Війна змінила все – світ, Україну, людей. Вона вплинула на кожного її громадянина від найменшого до найстаршого та всі сфери суспільного життя. Особливої шкоди зазнали найменш захищені верстви населення, зокрема, діти з особливостями розвитку та доступність спеціалізованої психіатричної та психологічної допомоги, сфери спеціальних освітніх послуг для них. Про найактуальніші проблеми та зміни у сфері дитячої психіатричної допомоги за роки віроломної війни та наслідки для осіб з аутизмом, які на нас чекатимуть після її закінчення, спеціально для МГО “Дитина з майбутнім” розповів завідувач відділу наукових досліджень психічних розладів дітей і підлітків ДУ “Інститут судової психіатрії МОЗ України Міністерства охорони здоров’я України”, Президент Асоціації дитячої психіатрії та суміжних спеціальностей України, кандидат медичних наук Ігор Марценковський.
Нещодавно відбулася VIII Науково-практична школа з питань аутизму – один з найсерйозніших щорічних заходів України, присвячених розладам аутистичного спектра. Як голова наукового та програмного комітетів, як би Ви охарактеризували вектор найбільшого занепокоєння медичної спільноти – які це теми і чому ними потрібно займатися?
Школа дитячого аутизму – щорічний захід, який за останнє десятиріччя став традиційним, платформою для спілкування, дискусії та навчання фахівців, які працюють в сфері організації допомоги та у сфері охорони психічного здоров’я дітей та дорослих з розладами аутистичного спектра, хоча з появою МКХ-11 відтепер коректно буде говорити “з розладами нейророзвитку”. Звичайно, світ не стоїть на місці – змінюються наукові уявлення про природу розладів, їх перебіг, доказова база щодо різноманітних терапевтичних стратегій, не лише щодо застосування лікарських засобів, а і у сфері надання психологічної та соціальної допомоги. Наша Школа з питань аутизму є надактуальною для обговорення цих проблем. Питання наукової доказовості викликають неабиякий інтерес фахівців. Довіру учасників заходу є традиційна заборона організаційного комітету для проведення комерційної промоції недоказових методів терапії, навчання та виховання.
Цього року у Школі брали участь в якості спікерів дорослі люди з РАС. Які проблеми дорослого аутизму найбільш хвилюючі в Україні (діагностика, кадри, підтримка тощо) та можливі шляхи їх вирішення?
В конференції брали участь експерти, які відносять себе до спільноти людей з аутизмом, дехто з аутизмом та РДУГ, батьки дітей з РАС. В Україні утворилися певні спільноти людей, які активно займаються адвокацією інтересів людей з аутизмом, промоцію певних підходів до обсягів допомоги, поглядів на потреби людей з аутизмом, як нейровідмінних людей поза межами медичної концептуалізації, погляди на форми організації соціальної допомоги та підтримки, на яку вони потребують. Ці експерти мають високий рівень компетентності з низки питань, пов’язаних з проблематикою аутизму. Організаційний комітет визнав важливим залучити цих людей до дискусії, скористатися їх готовністю поділитися сприйняттям проблем людей з аутизмом через призму власного досвіду. Організаційним комітет при складанні програми заходу намагався дотримуватися гасла: “Нічого про аутизм без аутистів”. За результатами нашої цьогорічної Школи з питань аутизму нам це вдалося, досвід участі людей з аутизмом в якості експертів з питань аутизму став доволі успішним. Ми мали низку дуже цікавих, професійних доповідей та дискусій в кулуарах. Мені здається, що це дозволило просунутись щонайменше в розумінні тих проблем, які існують у сферах дорослого та дитячого аутизму і потребують вирішення. І вони не прості.
Дотепер існує багато дуже серйозних питань в розумінні природи розладів аутистичного спектра та їх кваліфікації, що призводить до низки загальних системних проблем. Наприклад, перехід від діагностичних категорій і уявлень, МКХ-10 до діагностичних критеріїв і уявлень, закріплених у МКХ-11, у DSM-5. Це вимагає певної зміни свідомості, суті та змісту діагностичного процесу. Перегляду потребують діагностичні процедури, питання визначення інвалідності, допомоги по інвалідності у неповнолітніх, безпосередньо поглядів на сенс на зміст допомоги.
Триває дискусія з приводу того: “Чи є аутизм психічним розладом, чи він є нейровідмінністю?” Відповідно до такого категоріального підходу, постає питання щодо того, як фахівці, медичні заклади та системи соціальної підтримки мають і можуть ставитися до таких людей.
