Основательница Фонда «Дитина з майбутнім» Инна Сергиенко рассказывает, как подготовить к школе ребенка с синдромом аутизма.
Второго апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В студии «Громадського радио» консул ассоциации «Аутизм Европы», основательница Фонда «Дитина з майбутнім», а также мама ребенка с аутизмом Инна Сергиенко рассказывает о том, как воспользоваться образовательными возможностями детей с аутизмом в Украине.
Виктория Ермолаева: Як відзначили друге квітня в Києві?
Инна Сергиенко: Наш Фонд организовал для группы детей с аутизмом экскурсию на Олимпийский стадион, они учились кататься на роликах, запускали золотые шарики. Также в городе проводились мероприятия акции «Киев в голубом», там запускали голубые шарики. Оба цвета отождествляют с людьми с аутизмом.
Анастасия Багалика: Стартує вступна кампанія до школи. Як виглядає ситуація для батьків дітей з аутизмом?
Инна Сергиенко: Да, это проблема, мы пытаемся это решать, и министерство образования как никогда идет нам навстречу. Они нас привлекают к написанию законов, считают нас экспертами. Проблемы существуют с минфином, они не дают должного финансирования под ассистента воспитателя в детском саду.
Реабилитацию нужно проводить как можно раньше, это эффективно. Для ребенка с аутизмом подготовку к школе или детскому саду нужно начать еще за год. Существует бюрократическая процедура, ПМПК (психолого-медико-педагогическая консультация), которая обязательна для финансирования. Там также знают, какие учебные заведения готовы принять таких детей.
Далеко не везде есть специалисты. Нужно собрать много документов, и даже все отказы следует собирать в письменном виде. И нужно быть готовым идти в суд.
Благодаря нашим усилиям уже появился термин «ассистент ребенка», который помогает ребенку с аутизмом и знает, как организовать и адаптировать образовательный процесс в таком случае.
Анастасия Багалика: Яким є алгоритм дій для батьків дітей з аутизмом?
Инна Сергиенко: Сначала нужно иметь диагноз, затем идти в ПМПК, там направляют в садик или школу. Если родители не согласны с выводом, они могут обратиться в ПМПК уровнем выше — в городскую, областную, государственного уровня — и оспорить вывод ПМПК. Если родители не согласны с назначенным учебным заведением, то должны сами пойти в желаемую школу или садик, пишет заявление или стать в электронную очередь.
Школа, например, должна подать соответствующий документ з резолюцией в районный отдел образования, чтобы получить финансирование на такого ребенка, которое составляет в 2,5 раза больше, чем на обычного ребенка.
К сожалению, многие школы тратят эти деньги на свои нужды, а не на сервис для ребенка, в результате — учитель не мотивирован, и все сводится к индивидуальному обучению дома. Но такой ребенок лишен социализации, что очень важно для детей с аутизмом.
Родители должны собирать документы и идти в суды. В маленький городках это сложнее, вокруг таких семей создается нетерпимая среда. Но и в Америке в свое время тоже никто не обращал внимания, пока не собралось 9 тысяч заявлений.
Государство все устраивает, пока внешние раздражители не указывают им на проблему. Мы должны быть таким внешним раздражителем. И нельзя скрывать этот диагноз, все равно потом станет заметно. Единственный способ помочь ребенку — активно требовать защиты его прав, он также имеет право на образование.
Анастасия Багалика: Як на таких дітей впливає соціалізація?
Инна Сергиенко: Аутизм — социальная болезнь, человек не контактирует с обществом так, как к этому все привыкли. Социализация — это выход. Чем больше человек пребывает в обществе, тем больше он привыкает к другим, учится отношениям.
Виктория Ермолаева: Скільки дітей з синдромом аутизму зареєстровано в Україні?
Инна Сергиенко: Официально — около четырех тысяч. По статистике в мире — от одного до двух процентов. На самом деле, их намного больше, потому что многие родители не хотят брать психиатрический диагноз, не хотят давать ребенку инвалидность, или врачи некомпетентны.
Виктория Ермолаева: Яка ситуація в Європі?
Инна Сергиенко: В Европе этот процесс начали 30 лет назад, у них ситуация получше, у них есть гранты. Мы тоже получили грант от канадского посольства, который использовали на обучение педагогических вузов, как общаться, подружиться и работать с детьми с аутизмом. Многие семьи уже довольны этой программой.
Наша организация также открыла детский садик для детей с аутизмом. Мы хотим показать, что наши дети могут быть успешными. Мы активно занимаемся лоббированием интересов детей с аутизмом на государственном уровне, входим в рабочие группы минобразования и минздравоохранения, пишем законы. Также совместно с музеем Шевченко у нас функционирует студия социализации. На нашем сайте можно найти всю необходимую информацию.