На початку 2015 року МГО «Дитина з майбутнім» (Київ, Україна) підбила підсумки ініційованого нею громадського опитування щодо стану справ з аутизмом в Україні.
За даними провідних світових організацій, що займаються питаннями аутизму, в останні роки кількість людей з таким розладом неухильно зростає і сьогодні становить 1% від усього населення планети, тобто більше, ніж усе населення України. Між тим, кількість людей з аутизмом в Україні сьогодні залишається невідомою через відсутність статистики, складнощі з діагностуванням та всі інші проблеми, закономірно притаманні державі, яка лише нещодавно усвідомила і визнала наявність цієї проблеми. В СРСР, як відомо, аутизму не було: діти з аутизмом, які досягли повноліття, просто отримували діагноз «Шизофренія». Статистичних даних за 2014 рік в Україні з цього питання практично немає, а наявні цифри не тільки не відображають реальний стан справ, а й суперечать одна одній. Так, наприклад, за даними Міністерства охорони здоров’я, в Україні офіційно проживає 3 200 людей з аутизмом. Насправді, кажуть практично всі представники громадських організацій, реальні цифри в рази вищі.
Вищевказане є тільки верхівкою айсберга. Справжні проблеми, за словами учасників опитування, починаються в реальному житті, коли батькам дітей з особливими потребами щодня доводиться жити і боротися за здоров’я і права своїх дітей. І це, напевно, головна причина, яка пояснює важливість цього опитування, учасниками якого стали 24 громадські організації та понад 120 батьків дітей з аутизмом з усіх регіонів країни (організації та батьки з Криму, Донецької та Луганської областей участі в опитуванні не брали). Ми не претендуємо на істину в останній інстанції, але з огляду на те що це перше опитування такого роду в Україні, вважаємо вкрай важливим звернути увагу громадськості та експертного середовища на його підсумки.
Отже, проблема № 1, яка хвилює українських батьків, – гостра нестача фахівців з необхідним багажем знань і навичок, про що заявив 61% респондентів. Причина та ж сама – відсутність реальної статистики кількості людей з аутизмом в Україні, а отже – применшення значущості питання взагалі. Це, у свою чергу, пояснює, чому в Україні не виникало необхідності навчатися корекції дітей з «неіснуючим» діагнозом раніше і не виникає зараз. А немає потреби – немає мотивації. Ось чому велика кількість корекційних педагогів практично нічого не знає про аутизм. Студентів лише поверхово знайомлять з цим поняттям, але як професійно займатися корекційною роботою з такими дітьми, в українських вишах не навчають узагалі. За результатами дослідження, найбільше в Україні бракує кваліфікованих логопедів та дефектологів, які розуміють специфіку роботи з особливою дитиною.
Друга, пов’язана з попередньою, проблема – складність отримання діагнозу в Україні. Її причиною є та ж сама відсутність знань у фахівців. Як і педагогів, лікарів практично не вчать працювати з дітьми з аутизмом і не знайомлять навіть із класичними ознаками розладу. Деякі медики, в найкращих традиціях радянської медицини, досі прирівнюють аутизм до шизофренії, хоча слід визнати, що такі випадки вже не системні. Найчастіше батьки чують іншу відповідь: «Ваша дитина переросте». Багато з них таку «заспокійливу терапію» сприймають до моменту, коли дитині потрібно йти до школи, а проблема нікуди не поділася. І тоді батьки починають бити тривогу, але дорогоцінний час згаяно: методики корекції для дітей з аутизмом ефективні саме в ранньому віці – до семи років. На думку 61,7% респондентів, другою за значущістю проблемою є саме своєчасне отримання діагнозу.
«Нам знадобилося два роки, щоб довести проблеми дитини лікарям. Педіатр досі заплющує очі, боїться з нами спілкуватися», – розповіли батьки однієї особливої дитини.
Половина опитаних вказали на складність потрапити до школи (51%) і неможливість вчасно розпочати корекційну роботу (48,9%). Майже така сама кількість респондентів (46,8%) акцентувала увагу на неможливості здобути дошкільну освіту. Всі три пункти можна звести до одного – відсутності необхідних умов для освіти дітей з аутизмом. Сьогодні в Україні здобути її можуть лише одиниці. Система інклюзивної освіти існує тільки на папері. Звичайні школи не хочуть і не можуть брати дітей з аутизмом, тому що зовсім не знають, що з ними робити, а також через відсутність системи стимулювання педагогів. Так, є й позитивні приклади, але це, скоріше, саме той виняток, який лише підтверджує правило: наведені питання в Україні системно наразі не вирішуються.
«У школі, де вчиться мій син, за п’ять з половиною років тільки в цьому році психолог організував перший тренінг з батьками дітей з аутизмом. Ніхто з педагогів спецшколи не пройшов підвищення кваліфікації з вивчення методики навчання дітей з аутизмом», – констатує один з респондентів.
Таким чином, опитування аргументовано продемонструвало, що в Україні сьогодні катастрофічна нестача спеціалістів, проблеми з ранньою діагностикою та незацікавленість чиновників у сприянні вирішенню питань аутизму. Коли в Європі та США вже працюють над тим, як краще влаштувати життя дорослої людини з аутизмом, то в нас ідеться тільки про нормальні умови для дітей у школі та дошкільних закладах. І так, це не камінь у город українських органів влади, а просто суха констатація фактів. Адже фактом є також і те, що українська виконавча і законодавча влада за останні роки суттєво просунулась у цьому напрямі. Суттєво, але недостатньо. І це теж необхідно визнати як факт.
