Війна оголила багато слабких місць системи підтримки в Україні. Але особливо чітко вона показала, наскільки вразливими залишаються діти з ментальними порушеннями та їхні родини і наскільки багато сьогодні тримається на плечах громадських організацій. Але останні працюють майже на межі. Фонд “Дитина з майбутнім” разом із європейськими партнерами “Аутизм Європа” підтримують декілька організацій сфери аутизму, закупивши найнеобхідніше для тепла та світла. Це полегшує щоденне життя організацій та сімей, але не вирішує системних проблем.
Марія Овдієнко, голова ГО “Всесвіт у Тобі”, яка опікується 80-ю сім’ями, які виховують дітей та молодь з різними ментальними особливостями, наголошує:
“Війна особливо боляче бʼє по молоді та дорослих людях з інвалідністю. Якщо до 18 років ще існує бодай якась система шкіл, центрів, програм, то після повноліття людина дуже часто просто зникає з поля зору держави. Формально вона є, фактично ж опиняється майже в порожнечі. Після 18 років ти наче перестаєш бути чиєюсь відповідальністю. І справа не тільки в грошах. Держава в багатьох випадках просто не розуміє, що робити з дорослими людьми з інвалідністю, особливо з тими, хто має тяжкі порушення розвитку. У нас просто немає людей, котрі навчалися працювати з дорослими з інвалідністю. І саме тому ця група часто залишається без послуг, без супроводу, без можливості соціалізуватися, без шансів для батьків хоча б частково повернути собі життя поза цілодобовим доглядом”.
Цей розрив між реальними потребами людей і формальними підходами системи добре відчувають і ті, хто працює в цій сфері роками. Євгенія Панічевська, директорка з комунікацій МГО “Дитина з майбутнім”, директорка БФ “Асоціація батьків дітей з аутизмом” та ГО “НТІ” Інститут соціальної політики”, викладачка в КПІ ім. Ігоря Сікорського, зауважує:
“Приходять перевіряючі, деякі з яких ні хвилини не працювали в цій системі з цими людьми, і перевіряють нас на дотримання норми закону. Проте проблема полягає у тому, що ці норми часто не мають нічого спільного з реальним життям людей. Система існує наче сама для себе. На папері ніби все є: послуги, правила, вимоги, звіти. У реальному житті є перевантажені батьки, відсутність фахівців, дорогі няні, недоступні приміщення, комуналка, за яку треба платити, постійні перевірки, які лише обвинувачують, але не допомагають розв’язати жодну живу проблему. А батьки та організації продовжують вирішувати питання держави: за свої кошти, за рахунок свого здоровʼя та часу. Але навіть там, де є люди, які справді вміють працювати з дітьми чи дорослими з інвалідністю, вони часто не можуть бути залучені до роботи офіційно. Бо немає потрібного диплома, сертифіката, формального підтвердження знань, умінь та навичок. І це одна з найбільших іроній цієї сфери: найкращими фахівцями нерідко стають самі батьки, які з цим живуть роками, але саме вони найменш “придатні” для паперової системи”.
У цій ситуації навантаження неминуче зміщується на родини.
Марія Овдієнко наполягає на тому, що не лише діти та молодь з особливостями розвитку потребують підтримки. Для самих батьків війна теж давно вийшла за межі новинного фону. Це не просто постійна тривога за країну. Це щоденне життя у стані такого напруження, коли виснаження стає нормою, а відпочинок чимось майже недосяжним. У родинах, де є людина з інвалідністю, дуже часто немає на кого її залишити, немає можливості вийти хоча б на кілька годин, перезавантажитися, побути на самоті, просто помовчати. Є велика війна, спільна для всієї країни. А є ще внутрішня, своя, домашня, щоденна. Війна з діагнозом, з безсонням, з перевантаженням, з поведінковими зривами, зі страхом за майбутнє, з неможливістю залишити дитину саму навіть на короткий час. І коли ці дві війни накладаються одна на одну, життя родини буквально стискається до рівня виживання. Це війна на війні.
Але навіть там, де родини справляються з внутрішніми викликами, вони стикаються ще з одним рівнем складності – реакцією суспільства.