Війна загострила питання дорослої інвалідності. Багато дорослих людей, які страждають на аутизм не були діагностовані в дитинстві. І тепер постає питання, чи можуть вони бути діагностовані у дорослому віці, а саме, за якими принципами, діагностичними критеріями і взагалі як довести наявність виконання медичних критеріїв РАС у таких людей, навіть у випадках, коли вони очевидно соціально некомпетентними.
Чи спостерігаєте Ви зміни у запитах батьків дітей з аутизмом до початку війни та тепер? Якщо так, то що хвилювало їх тоді і що хвилює зараз?
Деякі проблеми існували до війни і не втратили актуальність дотепер, деякі, в силу різних причин, загострилися під час повномасштабного вторгнення.
Одне з найважливіших питань – кваліфікована рання діагностика. Дотепер існує нерозуміння і певна неготовність існуючої медичної, правильніше сказати, психіатричної мережі до вчасної ранньої діагностики розладів аутистичного спектра. Частково це пов’язано з певним браком компетентності, недоліками в підготовці фахівців. Дітям в ранньому віці дуже часто діагностуються хвороби, які не відповідають жодній з існуючих міжнародних діагностичних систем. Найчастіше такі діагнози встановлюють дітям дитячі неврологи. Доречно нагадати, що за діючим законодавством, тільки лікар психіатр має право на остаточну діагностику розладів аутистичного спектра, доречі, так само як і інших розладів нейророзвитку. Проте в закладах, де надається психіатрична допомога дітям дуже обмежений доступ до стандартних діагностичних інструментаріїв, які передбачені клінічним протоколом для діагностики РАС. Мова йде про ADI-R, ADOS, інші скринінгові інструментарії, які можуть використовуватися, наприклад, у підлітків, для діагностики високофункціонального аутизму. У воєнний час проблеми ранньої діагностики загострилися. Багато родин, які виховують дітей з РАС знайшли захист від війни за кордоном. У країнах тимчасового прихистку ці сім’ї намагалися отримати відповідну психіатричну допомогу, на яку, звичайно, мають право, соціальну підтримку, спеціальні освітні послуги. Відсутність історії захворювання та кваліфікованих підтверджуючих діагноз документів з України дуже уповільнює, ускладнює процес діагностики, дорогоцінний час втрачається.
Друга важлива проблема – доказовість методів лікування. За багато років проведення Школи з питань аутизму учасники наших заходів звикли до гострої актуалізації питання про недоказовість застосування різних лікарських засобів, БАДів, щорічної активної дискусії з приводу переліку лікарських засобів, застосування яких при розладах аутистичного спектра спирається на результати контрольованих наукових досліджень. Відомо, що дуже часто та терапія, яку рекомендують наші колеги та друзі, найчастіше дитячі неврологи – ноотропні, метаболічні, судинні лікарські засоби, харчові добавки – не мають доведеної терапевтичної ефективності, іноді можуть бути шкідливими для дітей з розладами нейророзвитку. Не варто ігнорувати той факт, що питання не доказовості може стосуватися і нефармакологічних втручань, зокрема, психотерапевтичних. Так, різноманітні заняття, які пропонують деякі корекційні педагоги, нейропсихологи, логопеди, так звані “терапісти” спираються часом спираються на некоректне застосування технік поведінкової терапії, зокрема АВА-терапії (прикладного поведінкового аналізу), є недоказовими через призму клінічної ефективності. На школі також обговорювалось питання насильства при наданні терапевтичних послуг, які нібито є ефективними, але не можуть використовуватися. Мова йде про терапевтичні практики, при яких застосовується негативне підкріплення та покарання, примус до виконання вправ, насильницьке утримання (холдинг), насильницьке годування, примус дитини до виконання певних фізичних вправ зі спричиненням болю, страждань, як покарання для усунення небажаної поведінки, інші насильницькі дії щодо дитини. Такі втручання мають чітку юридичну інтерпретацію в законодавчому полі України, ставлять фахівців, які їх використовують в ситуацію конфлікту з законом.
Чи відрізняються запити і чим саме у родин, які після повномасштабного вторгнення вимушено покинули Україну?
Дуже часто під час війни ми спостерігаємо дітей, які повертаються з евакуації чи з закордону з ознаками психічного регресу, погіршенням соціального функціонування, розладами поведінки, загостреннями супутніх психічних розладів, скаргами на збільшення частоти та тривалості мельтдаунів та шатдаунів. Такі загострення можуть бути пояснені психічною травматизацією, зумовленою не лише перебуванням у зоні бойових дій, а й самим процесом евакуації, зміною звичного розкладу життя родини, втратою сталого режиму занять дитини, психічною травмою у батьків. Діти з РАС, особливо після травматизації, можуть демонструвати дуже високу чутливість до емоційних порушень батьків, наприклад, у матері.
