Диагноз большинства расстройств развития даёт право семье оформить социальное пособие по инвалидности на определённый период времени. Когда мне приходится информировать об этом родителей, это нередко вызывает негативную реакцию. «Я не хочу делать из моего ребёнка инвалида!» — сказала мне в отчаянии одна мама. Может быть не всегда правы врачи, которые сразу после установления диагноза заводят разговор об инвалидности, как единственном виде помощи семье.
Мне кажется, что основной обязанностью врача является не только установление диагноза, но, прежде всего, умение предложить семье проблемного ребёнка программу действий, замотивировать родителей на долгосрочную и упорную работу с ребёнком, на борьбу за его адаптацию. Осознание родителями того факта, что их ребёнок с медицинской точки зрения признан инвалидом — серьёзное испытание для семьи. Беседуя с родителями на эту деликатную тему, обычно стараюсь направить разговор в прагматичное русло. Считаю правильным воспользоваться тем немногим, что предлагает государство больному ребёнку, тем более, что даже небольшое денежное пособие не будет лишним для семьи, особенно когда из-за проблем ребёнка мама довольно часто не может работать, по крайне мере какое-то время.
Многие родители считают, что оформленная в детстве инвалидность сможет в дальнейшем помешать их ребёнку поступить в школу или подорвать репутацию семьи в глазах окружающих. Смею заверить, что преградой к обучению особого ребёнка может стать не справка об инвалидности, а его состояние на тот момент, когда он достигнет школьного возраста или в ряде случаев неправильная квалификация его возможностей специалистами. Для оформления ребёнка в школу не нужно предъявлять справку об инвалидности, а о наличии у него такого расстройства, как, например, «детский аутизм», как впрочем, и любого другого психического расстройства медицинские работники, согласно закону о психиатрической помощи, не имеют права никому сообщать, кроме вышестоящих органов управления здравоохранения. Даже заключение специалистов психолого-медико-педагогической комиссии при решении вопроса обучения особого ребёнка носят рекомендательный, а не обязательный характер.
Что касается окружающих, то необычное поведение ребёнка бывает для них очевидным независимо от того, установлен ли официальный диагноз или оформлена инвалидность. Если у родителей особого ребёнка создаётся впечатление, что люди их осуждают, то это, прежде всего, свидетельствует о низкой культуре окружающих и отсутствии способности сопереживать. Зачем тогда ориентироваться на оценку таких людей? Кроме того, проявляя любопытство и нередко задавая бестактные вопросы, люди нередко вовсе не имеют намерений обидеть или осудить родителей особого ребёнка. Необычное или неожиданное явление всегда привлекает внимание, разве все мы не оглядываемся, когда слышим громкий плач ребёнка или не прислушиваемся к громким и гневным выкрикам из окна чужой квартиры? Объясняющие и предупредительные манёвры взрослого часто сглаживают ситуацию. А иногда придают ей даже юмористический характер. Одна моя знакомая мама особого ребёнка на осуждающие высказывания других родителей на игровой площадке отвечает — «Да-да, мы такие, совсем не умеем себя вести!». Если родители проблемного ребёнка в общественном месте, где собирается постоянная компания, заботятся не только о благополучии своего малыша, но и оберегают других детей, то их ребёнок в большинстве случаев со временем будет «принят» и желанен.
Вообще, у нас родители, как правило, не информируются о своих правах. Например, мало кто знает, что для оформления пособия по инвалидности совсем необязательно направлять ребёнка в стационар, достаточно амбулаторного обследования. Не является ограничением и возраст ребёнка. Инвалидность может быть оформлена сразу после установления окончательного диагноза, независимо от того, в каком возрасте это произошло.
