Результати опитування щодо стану аутизму в Україні, яке провела МГО «Дитина з майбутнім» напередодні 2022 р. серед батьків та фахівців, змушують робити невтішні висновки.
Наприкінці 2021 р. оцінки стану аутизму в Україні з боку родин та фахового середовища стали обопільно негативними.
Так, рівнем дошкільної підтримки в Україні дітей з аутизмом задоволені лише 5,2% батьків та 14,3% фахівців, підтримки дітей у молодших класах – відповідно 8,4% і 17,2%, у середніх і старших класах – 3,8% і 14,3%, у вищих навчальних закладах 4,3% і 11,4%. Всі інші відповіли, що вони «дещо» і «повністю» незадоволені.
Найвищою виявилася й традиційна незадоволеність батьків і фахівців рівнем доступу до професійних послуг та сервісів (98,4% і 80,1%), а також місцевою інфраструктурою розвитку й дозвілля людей з аутизмом – 97,5% і 82,8% відповідно.
Таку ж одностайність обидві цільові аудиторії продемонстрували, відповідаючи на запитання про вплив COVID-19 на фізичний і психологічний стан людей з аутизмом у 2021 р. Оцінку «вкрай негативно» поставило 52,5% батьків і 45,7% фахівців, а ще 30% батьків і 48,6% фахівців обмежилося менш категоричною – «негативно». Пов’язані з пандемією обмеження та їх наслідки значно зменшили й можливості родин та фахівців брати «максимальну й активну» участь у навчанні та підтримці дітей-аутистів.
На цьому негативному фоні дещо виділяється ситуація з рівнем інформованості та доступу до інформації про аутизм: кожен третій батько та кожен другий фахівець відповіли, що в цілому вони залишаються задоволеними станом справ у цій сфері. Однак, самого факту насиченості ринку інформацією про аутизм вже недостатньо, оскільки це ніяк не вирішує високий суспільний запит не просто на інформацію, а саме на систематизовану інформацію – методологічні посібники, науково-практичні курси та програми, чіткі прикладні матеріали тощо.
Яскравим свідченням такого суспільного запиту є найбільш актуальні проблеми, які визначили опитувані:
ТОП-5 проблем батьків-2021:
- Вкрай низький рівень підтримки від держави.
- Відсутність програм навчання батьків та психологічної підтримки сімей, які виховують дитину з аутизмом.
- Гострий дефіцит чи повна відсутність кваліфікованих спеціалістів з аутизму у невеликих містах та селах.
- Висока вартість приватних послуг з корекції, реабілітації та дозвілля в умовах відсутності альтернативи з боку держави.
- Відсутність компетенцій у педіатрів та сімейних лікарів у виявленні аутизму та інформаційній підтримці родин.
ТОП-5 проблем фахівців-2021:
- Відсутність державної програми підготовки фахівців у сфері аутизму, високовартісне приватне навчання.
- Відсутність державного забезпечення матеріалами для навчання та корекції, низька поінформованість педагогів та лікарів первинної ланки щодо РАС.
- Низька кваліфікація більшості діючих фахівців та їх невміння працювати з аутистами.
- Відсутність чітких корекційних програм та критеріїв оцінювання аутистів для вчителів у школах.
- Неприйняття батьками проблеми аутизму і їх недостатня участь у роботі з особливими дітьми.
Як виглядають і що означають результати цього дослідження на фоні останніх років?
За даними МГО, у період 2012-2019 рр. в Україні з року в рік спостерігалося покращення загального стану поінформованості, розвиток інфраструктури, нормативно-правового забезпечення, збільшення уваги представників влади до проблем аутизму в Україні. Пік цього показника припав на 2019 р., коли про це заявило 77,5%. Однак, з 2020 р. він почав падати й у червні 2021 р. склав 6,1%. Лише за останній рік кількість незадоволених станом справ з допомогою дітям з аутизмом фахівців виросла ще на 15-20%.
«Разом з іншими фахівцями та організаціями, що багато років опікуються питаннями аутизму та іншими ментальними розладами в Україні, ми знали, що ситуація погіршується, але навіть ми здивувалися таким оцінкам, – каже Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина майбутнім» і консул Autism Europe. – Це означає, що державні інституції зараз демонструють небажання і неспроможність не лише сформувати якусь нову стратегію, спрямовану у майбутнє, а й забезпечити ефективну реалізацію раніше прийнятих рішень у цій чутливій сфері, за якими стоять долі й інтереси десятків тисяч наших громадян, підкреслю, не лише людей з аутизмом. Звичайно, пандемія COVID-19 вкрай негативно позначилася на всіх верствах населення, але списувати на неї всі проблеми компетентних державних інституцій не треба. Вони об’єктивно є, вони іноді, на жаль, просто кричущі й з ними треба негайно розбиратись».
Фахівці МГО «Дитина з майбутнім», як і представники інших громадських організацій та об’єднань також вважають, що бездіяльність деяких державних органів призводить, по суті, до дискримінації прав громадян з особливостями розвитку і не лише щодо забезпечення їх доступу до спеціалізованих послуг і сервісів.
Останнє тому підтвердження – несподівана тарифна зрівнялівка приватних дитячих садків та центрів, які надають допомогу дітям з аутизмом з комерційними структурами щодо послуг з опалення. Несправедлива розбалансованість спостерігається й в інших сферах і, якщо така ситуація триватиме й надалі, це може перекреслити досягнення у сфері допомоги та підтримки попередніх років для людей з особливостями розвитку дуже швидко.
Про опитування
Опитування «Батьки і фахівці про стан аутизму в Україні-2021» проводилося 10-31 грудня 2021 р. на всій території України. Участь в онлайн-опитуванні взяло понад 300 респондентів, з яких 43% визначили себе фахівцями з питань аутизму, 57% – батьками та близькими родичами дітей з аутизмом. Організатор дослідження – МГО «Дитина з майбутнім»(Київ) – зауважує, що опитування не є репрезентативним, але загалом воно об’єктивно відображає громадську думку і є важливим соціальним маркером, який, за відсутності в Україні репрезентативних соціологічних досліджень такого роду, є дієвим інструментом оцінки стану аутизму в Україні-2021 як для його активних учасників, так і для державних інституцій, що займаються підтримкою і створенням в Україні умов для розвитку всіх громадян з особливими потребами. Опитування щодо стану аутизму в Україні МГО «Дитина з майбутнім» проводить на регулярній основі самостійно і в партнерстві з Autism Europe, починаючи з 2014 р.
Презентація результатів опитування «Батьки і фахівці про стан аутизму в Україні-2021»
