Про внутрішні зміни юного художника з аутизмом за час війни, його героїв, мрії і плани
Про Максима Бровченка, талановитого аутиста з тимчасово окупованого Бердянська, Україна дізналася ще до віроломного нападу росії на Україну, коли його талантами почала опікуватися МГО “Дитина з майбутнім”, відома організація із захисту прав та підтримки аутистів. До 24 лютого 2022 року хлопчик насолоджувався життям, мріяв стати астрофізиком і малював картини про космос. Художній дар маленького “українського Пікассо”, як його влучно прозвали українські ЗМІ, був високо оцінений на багаточисленних виставках вдома і за кордоном. Однак війна назавжди змінила його життя, як і життя всіх українців.
Про те, які саме зміни відбулися в житті Максима за останні півтора року, як саме проходила ця трансформація для хлопчика з аутизмом, куди вона вже привела і куди ведуть Максима його нові плани і мрії – про все це і не тільки ми розмовляємо з Максом та його мамою Оксаною Бровченко.
- Макс, днями у планетарії Planetarium Noosphere у Дніпрі в рамках твоєї чергової виставки картин відбулася ще й яскрава презентація твоєї першої книги “Планета А”. Відвідувачі кажуть, що занурюватися у твої картини, що були спроектовані на купол планетарію, було просто неймовірно, це було феєричне видовище. А як твої враження?
Все пройшло класно і мені дуже сподобалось. Особливо вразила кількість гостей, що прийшли мене послухати. Я був радий представити всім свою книгу, в якій пробую по-своєму розказати людям, хто такі аутисти, і довести, що вони не якісь там психи чи хворі, а цілком звичайні люди з деякими лише особливостями. Як я.
- Оксано, наразі ваш син – один з найвідоміших аутистів України завдяки своїм талантам та волонтерській діяльності. У вас дуже багато нових знайомств, зустрічей та різного роду заходів. Чи зіштовхуєтеся ви з нерозумінням поведінки чи несприйняттям його діагнозу з боку інших людей? Від чого це залежить?
Так, є таке. Попри те, що аутизм Максима таємницею ніколи ні для кого не був і про нього знають всі, хто так чи інакше знайомий з творчістю Макса чи з ним особисто, багато й досі не розуміє, як РАС проявляється у повсякденному житті. Тобто про аутизм як явище переважна більшість людей загалом знає, але ці знання дуже поверхневі. Іноді це дуже засмучує і навіть ображає.
Коли ми кажемо, що поведінка аутистів відрізняється від інших, ми чомусь не говоримо, чим саме. Наприклад, і Максимові, і мені часто доводиться на пальцях пояснювати людям, що таке стими. Між тим, вони (стими – авт.) допомагають моєму синові фізично відпрацювати пережиті емоції чи хвилювання, і ніякої небезпеки ні для оточуючих, ні для самого Макса вони в собі не несуть. Ми постійно розповідаємо, що стими – це нормальна природна частина життя аутиста, якої не потрібно боятися і тим більше якось на неї впливати. Звичайні ж люди, спостерігаючи за стимами, не можуть стримати своїх емоцій і роблять круглі очі. Мені як мамі це трохи, погодьтеся, неприємно, хоча ми вже й звиклися і вже спокійно реагуємо на такі реакції.
Це я веду до того, що про існування аутизму, про інклюзію в українських садках та школах, про дивакуватих винахідників чи митців наше суспільство більш-менш начуване. А от про фізичні прояви цього розладу, а саме, яким чином аутисти поводять себе у буденному житті – за столом, у дружній бесіді, у кіно чи після виснажливого дня – люди знають дуже й дуже мало.
При цьому, за моїми спостереженнями, рівень обізнаності щодо аутизму серед українців не залежить ані від їх рівня освіченості, ані від займаних посад чи соціального статусу – пояснювати доводиться всім і всюди. І ми невпинно разом з Максом це робимо, бо таким чином ми інформуємо і навчаємо суспільство, що таке аутизм не в теорії, а в житті. Це надважливо не тільки для людей з особливостями розвитку, а й для всього суспільства. Тут ще для всіх нас багато-багато роботи.
- Пані Оксано, розкажіть трішки про Максима у дитинстві. Чим любив займатися до того, як почав малювати? Коли Ви зрозуміли, що у вашої дитини є особливості?
