Виховувати дитину з аутизмом дуже непросто, і часто розгублені батьки не досить чітко розуміють, де в цьому колообігу безперервної турботи та підтримки їхня відповідальність, а з якими питаннями чи проблемами потрібно звертатися до держави. Євгенія Панічевська, директорка з комунікацій МГО “Дитина з майбутнім”, викладачка кафедри філософії за спеціальністю Соціальна робота КПІ ім.Ігоря Сікорського, директорка ГО “НТІ ”Інститут соціальної політики” на IX науково-практичній школі з питань аутизму розбиралася з межами відповідальності батьків та держави, зробивши доповідь на тему “Де закінчується робота батьків і починається участь держави, та як це виглядає в реальному житті молоді з аутизмом”.
Євгенія Панічевська зазначає, що піклування та виховання дитини з аутизмом окрім основних функцій батьків передбачає ще й додаткові опції в межах індивідуальних особливостей дитини та її діагнозу. Так, бути батьками дитини означає:
- піклуватись та забезпечувати дитину всім необхідним для життя: їжа, одяг, житло, медична допомога тощо;
- брати участь у розвитку особистості дитини, підтримка, розуміння, натхнення;
- виховувати, тобто брати участь у формуванні характеру, цінностей, переконань дитини;
- мати права та обовʼязки, тобто мати право виховувати, але зобовʼязані виконувати свої обовʼязки, встановлені законом і моральними нормами по відношенню до дітей.
Обовʼязки батьків чітко викладені у Сімейному кодексі України, ЗУ “Про охорону дитинства” і передбачають: піклування про здоровʼя дитини, її фізичний, духовний і моральний стан; забезпечення здобуття дитиною повної загальної середньої освіти, підготовка до її самостійного життя та праці; створення належних умов для розвитку її природних здібностей, повага гідності.
Проте обʼєм батьківських обовʼязків значно розширюється, якщо мова йде про виховання дитини з аутизмом. До загальних обовʼязків, встановлених законом України, додаються ще й безліч інших, які потребують спеціальних знань, а отже навчання, сил, терпіння, коштів та постійної роботи, досліджень та комунікації з родинами і фахівцями, які працюють з дітьми з особливостями розвитку. Мова йде про:
- розуміння специфічних потреб дитини з діагнозом РАС (труднощі в комунікації та взаємодії з людьми, сенсорна чутливість (звуки, світло, запахи тощо), потреба у структурованому і передбачуваному оточенні);
- розуміння її обмежень і сильних сторін, адже у кожної дитини з аутизмом свій унікальний профіль, і батьки мають навчитись розуміти, що саме викликає труднощі, приносить радість та успіх;
- постійне навчання для батьків (вивчення інформації про аутизм, взаємодія з фахівцями (лікарями, психологами, педагогами, юристами тощо), участь у спеціалізованих програмах і групах);
- адаптація своїх методів виховання до особливостей дитини – перехід від стандартних методів виховання до індивідуального підходу, який враховує особливості дитини з РАС, а саме: використання візуальних розкладів, навчання альтернативній комунікації, використання стратегій для зниження стресу та тривоги тощо.
Тобто, робота батьків у процесі виховання дітей з аутизмом передбачає не лише імплементацію власних уявлень про виховання дитини, піклування про неї та задоволення потреб, як це відбувається в родинах, які виховують нормотипових дітей. Це насамперед передбачає взаємодію з державними органами різних рівнів, без чого батьки не можуть повною мірою виконати свої обовʼязки. Наприклад, державою закріплено право безоплатного забезпечення санаторно-курортними путівками за наявності медичних показань, або ж доступ до інклюзивного навчання чи надання соціальної підтримки родинам, які її потребують, опинившись в складних життєвих ситуаціях. Це ті речі, з-поміж багатьох інших, які прописані в законах України, які допомагають батькам дітей з аутизмом виконати свої обовʼязки перед власною дитиною і державою.
“На батьків дітей з аутизмом випадає надзвичайно важка ноша, яка супроводжує їх все життя. Українські реалії свідчать, що, по-перше, роль та вклад батьків у виховання дитини з РАС дуже недооцінені, а по-друге – на жаль, держава часто не виконує свої зобовʼязання, що призводить до сумних наслідків. Так, батьки мають забезпечити своїй дитині здобуття освіти, а держава має створити всі необхідні для цього умови. Але у більшості випадків організація інклюзії лягає на плечі родин, які мало того що проживають життя у постійному стресі через діагноз дитини, але мають шукати школу, вчителів, супроводжуючого, займатись організацією підготовки такої людини, вчити законодавство, брати участь в організаційних процесах, а також у “вільний час” заробляти кошти на потреби сімʼї та навчання дитини. Справедливо? Ні. За подібної, проте розповсюдженої ситуації багато дітей з аутизмом здобувають освіту лише формально, числячись у списках школи, але по факту займаючись і соціалізуючись шляхом організованих батьками заходів та груп, що призводить до відокремленості та ізоляції родин з дітьми з аутизмом у суспільстві”, – зазначає Євгенія Панічевська.
Тому кожна українська сімʼя, яка виховує дитину з РАС має бути в рази сильнішою, терплячішою та впевненішою, ніж інші, аби достукатися у двері державних органів та реалізувати права своєї дитини з аутизмом (згідно з Конвенцією ООН про права дітей та інших правових актів) повною мірою. Адже кожна українська дитина незалежно від діагнозу має бути почутою, прийнятою, щасливою та успішною в житті. Утім наразі немає справедливого балансу між обовʼязками держави та безпосередньо батьків, тому роботи в цьому напрямку в Україні ще дуже багато.