Попри те що методологія та менеджмент психіатричної допомоги дітям у нашій країні критично відстають від світового рівня, а дитяча психіатрія залишається малодоступною та архаїчною сферою спеціалізованої медичної допомоги, позитивні зрушення у сфері діагностики та лікування розладів загального розвитку (розладів аутистичного спектра) за останні десять років є значущими. Про те, які саме зміни відбулися і на які досягнення варто розраховувати надалі, розповів завідувач відділу психічних розладів дітей і підлітків Науково-дослідного інституту психіатрії Міністерства охорони здоров’я України, керівник секції дитячої психіатрії Асоціації психіатрів України, кандидат медичних наук Ігор Марценковський спеціально для МГО «Дитина з майбутнім».
Ви голова наукового та програмного комітетів Науково-практичної школи з питань аутизму. Цьогоріч така Школа – вже п’ята. Як і з чого вона починалася?
Перша Школа з питань аутизму відбулася у Верхолах Полтавської області 5—6 червня 2017 року, а сама ідея проведення шкіл виникла не випадково. Це було пов’язано з тим, що в Україні ми мали дуже значні проблеми з організацією медичної допомоги дорослим та дітям з розладами аутистичного спектра. Головна проблема полягала в тому, що українська дитяча неврологія та психіатрія методологічно та концептуально перебувала під великим впливом радянських шкіл та різних уявлень, підходів до діагностики й терапії, які не спиралися на сучасний науковий рівень і доказову медицину. Питання психіатрії розвитку були найпроблемнішою сферою. Відтак постала необхідність у промоції сучасних технологій, діагностичних підходів, у створенні платформи, на якій би фахівці мали можливість не просто обмінюватися досвідом, а й отримувати знання та навички здійснення тих чи інших втручань, проведення діагностичних процедур.
Чи змінилися теми, які порушують фахівці та батьки? Чи є прогрес, тобто чи відійшли якісь питання на другий план через те, що їх частково вирішили?
За ці роки тематика шкіл з питань аутизму стала значно ширшою. Перші заходи було сконцентровано на ранній діагностиці, на виявленні аутизму у дітей молодшого віку та відповідних втручаннях, вони мали на меті насамперед набуття слухачами практичних навичок. З часом тематика розширилася, більше уваги стали приділяти дискусіям, обміну регіональним досвідом, обговоренню питань на межі компетенції різних спеціальностей (психіатрів, неврологів, медичних генетиків, психологів, соціальних працівників, психофізіологів), ми стали обговорювати питання надання допомоги дітям шкільного віку, підліткам, молодим дорослим. Якщо перші школи значною мірою мали на меті надати слухачам певні діагностичні навички (скринінгу психомоторного розвитку, оцінювання коморбідних психічних розладів), то надалі зросла компонента обговорення результатів низки психобіологічних досліджень, проведених вітчизняними спеціалістами. Від Школи до Школи зростала питома вага участі закордонних колег, насамперед британських та американських фахівців.
Чи є сьогодні в Україні нові підходи до терапії та реабілітації дітей з аутизмом? Може, якісь із них було представлено на попередніх школах?
Безумовно. Перше — це обговорення результатів генетичних досліджень та результатів скринінгів, що дозволяють виявляти варіанти генетичного поліморфізму, пов’язані з найбільш тяжкими варіантами перебігу РАС, із коморбідністю з епілепсіями, психозами. Важливими є певні особливості терапевтичних стратегій при наданні допомоги дітям. На останніх школах з питань аутизму в центрі уваги учасників були варіанти розладів аутистичного спектра, пов’язані з енцефалопатіями розвитку — онтогенетичними енцефалопатіями. Інша доволі нова тема стосується питань коморбідності розладів аутистичного спектра. Зокрема, вже досить визнаною в Україні є точка зору, що основні симптоми РАС не лікуються лікарськими засобами. Проте аутизм дуже часто є поліморбідним розладом, при якому спостерігаються різні коморбідні неврологічні та психічні захворювання. Нові дані та аспекти, які обговорюються, пов’язані саме з терапією цих коморбідних станів та розладів, моніторингом безпечності та оцінюванням ефективності такої терапії. Ще одна важлива тема, де ми маємо нові підходи до діагностики та терапії, стосується випадків високофункціонального аутизму та коморбідних розладів при ньому. Це є важливим при проведенні різних видів експертиз (трудової, судово-психіатричної), визначенні особливих освітніх проблем тощо, де постраждалими чи учасниками темних діянь є підлітки та молоді люди з ознаками розладів розвитку. Питання експертного оцінювання осіб із розладами аутистичного спектра є досить новим для експертної практики в Україні: наприклад, визначення того, чи може дитина або молода людина з РАС бути свідком, якою мірою вона спроможна надавати свідчення, як оцінити шкоду, завдану особою з РАС, яка перебуває в конфлікті з законом, як оцінити соціальну небезпечність такої особи. Зовсім по-іншому ми зараз підходимо до психічної травми в осіб із РАС: як саме оцінювати посттравматичний стресовий розлад у таких пацієнтів, яким чином це впливає на поведінку та чи може стати передумовою для конфлікту із законом?
