Інтервʼю з Адамом Гаррісом, засновником і СЕО AsIAm, за підсумками 14-го Міжнародного конгресу “Аутизм Європа”, в якому взяла участь МГО “Дитина з майбутнім”
Чотирнадцятий Міжнародний конгрес “Аутизм Європа” зібрав в Дубліні майже 2000 делегатів. Серед них — аутичні люди, науковці, адвокати, практики та члени родин з усього світу, які зустрілися в Royal Dublin Society, щоб навчатися одне в одного й про одне одного. Лектори говорили про зло дезінформації й нетерпимості, але також святкували досягнення й обмінювалися корисними практиками для спільноти.
Ірландська благодійна організація AsIAm, яка є членом “Аутизм Європа”, була співорганізатором конгресу. Наприкінці цих трьох днів Адам Гарріс, засновник і CEO AsIAm, зазначив, що «енергія і надія, які наповнювали ці зали, були вражаючими». Він також зазначив, що цей конгрес — це більше, ніж просто конференція, більше, ніж просте зібрання експертів: «Це символ прогресу, інклюзії й надії».
Ми поговорили з Адамом про співпрацю з “Аутизм Європа” в організації такої великої події, про важливі досягнення спільноти аутичних людей в Ірландії та за її межами, і про уроки, які адвокати можуть винести з цього конгресу.
(До речі, всі охочі скоро зможуть скористатися знаннями, зібраними на заході: записи багатьох презентацій та робочих груп незабаром будуть доступні онлайн.)
Потрібно багато зусиль, щоб організувати велику міжнародну подію. Яка користь від такого заходу для AsIAm та ірландської спільноти аутистів?
Вважаю, що ключова користь у тому, що це проливає світло на те, що ми намагаємося збудувати в Ірландії: суспільство, в якому кожна аутична людина приймається такою, яка вона є. Конгрес дав нам дуже потужний механізм для взаємодії з урядом, з парламентарями, з ключовими корпоративними партнерами, з громадянським суспільством і ширшою ірландською громадськістю щодо наших пріоритетів і бачення.
Ми дуже пишаємося тим, що були першою організацією, керованою аутичними людьми, яка приймала такий конгрес. Це створює можливість для подальшої дискусії про ключові напрями досліджень для спільноти аутичних людей і показує, що доступність може бути масштабованою на заході такого розміру та значення.
Також важливо зазначити, що ми збираємося в час неймовірного зростання рівня дезінформації про аутизм, коли деякі уряди по всьому світу демонструють жорсткішу позицію щодо аутичних людей і часом активно поширюють небезпечну неправдиву інформацію про аутизм. Я сподіваюсь, що Міжнародний конгрес “Аутизм Європа” став корисним для AsIAm, але також для всіх організацій-членів у плані створення платформи та простору, де ми зможемо протистояти цим повідомленням.
Конгрес відбувається кожні три роки. Які значні зміни для аутичних людей в Ірландії, і в Європі загалом, ви спостерігаєте з останньої зустрічі у 2022 році у Кракові?
Я думаю, що загальна картина — дуже змішана. В Ірландії ми бачили деякі позитивні зміни. З моменту останнього конгресу було вперше створено спільний комітет Oireachtas (парламент Ірландії) з питань аутизму, який підготував великий звіт щодо політики з аутизму в Ірландії. Це призвело до публікації першої інноваційної стратегії з аутизму, тобто вперше увесь уряд ухвалив політичну стратегію, що стосується аутизму.
Але попри ці досягнення, в повсякденному житті аутичні люди в Ірландії все ще стикаються з великими бар’єрами у доступі до найосновніших типів підтримки, і я знаю, що така ж ситуація — у різних країнах Європи. Тож, хоч ми бачимо імпульс, хоч ми бачимо нові підходи, думаю, що все ж існують величезні виклики щодо реалізації послуг. І оскільки тема цього конгресу — якість життя, я гадаю, що системи й ефективні державні рішення — це те, що нам потрібно буде дослідити. Думаю, в рамках міжнародної спільноти картина ще складніша. Наприклад, аутичні люди в Україні продовжують отримувати жахливий досвід через незаконне вторгнення в їхню країну.