Так уж случилось, что у нас в стране люди чаще всего сами вынуждены изучать правовые документы для того, чтобы доказать свою правоту или защитить интересы своей семьи. Однако даже свободный доступ к документам не всегда позволяет родителям понять правовые тонкости их содержания. Впрочем, это касается не только родителей – мне самой часто приходится подолгу разбираться в очередном приказе или постановлении. Тексты таких документов часто составлены так сложно и неоднозначно, что иногда могут трактоваться по-разному, в зависимости от того, кто их читает и для какой цели хочет использовать. Это, конечно, неправильно; любой правовой документ должен быть составлен так, чтобы после его прочтения люди трактовали его одинаковым образом. Тем не менее, нормативные акты существуют, а значит, на них можно ссылаться и, по-крайней мере, пытаться их использовать на благо ребёнка.
Итак, существует несколько правовых документов, регламентирующих деятельность медицинских работников в ситуации, когда речь идёт о том, что тот или иной ребёнок имеет заболевание, дающее ему право на оформление инвалидности и соответственно получение социального пособия от государства. Инициатором такой процедуры может выступать как врач, так и семья больного ребёнка. Это значит, что родители имеют право инициативно настаивать на том, чтобы их ребёнок, имеющий проблему здоровья, был обследован и направлен в соответствующие медицинские структуры для решения вопроса об оформлении ему инвалидности. В задачу медиков в любом случае входит, во-первых, установление правильного диагноза и, во-вторых, оформление соответствующих медицинских документов, с которыми семья в дальнейшем обратится в органы социальной защиты населения, если выяснится, что у ребёнка есть для этого медицинские показания. В Украине, существует приказ министерства здравоохранения, где перечислены те заболевания и состояния, наличие которых у ребёнка в возрасте от 0 до 18 лет даёт ему право получать социальное пособие по инвалидности. Таких детей в медицинских документах принято называть «инвалиды с детства», хотя обычно в медицинских кругах принята формулировка «инвалид детства». Аналогичные приказы, конечно, существуют и в других странах постсоветского пространства. По понятным причинам, я буду ссылаться только на те документы, которые фигурируют в Украине.
В приказе, который называется «Про затвердження Переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 18 років» (Про утверждение Перечня медицинских показаний, которые дают право на получение государственной социальной помощи на детей – инвалидов до 18 летнего возраста) в 10 разделе, под названием «Расстройства психики и поведения», перечисляются заболевания, которые относятся к компетенции детского психиатра. Если детский психиатр подозревает у ребёнка наличие такого расстройства, которое входит в перечень показаний для оформления инвалидности, то он обязан, прежде всего, установить окончательный диагноз. Для этого он должен использовать те диагностические процедуры, которые предусмотрены для каждого конкретного расстройства. Я уже писала о том, что детский психиатр у нас не имеет в своём распоряжении таких методов обследования, которые бы позволили ему быстро установить диагноз с помощью какого-либо биохимического анализа или генетического теста. Тем не менее, руководствуясь диагностическими критериями, принятыми в международной классификации болезней, врач принимает решение, наблюдая за ребёнком и получая информацию от его ближайшего окружения. Кроме того, для уточнения диагноза для некоторых расстройств бывают необходимы дополнительные обследования или консультации смежных специалистов. Например, если речь идёт об уточнении диагноза тяжёлого речевого нарушения, то необходимо заключение логопеда соответствующей квалификации, а если подозревается умственная отсталость, то, конечно, не обойтись без обследования у психолога, имеющего соответствующую подготовку в вопросах тестирования интеллекта. Возможно, может понадобиться дополнительная консультация другого детского психиатра, имеющего более высокую квалификацию или научную степень. Главное, чтобы необходимость любой дополнительной диагностической процедуры была обоснована и объяснена родителям. Важнейшим моментом процесса обследования является решение о том, где оно будет происходить. Как правило, при расстройствах развития и поведения у детей нет необходимости в стационарном обследовании. Более того, ребёнок, особенно младшего возраста, госпитализированный в психиатрическую больницу в отрыве от семьи, находится в стрессовом состоянии. Осуществлять его обследование при таких обстоятельствах, по крайней мере, не этично, да и малоинформативно. В цивилизованных странах обследование детей с подозрением на наличие проблем развития и поведения, за редким исключением, проводят в амбулаторных условиях.
