Матеріал підготовлено МГО “Дитина з майбутнім” в рамках інформаційної кампанії “Діюча правова база України, яка захищає права родин дітей з аутизмом і забезпечує можливості їх розвитку”. У статті використовується матеріал “Школи батьків”, автор та ведуча якої правозахисниця Лариса Татаринова.
З народженням дитини з порушеннями розвитку родина іноді перетворюється на експерта широкого профілю у питаннях діагнозу малюка, адже члени сім’ї заглиблюються у найрізноманітніші сфери – від педіатрії та нейропсихології до педагогіки та соціології. Однак більшість родин все ж користується знаннями та досвідом галузевих фахівців, довіряючи експертам лікування, корекційні заходи, навчання чи супровід своєї дитини. В обох випадках важливо пам’ятати про головне: умови для реалізації родиною обраного шляху допомоги дитині створює держава.
Тобто, держава за допомогою певної процедури, яку має забезпечити та чи інша установа чи відповідний державний орган зобов’язана встановити діагноз, надати вичерпну інформацію про нього, розказати до кого звертатися за терапевтичними втручаннями, навчанням, реабілітацією, соціальним супроводом, фінансовою допомогою, психологічною та правовою підтримкою, куди бігти при порушенні прав тощо. Це означає, що держава піклується про кожного її громадянина незалежно від стану здоров’я. Але чому ж тоді навкруги стільки скарг про довжелезні черги на отримання реабілітаційних послуг, про недоступність інклюзивного навчання у селищі чи відмов у встановленні діагнозу?
Відповідь на це питання криється у чудовій приказці про те, що порятунок потопаючого – це справа рук самого потопаючого. Так, більшість проблем при запитах на отримання якоїсь соціальної послуги чи вирішення питання легко можна уникнути, лише попросивши письмову відповідь від державного представника, що є законним правом та встановлено як частина процедури опрацювання цих же запитів. Саме про такі нюанси йде мова в рамках інформаційної кампанії “Діюча правова база України, яка захищає права родин дітей з аутизмом і забезпечує можливості їх розвитку”.
Наразі правозахисники відмічають збільшення попиту на юридичну самоосвіту батьків дітей з ООП, на їх бажання дізнатися якомога більше про свої права та обов’язки держави, аби допомогти своїй дитині не лише в межах власної квартири та родини, а й забезпечити нормальне життя в рамках цілого суспільства. Не варто чекати державного посланця, який постукає у двері і помахом чарівної палички реалізує всі права родини з “особливою” дитиною; цього не станеться. Щоб отримати ресурси для нормалізації життя дитини з ООП, їх потрібно затребувати.
Незатребуваність права – головна причина його нереалізованості. І це твердження не про обвинувачення батьків, опікунів чи усиновителів у недостатній державній підтримці родин, які виховують дітей з інвалідністю – в багатьох випадках це правда, – а про той шалений потенціал батьків, який дозволяє отримати абсолютно всю наявну державну підтримку для нормалізації життя дитини у суспільстві, що є основною ціллю будь-яких втручань, навчання, підтримки чи супроводу. Таким чином, головною ціллю реалізації права є нормалізація життя дитини з інвалідністю.
Нормалізація життя передбачає створення необхідних умов для дитини/людини з порушеннями розвитку та її родини для того, щоб вона могла функціонувати як повноцінний член суспільства нарівні з іншими. А саме: мати облаштований під її потреби та обмеження дім, здобувати освіту в інклюзивному просторі, спілкуватися з іншими членами суспільства, відпочивати та подорожувати, отримувати вчасну та кваліфіковану медичну допомогу, відвідувати місця загального користування та відчувати себе не “обмеженим інвалідом”, якому слід сховатися у кутку”, а вільною, самодостатньою особистістю, абсолютно соціально скомпенсованою. Варто підкреслити, що нормалізація не передбачає зцілення від хвороби чи заміну нейровідмінності нормотиповістю. Вона свідчить про створення нормальних умов життя для особи з порушеннями розвитку та правильному сприйняттю її потреб, які потребують не жалості, відсторонення чи благодійності, а “функціональної” допомоги, аби вона могла компенсувати “вади”. Тобто, нормалізація передбачає задоволення державою права на форму підтримки, яка забезпечує можливість брати участь людини з порушеннями розвитку у суспільному житті нарівні з іншими шляхом надання компенсаторних (полегшуючих) життя інструментів.
Правозахисниця Лариса Татаринова зазначає:
“Суспільство зобов’язане адаптувати існуючі в ньому стандарти до потреб людей, які мають інвалідність, щоб вони могли жити незалежним життям. Незалежне життя – це можливість самому визначати та обирати, приймати рішення та керувати життєвими ситуаціями. У соціально-політичному значенні незалежне життя залежить від вимушеності людини вдаватися до сторонньої допомоги чи допоміжним засобам, необхідних для її фізичного функціонування. Незалежне життя означає право та можливість обирати самим, як жити. Україні дуже потрібна зрозуміла, доступна та досяжна система підтримки сім’ї, де виховується дитина з інвалідністю, яка в майбутньому забезпечить самостійний спосіб життя. Важливо підкреслити необхідність виключення ситуацій, коли люди з інвалідністю, потребуючи певної підтримки у своєму повсякденному житті, змушені відмовлятися від повноцінної участі в житті суспільства заради отримання цієї підтримки, коли підтримка надається в тій формі, яка позбавляє людину з інвалідністю можливості самостійно контролювати своє життя, коли підтримка не надається взагалі, що призводить до ізоляції людини з інвалідністю від суспільного та сімейного життя, або коли державні та громадські установи вимагають від особи з інвалідністю пристосуватися до існуючої системи обслуговування, замість того, щоб адаптувати систему до їх потреб”.
Таке розуміння дозволяє долати числені стереотипи щодо осіб з порушеннями розвитку, на кшталт, класифікації за робочими чи “неробочими” групами. Вони є частиною цілої системи бар’єрів, які заважають особі з інвалідністю вести включене, нормальне життя та приносити користь суспільству. До них належать фізичні, психологічні та інформаційні бар’єри.
Проте правова модель інвалідності полягає у тому, щоб усунути ці бар’єри, як основний чинник інвалідизації та тенденції обмеження права на ведення нормального життя. Тобто, подолання бар’єрів і є шляхом до нормалізації життя особи з особливими потребами, правом, гарантованим державою на рівнях: системи освіти, охорони здоров’я, соціального забезпечення та послуг, ринку праці, доступу до місць загального користування. Кожен рівень забезпечений державою можливістю осіб з інвалідністю реалізувати свої права за допомогою:
- знань в галузі права;
- затребуваності права.
Правовий підхід до інвалідності закріплений у законі України про ратифікацію Конвенції про права осіб з інвалідністю і Факультативного протоколу до неї. Цей документ встановлює правову рамку у відносинах “держава – особа з інвалідністю” і регламентує їх на всіх рівнях.
Правова обізнаність батьків дітей з інвалідністю – основа для реалізації дитини та родини, яка її виховує, реалізувати повною мірою своє право на нормальне життя у суспільстві, що гарантується державою. Головне, бути допитливим, уважним та наполегливим у процесі його затребуваності.