«Найцінніше – це безумовна любов та підтримка унікальності»
До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року.
Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.
Знайомтесь: Ілля Степаненко, 16-річний чорнявий підліток з аутизмом з міста Кропивницького. Сім’я Степаненків за три роки нещадної війни пройшла труднощі воєнного часу, переїзд і розлуку з родиною, важку адаптацію в новій країні. Але попри все, родина продовжує гуртуватися й чекати на найскорішу Перемогу України, щоб повернутися додому.
24 лютого 2022 року
Ілля довго не міг збагнути, що саме відбулося 24 лютого 2022 року, адже багато речей, доступних розумінню нормотипової дитини, йому осягнути вкрай важко. Батьки Іллі першого ж дня розповіли синові про те, що в Україні розпочалася війна, але єдине, що турбувало підлітка, – чому це раптом розпочалися канікули і не потрібно ходити до школи. Знову карантин?
Проте саме життя продемонструвало жахіття війни й надало роз’яснення. Хлопець щодня зазнавав нестерпних мук від звуку сирен повітряної тривоги, які доводили підлітка з аутистичним розладом майже до нервового зриву. Родині Іллі було дуже страшно, і загальна нервова та збуджена ситуація викликала у хлопця істерики. Сім’ї підлітка довелося прийняти непросте рішення розлучити родину, яке до початку війни здавалося чимось неможливим.
І життя змінилося назавжди: батько зі старшим братом залишилися в Україні, мама Аліна з Іллею вимушені були виїхати за кордон, до Німеччини. Дорога тривала п’ять діб, що для підлітка з особливостями розвитку було вкрай виснажливим та стресовим.
У новій країні хлопцеві знадобилося близько двох місяців, щоб мінімально пристосуватися до нового середовища – звикнути до нового оточення та школи, хоча б трішки відновити звичний ритм життя та повернутися до звичного харчування.
На жаль, побутові негаразди та новинки – не найстрашніше, до чого потрібно було звикати та вчитися долати. Через війну та вимушене переселення до іншої незнайомої країни у підлітка дуже похитнулося психоемоційне здоров’я. Певний час Ілля не виявляв ніяких інтересів та бажань, а мамі потрібно було постійно контролювати його стан, стабілізувати настрій, підтримувати впевненість та рівновагу. І лише згодом хлопець почав демонструвати якісь бажання, питати про те, що його цікавить, і ставити цілі. Хлопець часто повторює українською та іноземною мовами слова, які його певною мірою заспокоюють:
«Щойно закінчиться війна, ми повернемось додому в Україну…
Wenn der Krieg zu Ende ist, fahren wir nach Hause in die Ukraine…
As soon as the war ends, we will return home to Ukraine…»
І лише у 2023 році Ілля вперше зміг зустрітися з татом і братом, коли разом з мамою приїхав «у гості» побачити свою родину.
2025 рік
Зараз Ілля відвідує німецьку допоміжну школу для дітей з інтелектуальною недостатністю та продовжує вивчати мову. На жаль, хлопець має труднощі комунікації, які не залежать від мови, проте завдяки технологіям та підходам до навчання Ілля долає мовленнєві бар’єри. Мама Аліна розповідає:
«Ілля навчається у 10 класі, це старша школа, рівень професійного спрямування. У школі цього рівня дітей готують до виконання практичних завдань, орієнтуючись на індивідуальні можливості, кожні пів року проводять діагностичне сканування, уточнення та коригування SMART-цілей, обговорюють із батьками (опікунами), узгоджують реалістичні шляхи їх досягнення. У сина є IPad зі спеціальним програмним забезпеченням для підтриманої комунікації, який зазвичай пропонують для таких цілей в освітньому просторі Німеччини».
Паралельно з навчанням у німецькій школі Ілля продовжує навчатися в українській дистанційно, старанно розподіляючи свій час, що дуже для нього важливо. Також юнак відвідує музичні заняття онлайн з педагогом з України і з новим вчителем у музичній школі в Німеччині.
А взагалі хлопця ніколи не потрібно було занадто сильно мотивувати до навчання, участі в житті сім’ї та власного розвитку. Хатні справи та приготування сімейного сніданку – це насолода, а не важка робота, бо ці речі об’єднують сім’ю та добре піднімають настрій. Також Ілля займався корекційною фізкультурою, відвідував психолога декілька разів на тиждень, але його найулюбленіше заняття – гра на фортепіано та співи. Навіть у далекому дитинстві, перш ніж заговорити, малюк співав – несвідомо, звичайно, але потяг до музики відчувався з народження. Підліток має абсолютний слух, і коли чує неприємні звуки (дрель, пилосос, скрип, фальшиву ноту), то відчуває дискомфорт на фізичному рівні від неприємного або недосконалого звуку чи взятої ноти.
Родина сподівається, що в майбутньому у Іллі все буде добре, адже найголовніше – розуміння цілі життя – у хлопця вже є: «На запитання шкільного психолога про те, ким Ілля мріє стати в майбутньому, син відповів: «Щасливим». І це його найщиріші відчуття та бажання, через які я іноді сумніваюсь, хто з нас нормотиповий», – згадує мама Іллі.
Зараз же, попри жагу до навчання та музики, хлопчина пізнає і звичайні підліткові складнощі, з якими родина намагається впоратися разом.
«Перехідний вік є складним для будь-якого підлітка, а дитина з особливостями розвитку потребує особливих рішень. Тож нам доводиться звертатися до лікарів, психологів, корекційних педагогів. Мій син і раніше був досить чутливий до того, як до нього ставляться, але вже як підліток переживає сильно і часто ображається навіть на незначну, здавалося б, негативну реакцію щодо нього або його поведінки, що може перерости у конфлікт. З цим намагаємося впоратися і допомогти йому в саморегуляції, контролі емоцій та подоланні тривожності», – ділиться мама.
До переживань перехідного віку додаються ще й ностальгічні. За словами мами, попри видиму адаптацію та наповненість життя Іллі активностями, хлопчина дуже сумує за домом, за татком та братом. Дуже часто юнак згадує дитячий садок і музичні заняття в Україні, пам’ятає імена всіх вихователів і помічників вихователів у садочках, які відвідував ще маленьким, і з надією каже: «Коли закінчиться війна, ми повернемося назад в Україну…»