Чи достатньо наразі в Україні теоретичної бази щодо аутизму для молодих спеціалістів, у тому числі дитячих психіатрів? Чи потрібно загалом, на Вашу думку, змінювати методи навчання фахівців? Чи завжди вони готові працювати з особливими дітьми?
Безумовно, ми маємо проблеми. Десять років тому вони були пов’язані з переважанням концепцій підготовки, які спиралися на старі радянські традиції, на російські психологічні та психіатричні школи. Нині ми маємо нові проблеми, пов’язані з не завжди вдалим реформуванням системи надання психіатричної допомоги: спеціалізована дитяча психіатрична допомога стає менш доступною, кількість дитячих психіатрів, інших спеціалістів, що надають допомогу особам із РАС, стрімко скорочується. Ці проблеми стали значущими не лише в Україні, а й в усьому світі під час пандемії коронавірусної хвороби. Дистанційна освіта, дистанційна допомога, локдауни призвели до значного занепаду форм допомоги, які пов’язані саме із застосуванням інклюзивних механізмів і, відповідно, з підготовкою спеціалістів для надання такої допомоги. І проблеми потребують вирішення: як змінити освіту, відновити інститути підготовки, організувати в Україні систему підготовки фахівців за традиційними напрямами надання допомоги дітям з РАС, коли, наприклад, заклади вищої освіти почнуть готувати фахівців прикладного поведінкового аналізу (АВА, TEACCH тощо), а спеціалізовані дитячі психіатричні заклади отримають стандартні діагностичні інструментарії для проведення базових досліджень при РАС. Адже органи влади — МОЗ, Національна служба здоров’я — не профінансували і нічого не зробили для того, щоб сучасні діагностичні інструментарії були в закладах, які законтрактовано на надання високоспеціалізованої психіатричної допомоги дітям.
Ви спілкувалися з багатьма сім’ями, які виховують дітей з аутизмом. Як працюєте з батьками? Чи часто вони потребують допомоги в тому, щоб прийняти ситуацію?
Родини дітей з РАС часто потребують соціальної та психологічної підтримки для того, щоб прийняти діагноз дитини, адаптуватися до травматичної ситуації, напрацювати конструктивну позицію та стратегію життя. Дуже часто батьки дітей з аутизмом також мають різні психологічні і навіть психіатричні проблеми та розлади. Досить актуальною є діагностика депресії, тривожних розладів у батьків та матерів дітей з РАС. Подекуди родина не може діяти ефективно, надавати допомогу та підтримувати дитину, поки батьки самі не отримають відповідної допомоги з приводу депресії чи тривожних розладів, і це серйозна проблема. Інше питання — хто це має робити і чи наявні такі ресурси. На жаль, дуже незначною мірою і дуже нечасто. Так, багато психіатрів, які працюють у дорослій мережі, й досі «не визнають» аутизму, СДУГ тощо психічними розладами, не розуміють їхньої травматичної ролі та впливу на психіку сім’ї, тому не надають відповідної допомоги батькам. Загалом батьки дітей з будь-якими розладами розвитку дуже обмежені в можливостях отримати кваліфіковану психологічну допомогу. В більшості випадків підтримку надають спеціалізовані чи приватні центри, заклади, організовані громадськими організаціями чи батьківськими фундаціями. В Україні є гарні приклади дитячих психіатрів, які працюють не лише з дітьми з РАС, які звертають увагу на психологічний стан та проблеми батьків, надають поради, призначають терапію. Але загалом за сучасними алгоритмами надання психіатричної допомоги підтримка батьків не є функціональним обов’язком дитячих психіатрів. Це послуги, які Національною службою здоров’я не контрактуються.
За Вашими спостереженнями, як карантин вплинув на стан аутистів, у тому числі психічний? І як можна згладити наслідки ізоляції?
Карантин надзвичайно негативно вплинув на психічний стан дітей не лише з особливостями розвитку. Така ситуація спостерігається як в Україні, так і в інших країнах світу. Одним з індикаторів є надзвичайне зростання кількості самоушкоджувальної поведінки та суїцидів, це виглядає як неінфекційна епідемія. В одному з відділень реанімації, куди потрапляють діти після невдалих спроб самогубства, за три місяці цього року було зафіксовано більше госпіталізацій, ніж за весь попередній. Тобто ми бачимо надзвичайне зростання кількості педіатричних депресій та тривожних розладів. Діти з РАС — це найбільш вразливий контингент. Ми бачимо, що стан багатьох дітей, які були змушені припинити інтенсивні заняття, яких було вилучено з процесів інклюзивного навчання, погіршився в аспекті як появи коморбідних розладів, так і відкату в набутті соціальних навичок. Ще одна проблема — обмеження функціонування багатьох проєктів та перекваліфікація медичних підрозділів, які займалися наданням послуг: будь-яка допомога стала малодоступною, адже діти з батьками перебували вдома, і, головне, було втрачено можливості проведення раннього втручання. Якщо на початку пандемії батьки 1—1,5-річних малят бажали звернутися по допомогу та діагностувати проблему, то згодом вони змушені були чекати два роки. І зараз до лікаря приходять батьки з дітьми, яким виповнилося 3—3,5 роки, подекуди 4—5 років. А це вже стереотипи розвитку, які спостерігаються при пізній діагностиці РАС і початку втручання.
