В Україні скрутне становище аутистів ще більше ускладнилося через війну.
Справжніми першопроходцями у співтоваристві нейродивергентів є переважно батьки, брати, сестри та родичі людей з аутизмом. Вони витратили роки на те, щоб налагодити контакт з іншими батьками та друзями, які, як правило, теж мають дитину з аутизмом, створюючи соціальні мережі, бази знань, інформаційні центри.
Інна Сергієнко – одна з таких батьків. Багато років тому вона була розчарована відсутністю підтримки, з якою зіткнулася в Україні для свого сина з аутизмом, Михайла. Вона зрозуміла, що головна проблема полягає у відсутності структури та організації.
“Українці звикли все робити самі”, – сказала мені Інна одним сонячним весняним днем зі своєї квартири на півночі Києва (всього за 10 хвилин їзди від зруйнованої Бучі). “В Україні багато людей та організацій, які отримують допомогу по-своєму. Ми подумали, що якщо ми зможемо якось їх поєднати, уявіть, чого ми зможемо досягти”.
Інна тривалий час працювала у великій корпорації та знала плюси та мінуси суворої ієрархії. Коли донька Інни, Ірина Сергієнко, повернулася в Україну після навчання в Англії зі ступенем магістра в галузі математичної економіки та статистики, вони об’єднали зусилля та заснували організацію “Дитина з майбутнім”.
Пріоритети української мережі
Ірина та її мама провели останні кілька років, старанно створюючи мережі, виборюючи зміну законодавства та звертаючись до українського уряду з проханням про виділення грошей. Три основні питання, на яких вони зосередилися, були такими:
Освіта: залучати в Україну через платформу Zoom найкращих лекторів, педагогів, терапевтів та лікарів з аутизму з усієї Європи та США, щоб дати можливість розрізненим організаціям підтримки аутистів використовувати останні досягнення науки та терапевтичні методи.
Регулювання: Інна та Ірина хотіли не лише змінити законодавство в українському уряді, а й стандартизувати медичну допомогу в Україні. Вони працювали із саудівцями, шведами, австралійцями, доктором Стівеном Шором, членом правління Autism Speaks та професором в Adelphi, і навіть з Мариною Порошенко, дружиною колишнього президента Петра Порошенка, прихильницею інклюзії у школах та на робочому місці. Ірина вивчила дані, підрахувала витрати та подала українському уряду свої висновки: піклуватися про інвалідів дешевше, ніж нехтувати ними.
Збір коштів: Вони збирали гроші не тільки для своїх центрів, куди батьки, брати, сестри та опікуни могли прийти за допомогою, але й для різних програм, що входять до їхньої мережі. Вони також лобіювали збільшення державного фінансування.
Російське вторгнення
Ірина та Михайло втекли до Лондона, коли росія вторглася у лютому. Інна залишилася у Києві. Українські біженці з дітьми-аутистами виявилися раптово розкиданими по всьому світу, і не лише страждали від травми, а й залишилися з тими самими медичними та терапевтичними потребами. Інна та Ірина зрозуміли, що їхня мережа потрібна як ніколи. Замість того, щоб закритися, вони розширили мережу за межі України, встановивши контакти в Румунії, Польщі та Молдові.
Наприклад, Ірині зателефонувала мати сина-підлітка з аутизмом, який утік у безпечне місце у Польщі. Її син розмазував какашки по стінах. Він ніколи не робив цього у дитинстві, сказала його мати, але тепер, у підлітковому віці, почав. Де вона може отримати допомогу?
Ще один дзвінок з приводу хлопчика з аутизмом на окупованій українській території, який попросив у матері РПГ, щоб вбивати росіян, марширував подвір’ям з українським прапором, підходив до російських солдатів і казав, що бажає смерті. Коли ми втікатимемо, запитала мати, як нам провести мого сина через російські блокпости, щоби його не застрелили (це вдалося за допомогою снодійного)?
У Харкові Інна допомогла хлопчику з аутизмом, який відмовлявся залишати бомбосховища. Як із ним спілкуватися, питали вони її? Чи є в окрузі психолог, який допоможе його витягти?
Вона також працювала з сім’єю у Маріуполі, яка щоночі ховалась у підвалі. Їхня дочка, яка страждає на аутизм, стимулювала себе криком. Якщо російські солдати чули її, то вони кидали гранату у вікно підвалу. Чи був хтось, хто міг би допомогти братам і сестрам та батькам зберегти розум?
Тепер Ірина та Інна проводять дні у телефоні чи електронній пошті, пов’язуючи батьків з іншими сім’ями та організаціями, які надають допомогу. Коли біженці з аутизмом не мають постійного місця проживання, вони постійно переїжджають і не можуть отримати медичну або терапевтичну допомогу, це небезпечно.
Вплив війни та аутизм
Понад 12 мільйонів українців залишили свої домівки. За оцінками Всесвітньої організації охорони здоров’я, один із ста дітей страждає на аутизм, а Autism Europe стверджує, що в Україні налічується близько 440 000 дітей з аутизмом. Можна з упевненістю припустити, що понад 100 000 українських дітей з аутизмом було переміщено та живе у перехідному віці.
Autism Europe попереджає:
Люди з аутизмом та їхні сім’ї в деяких випадках залишаються поза увагою агентств гуманітарної допомоги, оскільки природа чи ступінь інвалідності не до кінця зрозумілі. Це може залишити вразливих людей та сім’ї без доступу до офіційних каналів підтримки.
В Україні та багатьох сусідніх країнах дорослі люди з аутизмом без розумової відсталості, як правило, не діагностуються та не мають доступу до офіційних служб підтримки чи соціального захисту. Війна робить їх становище ще складнішим.
Люди з аутизмом з порушеннями інтелекту, які живуть у закладах чи дитячих будинках, відірвані від своїх сімей та особливо вразливі.
Деякі з аутистів, які постраждали від війни, можна побачити у документальному фільмі “Не забуті – нерозказана історія аутизму в Україні”. Де Олександра, Світлана та їхня дочка Настя, які переїхали з Донецька до Києва, щоб отримати найкращу допомогу для своєї аутичної доньки? Де Людмила, яка живе високо у своїй квартирі, та Вадим, її син-аутист, якого вона не випускає з поля зору? Де Ігор Кирієнко, який у зворушливому відео на Youtube махає рукою на прощання своєму 3,5-річному сину-аутисту, який опинився в західному поїзді разом із сотнями інших жінок і дітей, що запанікували? Зі сльозами на очах Ігор каже, що його син знає 46 країн, але не про війну у його власній країні – Україні.
Олена Царенко бігла з Києва зі своїми двома доньками, одна з яких страждає на аутизм. “Це була дуже важка та виснажлива поїздка, і я не знаю, що трапилося, – каже вона, – але Вероніка не плакала. Але тепер усю ніч вона плаче, це біда”.
Інна меланхолійно сказала мені: “У цьому й проблема. У вас раптом з’явилися всі ці діти-аутисти з-поміж українських біженців, які регресують. Їм потрібна допомога”.
В Україні діє воєнний стан, люди іноді змушені залишатися вдома цілий день, працевлаштування утруднене, ціни на газ та продукти харчування зросли, але рахунки за опалення, воду та електрику все ще потрібно оплачувати. Доглядальницям і терапевтам, як і раніше, потрібно платити.
“Нам не потрібні сенсорні іграшки”, – каже Ірина. “Нам потрібні гроші, щоб підтримувати світло в наших центрах і надавати допомогу нужденним батькам”.