Часто ми спостерігаємо загострення гіперкінетичної симптоматики, випадки регресу зі втратою набутих навичок, з психотичними симптомами. Наразі активно обговорюється можливість появи після травматизації у дітей з РАС особливих специфічних рухових порушень – кататонічних розладів. Варто наголосити, що у різних країнах світу, після появи цієї діагностичної категорії в МКХ 11 спостерігається зростання частоти діагностики кататонії у дітей. Наші колеги у США, країні, діти якої не потерпають від війни, також спостерігають збільшення частоти діагностики кататоній у дітей. Ми маємо реагувати на ці нові виклики у клінічному перебігу психічних розладів при аутизмі, вірно та вчасно кваліфікувати кататонічні розлади, дотримуватися терапевтичних стратегій, що спираються на принципи наукової доказовості при їх лікуванні. В Україні таким дітям часто призначають помилкове лікування, найчастіше антипсихотичні лікарські засоби (нейролептики) або антисудомні препарати. Це може призвести до погіршення стану дитини. В разі діагностики кататонічних розладів рекомендується відмовитися від терапії нейролептиками, відміна цих лікарських засобів має проводитися повільно та розпочати лікування бензодіазепінами та мемантином. Доказовим методом лікування кататонії у педіатричній практиці також вважається електросудомна терапія, використання якої заборонено в нашій країні з 90-х років.
Які підходи та методи терапії, на Вашу думку, є найбільш дієвими при аутизмі, при ПТСР, інших коморбідних психічних розладах у дітей з аутизмом, а що не працює? Як батькам відділити “золоту пігулку” від реальної допомоги?
На жаль, батьки дітей з розладами нейророзвитку часто вимушені самостійно приймати рішення про відмову від нікому не потрібних, не дієвих, часом шкідливих, але коштовних методів обстеження та лікування, які їм призначають лікарі.
Також на плечі батьків лягає тягар розрізняти та уникати непрофесійних, некомпетентних або побудованих на шахрайстві психологічних та немедикаментозних втручань. Якщо якийсь фахівець обіцяє, що надаватиме дитині логопедичну, нейропсихологічну, корекційно – педагогічну допомогу, проводитиме поведінкове лікування, АВА-терапією, далеко не завжди гарантує кваліфіковану допомогу, що він має належну кваліфікацію та сертифікацію. Подекуди ми спостерігаємо, як батьки витрачають шалені кошти на малоефективні заняття, побудованими за незрозумілими, швидкоруч вигаданими теоретичними моделями, схемами. Нетрадиційне – не означає компетентне. Проблема стоїть доволі гостро. Яким чином можна поліпшити доступ родин, що мають дітей з РАС до сучасних, ефективних втручань, до кваліфікованих спеціалістів? Мабуть, роботою на нашій Школі з питань аутизму та подібних заходах – дискусією, висвітленням випадків неналежних практик, обговоренням бажаних терапевтичних стандартів, що дозволить впливати на ці процеси і сформує передумови для усвідомленого попиту споживачів послуг, а саме, батьків.
Які можуть бути короткострокові та довгострокові наслідки війни для дітей та дорослих з РАС? Як мінімізувати негативний вплив?
Звичайно, ми матимемо як короткострокові, так і довгострокові наслідки цієї страшної війни.
По-перше, велика кількість дітей з розладами аутистичного спектра, які отримували допомогу та мали можливості раннього втручання були цього позбавлені. Подекуди зовсім не з провини батьків чи через бойові дії в певних регіонах, але значною мірою через потужну еміграцію фахівців, які працювали в тих чи інших сферах і галузях. Тобто, наразі доступність кваліфікованої допомоги як медичної, так і психологічної стала значно меншою. Значною мірою фахівці переносять свою роботу в онлайн формат, що збільшує її доступність, але зменшує якість. Ця тенденція не всиляє оптимізм, ситуація прогнозовано буде погіршуватись.
