дітей, і дорослих із відповідними діагнозами. Також у пояснювальній записці йдеться і про запровадження інформування органу опіки та піклування про деякі складові психіатричної допомоги, що проводяться з дитиною до досягнення нею 14-річного віку, особою, визнаною у встановленому законом порядку недієздатною, без їхньої усвідомленої згоди або без згоди їхнього законного представника відповідно до рішення лікаря-психіатра (у випадку огляду) або суду за зверненням лікаря-психіатра (у випадку амбулаторної психіатричної допомоги або госпіталізації) з метою забезпечення захисту прав та інтересів таких осіб:
“Згоду на медичне втручання за зверненням лікаря надає орган опіки й піклування в установленому Кабінетом міністрів України порядку в разі, коли законний представник пацієнта чи уповноважена ним особа не дає згоду на медичне втручання або дає відмову від нього, і це може мати для пацієнта тяжкі наслідки”.
Лікарі знають краще за батьків?
Текстом законопроєкту розширюються повноваження лікарів, натомість обмежуються права батьків та опікунів, що не може не викликати обурення в останніх. Так, відповідно до запропонованих змін, лікарі “за наявності ознак” загрози життю можуть проводити будь-які медичні втручання.
Перше, що насторожує батьків — що слід розуміти під “за наявності ознак”, адже у законопроєкті немає чітких формулювань.
“Де написано, що вважається прямою загрозою життю пацієнта, а що не вважається? Наприклад, у дитини з аутизмом може бути істерика, вона чогось злякалась, люди, які навколо, не знають, що це дитина з аутизмом, вони вирішать, що з нею щось погане, і наші лікарі, які теж, на жаль, не дуже добре знаються на аутизмі, можуть дати їй такі пігулки, що потім роками треба буде наздоганяти те, що втрачено”, — говорить засновниця МГО “Фонд допомоги дітям із синдромом аутизму “Дитина з майбутнім”, консул “Аутизм Європа” Інна Сергієнко.
Вона також зазначає, що причиною подібних побоювань є недовіра до українських медустанов та компетенції лікарів, адже якщо в Києві зосереджена переважна більшість справжніх фахівців, які вміють робити правильну діагностику, то у регіонах ситуація виглядає інакше. За словами Інни, були випадки звернень пацієнтів з Дніпра та Харкова, які повідомляли, що у них психіатри не діагностують аутизм і вважають, що це зовсім інше захворювання: “У нас психіатри кажуть, що аутизм – це шизофренія. Він (ред. — головний лікар одного із регіонів) сидить на конференції, куди привезли фахівця з-за кордону, який дві години розповідає, чим відрізняється аутизм від шизофренії, і після закінчення конференції він встає і питає: “Ну аутизм це ж шизофренія?”. Вони не хочуть навчатись, їх ніщо не мотивує. То про яку довіру до лікарів тут можна говорити”.
Законопроєктом також визначається, що методи діагностики та лікування і лікарські засоби, які становлять підвищений ризик для здоров’я особи, якій надається психіатрична допомога, застосовуються за призначенням і під контролем комісії лікарів-психіатрів щодо:
- особи віком до 14 років – за письмовою згодою її батьків чи іншого законного представника, у разі ненадання його згоди, що може мати тяжкі наслідки, – за згодою органу опіки та піклування;
- особи, визнаної в установленому законом порядку недієздатною, якщо така особа за своїм станом здоров’я не здатна надати усвідомлену письмову згоду, – за письмовою згодою її законного представника, у разі відсутності в такої особи законного представника або ненадання ним згоди, що може мати тяжкі наслідки, – за згодою органу опіки та піклування.
Батьки й опікуни виступають проти того, щоб їхніх дітей діагностували та лікували без їхньої згоди, адже, на їхню думку, орган опіки не може знати краще, ніж батьки, чи потрібне дитині лікування. Окрім того, законопроєкт не показує, хто буде відповідати за наслідки такого лікування.