Алла Москалець, керівниця реабілітаційного центра “АВАкновенное ЧУДО”, згадує родини, які опинилися в окупації в Маріуполі:
“Найбільше мене вразило те, як до них ставилися інші люди в укриттях. Вони виганяли дітей з аутизмом з бомбосховищ, тому що діти були непідготовлені до таких випробувань, в них були істерики, і взагалі їхня поведінка сильно дратувала людей. І це неприємна, але правда про наше суспільство – коли у найбільшій спільній небезпеці людина, яка поводиться “не так”, миттєво стає зайвою”.
На думку Алли, рівень підготовки та толерантності суспільства залишає бажати кращого. Бо якщо суспільство не готове приймати людину з інвалідністю навіть у спільному укритті, значить, воно досі не навчилося бачити в ній людину, а тільки подразник, проблему чи незручність.
Ця історія – не виняток, а радше симптом ширшої проблеми.
У розмові про цю невидимість та непотрібність дуже гостро звучить ще одна правда: суспільству досі значно простіше співчувати маленькій дитині, ніж прийняти поруч дорослу людину з аутизмом чи іншим порушенням розвитку. Особливо якщо ця людина поводиться “незручно” і потребує підтримки. Наприклад, якщо вона вокалізує, робить стереотипні рухи, різко реагує, демонструє свою силу, лякає тілом чи голосом. Під це в Україні, на жаль, майже не побудована ні система навчання спеціалістів, ні культура співіснування.
Саме тому зміни потрібні не лише на рівні грошей чи окремих програм. Потрібні зміни в самій культурі ставлення. Алла Москалець переконана, що має бути державна програма інформування: про різні нозології, про те, як спілкуватися з людьми з інвалідністю, як поводитися з такими родинами, як мають працювати лікарі, соцпрацівники, держслужбовці. Фахівчиня підкреслює:
“Необхідні мінімальні навчальні курси для лікарів, для соцпрацівників, для працівників держустанов. А ще потрібні фахівці нового рівня. Україні необхідно системно впроваджувати професії поведінкового аналітика і поведінкового інструктора, а також сучасне навчання в університетах. Бо інклюзія без поведінкового аналізу не буде настільки якісною і залишиться здебільшого на папері”.
Проте навіть ці зміни поки залишаються радше потребою, ніж реальністю. І цю прогалину щодня змушені закривати громадські організації.
Але водночас спікерки чесно кажуть і про інше: часто навіть якщо підтримка і доходить до родин, то не доходить до самих організацій. До тих центрів, де ці родини отримують не лише речі, а опору, соціалізацію, спільноту, заняття, людську присутність. Громадські організації сьогодні змушені брати на себе те, що давно мало б бути частиною соціальної політики. Вони не просто проводять заходи чи пишуть проєкти. Вони заповнюють величезні провали системи. Вони тримають людей, яких держава бачить уривками, формально, у звітах. Вони створюють простір, де людину з інвалідністю не треба соромитися, ховати, пояснювати, виправдовувати. Іноді це виглядає як постійна боротьба за базові умови існування.
Алла згадує, що її організація під час повномасштабної війни не отримала жодної допомоги. Коли по всій Європі збирали кошти на генератори для України, їхній центр не потрапив у жодні списки:
“Я брала кредит як дружина військового, і врешті ми купили генератор достатньої потужності, щоб наш центр міг працювати”.
Це одна з тих історій, після яких особливо гостро відчувається, наскільки багато в Україні досі тримається не на механізмах, а на людях.
І попри все, найбільше в цих розмовах вражає навіть не обсяг проблем. Найбільше вражає стійкість самих родин і громадських організацій, які, незважаючи ні на що, продовжують працювати. Так, на питання, що дає їй сили не зупинятися, Марія відповідає просто і дуже чесно: “Злість природна”. Але це не злість руйнування. Це злість від несправедливості, яка не дає змиритися і опустити руки. Не дає прийняти світ, у якому доросла людина з інвалідністю після 18 років стає нікому не потрібною. Не дає спокійно дивитися, як батьки тримають на собі те, що мала б тримати система. Не дає мовчки проходити повз дітей і дорослих, яких суспільство досі боїться.
Родини людей з інвалідністю під час війни живуть у множинній вразливості. Їх б’є не тільки ракета, не тільки темрява, не тільки холод. Їх б’є непристосоване місто, байдужа система, нестача фахівців, паперова державна логіка, суспільна нетерпимість і постійне відчуття, що виживати знову доведеться самотужки.
І поки держава лише вчиться бачити цих людей, громадські організації вже давно роблять це щодня. Не тому, що їм легко, а тому, що інакше не можна.