Показово (увага!), що найбільше запитань у учасників дослідження накопичилося до Міністерства освіти (57,4%) і Міністерства охорони здоров’я (53,1%). На третьому місці – освітні заклади та поліклініки (44,6%), на четвертому – місцеві органи влади (31,9%). Ця градація логічна і закономірна: люди розуміють, що без прийняття рішень на державному рівні зміна ситуації на місцевому та локальному рівнях неможлива.
І, звісно ж, картинка участі держави в темі аутизму була б неповною без оцінки фінансової сторони питання. І тому, що переважна більшість опитаних у розділі «Різне» визнали наріжним саме грошове питання, і тому, що рішення всіх вищевказаних проблем мають таку саму власну собівартість, як і будь-які зміни в нашому житті. Так, відсутність статистики не дозволяє навіть теоретично сказати, скільки ресурсів необхідно для «ефективного вирішення проблеми», хоча для когось це було б, напевно, найпростішим способом. Але не можна оперувати фіксованими цифрами в питанні, яке розтягнуто в часі на десятиліття, – це популізм. А вимагати від уряду України їх виділення в умовах 2015 року – практично шантаж. На нашу думку, держава сьогодні могла б виділяти якісь прямі кошти для вирішення поточних питань, але стратегічно важливіше відчувати її готовність і бажання бути разом як надійний партнер. Визнати важливість, створити умови для людей з аутизмом, стимулювати і мотивувати вітчизняних і закордонних меценатів і трохи взяти участь самій, надати наявні ресурси за основними «лініями», щоб повернутися до української аутизм-спільноти обличчям, – це не так уже й мало. Але як же це багато…
Відштовхуючись від відомої фрази «Демократія – це ставлення більшості до меншості», ми також вирішили виміряти ставлення українського суспільства до проблеми аутизму і, всупереч традиційній інерційності громадської думки як такої, отримали досить обнадійливі результати.
Так, кожен п’ятий опитаний заявив, що українське суспільство у 2014 році стало більш толерантним до питань аутизму (!). Майже кожен четвертий також вважає, що за цей самий період часу відчув зміну ставлення до своїх проблем з боку представників української влади.
З огляду на вкрай важку ситуацію, яку переживає сьогодні Україна у зв’язку з війною на Сході України та анексією Криму, наведені вище дані є ще одним підтвердженням толерантності, свідомості і готовності українського громадянського суспільства бути невід’ємною частиною цивілізованого світу. З цієї точки зору 50% учасників опитування, які «не відчули ніяких змін», тільки підтверджують необхідність продовження роботи. Для кого?
Насамперед, для нас і всієї української та світової спільноти. Саме тому 67% опитаних заявили, що найбільшу підтримку сьогодні вони відчувають з боку українських, а ще 27% – з боку міжнародних громадських організацій.
Українським батькам та громадським активістам за кілька років (2010–2014) уже вдалося досягти істотних зрушень у цій сфері. Серед них – рішення МОЗ визнати «дорослий» аутизм, виділення державою коштів на потреби людей з аутизмом, навчальні посібники, робоча група з розв’язання проблем аутизму, перші парламентські слухання з аутизму в Україні, міжнародний діалог та обмін досвідом. Уперше у 2014 році Україна в Единбурзі здобула міжнародну премію INAP-2014 (Naturally Autistic People Awards).
І це тільки частина тих можливостей, які починають відкриватися перед особливими дітьми в нашій країні. Завдяки активній позиції батьків, громадських організацій, ЗМІ – всього українського суспільства – нам вдалося привернути увагу до аутизму. Люди стали більш відкритими і толерантними. Люди почали усвідомлювати, що проблеми сімей, які виховують дітей з аутизмом, – це не тільки їхні внутрішні проблеми. Це проблеми всього суспільства.
Незважаючи на складну ситуацію в Україні, громадські організації не перестають боротися за людей з аутизмом. Нині на стадії реалізації перебуває велика інформаційна програма, мета якої – охопити максимум поліклінік із розміщенням плакатів, які інформують про аутизм. В освітній сфері з’являється все більше тренінгів, які розповідають про розлад, а також підвищують кваліфікацію фахівців. Серед них – унікальний курс за методикою TEACCH, організований МГО «Дитина з майбутнім» спільно з Консультативним центром для осіб з аутизмом «Справа Кольпінга» та Львівським національним університетом імені Івана Франка.
Батьки та активісти сподіваються на реформування системи освіти і охорони здоров’я і готові співпрацювати з громадянським суспільством, ЗМІ та громадськими організаціями з метою виведення на новий рівень проблеми аутизму в Україні.
Користуючись нагодою, ми хочемо висловити вдячність нашим західним міжнародним партнерам – «Autism Europe» (Європа), «AutismSpeaks» (США), «ANCA Canada» (Канада), висловити підтримку та готовність до співпраці з нашими найближчими сусідами – «Synapsis Foundation Poland» (Польща), «APLA Chech Republic» (Чехія), Фондом підтримки дітей з аутизмом «Ашық Әлем» (Казахстан), Otisium Otizm Spor (Туреччина).
МГО «Дитина з майбутнім», січень 2015 р., Київ.