Макс від самого народження для мене як для мами був особливою дитиною (посміхається), але десь у 6 місяців я зрозуміла, що так воно і є ще й у медичному сенсі. Річ у тім, що я багато років працювала у дитячому садочку і помічала, що мій Максим поводиться нетипово. Так, якщо всі діти гралися іграшками, катали м’ячики чи вивертали нутрощі м’яких ведмедиків, мій син був колекціонером. Всі іграшки, які в нього були, він вибудовував у рядок за якимось тільки йому відомим принципом, і дуже хвилювався, коли я міняла їх місцями. Якщо йому дарували машинку чи трактора, то він навіть коробку не відкривав – так в упаковці новинку в рядок і ставив. До того ж, у мого старшого сина теж аутизм, тому я не мала сумнівів, що і молодший “грається у тій самій пісочниці”.
За допомогою я не зверталася, а намагалася впоратися самостійно за прикладом старшої дитини. Найголовнішим завданням для мене було не зламати сина, критикуючи кожен його крок, а розвивати сильні сторони, поступово заокруглюючи гострі кути. Ох, скільки їх було! Зізнаюся, були навіть моменти відчаю, коли я хотіла “затерти” ті ж самі стими, але вчасно зрозуміла, що мої нелюдські зусилля не просто марні, а й небезпечні для дитини.
Одним з переломних моментів у нашому з Максом житті стала зустріч з засновницею МГО “Дитина з майбутнім” Інною Сергієнко. Ця неймовірна жінка, така сама мама хлопчика з аутизмом, допомогла мені у найголовнішому – зрозуміти внутрішній світ мого маленького аутиста. Розуміння світу дитини – це дуже важливий елемент для будь-якої родини, а якщо мова йде про дитину з аутизмом – й поготів.
Я буду повторювати слова вдячності Інні та її чудовій родині знову і знову, бо завдяки їй мені вдалося побудувати дуже ніжні відносини не тільки з сином, а й з собою… Нещодавно я дізналася про те, що й сама маю аутизм. Його наявність мене не хвилює, але було цікаво зрозуміти, чому ще з дитинства я маю певні складнощі з досить простими речами, а лікар, який діагностував аутизм у Макса і мені радив пройти діагностику. Я, мабуть, завжди була дуже “очевидним аутистом” для всіх, окрім себе (сміється).
- Макс, ще до війни ти хотів стати астрофізиком, побачити старт космічного корабля і подарувати картину Ілону Маску. Ці бажання ще залишаються твоїми мріями чи щось змінилось?
Ні, ці мрії не змінились. Колись я обов’язково стану астрофізиком і побачу, як злітає справжній космічний корабель. А от тільки зустрічатись з Ілоном Маском вже не хочу. Мені здається, він не правий і говорить дурниці про Україну і нашу Перемогу.
- І ми впевнені, що ці мрії обовязково здійсняться, а наша перемога вже не за горами. Оксано, а як Максим сприйняв новину про початок війни? Що для Вас було найстрашнішим у перші дні після 24 лютого?
Ну, початок війни, як не дивно, для Максима не став новиною. Він передрікав цей страшний напад ще влітку 2021 року. Щоночі прокидався від жахливих сновидінь, і навіть почав малювати війну на полотнах. Я заспокоювала сина, як могла, але емоційний стан Максима був жахливим. Він просто знав про неминуче, відчував безсилля і спустошеність, але нічого не міг вдіяти. 24 лютого 2022 року о 4:30 ранку після першого вибуху Макс вийшов з кімнати і впевнено сказав: “Почалося”.
А далі на нас чекали жахливі випробування, бо через 4 дні в Бердянськ зайшли російські війська і ми опинилися в окупації. Максим поводився відповідно – то безстрашно вибігав надвір обгорнутий українським прапором, то дошкуляв окупантів питаннями типу “Коли ви вже здохнете?”
Солдати його не зачіпали, але я швидко зрозуміла, що наступного разу дива може не статися і чергова образа окупантів може коштувати занадто дорого. І ми вирішили евакуюватися. Щоб, у буквальному сенсі, пережити дорогу і безпечно проїхати всі російські блокпости, Максима довелося ввести в медикаментозний сон. Інакше Макс просто б не втримався, аби не розказати черговому москалю хто він, що він і куди тому треба йти.
Ось так ми й вибралися з окупаційного пекла до Запоріжжя. На жаль, через деякий час ми вимушені були тікати і звідти, адже росіяни гамселили по місту так, що здавалось, з того місива ніхто не вибереться живим.
