В Україні з кожним роком зростає рівень поінформованості суспільства про аутизм у розрізі діагностування, терапії та коригувальних заходів, інклюзивного навчання, підтримки тощо. Принаймні, зацікавлені сторони мають можливість досить легко знайти потрібну інформацію. Однак серед усього цього різноманіття фахових знань, підходів та досвіду ми часто забуваємо про один із найважливіших аспектів, а саме про родину та її роль.
Саме з сім’ї починається діагностика, бо саме батьки помічають нейровідмінність своєї дитини; саме батьки шукають ефективні методики навчання та виховання; саме сім’я іноді змушена проходити всі кола пекла, організовуючи інклюзивне навчання у школі тощо. Тому родина – це перша та основоположна ланка, яка визначає подальший аутистичний марафон довжиною в ціле життя, і саме від неї залежить його успішність. Чому це саме так?
Насамперед тому, що сім’я для дитини – це найперше і найближче коло спілкування, в якому малюк формує та демонструє всі свої навички життя і взаємодії з собі подібними. У разі появи проблем у сфері комунікації та взаємодії (а це основні прояви аутизму) родина стає тим першим простором, у якому вони помічаються.
По-друге, саме в родинному колі дитина може бути самою собою та демонструвати своє істинне Я. У публічних місцях (у школі, в супермаркеті, у громадському транспорті) навіть нормотипова людина має дотримуватися певних соціальних правил, одягати своєрідну маску та проявляти лише суспільно прийнятну поведінку. Але десь же має бути місце, де можна розслабитись, поплакати, покричати, бути агресивним, замкненим або депресивним? Для аутистів вкрай важливо мати безпечне середовище для «скидання» соціального чи сенсорного перевантаження. Таким середовищем є родина, яка сприйме та зрозуміє свою дитину, що б та не наробила.
По-третє, саме в родині закріплюються відпрацьовані навички та імплементуються поради фахівців. Яким би «золотим» не був фахівець, він не зможе навчити дитину чи вирішити якесь питання у своєму кабінеті чи на коригувальному занятті без роботи в цьому напрямі вдома з усіма членами родини.
І все було б добре, аби не так гірко. Навіть якщо батьки і розуміють свою визначальну роль у житті маленького аутиста, в реальності мало хто може похвалитися подібними роздумами та, головне, ресурсом не тільки для допомоги власній дитині, а й для власного життя. Адже з року в рік щодня 24 години на добу батьки стикаються з:
- непередбачуваністю їхньої дитини, яка може вибігти на дорогу, вийти у вікно або битися головою об стіну;
- специфічними сенсорними чи соціальними потребами дитини, коли вона, наприклад, відчуває біль від світла або ні з ким не спілкується;
- проблемною поведінкою, на яку реагують усі, кому не лінь, – від сусідів до незнайомців у міському парку.
А що робити, наприклад, одинокій мамі, якій ні на кого залишити дитину? Де взяти сили на створення тієї «ідеальної родини», в якій дитина розвиватиметься, матиме підтримку та прийняття?
На тлі постійної напруги та безпорадності у батьків виникає лише одне бажання – ще більше ізолюватися від інших… Також до відчуття хронічної втоми додаються роздуми про майбутнє: «Як моя дитина житиме після моєї смерті?»
Тобто сказати, що батьки дітей з аутизмом відчувають напруження, – це нічого не сказати. Нині це найбільш застресована категорія людей, яка потребує серйозної підтримки. Адже без підтримки та іноді серйозних психологічних втручань це може призвести до неправильних та шкідливих рішень.
Хронічне перебування під впливом несприятливих умов, нескінченного стресу, тривоги за дитину, осуду оточення тощо викличе в будь-якої людини абсолютно зрозумілу потребу якнайшвидше це припинити, бо далі так жити просто неможливо. Так виникає запит на швидке рішення, чим і користуються різноманітні шахраї, які пропонують «чарівні» пігулки і палички, здатні «вилікувати» аутизм і, відповідно, припинити страждання всіх членів родини. Наприклад, методики, засновані на насильстві над дитиною. Саме існування подібних «терапевтичних втручань» викликає сумнів, але багато родин все ж толерують насильство. Чому так відбувається? Наприклад, тому, що:
- батьки мають підвищені вимоги до дитини, тобто вона має слухатися, сидіти чи стояти, де скажуть, виконувати накази тощо;
- насильство є сімейною традицією, або «мене в дитинстві били, і я виріс людиною, то і я б’ю»;
- відсутні знання про методики виховання як нормотипових дітей, так і нейровідмінних;
- відсутні альтернативні мотивації, коли дитину мотивують на дію лише насильством;
- суспільство толерує насильницькі методи виховання і сприймає їх як щось звичайне, нормальне;
- насильство працює…
«Останній пункт, на жаль, працює. Адже якщо дитину бити за будь-яку провину, то вона запам’ятає біль і не буде більше так вчиняти. Здавалося б, очевидна річ, але є неочевидний нюанс: це працює в обидва боки. Так, маленька дитина не може дати здачі. Але з часом не тільки може, але й робить саме так щодо своїх батьків та оточення, бо для неї це стає нормальною формою поведінки для отримання бажаного результату, якої її навчили саме батьки. Тому, з одного боку, ми говоримо про агресивну форму поведінки як результат навчання, а з іншого – про відкладену агресію як психологічну травму, яку завдали батьки своїй дитині насильством стосовно неї», – зазначає засновниця МГО «Дитина з майбутнім» та консул «Аутизм-Європа» Інна Сергієнко.
Як запобігти поширенню насильницьких методик та пошукам батьками швидких рішень взагалі? Відповідь одна: просвіта, поінформованість та критичність мислення, яке формується на обсягах інформації, засвоєної з Інтернету, досвіду інших батьків та самих аутистів, різноманітних курсів для батьків. Та головне – треба розуміти, що у сфері аутизму не існує швидких рішень, адже аутизм – це назавжди. Останнє не слід сприймати як якийсь довічний тягар і пожиттєвий хрест. До аутизму можна і потрібно пристосуватися настільки, щоб вести нормальне життя як батькам, так і дитині з аутизмом. Яким чином?
- Психологічна підтримка: консультація психолога, група підтримки батьків дітей з аутизмом тощо.
- Час на себе за допомогою делегування повноважень: допомога родичів, сусідів, нянь, інших мам тощо.
- Не шукати винних, а зосередитись на побудові власного щасливого життя та дитячого благополуччя.
Життя родини, яка виховує дитину з аутизмом, дуже відрізняється від життя сім’ї з нормотиповими дітьми. Але є те, що їх об’єднує: обидві можуть бути щасливими.