Таким образом, детский психиатр, руководствуясь определённой диагностической процедурой, обследует ребёнка. И если установленный диагноз будет соответствовать какому-либо из перечисленных в приказе, то врач направляет такого ребёнка на, так называемую, врачебно-консультативную комиссию (ВКК) того медицинского учреждения, где ребёнок, собственно говоря, и наблюдается по поводу проблем развития или поведения. Поскольку речь идёт о психиатрическом диагнозе, то это может быть областная психиатрическая больница, психоневрологический центр или психоневрологический диспансер городского подчинения и т.п. Члены этой комиссии осматривают ребёнка и изучают те медицинские документы, которые предоставляет лечащий врач и которые подтверждают диагноз. О каких медицинских документах идёт речь? Например, это могут быть инструментальные обследования, заключения специалистов смежных специальностей (логопедов, психологов), характеристики педагогов, консультативные заключения других детских психиатров, заслуживающих доверие у членов комиссии. Если комиссия после осмотра ребёнка и изучения всех документов выявляет наличие показаний для оформления инвалидности, то родителям выдаётся на руки либо «Консультативное заключение специалиста (форма 028/о)», если обследование ребёнка проходило в амбулаторных условиях, либо «Выписку из истории болезни (форма 027/о)», если предварительное обследование проходило в стационаре. В этих документах указывается диагноз и пункт приказа, согласно которому ребёнку полагается социальное пособие по инвалидности. Для каждого диагноза специально оговаривается срок получения такого пособия. Например, для диагноза «детский аутизм» предусмотрено оформление инвалидности сроком до 18 лет, то есть на весь период детства. При некоторых других состояниях пособие оформляется на 2 года или на 5 лет. По истечении этого срока ребёнок может вновь проходить процедуру диагностики, и инвалидность может продлеваться, либо не продлеваться, в зависимости от его состояния на тот момент времени.
При оформлении консультативного заключения или выписки из истории болезни должны соблюдаться определённые правила.
1.Диагноз ребёнка должен точно соответствовать указанному в перечне. К примеру, не допускается написание «аутоподобное поведение», поскольку в перечень расстройств, дающих право на инвалидность, нет такого названия расстройства.
2.При некоторых расстройствах существуют ещё дополнительные критерии для установления показаний для инвалидности. Например, наличие у ребёнка лёгкой умственной отсталости не является показанием для оформления инвалидности. В таких случаях необходимо учитывать наличие сопутствующих проблем, приводящих к стойкой дезадаптации ребёнка. Речь идёт о выраженном нарушении речи или поведения.
3.Подписывается такое заключение тремя врачами – лечащим врачом ребёнка, заведующим поликлиникой (диспансерным отделением) и заместителем главного врача по внебольничной службе (или начмедом больницы). На документ ставится штамп лечебного учреждения и выдаётся на руки родителям.
Следующим шагом процесса оформления инвалидности является предоставление выписки из истории болезни ребёнка или консультативного заключения специалиста в поликлинику или ЦРБ по месту его жительства. То есть, учреждение психиатрического профиля, где обследовался ребёнок только выявляет показания для оформления инвалидности, а ВКК того медицинского учреждения, где ребёнок наблюдается по месту его жительства выдаёт документ о признании его инвалидом с детства. На заседании этой врачебно-консультативной комиссии после осмотра ребёнка и ознакомления с консультативным заключением или выпиской из истории болезни заполняется уже другой документ, который называется («Медичний висновок про дитину-інваліда до 18 років» — форма 080/о). Это документ строгой отчётности, заверяемый тоже тремя подписями врачей и штампом учреждения и заполняемый по строгим правилам. Именно этот документ предоставляется в районное или городское управление труда и социальной защиты населения для оформления пособия по инвалидности наряду с другими документами немедицинского характера. С даты, указанной на этом документе и начинается начисление денежного пособия.
