Два місяці тому у двоповерховій будівлі персикового кольору з дитячим майданчиком розташовувався дитячий садок для 30 дітей-аутистів у Києві (Україна). Але після нападу росії на країну 24 лютого ця будівля стала служити притулком, а сім’ї, які колись отримували там терапію та освіту – і самі терапевти – тепер користуються його захищеним підвалом, кухнею та продовольчими складами. Усі послуги, пов’язані з аутизмом, за винятком кількох онлайн-консультацій, припинено. (З метою безпеки Spectrum не називає назву центру).
Директор фонду, який керує дитячим садком, Ірина Сергієнко, теж змінила напрямок діяльності: замість того, щоб керувати закладом, вона приймає запити від десятків сімей з дітьми-аутистами, які потребують допомоги і в багатьох випадках втекли з України, як і вона. Через додатки для обміну повідомленнями та створену нею групу у Facebook під назвою “Україна аутизм HELP”, Ірина Сергієнко, яка має молодшого брата-аутиста, відповідає на численні прохання: Чи є там, куди я їду, служби допомоги аутистам? Як мені пояснити, чому ми поїхали і чому батько моєї дитини залишився? Чи є там, де я їду, терапевти, які розмовляють українською?
Вона – одна із багатьох фахівців з аутизму, які намагаються задовольнити потреби українських аутистів, чиї життя було перевернуто. По всій Європі та в інших країнах багато хто відкрив свої школи, поєднав сім’ї з терапевтами, які розмовляють українською мовою, зібрали ліки та іграшки, придатні для аутистів. Вони збирають гроші, щоб підтримати сім’ї чи, як Ірина Сергієнко, щоб хоч десь горіло світло. Одна з матерів, якій допомагала Ірина Сергієнко, поїхала до Болгарії, помітила брак послуг для аутистів і відразу ж почала організовувати провайдерів за підтримки Ірини Сергієнко.
“Це те, що ми робимо, – каже Ірина Сергієнко. – Ми не любимо сидіти на місці”.
Завдання перед ними стоїть величезне: майже 5 мільйонів людей залишили Україну з початку війни, за даними Верховного комісара ООН у справах біженців, агентства ООН у справах біженців, і ще понад 7 мільйонів людей стали переміщеними особами всередині країни. Серед них, за даними ЮНІСЕФ, щонайменше 4,3 мільйони дітей, і деякі з них можуть ніколи не повернутися додому.
“Ми маємо зрозуміти, що масштаби міграції приголомшують”, – каже дослідник аутизму Катажина Чаварська, професор психіатрії Єльського університету.
“Аутистам та їхнім сім’ям, які рятуються від війни, потрібні базові речі: їжа, вода, дах та безпека. Але в них часто є й додаткові потреби, які важко задовольнити за найсприятливіших обставин, не кажучи вже про кризу. Багато людей з аутизмом вважають за краще дотримуватися суворого розпорядку і відчувають тривогу, а діти-аутисти можуть бути особливо чуйними до переживань своїх батьків, але не можуть висловити свої власні емоції у відповідь. Все це може посилити стрес війни та зробити аутистів більш сприйнятливими до наслідків травми як у короткостроковій, так і в довгостроковій перспективі”, – каже Катажина Чаварська.
“Найбільше занепокоєння викликає те, що у наших дітей дійсно менше ресурсів, щоб впоратися з ситуацією, і в деяких випадках менше можливостей зрозуміти, що відбувається”, – каже вона.
Чаварська виросла в Польщі, де, за її словами, багато людей мають спільні спогади та травми від попередніх агресій колишнього Радянського Союзу проти цієї країни. Коли росія напала на Україну, Чаварська каже, що одразу ж подумала про сім’ї з дітьми з особливостями розвитку та про величезні проблеми, з якими вони зіткнуться, незалежно від того, чи вирішать вони залишитися в Україні чи шукатимуть безпеки за межами країни.
Крім того, що Чаварська є автором заклику про допомогу через Міжнародне товариство з вивчення аутизму, вона координує свої дії з колегами з Університету Жешува в Польщі, розташованого приблизно за 400 миль від українського кордону, щоб допомогти сім’ям, які перетинають кордон. За словами Чаварської, багато агентств з надання допомоги призначені для задоволення нагальних потреб, таких як їжа та житло, але вони не пристосовані для того, щоб допомогти звести до мінімуму травми або допомогти сім’ям знайти освітні та терапевтичні послуги. Університет намагається частково вирішити цю проблему, надаючи експертів із травм.
