«Нам не потрібно змінювати світ – варто лише знайти в ньому своє місце, рухатись і бути вдячним за кожен новий день»
До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року.
Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.
Знайомтесь: Марія Недоросол, юна 17-річна красуня з аутизмом з Броварів, життєрадісна та допитлива дівчина. Родина Марії пережила бомбардування рідного міста, переїзди і найнеприємніше для будь-яких батьків – неможливість донести до дитини, чому звичний світ змінився і, головне, коли це скінчиться.
24 лютого 2022 року
Про те, що почалася війна, Марія дізналася буквально з вікна. Одна з ракет прилетіла у військову частину за кілька кварталів від будинку, де проживала родина дівчини. Відразу почулися й інші вибухи, залунало собаче виття, з вікна було видно, як у декількох місцях здійнявся дим. Марія дуже чутлива до різких звуків, тому одразу зрозуміла, що відбувається щось не те. Мама сказала дівчині про початок війни і про те, що потрібно швиденько зібрати речі та їхати до дідуся, бо в його будинку є підвал.
Мама Марії, Вікторія, розповідає:
«Значення слова «війна» донька не розуміла, але зрозуміла, що все різко змінилося. Вона не пішла до школи, покинула свою кімнату, де було дуже багато приємних і комфортних речей. На вечір 24 лютого у нас було заплановано відвідання цирку, про що Марійку попередили заздалегідь. Тож найбільшим розчаруванням у перший день війни було те, що ми не йдемо до цирку, ми не йдемо до школи і ми вперше не будемо спати вдома. Можливо, таке аутичне сприйняття і врятувало її свідомість від усього того жахіття, що відбувалось навколо, від трагедії, яку доросла здорова психіка не в змозі здолати, а про дитину з РАС годі й казати».
У перші три тижні повномасштабного вторгнення родина залишалася у своєму місті. На третій день війни, щоб дотримуватись принаймні подоби режиму, Марія продовжувала виконувати шкільні завдання, хоча тоді було оголошено безстрокові канікули. Під час повітряної тривоги родина ховалася в підвалі, а у перервах гуртом читали уривки творів зі шкільної програми. Потім почались інтенсивні артилерійські обстріли околиць Броварів, і сім’я прийняла рішення евакуаційним потягом їхати на Захід України.
«До цієї подорожі ми неначе готувалися все життя, бо зазвичай аутистам складно переносити зміну місця проживання і повну відсутність плану на майбутнє. Але ми сім’єю завжди полюбляли подорожувати залізницею і зупинятися в нових місцях. Тож Марійка досить легко перенесла подорож в купе, де поруч із нею було аж дев’ятеро незнайомих людей, кішка, собака і миша. Три місяці ми жили в тихенькому селі в Чернівецькій області з надзвичайною природою і дуже чуйними людьми. У школі відновили уроки онлайн, тому донька щодня займалася навчанням і мала чіткий режим дня. Вечорами ми сиділи на ґанку будинку і співали нових пісень воєнного часу. Також із окупації в Запорізькій області вдалося вивезти нашу улюблену бабусю, і це додало нашому життю певної (хай і тимчасової) стабільності. Марійка сприймала ці події як захопливу подорож, адже ми намагалися не занурювати її в наші тривоги щодо загальної ситуації та майбутнього. Вона не до кінця усвідомлювала драматизм цих подій, і, мабуть, то було на краще.
У травні ми повернулися додому, де вже не було артилерійських обстрілів, але залишались постійні повітряні тривоги. Під час сирени без нагадування в будь-який час доби донька одразу прямувала в коридор, лягала у крісло-мішок, накривалася з головою ковдрою і чекала відбою», – описує реалії перших місяців воєнного життя мама Марії.
Проте побутові труднощі – не найстрашніше, бо це все тимчасово. За словами Вікторії, найважчим виявилося пережити початок війни психологічно. Відразу стало зрозуміло, що Марійці надзвичайно важко прийняти руйнацію звичного світу. До того ж, три тижні під обстрілами для дитини, яка дуже чутлива до шуму і добре відчуває настрій оточення, виявилися занадто складними. Емоційний стан став дуже нестабільним: від найменшого роздратування Марія кричала, починала згадувати абсолютно всі тривожні ситуації, які були в її житті, і ніщо не могло її заспокоїти. Повернулись аутоагресія і агресія, з якими родина впоралася за декілька років до початку війни: Марія боляче щипала за щоки себе або маму, до болю стискала руки. Також повернулися нав’язливі рухи і хитання.
Проте родина не сумнівається у перемозі України, а Марійка з першого дня початку війни стверджує: «Скоро війна закінчиться, і ми підемо до школи», «Скоро війна закінчиться, і ми поїдемо на море», «Скоро війна закінчиться, і ми полетимо на літаку», «Скоро війна закінчиться, і ми будемо спати цілу ніч».
