Інна Сергієнко — українська громадська діячка у сфері аутизму, освітянка та засновниця МГО “Дитина з майбутнім” — київською ініціативою, що підтримує дітей з особливостями розвитку та їхні родини. Поштовхом до діяльності став діагноз аутизму у її сина в Ізраїлі. Саме тоді вона допомогла створити модель дошкільного закладу, яка об’єднувала освіту, розвиткові послуги та підтримку фахівців в одному просторі. Згодом її діяльність переросла у ширшу адвокацію: підвищення обізнаності про аутизм, захист прав людей з інвалідністю, підтримку батьків, а також покращення професійної підготовки й координації сервісів по всій Україні.
У цьому інтерв’ю Scott Douglas Jacobsen спілкується з Інною Сергієнко про те, як в Україні формувався національний рух у сфері аутизму через лекції, конференції, партнерства та розвиток освітньої підтримки. Інна Сергієнко розповідає, як міжнародний досвід, локальні батьківські організації, онлайн-ініціативи та доказове навчання допомогли посилити підтримку аутичних дітей, підлітків і дорослих. Вона також говорить про інклюзію, доступність, підтримку студентів в університетах і про те, чому підготовка є критично важливою перед входженням аутичних учнів у загальноосвітні класи.
Scott Douglas Jacobsen: У процесі розширення вашої діяльності як ви почали будувати національний рух, і яку роль у цьому процесі відігравали міжнародні конференції та публічні лекції?
Інна Сергієнко: У той час ми якраз формували ширший рух. Ми почали відвідувати міжнародні конференції, щоб отримати знання та досвід, яких тоді ще не було в Україні, а потім привозили ці знання додому, щоб підтримувати родини та фахівців. Приблизно з 2013 року я почала подорожувати Україною та проводити лекції про аутизм. Вони допомагали підвищувати обізнаність і поширювати практичні знання серед батьків, педагогів та спеціалістів. Серед найвпливовіших подій були конференції Autism-Europe, які давали цінні знання як для батьків, так і для практиків, а також INSAR — більш науково орієнтована конференція, заснована у США.
Разом ці конференції забезпечували баланс між практичними, орієнтованими на спільноту знаннями та науковими дослідженнями. Саме це дозволяло нам повертати в Україну як доказові практики, так і доступні стратегії підтримки.
У міру розвитку нашої діяльності ми допомагали батькам створювати локальні організації в різних регіонах. Ці групи часто співпрацювали з нами, користувалися спільними знаннями та допомагали формувати єдиний національний рух навколо адвокації аутизму.
У 2019 році, коли стало складніше подорожувати й проводити очні лекції, ми перейшли в онлайн. У той час багато людей в Україні активно користувалися Facebook, тому ми організували освітні прямі ефіри для продовження просвітницької та навчальної роботи. Ми запрошували міжнародних спікерів. Одним із них був Bill Peters — аутичний американець, який волонтерив в Україні і ділився власним досвідом. Тоді у нас майже не було дорослих, які мали діагноз і були готові публічно говорити про свій досвід, тому його участь була особливо цінною. Ми також приймали Stephen Shore — аутичного професора з Adelphi University, відомого у світі своєю діяльністю у сфері спеціальної освіти та адвокації аутизму. Його участь поєднувала професійні та особисті перспективи й мала великий вплив.
Також ми вдячні родині Марковичів, які й досі підтримують організацію. Зараз дитсадок для дітей з особливостями розвитку “Дитина з майбутнім” має директора, який відповідає за щоденну роботу, тоді як наші основні зусилля спрямовані на підтримку спонсорств і партнерств, що допомагають зменшити витрати для родин і забезпечувати доступність послуг.
Jacobsen: Як партнерства та спонсори допомогли підтримати роботу дошкільного закладу та розширити вашу діяльність у сфері інклюзії й доступності?
Інна Сергієнко: Як ми вже говорили, підтримання високого стандарту послуг у нашому дошкільному закладі робить його дорогим, і не всі батьки можуть оплатити повну вартість.Завдяки підтримці Інни та Йонатана Марковичів ми можемо залучати спонсорів, які роблять програму доступнішою для родин. Родина Марковичів також була ключовою у забезпеченні приміщення. Без їхньої участі отримати нашу будівлю було б дуже складно.Заклад є фінансово самодостатнім у тому сенсі, що не генерує прибуток і підтримується за рахунок оплати навчання та донорських внесків, а не зовнішніх інвестицій. Також зауважу, що докторка Genevieve Bassey, яка відіграла важливу роль на ранньому етапі розвитку закладу, допомогла нам структурувати та організувати наші програми.
Ми також співпрацюємо з багатьма партнерами у сфері інклюзії та доступності. Однією з помітних співпраць була робота з Мариною Порошенко, яка під час свого перебування на посаді Першої леді активно просувала інклюзивну освіту. Ми співпрацювали з її ініціативами, підтримували школи, проводили навчання та розширювали розуміння того, як працювати з дітьми з особливими освітніми потребами. Інклюзія — це широка й складна сфера, і наша робота включала адвокацію, просвітницьку діяльність та пряме навчання для педагогів і установ. За нинішньої Першої леді фокус частково змістився у бік ширших питань доступності. Там, де це доречно, ми продовжуємо надавати експертизу та рекомендації.