Но это в теории. А вот на практике всё гораздо сложнее
Насколько бы облегчилась наша жизнь, если бы правила, написанные в юридических документах, были понятны и реальны, а люди, от которых зависит их выполнение, были честны и благородны. Что касается инвалидности, то сама процедура её оформления нередко превращается в дополнительное испытание для семьи.
Каждый следующий шаг чреват очередными преградами, а нередко и унижениями. Хочу сразу оговориться, что врачи сами находятся в сложной ситуации, когда один юридический документ противоречит другому или пункты очередного приказа совершенно невыполнимы в реальной жизни. А что стоит количество бумаг, которые приходится заполнять ежедневно! Думаю, что по расходу бумаги на бесполезные документы мы находимся на лидирующих позициях в мире. Причём внедрение компьютерных технологий совершенно не облегчило ситуацию, поскольку наибольшую часть документов всё равно приходится заполнять вручную, а сведения, занесённые в компьютер, распечатываются огромными тиражами для отправки в различные контролирующие органы. Мне иногда кажется, что количество проверяющих уже давно превысило количество работающих в медицине. И что удивительно, под гнётом многочисленных контролирующих органов ситуация с медицинской помощью заметно не улучшается. Уже сколько анекдотов придумано в народе о медиках, которые всё время что-то «строчат» в карточки и журналы, от постоянной писанины изменив свой почерк до неузнаваемости. Но что поделаешь? Пока что об уровне профессионализма у нас в медицине судят по правильности и своевременности заполнения документов, а не по отзывам пациентов. Одна мама проговорила мне с горечью: «Мы каждый раз по полтора часа сидим в очереди под кабинетом ради того, чтобы врач в течение пяти минут что-то записала в карточку, не взглянув на моего ребёнка». Кстати, одной из причин моего ухода из государственного учреждения стала ситуация, когда количество заполняемых документов и проверяющих превысило мои реальные возможности всё это терпеть. Кто из вас не был в ситуации, когда вы приходите в лечебное учреждение, а там проверка, например, санэпидстанция. Вокруг суета, мимо пролетают озабоченные сотрудники, им не до вас. Им нужно срочно создать видимость того, что нереальные для выполнения приказы, на самом деле, выполняются самым честным образом и с большим удовольствием, причём всеми сотрудниками. Вы покорно ждёте, боясь высказать своё возмущение, чтобы ещё больше не осложнить своё зависимое положение. И никому из проверяющих не приходит в голову, что контролировать работу медучреждения надо таким образом, чтобы именно те пациенты, которые здесь сидят в бесконечном ожидании, получили помощь своевременно и в комфортных условиях. Одна моя неосторожная фраза проверяющему, когда я «посмела» предложить ему подождать, пока я консультирую маленького ребёнка, чуть не стоила однажды отключения нашего учреждения от электроснабжения.
Но, честно говоря, трудности медиков несоизмеримы с теми проблемами, с которыми нередко сталкиваются родители особого ребёнка, пытаясь воспользоваться своим правом получать хоть какую-то помощь от государства. Моя работа в государственном медицинском учреждении была связана, в том числе, с ситуациями, когда какому-либо ребёнку устанавливался диагноз, предполагающий оформление инвалидности. Так что, я имею представления о том, какой путь может пройти семья ради получения достаточно скромного финансового вклада в реабилитацию особого ребёнка.
С какими преградами, чаще всего, сталкивается семья особого ребёнка?
