7-9 жовтня 2022 року в Кракові (Польща) відбувся 13-й Міжнародний конгрес з аутизму, який пройшов під гаслом “Щаслива подорож життям” та розпочав роботу з українського привітання. Захід відбувався у гібридному форматі за участі понад 1200 слухачів зі всього світу – Австралії, США, Канади, Словаччини, Іспанії, Кіпру, Великобританії, Німеччини, Швейцарії, Норвегії, Португалії, Туреччини тощо – які слухали виступи європейських фахівців.
Тематика цьогорічного Конгресу підкреслює важливість розуміння аутизму як розладу, котрий триває ціле життя. Це значить, що всі побутові розмови та наукові дискусії, медичні дослідження та соціальна допомога мають служити людям з особливими потребами безперервно. Будь-які процеси, направлені на підтримку людей з аутизмом мають обов’язково враховувати, що аутисти потребують постійної підтримки на рівні всього суспільства не лише у дитинстві, а впродовж життя заради добробуту всього суспільства. Мова йде як про систему навчання та розвитку дітей та підлітків, так і можливості соціалізації дорослих аутистів на рівні працевлаштування, розвитку здібностей та талантів, створення сім’ї тощо. Адже будь-яка дитина з аутизмом виростає у дорослого аутиста, який потребує підтримки, і від цього суспільству нікуди не дітися.
Так, наприклад, Іспанія не має статистичних даних щодо офіційної кількості аутистів у країні та в державі відсутні програми щодо навчання фахівців служб швидкого реагування як працювати з аутистами. Суспільство США знає багато про аутизм, але шкільні інклюзивні програми все ще малоефективні. Кожна країна має свої проблеми, труднощі, обмеження та поле для подальшої діяльності у сфері аутизму заради “щасливої подорожі життям”, але все можна вирішити та подолати лише після розв’язання найголовнішої проблеми після 24 лютого 2022 року – безпеки та миру.
Честь відкриття та вступного слова на Конгресі отримала Україна в особі директорки ГО “Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму “Дитина з майбутнім” – постійного представника України та члена “Аутизм Європа” – Ірини Сергієнко:
“З вашого дозволу, я не буду розповідати про те, що вже всім відомо і зрозуміло. Україна бореться – і успішно бореться! – разом зі всім цивілізованим світом, разом з вами, проти зла, яке загрожує всім нам. Нашим дітям, нашій демократії і нашій свободі, нашим цінностям і нашому праву жити своїм життям. І ми переможемо, інакше нас з вами не буде. Я від щирого серця хочу подякувати всім народам, а перш за все, братньому польському народу за ту неоціненну підтримку і допомогу, яка була зроблена й робиться для України. Так, як це робиться в кожній люблячій родині. Слава Україні!”
Через розуміння сучасних безпекових загроз цього року Україні було присвячено у суботу 8 жовтня спеціальну сесію – “Україна, війна і аутизм”, в якій виступила Ірина Сергієнко з доповіддю “Україна: надання допомоги під час війни”. Основну увагу доповідачка приділила питанню майже повної втрати можливостей безперервно родинам дітей з аутизмом навчати та розвивати дітей. Саме в руйнуванні категорії “постійності” освітньо-навчального процесу і полягає основна загроза для подальшого життя дітей з розладом, адже навіть короткотривалі перерви призводять до серйозного регресу у розвитку аутистів. Тому головним завданням для всього цивілізованого суспільства є відновлення втрачених зв’язків за допомогою волонтерів, навчальних програм для фахівців, інструментів допомоги дітям з аутизмом для батьків тощо. І в цю роботу мають бути залучені не лише українські фахівці та дотичні до проблем аутизму організації, а весь світ, який дбає про добробут та мир для своїх дітей.
“Нам дуже потрібні кошти, щоб сплачувати роботу фахівців та купувати базові речі для роботи з дітьми. На жаль, держава не забезпечує сервіси для аутистів, а у більшості батьків немає змоги сплачувати роботу зі своїми дітьми. Багато організацій вже відгукнулися і допомагають інформаційно, а деякі з них – фінансово. Гроші потрібні, щоб мати можливість тримати центри відкритими та надавати послуги. Без спонсорства родинам доведеться повністю самостійно працювати з дітьми в умовах війни”, – зазначила Ірина Сергієнко.
Інновація заходу – залучення до Конгресу не лише фахівців, які щодня працюють з аутистами, а й людей з РАС, які поділилися досвідом та проблемами сучасного життя з розладом в різних країнах світу. Тому в спеціальній “українській сесії” взяла участь і Дарія Орлова, доросла українка з аутизмом та мати хлопчика з РАС, познайомивши слухачів з власною історією переживань – “Життя аутиста під час війни: від аутистки та мами дитини з аутизмом”.
Дарія Орлова поділилася унікальним досвідом переживання війни з європейськими колегами. Громадська діячка розповіла про внутрішні переживання людини з аутизмом, яка стикнулася з жахіттям війни, про регрес та психологічні проблеми як результат стресу, про труднощі дитячого сприйняття війни та можливості допомоги своїй дитині та дорослим.
“Найважливіше зараз – берегти ресурс, чого б це не вартувало. Завжди можна замовити доставку з магазину і не виходити з дому. Завжди можна відмовитись від зайвих контактів, знизити робоче чи навчальне навантаження, або ж взагалі зробити перерву. Потрібно зважити всі “за” та “проти” оцінкою того, що ви віддаєте та отримуєте. Адже немає більшої цінності ніж ви самі та ваше здоров’я. Це ж стосується і вашої дитини. Не стане “пізно”, якщо ви зупините терапію чи корекцію. Розвиток все одно відбувається постійно. І продовжувати його можна вдома – нехай меньшими кроками, але зі збереженням ресурса. Інакше заняття не принесуть користі. Те, що потрібно пам’ятати – спочатку вихід зі стресу, потіи все інше. І те, що потрібно тримати в голові коєну хвилину, що ви будете згадувати в саму лиху хвилину – успіхи вашої дитини у здобутті навичок чи її щасливу посмішку, нехай і направлену не вам. Цінуйте її дитинство, цінуйте ваш час. І пам’ятайте, що немає нічого ціннішого в реабілітації батьківської любові”.
