Самые важные моменты в самоадвокации от Стивена Шора

На Международной конференции по аутизму и неврологическим расстройствам, которая состоялась в Бутане с 18 по 21 апреля, профессор, доктор специальной педагогики, человек с расстройством аутистического спектра и международный эксперт в области аутизма Стивен Шор сделал очень важный доклад о самоадвокации. Директор по развитию Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» Ирина Сергиенко, которая присутствовала на мероприятии, делится самой интересной и важной информацией из этого выступления.

Начать самоадвокацию никогда не рано

Конечно, самоадвокация должна соответствовать уровню развития. Сначала ребенок должен знать, что у него аутизм (или другое нарушение нейроразвития). Тогда он будет понимать, как и почему он отличается от своих сверстников. Это понимание придаст ему уверенности в себе и поможет в самоадвокации.

Самоадвокация начинается с осознания потребности в этом. Потребности делятся на три зоны: окружающая среда, когнитивная и социально-эмоциональная. Адаптация может понадобиться в каждой зоне, от выбора одежды до другого метода обучения или психологической поддержки.
После осознания потребности, человек может начать самоадвокацию. “Например, Стивен всегда ходит в кепке. Он это делает, потому что яркий свет больно бьет ему по глазам. Умение это объяснить и отстоять свое право не снимать кепку и является самоадвокацией. Для этого даже не обязательно всем рассказывать о своем диагнозе. Разглашение своего диагноза — последняя стадия самоадвокации”, — рассказывает Ирина.

ВЗАИМОзависимость

Также интересный момент — все всегда говорят о развитии НЕзависимости у детей с РАС, об обучении их навыкам самостоятельной жизни. Однако, мы сами не являемся полностью самостоятельными. Мы не мастерим себе диваны и кровати, мы их заказываем. Мы не чиним сами поломанную электронику, мы несем их в ремонт. Это — ВЗАИМОзависимость. Мы полагаемся на других людей. Стивен Шор считает, что лучше учить детей с РАС ВЗАИМОзависимости, чтобы они знали, к кому и когда можно обратиться за той или иной помощью. ВЗАИМОзависимая жизнь во всех сферах: образование, работа, проживание, отношения и общество. Мы знаем, к кому мы можем обратиться в том или ином случае, и дети с РАС тоже должны это знать.

Конечно же, бывает трудно рассказать другим о своем диагнозе. Аутизм — это невидимое нарушение, люди не знают, как оно выглядит в отличии от людей в колясках или слепых. Из-за этого есть потенциал еще большей стигматизации диагноза. Многих аутистов считают нормальными, пока они не столкнутся с проблемой.

И как сказать ребенку, что у него аутизм или другое нарушение? 

Стивен Шор называет 4 шага к разглашению диагноза:

1. Осознание своих сильных и слабых сторон, и объяснение их с помощью вербальной, визуальной или других форм коммуникации. То есть, с ребенком обговаривают, что у него хорошо получается (например, математика) и что у него получается труднее (например, понимание шуток).

2. «Сбор» и анализ своих сильных и слабых сторон. Все эти элементы собираются в группы и обобщаются.

3. Безоценочное сравнение этих характеристик с другими ролевыми моделями. Ролевые модели могут быть персонажами из книг, знаменитыми людьми или же членами семьи. Главное — у них должны быть похожие сильные и слабые стороны, именно эту схожесть и следует подчеркнуть.

4. Презентация диагноза как объяснение кондиции, а не название набора «типичных» нарушений. Диагноз должен быть решением задачи, последним кусочком пазла в картинке.

Диагноз объясняется ребенку, чтобы он понимал, почему он таков, как он есть.

Пример самоадвокации

Вот пример самоадвокации. Вам дают длинное объяснение, как пройти куда-нибудь. Но оно слишком длинное, вы не можете его запомнить! Что происходит дальше?

1. Вы понимаете, что вам дают слишком много информации, чтобы ее запомнить.

2. «Минутку! Вы можете подождать, пока я достану блокнот, чтоб это записать?»

3. «Я так все не запомню… Спасибо, что подождали!»

Что произошло? Вы ПРОСКАНИРОВАЛИ ситуацию, адаптировали происходящее под ваши нужды с помощью САМОАДВОКАЦИИ и ОГЛАСИЛИ проблему, из-за которой вам была нужна адаптация.

Огласка часто может быть частичной, объясняя только проблему, из-за которой вам нужна помощь. Например, «я ношу кепку, потому что свет больно бьет в глаза» вместо «я ношу кепку, потому что у меня аутизм». Частичная огласка часто понятней полной и избегает стигмы диагноза.