Цього разу ми опинились у Києві, де на нас чекав блекаут і регулярні ракетні атаки росіян. Добре, що перед виїздом до столиці генерал-майор ДСНС Запорізької області Олексій Лепський подарував Максу маленький радіоприймач і павербанк. Саме ці гаджети нас і “розважали” темними холодними вечорами – ми слухали останні новини з фронту і знали про всі події, радіючи успіхам ЗСУ. Тоді Макс почав нарешті потихеньку приходити в себе – став більш спокійним і якимось зосередженим…
- А як, на Ваш погляд, змінилися персональні аутистичні риси Максима як хлопчика-підлітка протягом цього важкого для всіх нас часу? Чи завжди вдається з ними “дружити”?
У цій ганебній та нещадній війні всі українські діти дуже швидко подорослішали, і Макс, звичайно, не виключення. За словами нашого педіатра, це невід’ємна частина війни – через екстремальні умови життя діти стають старшими і фізично, і ментально.
По-перше, Максим навчився захищати себе. Річ у тім, що у сина підвищена чутливість до звуків і світла, тому через постійні повітряні тривоги і тим паче обстріли (а зараз ми проживаємо у прифронтовому Запоріжжі, де від того всього жаху просто нема куди діватися) дуже страждає. Та він придумав собі окремий ритуал, який йому щоразу допомагає справитися під час ракетних обстрілів. Щойно ми чуємо сигнал тривоги, Максим йде у коридор, падає у крісло, вдягає навушники і співає гімн УПА “Зродились ми великої години…”. Ця пісня дихає такою потужною впевненістю у силі нашого народу, що Максим дуже швидко приходить в себе.
Також я бачу кардинальні зміни у тактильній сфері. Якщо раніше до Макса неможливо було навіть доторкнутися, то тепер він спокійно їздить в напхом набитих тролейбусах і ніхто йому не заважає. Думаю, ця зміна пов’язана з екстремальними умовами життя, до яких вимушена була пристосуватись психіка сина. Ну, а що поробиш, якщо треба їхати? Пішака 10-20 кілометрів – ще те задоволення!
А ще у Макса зникли панічні атаки. Раніше це був кошмар: він то блід, то задихався, то підіймалася температура і дитина просто втрачала свідомість… А останнім часом настільки зібрався, що близько року ми й не згадуємо про панічні атаки. Не повірите, але він навіть пройшов тренування з правил поведінки під час обстрілу! Це дуже серйозний тренінг про те, як діяти під час атак – наприклад, як правильно лягти на землю, безпечно закритися, допомогти ближньому тощо. Організовує ці речі ГО “Вогник” і я рекомендую до подібних тренінгів долучатися всім, бо зараз кожна людина в Україні має знати, як діяти аби вижити.
До речі, на днях була річниця з часу ракетного обстрілу Запоріжжя, під час якого по нас “прилетіло”. І ось на цю річницю у мене з ліктя вийшов уламок скла, яким тоді мене трохи посікло… Дякувати Богу, вижили.
- Макс, знаєш, у кожної дитини є свої герої – казкові чи вигадані персонажі, якими вона захоплюється. З віком вони з казкових перетворюються на реальних людей, вчинки і досягнення яких надихають. І хай ці герої й не визначають характер людини, але багато чого можуть про неї розповісти. Скажи, ти пам’ятаєш своїх героїв дитинства і хто твої герої сьогодні?
Ну, я не знаю, раніше у мене не було героїв і я ні на кого не хотів бути схожим. А зараз дуже хочу хоч трішки бути схожим на нашого президента Володимира Зеленського, головнокомандувача ЗСУ Валерія Залужного, на наших славних військових. Я хочу бути таким же сильним, як вони, і боронити нашу країну від ворогів. Я бажаю всім українцям вірити у себе, допомагати хто чим тільки може нашій армії і, звичайно, якнайшвидшої Перемоги!
Оксана: – Додам, що Макс в курсі всіх подій, що відбуваються на фронті. Він щодня по 2-3 години дивиться і уважно читає всю інформацію, не пропустив жодного звернення президента України. І повірте, я не перебільшую!
- А така зануреність в інформаційний простір не відволікає від творчості? Тим більше, ти вже досить відомий, у тебе багато зустрічей з різними керівниками, журналістами… І взагалі, тобі не важко бути популярним?
Я зовсім не відчуваю себе популярним. Я звичайна людина, яка просто робить свою справу. Мене не втомлюють ні зустрічі, ні люди. Я встигаю робити все, бо насолоджуюсь, коли малюю, розповідаю журналістам про “Планету А” чи знайомим про аутизм. А вдома дуже люблю переписуватись зі своїми друзями та грати у комп’ютерні ігри. Єдине що не дуже виходить – це вчасно під’єднуватись до шкільних уроків. Але я додатково займаюсь з репетиторами у зручний час.