І, як я уже згадав, ми спостерігаємо зростання дезінформації про аутизм відтоді, як ми востаннє зустрічались. Тож, гадаю, до цього року ми говорили б про те, як ми можемо рухатись уперед, як розширювати кордони для спільноти. Тепер здається, що ми перебуваємо в ситуації, коли ми намагаємось захистити вже досягнутий прогрес, і я думаю, це показує нам, що рух уперед не завжди є неминучим.
Яких змін ви сподіваєтесь досягти до наступного Конгресу, який відбудеться у 2028 в Іспанії?
Наразі з Європейського парламенту надходять позитивні сигнали на початку нового терміну нашої роботи. Ми отримуємо пропозиції щодо необхідності створення загальної європейської стратегії з аутизму. Отже, я думаю, що все це справді позитивно, і я сподіваюсь, що до того часу, коли ми зберемось в Іспанії — дуже близько до кінця цього мандату для Європейського парламенту — ми вже побачимо результати й переваги деяких із очікуваних нами змін.
Робота Європейського Союзу нещодавно була оцінена Комітетом ООН з конвенції про права осіб з інвалідністю. У звіті цього комітету містяться дуже цікаві і потрібні для реалізації рекомендації стосовно аутизму зокрема, і я сподіваюсь, що ЄС вдасться їх втілити до того часу, коли ми знову зберемось на Конгресі.
Одна з ініціатив AsIAm — зробити Дублін «дружнім до аутизму містом». Що це означає на практиці?
З часу нашого заснування 11 років тому в нас були програми в школах, на робочих місцях і в бізнесах, спрямовані на те, щоб допомогти зробити середовище та досвід більш доступними для аутичних людей.
У 2018 році ми розробили рамкову модель і втілили її у життя у невеличкому містечку Клонакілт, для того, щоб ціла спільнота стала максимально доступною і простою для людей з аутизмом. Це був дуже успішний проєкт. Про нього розповідали на французькому телебаченні, він був також представлений на Всесвітньому економічному форумі. Йдеться про співпрацю між аутичними людьми в громаді та широкою спільнотою. Це про залучення «послів, дружніх до аутизму», організацій, які проходять навчання й змінюють те, як працюють, щоб поліпшити доступність. Це і про розробку плану містечка чи міста так, щоб відбувався постійний процес змін і поліпшень протягом трирічного періоду.
З часу розробки цієї рамки, 40 громад по всій Ірландії взяли на себе зобов’язання рухатися цим шляхом. П’ять з них уже досягли стандарту, включно з містом Вотерфорд, яке стало першим містом Ірландії, що стало «дружнім до аутизму».
І тепер велике завдання і значний виклик для Дубліна — працювати над цією рамкою, що справді захоплює. Міська рада столиці, яка також є одним із спонсорів конгресу, працює з нами над цим проєктом через офіс мера, і у нас є працівник на повний робочий день, який займається підтримкою спільнот по передмістях Дубліна та також у центральному діловому районі в реалізації цієї рамки, яку ми сподіваємось завершити протягом наступних двох років.
Які зміни, на ваш погляд, можуть просувати організації в їхніх спільнотах, щоб приділити більше уваги потребам аутичних людей?
Сподіваюсь, що делегати з інших країн мали можливість протягом цих трьох днів зустріти нашу команду, дізнатись більше про наші проєкти і побачити деякі з наших проєктів у дії по всьому Дубліну. Ми дуже віддані співпраці. Наприклад, ми щиро вдячні за фантастичну роботу наших колег із Scottish Autism, ще одного члена “Аутизм Європа”, які поділилися з нами своїми ідеями щодо надання послуг для людей з аутизмом. Звичайно, жодна країна не вирішила всі проблеми. Жодна країна не переважає у всіх цих сферах. Але це процес, і ми маємо робити все можливе, щоб він не зупинявся.
Я дуже пишаюсь тим, що є частиною AsIAm — основної благодійної організації Ірландії з аутизму, яка керується аутичними людьми із дуже сильним залученням сімей і батьків. Тож, сподіваюсь, нам вдалося розробити працюючу модель партнерства, і вся наша робота полягає в тому, щоб працювати всім разом як всередині аутичної спільноти, так і в суспільстві загалом, із відповідними лідерами думок і секторами.