1.В приказе написано, что подготовкой к направлению ребёнка на ВКК психиатрического учреждения занимается лечащий врач, то есть в данном случае, детский психиатр. В крупных областных городах действительно существует сеть участковых детских психиатров, куда могут обратиться родители. А что делать в том случае, если семья живёт в небольшом городке или селе, где нет детских психиатров? С визита к какому врачу им нужно начинать? Когда-то я пробовала разобраться в этом вопросе. Оказалось, что даже среди руководителей психиатрической службы нет единого мнения. Одни считают, что семья должна обратиться в ближайшую районную больницу, где ведёт приём взрослый психиатр и именно он должен считаться лечащим врачом особого ребёнка, а в дальнейшем осуществлять его диспансерное наблюдение после оформления инвалидности. Другие категорически возражают, приводя весомый аргумент. Детская психиатрия – это отдельная специальность, требующая соответствующего обучения. Взрослый психиатр не имеет право наблюдать и лечить детей с проблемами развития и поведения, за исключением ситуации, когда он имеет дополнительную специализацию по детской психиатрии.
2.Довольно часто, когда возникает разговор об оформлении инвалидности, врачи назначают ребёнку целый перечень обследований для уточнения диагноза. Иногда этот перечень довольно солидный и включает в себя дорогостоящие, а иногда и далеко не безобидные исследования, предполагающие, например, использование общего наркоза. Родителям, которые конечно же не понимают сути и целесообразности того или иного обследования, зачастую приходится подвергать своего ребёнка серьёзным психологическим испытаниям, не говоря уже о том, что нередко это стоит немалых денег. Совсем недавний случай был просто возмутительный. Ребёнка с подозрением на аутизм направили на современное исследование головного мозга, которое называется МРС (магнитно-резонансная спектроскопия), во время которого использовался общий наркоз. После чего ни один из докторов не смог расшифровать заключение. Спрашивается, за что семья заплатила 4 тысячи гривен (а это составляет примерно четырёхмесячный размер пособия по инвалидности)?
3.Самый болезненный для родителей момент во всей этой ситуации – необходимость госпитализировать ребёнка в психиатрическую больницу. По утверждению врачей госпитализация нужна для того, чтобы понаблюдать за ребёнком, провести необходимые обследования и установить окончательный диагноз. Проблема заключается в том, что приказы министерства здравоохранения Украины, где прописаны процедуры установления диагноза и решения вопроса об инвалидности, касаются любых расстройств здоровья у детей и совершенно не учитывают специфику установления именно психиатрического диагноза. К примеру, дети с проблемами развития, речи или поведения вовсе не нуждаются в том, чтобы лежать в кровати в больничной палате. Скорее наоборот, их активность должна быть направлена в специально организованное времяпровождение, а наблюдение за их поведением должно осуществляться в условиях, максимально приближенных к привычной для определённого возраста обстановке. Больничная палата и отсутствие возможности чем-то себя занять никак не будут способствовать правильному установлению диагноза. Более того, последствия такой госпитализации, когда ребёнок, особенно дошкольного возраста, находится в отрыве от семьи, могут самым негативным образом сказаться на его психологическом состоянии. Сколько раз мне приходилось иметь дело с ситуациями, когда маленького ребёнка изолировали от семьи и помещали в детское отделение психиатрического стационара, убедив родителей в том, что иначе просто невозможно оформить инвалидность. А какой диагностике в таком случае может идти речь? Как может чувствовать себя ребёнок при таких обстоятельствах? Другой пример, когда в детское отделение направляют ребёнка школьного возраста с проблемой обучения. Довольно часто родители рассказывали мне, что пропустив месяц занятий в школе, ребёнок ещё больше отставал от программы, да к тому же вообще отказывался от занятий, привыкнув к бесцельному времяпровождению в больнице. Родители особого ребёнка находятся в очень сложной ситуации. С одной стороны, им рассказывают о том, что установить диагноз и оформить инвалидность можно только через помещение ребёнка в стационар, с другой стороны, их родительская интуиция подсказывает им, что это может навредить их ребёнку. Довольно часто семья отказывается от оформления положенной им по закону помощи именно из-за того, что они понимают, что изоляция их ребёнка от семьи, пусть даже временная, скажется на его состоянии негативным образом.