Наслідок, який ми вже отримали – збільшення віку дітей, в якому діагностується аутизм. Рання діагностика розладів аутистичного спектра в Україні поступово поліпшувалася з часу здобуття незалежності. Якщо на початку 90-х років РАС діагностували у дітей віком від 7 до 9 років, то буквально перед початком повномасштабного вторгнення ми могли говорити вже про вік до 3-х років і стрімке збільшення ранніх звернень батьків до фахівців. Наразі, через певні вимушені обставини, ми спостерігаємо зворотну тенденцію – спочатку коронавірусна епідемія та карантинні заходи, а тепер війна негативно вплинули на ранню діагностику та ранні втручання при аутизмі. Сьогодні ми бачимо велику кількість молодих людей, родини яких тільки зараз звертаються по допомогу через їх неспроможність, через нездатність вирішити питання реальної соціальної інклюзії, питання з ТЦК. Безумовно, така пізня діагностика й інтервенції, які потрібно якось у такому пізньому віці організовувати при відсутності фахівців та скороченні мережі як педіатричної, так і дитячої психіатричної служби – це безпосередні негативні наслідки, відголос яких ми ще почуємо у майбутньому. Погані новини надходять з регіонів, деяких клінік: знову, як в минулі 70 ті – 90 ті ми чуємо про відмови дитячих психіатрів діагностувати РАС, будь-які психічні розлади у дітей до 3-річного, іноді навіть 6 річного віку з переадресацією батьків до лікарів неврологів, ми чуємо про відмову фахівцями МСЄК, психіатрами дорослої мережі діагностувати аутизм у дорослих, оформляти інвалідність по аутизму.
На Вашу думку, з якими питаннями в дитячій психіатрії ми, можливо, стикнемося після війни?
В Європейських журналах, журналах США опубліковані результати серйозних досліджень, які продемонстрували тяжкий вплив коронавірусної епідемії і карантинних заходів, процесів відмови від форм реабілітації, які засновані на активному спілкуванні, на перебіг і розвиток психічних розладів у дітей. Були серйозні застереження від професійних організацій лікарів до урядовців. В Україні через війну період дигіталізації спеціальної освіти та реабілітації триває вже понад 5 років. Очікувано, що недоступність психологічного лікування, реабілітації дітей та підлітків в офлайн режимі буде зростати, якість процесів соціальної інклюзії знижуватиметься.
Також, ми матимемо дуже серйозну проблему з допомогою дорослим пацієнтам з розладами аутистичного спектра та з коморбідними при аутизмі розладами. В нас відсутні фахівці та заклади, які можуть надавати цю кваліфіковану допомогу, проблеми будуть загострюватися і з часом Україну чекатиме епідемія дорослого аутизму. Люди з РАС, які досягли повноліття потребують особливої психологічної та соціальної допомоги, підтримки їх самостійності, підтримки професійної освіти, підтримки на рівні інституту сім’ї. На жаль, тільки прийняття і визнання їх нейровідмінності буде замало.
Напевно, ми матимемо низьку доступність спеціалізованої дитячої психіатричної допомоги, адже її рівень вже зараз знижується над швидкими темпами. Ми матимемо велику кількість фахівців загальної мережі, сімейних лікарів, які вміють надавати перші інтервенції при посттравматичному стресовому розладі, первинно діагностувати інші психічні розлади у дітей, але цього, буде замало – багато дітей потребують високоспеціалізованих втручань, проте вони вже зараз є малодоступними. Готувати вузькопрофільних фахівців довго, дорого, тому швидко виправити цю ситуацію буде неможливо. Такі проблеми, до речі, мають і європейські країни, в яких кількість дитячих психіатрів є надзвичайно малою, обмеженою. Це не означає відсутності попиту в розвинених країнах на спеціалізовану дитячу психіатричну допомогу, це не означає, що політика в сфері охорони психічного здоров’я в Європейському Союзі, США, Канаді, Великобританії має на меті скорочення мережі психіатричної допомоги дітям, навпаки, але швидко відновити кількість лікарів, закладів неможливо.
Щодо психологічних і психотерапевтичних втручань. Наразі існує багато людей, які проходять підготовку і згодні працювати з дорослими пацієнтами, але дуже складно знайти людей, які готові працювати з дітьми – з дитячим ПТСР, травматичними порушеннями у дітей з розладами аутистичного спектра тощо. Це залишається проблемою, яка буде і надалі загострюватися.
Ще один серйозний виклик – попри проблему недоказового застосування лікарських засобів, мене більше хвилює реальна недоступність доказових лікарських засобів, які потрібні, зокрема, для лікування розладу дефіциту уваги і гіперактивності (РДУГ). За реєстраційними документами Україна в принципі забороняє використання сучасних антидепресантів, які рекомендовані за принципом доказовості саме дітям зі РДУГ. Малодоступними залишаються лікарські засоби для лікування РДУГ (стимулянти). Багато лікарських засобів, рекомендованих для лікарської практики в світі залишаються недоступними, малодоступними в Україні, тобто належну допомогу діти отримати не спроможні.