“Наша держава кілька років тому взяла курс на деінституалізацію, що означає сприяння тому, щоб люди, які потребують нагляду, жили в умовах сім’ї, а не в закладі. Тому державна політика має сприяти, щоб громадяни погоджувалися ставати опікунами недієздатних. Цей законопроєкт не узгоджений з деінституалізацією та позбавляє частини прав опікунів”, — звертають увагу на ще один недолік законопроєкту в Асоціації МВГО CHILD.UA.
В Асоціації також звертають увагу на наступну норму законопроєкту, яка стосується вже кожного українця: “Вашу дитину до 14 років буде лікувати психіатр, навіть якщо ви, батьки, проти, за дозволом органу опіки. Умова щодо ознак загрози життю вже відсутня. Ця дискримінація стосується будь-якої української сім’ї”.
Ба більше, відповідно до проєкту закону, особа віком до 14 років (малолітня особа) госпіталізується до закладу з надання психіатричної допомоги за згодою органу опіки та піклування, яке ухвалюється не пізніше ніж через 24 години з моменту звернення до зазначеного органу лікаря-психіатра у разі незгоди обох батьків такої особи батьків або іншого законного представника.
“Ми боїмось, що, наприклад, наші діти (ред. — діти із синдромом аутизму) можуть робити рухи, які іншим людям видаються дивними, сусіди можуть викликати поліцію, коли діти кричать, голосно комунікують, і в нас не будуть питати дозволу, а заберуть нашу дитину до психіатрії, а їй же не можна. Навіть згідно з Протоколом її не можна класти до лікарні, тому що для неї це великий стрес, їх можна лікувати лише амбулаторно або з батьками. В цьому проекті закону межі не прописано”, — пояснює Інна Сергієнко.
Про доцільність змін та побоювання
Аналізуючи законопроєкт, експерти вдаються до невтішних висновків і щодо його доцільності, оскільки на сьогодні законодавство як про психіатричну допомогу так і основи здоров’я повністю дає змогу лікарям у разі необхідності проводити оперативне втручання. Наприклад, у Цивільному кодексу України вже вказано: “У невідкладних випадках, за наявності реальної загрози життю фізичної особи, медична допомога надається без згоди фізичної особи або її батьків, опікуна, піклувальника” (ч. 3, 4, 5 стаття 284).
Окрім того, в статті 43 “Згода на медичне втручання”, куди пропонують внести зміни, вже є такий пункт: “Якщо відмову дає законний представник пацієнта і вона може мати для пацієнта тяжкі наслідки, лікар повинен повідомити про це органи опіки і піклування”.
“Тобто зараз законодавством регламентовано таку послідовність дій, коли батьки дитини відмовляються від важливого медичного втручання:
- При реальній загрозі життю – медична допомога надається без згоди;
- При можливих тяжких наслідках – повідомляють в органи опіки, які проводять обстеження якості виховання дитини.
- При небезпеці для життя дитини (батьки при потребі не лікують, не годують, ґвалтують та ін.) її забирають до притулку, а батьків позбавляють батьківських прав. І в притулку вже надають медичну допомогу, наслідки цієї допомоги покладено на притулок”, — пояснюють в Асоціації МВГО CHILD.UA.
Законопроєкт пропонує іншу послідовність дій:
- при ознаках загрози життю на думку лікаря дитині проводять медичне втручання, на яке батьки були не згодні. І наслідки цього втручання залишаються батькам.
“На мій погляд, це чергове намагання Кабміну перебрати на себе функції, які передбачено законом”, — говорить адвокат Ростислав Кравець.