4.Ещё сложнее родителям, которые проанализировав проблемы своего ребёнка и ознакомившись с доступной информацией, приходят к выводу, что у их ребёнка есть определённое расстройство, например, аутизм. Однако, обратившись к местным докторам, они не получают подтверждения своих опасений. Известны случаи, когда родители уже в течение нескольких лет сами организовывают реабилитацию своему аутичному ребёнку, досконально изучили проблему аутизма, а официального диагноза до сих не имеют и соответственно их ребёнок не получает никакой помощи от государства. На эту тему я уже не раз высказывалась публично и не хочу тут лишний раз сердить некоторых своих горе-коллег.
И это далеко не полный перечень тех проблем, с которыми встречаются родители. Часто окружающие люди, в том числе и медики, даже не представляют себе, насколько сложно семье проблемного ребёнка пользоваться общественным транспортом, сидеть в бесконечных очередях с ребёнком, который и пяти минут не может подождать. Даже необходимость сдать простой анализ крови может вылиться в крупномасштабное событие с долгоиграющими последствиями для ребёнка, когда вид белого халата будет провоцировать каждый раз затяжную истерику. Формальное отношение к чужим проблемам и отсутствие толерантности, к сожалению, встречается и среди медиков, хотя и не чаще, чем среди других людей. Просто, когда от такого человека зависит решение важнейших вопросов для семьи особого ребёнка, то ситуация выглядит очень унизительной. Хочу ещё раз подчеркнуть, что работа медиков — очень ответственный и напряжённый труд, к тому же у нас в Украине низкооплачиваемый. Врачи находятся под гнётом огромного количества трудновыполнимых нормативных актов и требований, которые нередко противоречат друг другу. И всё таки… Никакие трудности профессии не должны вытеснять человечность и способность сострадать и не могут быть сравнимы с тем, как непросто живётся в нашей стране семье особого ребёнка.
Надеюсь, что некоторые мои советы помогут родителям справиться с теми или иными трудностями при оформлении инвалидности.
1.Право на оформление инвалидности и получение социальных льгот от государства не связано с материальным положением семьи, для этого существуют другие социальные льготы и процедуры их получения. Основанием для получения социального пособия служит факт признания ребёнка инвалидом в связи с наличием у него хронического психиатрического расстройства, входящего в соответствующий перечень. При этом не имеет никакого значения, одета ли мама в кожаный плащ или в скромную куртку из сэкондхэнда. Это вклад государства в реабилитацию особого ребёнка, и члены ВКК не выдают это пособие из собственного кармана. С другой стороны, право на оформление инвалидности говорит о серьёзности расстройства у ребёнка, предполагающего многолетнюю работу по его адаптации. В этом случае ребёнок в обязательном порядке должен находиться на диспансерном наблюдении у детского психиатра. И кстати, ни в одном нормативном документе не написано, как часто родители должны посещать врача. Если детский психиатр активно участвует в реабилитации ребёнка, то семья может консультироваться у него настолько часто, насколько испытывает в этом потребность. Но если посещения врача носят формальный характер, то не вижу смысла приходить с ребёнком чаще одного раза в год. Важно также знать, что оформление инвалидности – дело абсолютно добровольное и имеет обратную силу, то есть родители в любой момент могут отказаться от получения пособия и диспансерного учёта у детского психиатра. После чего ребёнок считается «снятым» с учёта и его карточка переводится в разряд «консультативной группы» наблюдения.
2.Если в вашем районе есть детский психиатр, то с посещения его кабинета и нужно начинать действовать. Именно он в таком случае считается лечащим врачом вашего ребёнка, устанавливает диагноз, направляет на дополнительные обследования для уточнения диагноза и подготавливает документы для прохождения ВКК. В случае, если у вас не получилось сотрудничества, с вашей точки зрения, с районным детским психиатром, то вы имеете право обратиться к его непосредственному начальнику. Такая должность может называться по разному, поэтому не стесняйтесь в вежливой форме спросить у врача, кому он подчиняется. И хотя некоторые врачи с обидой воспринимают желание родителей обратиться к специалисту вышестоящего уровня, не смущайтесь, это ваше право, вы пока ещё не жалуетесь, а уточняете непонятные для себя вопросы. Именно для этого и существуют начальники, чтобы разрешать трудные ситуации. Однако, всегда отдавайте себе отчёт в том, что вы должны вести себя так, как хотели бы, чтобы разговаривали с вами. Ваши проблемы с ребёнком не дают вам право срывать зло на других людях, в том числе и на медицинских работниках. Хотя я так вас понимаю….
