Аутизм під час війни
Дарія Орлова
доросла аутистка, спеціаліст з питань аутизму та організації інклюзивних навчальних процесів
Де б ми не були: вдома чи далеко від нього — складно всім. Особливо складно, як на мене, батькам дітей-аутистів. І це не просто страх за безпеку — це набагато глибше, це складніше: страх згаяти час, страх позбутися прогресу, страх отримати відкат, а його тією чи іншою мірою отримують і діти, і дорослі у спектрі. Така істина, з цим не посперечаєшся. Адже такі батьки, кожен підліток із РАС, кожен дорослий аутист веде свою власну боротьбу. І вже не один рік. І якщо розв’язана росією війна колись закінчиться, то ця — ні!
Я — Дарія Орлова. Я аутистка, мама аутичної дитини, громадська діячка та голос дорослих аутистів України, і я хочу підтримати сьогодні все суспільство аутичного батьківства, великих і маленьких аутистів. Я вірю не тільки в нашу перемогу, а й у те, що ми здобудемо зовсім інший світ, інше суспільство. Тому що щиро вважаю, що Україна переживає зараз безпрецедентний випадок обнулення та переосмислення соціальних цінностей та пріоритетів. І це найкраща можливість внести зміни до суспільного устрою і ставлення до аутистів.
Звісно, я забігаю наперед. Адже до перемоги треба ще дожити, а життя батьків аутичних дітей і раніше було не солодким. Я розумію це і знаю як ніхто інший — як мама і доросла аутистка, яка стикається зі стигмами суспільства, низькою психологічною освіченістю більшості не знайомих з аутизмом людей та й — що гріха таїти? — нерідко з нападками інших батьків. Тому що кожному по-своєму болить за свою дитину, кожному страшно за її майбутнє і кожному по-своєму важко. А за умов війни болить і страшно ще більше.
Тому я звертаюся зі словами підтримки: ми не здавалися раніше і не здамося зараз. У нас і наших дітей є підтримка всього світу: для них відкриті абсолютно нові можливості та перспективи. Європейські, ізраїльські, американські та канадські фахівці активно долучилися до процесу і готові допомагати та підтримувати як батьків, так і професіоналів: проводяться безкоштовні семінари та вебінари щодо роботи з травмою, навчальні майстер-класи для батьків із взаємодії з дітьми та корекції, фахівці безкоштовно працюють з дітьми, надають психологічну підтримку батькам. У нас з’явилася можливість отримувати знання про аутизм звідусіль. Тільки з того, що організовувалося мною за підтримки американської активістки Данни Саммерс: у нас відбулася Q&A зустріч із провідними американськими фахівцями з травми за підтримки Autism Research Institute — із синхронним перекладом українською, аудиторія склала понад 600 осіб (дивіться відео тут і завантажуйте дидактичні матеріали зустрічі за посиланням); університет Стенфорда в особі професора психіатрії Антоніо Хардана організував тримодульну програму навчання для фахівців, що працюють з аутичними дітьми, група налічує понад 650 осіб; засновник «Social stories» Керол Грей разом з командою Autism Community Training створюють соціальні історії для аутичних дітей України, ба більше — їх почала писати навіть я; спільно з українською спільнотою дорослих аутистів ми організовуємо першу онлайн-конференцію, де спікерами виступатимуть дорослі аутисти з України, США та Канади.
Так, мої слова зараз можуть різати вуха і поранити тих, хто втратив будинки, змушений був переїхати або все ще залишається в гарячих точках. Я розумію: я, так само як і багато інших, позбавлена звичного життя, розділена з чоловіком тисячею кілометрів і перебуваю в нерозумінні майбутнього. І я, і син відчутно відкотилися у навичках та регресували у різних сферах. Мені так само страшно і боляче бачити втрачений прогрес і не мати методів та інструментів, як допомогти дитині зараз. Але я сподіваюся, що війна закінчиться. І я, як і багато інших батьків, роблю щоденні маленькі кроки до подолання кризи: повертаю, наскільки можна, звичну рутину, організовую стабільний режим дня, створюю нові ритуали для забезпечення відчуття безпеки, крок за кроком повертаю процес навчання, день за днем нарощую навантаження для повернення до колишнього рівня.
Я розумію, що нас усіх чекає довга дорога, довша за ту, яка була до війни. І розумію, що на цьому шляху є багато перепон: труднощі у забезпеченні безпеки, необхідність терапії травма-асоційованих стресових і тривожних розладів, відсутність матеріальної бази для корекції та забезпечення звичної терапії, низька доступність спеціальної допомоги для дітей, які звикли до інтенсивного корекційного навантаження, необхідність пристосування до іноземної мови та соціокультурних особливостей країн, які прийняли вимушено переселені сім’ї, гостра потреба в реалізації стратегій, що знижують стрес і тривогу, а також механізмів зниження сенсорного перевантаження. Але ми й раніше боролися за наших дітей. Ми й раніше — більшість —робили навіть більше, ніж могли: підіймали дітей з нуля, розривали шаблони професіоналів сфери, забезпечуючи прогрес дітям, яких фахівці скидали з рахунку, навчалися, змінювали сферу діяльності, створювали законопроєкти та відстоювали права наших дітей на інклюзію та освіту. А тому я впевнена: ми зможемо! Кожен з нас!
Дарія Орлова
доросла аутистка, спеціаліст з питань аутизму та організації інклюзивних навчальних процесів