Відповідно до проєкту акта, вводиться додаткове поняття – “особа, яка уповноважена безпосередньо законним опікуном чи піклувальником особи, представником особи в порядку, встановленому Кабінетом міністрів України”, що, на думку адвоката, є недоцільним, адже в українському законодавстві це питання вже врегульовано:
“У будь-якому законодавстві, в тому числі законодавстві України, для того і встановлюються особи, які відповідають за життя дітей, малолітніх дітей, неповнолітніх дітей, встановлюється опікунство дітей, які не мають можливості дати собі раду, якщо йдеться про психологічну допомогу, а в цьому випадку Кабмін намагається встановити окремий порядок і ввести ще додаткових осіб, відповідальність яких узагалі жодним законом не передбачена, і в цьому законі також це не встановлюється (що вносяться зміни до Кримінального чи Адміністративного кодексу, в разі якщо ці особи, які уповноважені за цим положенням Кабміну, будуть діяти не в інтересах дитини), — пояснює адвокат. — Вносити зміни у чинне законодавство з метою спотворити і ввести якихось додаткових осіб, які жодної відповідальності не несуть, і насправді передати Кабміну регулювання цієї конституційної функції, на мою думку — прямо суперечить нормам Конституції”.
Далі починається найцікавіше, адже думка експерта збігається зі, здавалось би, екзотичними думками деяких українців, які зазначають, що ухвалення цього законопроєкту стане черговим кроком у намаганні трансплантації державою органів українців. Як це можливо? Адвокат Ростислав Кравець пояснює, що маючи зміни, які вже було внесено до законодавства (зміни до закону про трансплантацію та дії Міністерства охорони здоров’я), цей законопроєкт дає змогу встановити окремий порядок наступним законопроєктом, розпорядженнями Кабміну, постановами, які будуть давати змогу втручатись у здоров’я малолітніх, неповнолітніх дітей навіть без згоди батьків та усиновлювачем.
Ба більше, українці побоюються й обов’язкових вакцинацій, які можуть стати другим етапом активізації законопроєкту.
“Цей закон не стосується вакцинації напряму, але дуже багато батьків побоюються, що ось будуть вакцини проти “ковіду”, і вони ще не вивчені, ми не знаємо наслідків. Наші діти і так страждають від післявакцинальних ускладнень. Я не є прихильником ідей, що вакцинація спричиняє аутизм, але вакцинація впливає на аутичні прояви. У мого сина після вакцинації почались судоми”, — пояснює причини занепокоєння батьків засновниця МГО “Фонд допомоги дітям із синдромом аутизму “Дитина з майбутнім”, консул “Аутизм Європа” Інна Сергієнко.
За словами Інни Сергієнко, такі побоювання викликано недовірою до державної медицини, адже перш ніж робити подібні маніпуляції з дитиною, потрібно, аби її оглянув лікар-імунолог, і лише після його висновку, а не за загальним планом, можна проводити подібні медичні втручання:
“Ми побоюємось, що це підтягнуть під законопроєкт, скажуть, що це загроза життю, якщо людина не вакцинована під час “ковіду”, але чи є це загроза життю, чи ні – не знаю. Згідно із цим законопроєктом, невідомо. Будь-хто може сказати, що, згідно із цим законом, це є загроза життю, і ми вас, батьки, не питаємо, а робимо”.
Також слід зазначити і про відсутність відповідальності, що, за словами Інни Сергієнко, і відрізняє людей, які погоджуються на подібні вакцинації, у Європі від українців: “Там є відповідальність, у нас же її немає. Ми не знаємо, що у нас за вакцина і хто їх закуповував. Як їх транспортували і в яких умовах? Чи досліджують у нас дитину, перш ніж зробити їй вакцину, адже не кожна дитина може це перенести? Потрібно знати, чи готовий організм дитини прийняти цю вакцину і виробити антитіла, які потрібно, або ж вона може мати такі ускладнення, що на все життя лишиться калікою. Це питання недовіри до держави, ми не знаємо, якої якості вакцини і як її на нас будуть випробовувати, тому йде рух проти обов’язкової вакцинації”.
Подібне відношення та побоювання можна легко виправдати, навівши приклад нещодавно “державного фейку”, коли сам головний державний санітарний лікар країни Віктор Ляшко зізнався, що заборона відвідувати парки й обприскування доріг було для того, аби налякати людей, таким чином змусивши їх серйозно ставитись до ситуації.