Труднее складывается ситуация там, где в районе проживания ребёнка нет детского психиатра. Действительно, не во всех населённых пунктах ведут приём детские психиатры. Понятно, что государство не может обеспечить каждый населённый пункт узкоспециализированным врачом. Однако в каждом областном центре работает специалист, выполняющий обязанности областного внештатного детского психиатра при областном управлении здравоохранения, в приёмной которого вам и дадут его координаты. Что это за специалист? Это человек, который координирует и контролирует работу детской психиатрической службы каждой конкретной области Украины. По сути дела, это менеджер, только в отличии от частной фирмы, ему за это, как правило, не платят деньги. Внештатным его называют потому, что обязанности областного специалиста этот человек выполняет на общественных началах и не освобождён от своей основной работы. Это либо заведующий психиатрическим детским отделением, либо детский психиатр, ведущим амбулаторный приём в поликлинике. Возможно, он (или она) имеет какие-то преференции в связи с этой общественной должностью, а может, и нет. Однако именно этот специалист знает, каким образом должна проходить процедура оформления инвалидности в случае необходимости для детей с проблемами психического здоровья с учётом местных особенностей. Этот же специалист, как правило, является одним из членом ВКК, подписывающих консультативное заключение. В крупных городах существует ещё должность городского детского психиатра, который выполняет те же обязанности по отношению к детскому населению конкретного города. В таких случаях консультативное заключение или выписку из истории болезни ребёнок может получить из больницы или диспансера городского подчинения, а не обязательно областного. На министерском уровне также существует должность внештатного детского психиатра Украины.
Таким образом, если в месте своего проживания родители по каким-то причинам не имеют доступа или не удовлетворены консультацией детского психиатра, они могут обратиться к областному или городскому внештатному детскому психиатру за помощью и разъяснениями.
3.Если вашему ребёнку для уточнения диагноза назначили какие-либо исследования или анализы, то необходимость их назначения в обязательном порядке должна быть обоснована врачом. Вы имеете полное право знать, для чего проводится обследование и с какими возможными негативными последствиями или финансовыми затратами оно связано. Например, электроэнцефалограмма (ЭЭГ) обязательно проводится в случае, когда есть подозрение на наличие у ребёнка эпилептических приступов, независимо от того, какие ещё проблемы у него имеются (аутизм, умственная отсталость, задержка развития речи и т.д.). Если таких опасений нет, то ЭЭГ не может входить в обязательный перечень обследований, например, для подтверждения или исключения диагноза «аутизм», поскольку на ЭЭГ не существует изменений, типичных для этого заболевания.
Если детский психиатр подозревает наличие у ребёнка признаков заболевания, которое не имеет отношение к его профессиональной компетенции (например, внутричерепную гипертензию или, не дай бог, опухоль головного мозга), то он должен сначала отправить ребёнка на консультацию к соответствующему специалисту (неврологу или нейрохирургу), и уже этот специалист будет решать вопрос о необходимости соответствующих анализов и обследований, которые он сможет в дальнейшем профессионально проанализировать (помните вышеописанный случай о направлении ребёнка на обследование, которое потом сам врач не смог проанализировать?). Я имею ввиду, что каждый специалист должен заниматься своим делом, при необходимости направлять семью к смежным специалистам и не злоупотреблять излишними необоснованными обследованиями, которые не имеют отношения к процедуре установления психиатрического диагноза.