За словами Малгожати Гробельни, представника фонду JiM, організації захисту прав аутистів у Лодзі (Польща), багато волонтерів не знають, як краще взаємодіяти з аутистами, які можуть мати труднощі із соціальною комунікацією, особливо через мовний бар’єр. У JiM є свої добровольці, які консультують працівників гуманітарних організацій про те, як спілкуватися чітко та ясно – наприклад, уникати метафор та використовувати короткі, прості пропозиції. “Це вже приносить свої плоди”, – каже Гробельна.
Її команда працює за багатьма напрямами: збирає кошти для сімей, надає юридичну допомогу, збирає предмети першої необхідності та працює телефонна лінія з російською, українською та англійською мовами, щоб відповідати на запити сімей, що опинилися у біді. Вони також керують школою для дітей з аутизмом та іншими порушеннями, відкритою для українських дітей. За словами Гробельни, один із учнів, 7-річний хлопчик-аутист на ім’я Артем, уже втратив частину своїх вербальних здібностей та навичок самостійності за той місяць, коли його родина почала шукати допомоги.
“Ви вже бачите, на скільки кроків тому це його відкинуло”, – каже вона. “Це справді несамовито – знати, що їм довелося пережити і від чого вони втекли, але в той же час дуже радісно бачити, що поступово вони входять у новий ритм життя і знаходять друзів. Це гірко і солодко одночасно”.
Хоча досі більшість заходів у відповідь були спрямовані на надання негайної допомоги, організаціям і країнам незабаром доведеться почати думати про більш довгострокову перспективу – “перейти від кризового режиму до режиму управління”, – говорить Чаварська.
За її словами, пошук шляхів відстеження того, куди потрапляють сім’ї з аутистами, допоможе краще зрозуміти, що їм потрібно та як із ними працювати. Такі країни, як США, можуть також виділяти частину своїх фондів допомоги спеціально для сімей з дітьми-аутистами та іншими інвалідами. За її словами, США та Європа мають посилити комунікацію, щоб зміцнити цей процес.
“Не бракує людей, які неймовірно талановиті і готові прийти на допомогу”, – каже Чаварська. – “Нам просто потрібно краще розуміти, як бути найефективнішими”.
Команда Ірини Сергієнко вже будує плани на майбутнє. У великих районах України до війни було мало фахівців з аутизму, і багато хто виїхав; значна частина з них не повернеться, підозрює Сергієнко. Один із її колег вивчає питання про те, як отримати фінансування на навчання, щоб заповнити цю прогалину. Сергієнко та її колеги також розробляють стратегію допомоги сім’ям, які захочуть повернутися до України, але вони більше не мають дому.
Тим часом сім’ї в Україні продовжують боротися, зазначає Ірина Сергієнко. У розпорядок дня аутичних дітей тепер входить навчання заходам безпеки, наприклад, як реагувати на сирену повітряної тривоги – йти у підвал – і як заклеювати вікна, щоб не розлетілися уламки скла. Деякі сім’ї досі живуть у сховищах чи під землею на станціях метро, де багатолюдно та галасливо, що може погіршити сенсорні проблеми аутичної дитини.
“Чи можеш ти взагалі стимити? Чи можеш вокалізувати? Чи можеш ти робити щось із того, що звик робити сам?” – запитує Ірина Сергієнко. – “Зазвичай відповідь негативна”.
Жінка, з якою Сергієнко близько спілкується, жила у Бердянську, портовому місті, яке зараз перебуває під контролем росії. Її 11-річний син Макс страждає на аутизм. Він любить малювати, а з початку війни почав ходити двором, загорнувшись в український прапор. “Макс лютий від війни, – каже Ірина Сергієнко. – Він не розуміє, як небезпечно розділяти його погляди: нещодавно він підійшов до російського солдата і запитав його, коли той помре”.
Після кількох тижнів пошуків виходу з міста матері Макса вдалося знайти попутку в мікроавтобусі, дотримуючись поради Ірини Сергієнко уникати “зеленого коридору”, який міг стати пасткою. Їй довелося давати Максові снодійне, щоб забезпечити його безпеку на російських блокпостах. Поки що вони залишаються в Україні, і Ірина Сергієнко підтримує зв’язок з ними, щоб переконатися, що у них є все необхідне.
“Здається, що цього замало, але ми робимо все, що можемо, – каже Ірина Сергієнко. – Здається, що цього ніколи не буде достатньо”.
