Ця зима стала для України однією з найважчих за весь час повномасштабної війни. Удари по енергетичній інфраструктурі залишали міста і села без світла, тепла, води, зв’язку, транспорту. Для більшості людей це означало побутові труднощі, холодні квартири, зламані плани, втому. Але для родин, які виховують дітей з інвалідністю, зокрема, з аутизмом, це стало набагато більшим, ніж просто незручності. Це було руйнуванням крихкої рівноваги, на якій і без того тримається їхнє життя.
У таких сім’ях будь-яке порушення звичного ритму здатне спричинити серйозний зрив та навіть відкат у розвитку. Для багатьох людей з аутизмом або іншими ментальними порушеннями передбачуваність не є просто комфортом. Вона є основою безпеки, необхідністю, без якої людина часто не може далі жити. Тож коли зникає світло, не працює інтернет (чи не єдине місце, де люди з аутизмом вільно спілкуються), скасовуються поїздки, зупиняється транспорт, а повітряні тривоги змінюють заплановані справи у будь-яку хвилину, ця основа руйнується.
ГО “Всесвіт у Тобі”, яка опікується 80-ю сім’ями, які виховують дітей та молодь з різними ментальними особливостями, стала першою організацією, яка отримала підтримку від Фонду “Дитина з майбутнім” та його європейських партнерів “Аутизм Європа”. Завдяки цій підтримці організація закупила 223 позиції різного обладнання для тепла та світла. Марія Овдієнко, голова організації розповідає:
“Музика, улюблений мультфільм, знайоме відео, можливість повторювати звичні дії, просто заряджений телефон чи планшет – усе це для багатьох наших підопічних не дрібниці, а інструменти стабільності. Бо коли дитина чи доросла людина вже морально зібралася на заняття, на поїздку, на зустріч, а в цей момент усе скасовується через тривогу, транспортний колапс чи відсутність світла у нашому приміщенні, це не просто зміна плану. Це руйнування внутрішнього порядку, який і так тримається з останніх сил. І якщо звичайна людина ще може якось пояснити собі, що світла немає тимчасово, то для людини, яка живе через ритуали, повторюваність і чіткі сценарії, це нерідко виглядає як катастрофа без пояснення. І це призводить до нервових зривів, агресивної поведінки чи самоагресії”.
У цій важкій реальності особливо відчутною стає роль міжнародної підтримки. Фактично, саме міжнародна підтримка сьогодні закриває ті базові потреби, які не встигає або не може забезпечити державна система України. Для багатьох громадських організацій це не про розвиток, а про виживання і можливість продовжувати роботу щодня. Без цієї допомоги значна частина послуг чи базових речей для людей з особливостями розвитку просто зникла б. Марія Овдієнко говорить про це відверто:
“Без міжнародної допомоги ми взагалі б не впоралися. У перші місяці повномасштабної війни це була гуманітарна підтримка, тобто здебільшого допомога продуктами харчування. Цієї зими це вже були павербанки, лампи, обігрівачі, плити, усе те, без чого родини просто не могли б витримати щоденне життя в умовах блекаутів. Ми щиро дякуємо всім небайдужим, особливо МГО “Дитина з майбутнім” за організацію допомоги від європейських колег з “Аутизм Європа”, адже для багатьох це була не побутова зручність, а можливість не зірватися остаточно. Можливість зарядити телефон, провести урок, увімкнути світло, приготувати їжу, трохи зігріти приміщення, утримати бодай якусь подобу нормальності”.
Саме ця крихка, щоденна боротьба за нормальність – між тривогами, відключеннями і виснаженням – і є тим невидимим фундаментом, на якому тримається життя цих родин.
І родини тримаються.
Тримаються на любові, на впертості, на звичці не здаватися, на людях поруч, на кількох годинах заняття, на генераторі, купленому в кредит, на підтримці міжнародних друзів, на коротких моментах радості, на фразі “сьогодні ми все ж зустрінемось”. Марія говорить про своїх підопічних із великою любов’ю:
“Це найкращі люди на землі. Вони чекають занять, тренувань, зустрічей, спільних виходів, дружби. Вони ростуть, змінюються, вчаться взаємодіяти, сваряться, миряться, стараються. І коли ми бачимо, як людина, яка ще кілька років тому не могла витримати той чи інший контакт, сьогодні біжить на заняття, чекає на друзів, радіє, хоче бути серед своїх, це і є те світло, за яке варто боротися. І саме в цьому є відповідь на питання, навіщо вся ця виснажлива робота триває попри втому, брак грошей, відсутність підтримки з боку держави, холод, сирени й темряву. І ми дякуємо кожному, завдяки кому ці люди посміхаються”.