В этом месте хочу уточнить, что речь идёт о процедуре установления у ребёнка показаний для оформления инвалидности по психиатрическому заболеванию. К сожалению, ребёнок может иметь ещё какие-либо сопутствующие проблемы здоровья, например, нарушения обмена или пищеварения, которые предполагают дополнительные исследования. Но это уже другая процедура, и она не должна служить препятствием для установления психиатрического диагноза и оформления инвалидности.
4.Знайте, что установление диагноза детским психиатром не предполагает обязательную госпитализацию ребёнка в психиатрический стационар. Если врач настаивает на госпитализации, поинтересуйтесь о каких обязательных обследованиях в условиях стационара идёт речь и настаивайте на их амбулаторном проведении. Вы должны, конечно, понимать, что установление диагноза, особенно если речь идёт об оформлении инвалидности, — не пятиминутное дело. Возможно, понадобится, чтобы вы приехали с ребёнком на приём к психиатру не один раз. В тоже время, диагностика большинства проблем развития и поведения у детей предполагает метод прямого наблюдения и интервью близких взрослых, а значит, не требуют специального больничного оборудования. Особый разговор о дополнительных консультациях логопедов, психологов, дефектологов и т.п. К сожалению, пока в нашей стране не введена система сертификации психологов в вопросах диагностики и тестирования расстройств развития и поведения. Например, заключение психолога, не имеющего опыта работы с аутичными детьми, может только запутать всё дело и стать препятствием для установления правильного диагноза. Поэтому, если вашего ребёнка направляют на консультацию к психологу, поинтересуйтесь его квалификацией и имеет ли он право заниматься патопсихологической диагностикой. До настоящего времени консультация психолога или логопеда не является существенным диагностическим аргументом «за» или «против» такого диагноза, например, как расстройство аутистического спектра.
5.Если ваш лечащий врач или областной специалист городского или областного уровня не согласен с диагнозом, на котором вы настаиваете, то либо правы вы, либо он. До тех пор, пока учёные не разработают объективные методы диагностики всех психиатрических заболеваний у детей, субъективный человеческий фактор будет вмешиваться в установление истины. Очень надеюсь, что те врачи, которые не соглашаются с доводами семьи в пользу диагноза аутизм, делают это в состоянии искренней профессиональной убеждённости, основанной на непрерывном самообразовании и ежедневной практике наблюдения за детьми, а не в результате собственной ригидности и необоснованных амбиций. В любом случае, родители могут в самых спорных случаях обратиться за консультацией к внештатному специалисту при министерстве здравоохранения. Правда, в таком случае семье придётся пройти ещё через одно испытание, связанное с поездкой в Киев с особым ребёнком. Но, иногда, лучше один раз доказать свою правоту через трудности, чем годами не пользоваться своими законными правами.
В заключении хочу сказать, что давая советы родителям особых детей обращаться в вышестоящие органы или, тем более, в суд для защиты своих прав, я могу направить их и против себя. Я тоже врач и не застрахована на сто процентов от ошибки, хотя цена такой ошибки – это потерянное время, рухнувшие надежды, нереализованные возможности. Именно поэтому самый большой мой страх, связанный с профессией – это неправильный диагноз. А вдруг я не права, и напрасно напугала родителей, или возможно, диагноз, произнесённый мною, станет причиной их развода? Очень надеюсь, что в скором времени для окончательного диагноза достаточно будет пройти генетический тест или другое обследование, исключающее диагностическую ошибку, и с детского психиатра будет снят груз ответственности за постановку диагноза, опирающегося на субъективную оценку происходящего. Но пока этого не произошло, процедура установления диагноза и оформления инвалидности, по крайне мере, должна осуществляться таким образом, чтобы семья чувствовала заботу и поддержку, а не унижение и беспомощность
Автор: Доленко О. В.
Источник: http://olgadolenko.blogspot.com/2013/07/pravovoy-aspekt-polucheniya-invalidnosti.html