Мільйони людей по всьому світу сьогодні вимушено перебувають вдома на карантині, і більшості такі суттєві зміни у повсякденному житті даються нелегко. А особливо важко їх переносять люди з аутизмом та їхні родини.
В умовах поширення коронавірусу багато людей хвилюються за здоров’я – як своє, так і близьких. Багатьох родин людей з розладом аутистичного спектру (РАС) у ці дні охоплює неабиякий страх за себе та своїх дітей, адже, якщо з ними щось станеться – хто піклуватиметься про дитину? В Україні таких родин – понад 7 тисяч.
Найстрашніше – потрапити в лікарню, – каже Радіо Свобода Олена Даніч, мати 13-річного сина з аутизмом, – Якщо я захворію – він сам вдома буде. А його, якщо він захворіє, то покладуть у лікарню самого. Діти з восьми років у лікарні самі. Для дітей з особливостями винятків немає».
За даними ВООЗ, у людей із РАС виникають ті ж проблеми зі здоров’ям, що і в пересічних людей. Але на додаток до цього вони можуть мати й інші певні потреби в медичному обслуговуванні, пов’язані з РАС.
«Вони можуть бути більш уразливі стосовно виникнення хронічних неінфекційних порушень через такі поведінкові фактори ризику, як відсутність фізичної активності і неправильні звички в харчуванні, і піддаються більшому ризику насильства, травматизму і поганого поводження», – йдеться на сайті ВООЗ.
Люди з РАС досить часто стикаються з дискримінацією: їхні права несправедливо обмежуються у сфері медичного обслуговування. ВООЗ наголошує, що люди з цим розладом мають більш високі показники незадоволених медичних потреб, і більш уразливі під час гуманітарних надзвичайних ситуацій.
Різні діти – різні потреби
Відомо, що діти з таким розладом зазвичай не можуть подбати самі про себе, тому їхні батьки відіграють ключову роль в їхньому житті. Та всі люди з РАС різні. Вони мають різні потреби, тож і виклики їхніх батьків в умовах пандемії різняться.
Всі люди, які опинилися в умовах ізоляції та невизначеності на карантині, цікавляться насамперед питанням того, коли це все закінчиться, і людям з РАС, які люблять все знати наперед, це дається особливо важко, пояснює консул організації Autism Europe, засновник Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» Інна Сергієнко, син якої має аутизм.
Людям з аутизмом зазвичай важко комунікувати зі світом і спілкуватися з іншими людьми, а зміни у звичний для них розпорядок даються їм особливо складно.
«Карантин повністю поламав звичний розклад для всіх людей, в тому числі для людей із аутизмом, – пояснює Сергієнко, – Це може погіршити їхнє хвилювання, поведінку і навіть викликати депресію».
У світових ЗМІ з поширенням пандемії коронавірусу почало з’являтися дедалі більше публікацій родин дітей із РАС, які розповідають про стрес, з яким стикаються вони та їхні діти.
«У мого старшого сина аутизм, важка форма епілепсії та пов’язані з цим проблеми з навчанням. Він також не може говорити, тому спілкування часто зводиться до здогадок. Я бачу страх, гнів і нерозуміння в його очах, і те, що він страждає від посиленого занепокоєння, адже пандемія та вимушене перебування вдома радикально змінили його розпорядок», – розповідає ведуча Euronews Ізабель Кумар, син якої має аутизм.
Діти з аутизмом по-різному переживають зміну звичного способу життя. Для деяких родин людей із РАС нові обмежувальні заходи мало що змінили в повсякденному житті, адже чимала кількість дітей із таким розладом здебільшого й так сидять удома, пояснює Кумар.
Для інших родин – це неабиякий стрес, адже вони роками намагалися соціалізувати своїх дітей, яким тепер не можна виходити з дому та відвідувати заняття.
«Протягом багатьох років ми створювали мережу ключових людей у його житті, які допомагають йому вчитися та інтегруватися у наше суспільство, – розповідає мати сина з аутизмом Мішель Конґ у статті видання The Hill, – Над покращенням його самопочуття щоденно працюють не менше від 15 різних людей, включаючи вчителів, репетиторів, логопеда… Він квітне завдяки рутині і точно знає, коли настає час його уроку з плавання або їзди, навіть не дивлячись на календар чи годинник».
Багато кому, і в тому числі дітям із РАС, довелося переходити на дистанційне навчання з дому. За словами Сергієнко, це додаткове джерело стресу.
«Кожен вчитель вибирає свій метод спілкування з учнями і дитині доводиться адаптуватися не тільки до нової системи навчання, а й до того, що у кожного вчителя своя структура уроку і використовувані додатки. До цього додається сам факт проведення уроків в нестандартному місці (не в школі, а вдома)», – пояснює Сергієнко.
На її думку, дуже важливим моментом є гіперчутливість багатьох людей з аутизмом до емоційного стану оточуючих. Новини з екранів телевізорів та страхи батьків призводять до посилення їхнього стресу.
Як діяти батькам
Разом із консультантом Фонду «Дитина з майбутнім» Біллом Пітерсом, Сергієнко радить батькам дітей із РАС якомога спокійніше поводитися під час пандемії та намагатися не залякувати їх.
Також важливо спостерігати за станом дитини, навіть після закінчення карантину. Якщо дитина погано перенесла карантин, то необхідно буде працювати з наслідками стресу. Ще одна порада – намагатися тримати дитину в розкладі, до якого вона звикла. Якщо дитина соціальна – не забувати про онлайн-спілкування.
І, наостанок, якщо дитина цікавиться датою закінчення карантину, як варіант їй можна назвати офіційну дату, заявлену владою. Але пояснити, що все залежатиме від стримування вірусу.
Скільки людей у світі живуть з РАС – точно невідомо. Згідно з даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, РАС має одна дитина на 160 людей.
Розлади аутистичного спектру в різних дітей проявляються по різному, в діапазоні станів від порушення соціальної поведінки, комунікації та вербальних здібностей до звуження інтересів і діяльності, які одночасно специфічні для індивідуума і часто повторюються. Розлад зберігається протягом всього життя і часто може мати супутні захворювання, такі як епілепсія та депресія, пояснює ВООЗ.
Наукові дані вказують на багато чинників, які підвищують ймовірність появи у дитини РАС. Серед них умови навколишнього середовища і генетичні фактори.
Розумові навички людей з РАС не обов’язково знижені. Інколи вони, навпаки, можуть мати вийнятковий талант або здібності в якихось сферах.
Розлади можуть істотно вплинути на життя людини і обмежити її вільне існування в суспільстві. Проте часто при ранньому виявленні розладу і початку вчасної праці над навичками здатні краще підготувати людину до життя.
Згідно з рішенням Генеральної асамблеї ООН від 2007 року, в світі 2 квітня відзначають Всесвітній день розповсюдження інформації про проблему аутизму.