А загалом наша діяльність давно вийшла за межі дитячої тематики. Тепер ми працюємо і з потребами аутичних дорослих — як у наших освітніх програмах, так і в просвітницькій роботі. Лекції та тренінги дедалі частіше включають теми дорослого життя, незалежності та соціальної інтеграції. Наприклад, ми брали участь у навчальних програмах для сфери послуг, зокрема для банківського сектору, де різні експерти розповідали про різні види інвалідності. У таких програмах ми пояснювали досвід аутичних дорослих і давали практичні рекомендації щодо того, як установи можуть зробити свої послуги доступнішими.
Jacobsen: Як змінювалася ваша робота у міру дорослішання аутичних дітей, особливо щодо соціалізації, підліткового віку, підтримки в університетах та потреби в достовірній публічній інформації?
Інна Сергієнко: Ми також створили проєкт для школярів і підлітків під назвою Kids Autism Games. Спочатку це була ініціатива, спрямована на соціалізацію через спорт, але згодом вона вийшла далеко за ці межі. Коли діти дорослішають, особливо після десяти років, їхні потреби у соціальній взаємодії стають складнішими. Ми створили цей проєкт, щоб забезпечити структуровану соціальну активність через спорт, який дає передбачуване й підтримувальне середовище для аутичних дітей та підлітків. З часом проєкт почав включати не лише спортивні заходи, а й ширші соціальні активності. Ми співпрацювали з різними організаціями, зокрема Sport for Peace.
До війни наша організація надавала можливості для додаткових програм, наприклад, IT-курсів, де учасники вивчали комп’ютерні навички, а також музичних занять. Через війну частину цих активностей довелося призупинити. Водночас спортивний напрям продовжує працювати. Наші учасники й надалі відвідують регулярні заходи та беруть участь у марафонах, у яких вони брали участь ще до війни й тепер повернулися до них знову.
Оскільки наші учасники дорослішають, ми розширюємо послуги відповідно до їхніх нових потреб. Спочатку основний фокус був на ранньому втручанні та маленьких дітях, адже саме там був найбільший запит. Але тепер ці діти стають підлітками та молодими дорослими. Ми працюємо над тим, щоб аутичні люди отримували підтримку на всіх етапах життя. Зокрема, зараз ми фокусуємося на вищій освіті. Оскільки все більше аутичних студентів досягають університетського віку, ми вивчаємо можливості співпраці з українськими університетами для створення належних систем підтримки. Адже моя мета — забезпечити, щоб аутичні студенти в Україні могли отримувати підтримку, співставну з тією, що доступна, наприклад, в University of Edinburgh, де навчається мій син.
Ще одним викликом став перехід від браку інформації до її надлишку. Коли ми тільки починали, в Україні майже не було достовірної інформації про аутизм. Сьогодні інформації дуже багато, але далеко не вся вона точна, правдива, науково доказова. Але ми продовжуємо зосереджуватися на наданні доказової інформації та рекомендацій для родин. Навіть під час війни ми організували онлайн-конференцію для поширення знань і підтримки. Матеріали були записані та безкоштовно викладені на YouTube, щоб батьки, які щойно отримали діагноз, могли мати доступ до надійної інформації.
Jacobsen: Як конференції та ваша ширша освітня діяльність сформували ваш підхід до інклюзії, особливо вашу позицію про те, що аутичним дітям потрібна підготовка перед входженням у загальноосвітні класи?
Інна Сергієнко: Конференції стали важливою частиною нашої роботи. Спочатку ми організовували невеликі тематичні конференції в Україні, присвячені окремим методам чи підходам, де фахівці та батьки могли здобути практичні навички. Але вже у 2019 році, до пандемії COVID-19, ми провели нашу першу велику міжнародну конференцію — International Practical Autism Conference. Ми запросили фахівців із різних країн, і захід мав шалений успіх. Під час пандемії, а згодом і війни, ми продовжили цю роботу, організувавши ще дві конференції IPAC онлайн. Це дозволило підтримувати обмін знаннями та професійний розвиток попри всі обставини. Зараз ми розглядаємо можливість повернення до офлайн-конференцій. Через питання безпеки ми думаємо про проведення наступної IPAC у сусідній країні, наприклад, у Болгарії або Чехії.
Повертаючись до вашого питання про інклюзію, зазначу, що хоча інклюзія у загальноосвітній системі є надзвичайно важливою, впроваджувати її потрібно обережно. Не кожна дитина одразу готова до інклюзивного класу, особливо діти з аутизмом, які можуть мати труднощі із сенсорною обробкою, комунікацією та соціальною взаємодією. Підготовка є критично важливою. Діти мають розуміти правила класу, очікування та соціальну динаміку, щоб справді отримати користь від інклюзивного середовища. Без такої підготовки інклюзія може стати стресовою та контрпродуктивною. Наприклад, ми спостерігали, як деякі фахівці та батьки виступають за негайну інклюзію без достатньої підготовки. У таких випадках діти можуть переживати значні труднощі, що призводять до стресу, поведінкових викликів і регресу замість прогресу.
У нашому дошкільному закладі ми прагнемо готувати дітей поступово. Ми зосереджуємося на розвитку необхідних навичок і, коли бачимо, що дитина готова, рекомендуємо батькам переводити її до звичайного дитсадка або школи. Бо мета не в тому, щоб утримувати дітей у спеціалізованих умовах довше, ніж потрібно, а в тому, щоб підтримати їх до моменту, коли вони зможуть успішно навчатися у ширшому освітньому середовищі.
Jacobsen: Щиро дякую вам за можливість і за ваш час, Інно.