Скількох міжнародних експертів уже залучили до участі у школах за весь час? Які теми зі сфери аутизму найбільше хвилюють людей за кордоном?
Доброю традицією шкіл з питань аутизму стала активна участь західних колег, навіть у часи обмеження пересувань. У двох останніх школах брали участь п’ять-шість відомих іноземних фахівців. Заходи проходили у гібридному форматі (офлайн та онлайн), і експерти з різних питань висвітлювали різні теми, виступали з лекціями. Закордонні спеціалісти брали участь у висвітленні всіх тем, винесених на обговорення на останні школи, — від генетики до організації проведення скринінгів, оцінювання дітей тощо.
Ситуація з аутизмом в Україні десять років тому і зараз. Як би Ви її оцінили?
Ситуація змінилася кардинально. Десять років тому звичний вік діагностики РАС коливався від п’яти до семи років, і 70% таких дітей при досягненні 10—12 річного віку мали відставання в розвитку, що відповідали помірній розумовій відсталості та ускладнювалися порушеннями поведінки. Такі діти найчастіше перебували в інтернатах, бо утримувати підлітків з такими розладами для родини було складним завданням. Тому відлунням тих часів є фактична відсутність у громадах людей середнього віку з РАС. Таких осіб дуже мало. Аутизм у літніх людей — тема, яку ні з ким обговорювати в Україні, проте вона доволі активно вивчається, стає предметом наукових досліджень наших європейських, британських та американських колег. Ми не маємо досвіду роботи з такими пацієнтами, ми можемо лише робити припущення щодо того, як вони виглядають і де в Україні перебувають.
Якщо ж брати передковідні часи, то ми знову побачимо цифру 70% дітей, які вже вступили до загальноосвітніх закладів і навчаються там, а час діагностики наблизився до трьох років. Сьогодні це середній вік діагностики розладів аутистичного спектра. Проте часи пандемії серйозно погіршили ці показники.
Якщо рання діагностика і ранні втручання мають місце, 70% дітей потрапляють до загальноосвітніх закладів, і вже є діти, які закінчують ці заклади. Тепер ми бачимо, як в Україні виникла і загострюється нова проблема — аутизм у дорослих, принаймні у молодих. Це нова пандемія, яка загрожує Україні: з’являється ціла когорта людей, яких вже не помістиш до інтернату, бо ці люди здобули середню освіту, дехто вступив до вишів і має досить високий рівень функціонування, але все одно потребує соціальної та психологічної підтримки Ця проблема скоро постане перед Міністерством соціальної політики та Міністерством охорони здоров’я, як і відсутність статистичних даних щодо поширеності РАС в Україні.
Яке, на Вашу думку, найбільше досягнення сфери аутизму і чого ще хотілося б досягти?
Найбільше досягнення полягає в тому, що проблеми дитячої психіатрії, психіатрії розвитку і надання психіатричної допомоги при розладах аутистичного спектра стали актуальними для фахівців, які працюють у системі надання психологічної та психіатричної допомоги дітям. Школи з питань аутизму стали популярними. Ми маємо велику кількість учасників, доповідачів, а наявність інтересу свідчить про готовність фахівців розвиватися, опановувати нові знання та навички, обмінюватися ними, вчити один одного. Якщо раніше про аутизм і проблеми з діагностикою розладу в Україні говорили окремі батьки та психологи, то зараз інакше, і це найважливіша зміна. Ключову роль у цьому зіграли не лише школи з питань аутизму, не лише лікарі — важливим є внесок МГО «Дитина з майбутнім», активність інших організацій та фундацій. Разом ми багато зробили для популяризації проблеми, сприяння розвитку інтересу до цієї сфери.
Також попри надзвичайне поширення в Україні псевдонаукових методів «лікування», коли деякі медикаментозні та немедикаментозні втручання не тільки не мають наукової доказовості, а перебувають на межі кримінальної практики, ми бачимо все більшу кваліфікованість лікарів (дитячих психіатрів, неврологів), які протидіють такій практиці. І ми спостерігаємо все більше батьків, які критично ставляться до цього медичного та психологічного бізнесу. Така популяризація наукової доказовості при наданні допомоги — наше спільне досягнення.