2025 рік
Зараз 17-річна Марія продовжує навчання у восьмому інклюзивному класі за індивідуальною програмою розвитку. З деяких предметів має адаптацію, з деяких – модифікацію навчальних матеріалів, нескладні предмети вивчає за загальноосвітньою програмою. Також відвідує індивідуальні корекційно-розвиткові заняття, які проходять у школі. Її труднощі визначено як соціоадаптаційні, тому найскладнішим для дівчини так і залишається спілкування з однолітками. Однокласники до неї звикли, можуть іноді в чомусь допомогти, підтримати, але вони помічають, що вона не дуже зацікавлена в дружніх стосунках і має доволі обмежене коло інтересів, яке вже зовсім не відповідає тому, що в тренді серед підлітків. Тому не можна сказати, що вона «зірка класу», але почувається в ньому досить комфортно. Вчителі вже давно знають її особливості, тому завдання вона отримує посильні. Оскільки має сенсорну гіперчутливість до голосних звуків, яскравого світла, їй іноді важко буває зібратись, зосередитись на навчальній діяльності. Іноді трапляються перевантаження, і дівчина не реагує на запитання. Тоді Марійка йде у шкільну ресурсну кімнату, де є рятівний гамак, балансир, крісло-мішок, щоб трохи оговтатись.
Насправді ж, до початку війни Марія була ученицею п’ятого класу загальноосвітньої школи в інклюзивному класі. Спочатку дівчинка навчалася в реабілітаційному центрі, але батьки швидко зрозуміли, що дитині слід перебувати в середовищі нормотипових дітей. Мама Вікторія на той час здобувала освіту дефектолога, тому їй вдалося зробити перехід Марії до школи комфортним:
«Спочатку було складно, бо швидко взяти шкільний темп аутисти не можуть. До того ж, мені потрібно було переключитися з ролі мами на роль педагога. Також на моїй відповідальності була ще одна дитина з іншими освітніми потребами, рівнем, темпом».
Проте жінці все вдалося. За словами Вікторії, п’ять років тому у школі було всього чотири особливі дитини, а згодом їхня кількість зросла до 35, і майже кожен клас інклюзивний. Нині у школі є інклюзивний ігровий та спортивний майданчики. Також у закладі чудовий колектив: чотири дефектологи, логопеди, реабілітолог та психолог.
«Не можна відразу жорстко щось вимагати й тиснути, це не допоможе. А коли добром та похвалою, всі учасники навчального процесу починають прислухатися і підвищувати свій рівень. І приблизно за рік усі в нашому закладі зрозуміли, що таке інклюзія, і звикли до неї», – згадує мама.
Вікторія вважає досвід інклюзії своєї доньки щасливим винятком, адже з усіх боків отримувала розуміння та допомогу. Перш ніж прийти працювати до школи, Вікторія займалася громадською діяльністю в ГО «Особлива родина», яка звернулася до міської ради, і та пішла назустріч батькам дітей з особливими освітніми потребами: організувала програму «Інклюзивна освіта» ще до субвенцій, виділяла кошти з місцевого бюджету на матеріально-технічну базу, оснащення ресурсних кімнат, автобус, яким діти з особливими освітніми потребами їдуть до та зі школи. І тільки уявіть, чого ще можна було б досягти за три роки, якби російські нелюди не вторглися в Україну?
Вікторія розповідає:
«Перший рік після вторгнення був особливо складним. Постійні зміни планів, раптові повітряні тривоги, необхідність припиняти заняття і йти в укриття – все це було дуже стресовим. Для Марійки, як і для більшості дітей з аутизмом, різка зміна діяльності – справжнє випробування. Були зриви, істерики, мелтдауни. У певний момент поведінкові методи перестали працювати, бо почалися випадки аутоагресії, тому довелося звернутися до лікаря по медикаментозну підтримку. Зараз стан більш-менш стабілізувався, адже ми уважно стежимо, щоб навчальне навантаження було помірним, а день – максимально передбачуваним.Окремий виклик – брак особистого простору. Уже три роки Марійка живе в одній кімнаті з бабусею, яка переїхала з окупованого міста. Часом настільки їй хочеться побути на самоті, що донька нам каже прямо, що настав час прогулятися або сходити в магазин. Найважче зараз – це проблеми зі сном. Через часті повітряні тривоги доводиться ночами йти в коридор, що порушує режим і позначається на її самопочутті. Вдень Марійка або втомлена, або надмірно збуджена. Тому після школи ми даємо їй годинку на відпочинок. А от із харчуванням усе добре. Раніше ми завжди намагалися підтримувати різноманітний раціон, але у Марійки не було особливого апетиту. Зараз, коли вона увійшла у підлітковий вік, коли «їсти хочеться завжди», ця проблема зникла.
Я ж як мама теж навчилася краще контролювати свій стан: менше читаю новин, більше часу проводжу на прогулянках, слухаю спокійну музику, займаюся спортом. Ми дуже віримо, що настане той час, коли нічого не потрібно буде вигадувати, ні до чого не призвичаюватися, не ховатися по підвалах і божеволіти від страху, що ця хвилина може бути останньою. Ми віримо в те, що мир настане швидко і наше життя знову стане нашим».