Виходить, що законопроєкт з усіх боків є негативним, адже:
- ставить під сумнів компетенцію самих батьків та опікунів щодо дітей, обмежуючи їхні права та дискримінуючи,
- суперечить Конвенції про захист прав людини,
- лише поверхнево вирішує проблему, не торкаючись суті?
Не все так просто, є й інша сторона медалі, яка здатна пояснити ініціативу подібних змін.
Ідея хороша, а от реалізація “підкачала”
Окрім іншого, законопроєкт має на меті врегулювати питання, коли дитина справді потребує допомоги, а ніхто із відповідальних осіб або не може або не хоче їй допомогти. Таких випадків порівняно мало, але вони існують, саме тому ідея подібного законопроєкту має право на життя.
“Дійсно, є питання коли дитина потрапляє у важкі умови, наприклад, ця дитина у прифронтових зонах або батьки десь на іншій території, щось трапилось, тобто вона потребує медичного втручання. Ці зміни намагаються це врегулювати, встановити якийсь порядок, не просто, щоб лікар приймав рішення, а й органи опіки, це правильно. Але вони так широко написані, що ми боїмося, що це буде стосуватись не тільки дітей, які дійсно потребують, які у важких умовах, але й інших”, — говорить Інна Сергієнко.
Вона також наводить приклад з особистого досвіду, коли вона стикалась з проблемами, що батьки не розуміють, що дитині потрібна допомога, зокрема йдеться про відвідування психіатра: “Ця тема у нас взагалі табуйована. І мені шкода цю дитину, але я нічого не можу вдіяти, бо це не моя дитина”. За словами Інни, ідеальним було би досягнення балансу між правами держави і правами людини.
Проблема того, що “батьки знають краще, як потрібно лікувати свою дитину”, є. І це справді лякає, адже через подібне “мамолікування” діти страждають та навіть помирають. Слід навести випадки на Вінниччині чи Буковині, де батьки вирішили не їхати до лікаря, а самотужки лікувати дитину від опіків. Тобто запит на вирішення подібного становища є, і тут перед законотворцями постає питання: або ми не допомагаємо тим дітям, яким не допомагають батьки, або ми їм допомагаємо, обмежуючи права інших батьків.
“Ці поняття треба чітко розмежувати: де держава втручається, а де ні. Звісно, я розумію, що прописати закон так, аби всіх все влаштувало, неможливо. Але ця тема гостра та потребує вирішення. Тонкого і ретельного”, — зазначає засновниця МГО “Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа” Інна Сергієнко.
Має позитивне бачення стосовно самої ідеї законопроєкту і лікар-фтизіатр, співробітниця організації PATH Ольга Павлова, яка зазначає, що підліток на перших етапах справді повинен вирішувати сам, чи хоче він, аби батьки були поруч, а потім медики повинні допомогти йому повідомити про це батькам, навчити, як це зробити так, щоб батьки його підтримували в майбутньому на всіх етапах лікування: “Часто підліток не хоче, щоб батьки знали про його проблеми (наприклад, залежність). І тоді це може стати бар’єром. Для мене можливість прийняття рішення в підлітка повинна бути. Але з іншого боку, підлітки не завжди здатні самі прийняти правильне рішення. Для цього має бути дуже коректне інформування з боку медиків. Тому для мене було би добре, щоб самостійне рішення підлітка було зафіксовано не одним лікарем, а консиліумом лікарів”.
Батьки знають краще за лікарів чи лікарі знають краще за батьків? Питання, яке не має відповіді, адже кожен випадок слід розглядати окремо. Батьки мають співпрацювати з лікарями і навпаки, а спеціальні органи мають слідкувати за дотриманням батьками та опікунами своїх обов’язків стосовно дітей.
До речі, слід зазначити, що за рішенням Головного науково-експертного управління законопроєкт було скеровано на доопрацювання. Яким буде його остаточна версія і чи візьмуть до уваги автори законопроєкту зауваження експертів та батьків, невідомо.