- Питання до мами. Завдяки Максу, у вас й без того щільний графік, а тут ще й Ви, так би мовити, розширили творчі горизонти сім’ї у якості солістки гурту “Ситуація”. Як Ви з цим усім справляєтесь?
Знаєте, у моєму житті все відбувається якось саме собою. Найкращі речі і досвід трапляються зненацька і зовсім не потребують надмірних зусиль. Так склалося і з моєю музичною кар’єрою. Минулого року на мій день народження старший син подарував мені синтезатор. Довго я ходила коло нього кругами, бо він ніяк не хотів вмикатися (сміється). Я подумала, що мого старшого аутиста знову надурили і б\у інструмент, скоріш за все, зламаний. Але якось до мене завітав мій товариш, натиснув дві кнопки і все запрацювало. Перше, що я на ньому одразу зіграла, була напередодні написана пісня “Ангели”. Інший мій товариш допоміг з її аранжуванням, і в процесі я вмовила його співати разом. Так виник гурт “Ситуація”, і все дуже швидко закрутилося: спочатку ми виступали на заходах Макса, потім нас почали запрошувати окремо як гурт. Ми вже виступали на багатьох виставках, майстер-класах, презентаціях, інших заходах… Та найбільше емоцій від виступів у воєнних госпіталях, коли тобі підспівують поранені хлопці й дівчата, а ти з ними потім обіймаєшся і плачеш з вірою у Перемогу.
Наразі моя творчість тільки розширила горизонти нашої родини, віру у майбутнє людей навколо, бо ми всі робимо одну спільну справу – долучаємось до Перемоги і підтримуємо один одного. Це дуже потрібно і дуже приємно.
- Макс, а які плани і задумки ти хотів би реалізувати найближчим часом найбільше? Що б ти хотів змінити у своєму житті?
У мене багато планів на майбутнє. Я хочу продовжувати малювати картини і писати книги, хочу повернутися додому у Бердянськ, я хочу відбудувати нашу Україну, яку руйнують москалі. А ще я планую відродити українське мистецтво і повернути вкрадені росіянами скарби нашої культури. Я хочу звернутися до художників з закликом передати по одній своїй картині для відновлення художніх музеїв на звільнених територіях. Росіяни там же все вивезуть, а що не вивезуть, те знищать. Вони всюди так роблять. А музеї ж треба відновлювати! Буде добре, якщо всі художники до цього залучаться, правда ж?
- Правда! Чудова ідея, Максе, і хай вона якнайшвидше втілиться в життя! І два останні запитання – до мами і до тебе, Максе. Оксано, ви багато спілкуєтесь з батьками дітей з аутизмом та іншими особливостями розвитку. Скажіть, чи відчувають вони зміну ставлення суспільства до їх проблем через війну? Що б Ви їм зараз порадили як мама дитини з аутизмом?
Так, я багато спілкуюся з іншими батьками і постійно їх прошу не втрачати зв’язок один з одним та, за можливостями, з фахівцями. Розумію, що можливостей зараз поменшало в рази, але це не привід опускати руки. Попри все, продовжуйте жити і займатися з дітьми, шукати будь-які можливості не переривати їх корекцію. Війна обов’язково закінчиться, а діти з аутизмом без тренувань можуть втратити свої навички назавжди. Звертайтеся до тих, хто допомагає безкоштовно! У МГО “Дитина з майбутнім” дуже багато корисної інформації на YouTube каналі, сторінці у Фейсбук, на інших ресурсах. Звертайтеся до них, звертайтеся до інших фахівців та організацій – робіть що-небудь, лише не сидіть, склавши руки, бо кожний день бездіяльності – це втрачені можливості для вашої дитини!
На моє переконання, зараз соромно соромитись піднімати свої особисті теми. Я знайома з мамою, яка соромилась і приховувала від суспільства своїх дітей з аутизмом. Це призвело до того, що у 12 років ці чудові хлопчики-двійнята намагались покінчити життя самогубством. Діти, яким жити й жити, насолоджуватись життям через сором їхньої матері могли померти… Не можу зрозуміти таких батьків, хоч ти трісни! Це твоє дитя, ти носила його під серцем і соромишся?! Чи коли дитина вийде у вікно, тобі стане краще, бо не буде чого соромитись?!
Або чула від батьків: “От отримаємо інвалідність і якось проживемо”. Людоньки, зупиніть землю – я зійду. Ви готові, щоб ваша дитина прожила “якось”? Я – ні. Ми всі смертні і прийде час, коли нас поруч з дітьми вже не буде. Чи готові ви зараз скласти руки, не навчивши дитину жити самостійно без вашої допомоги, не подбавши про її майбутнє?
Тому до страхів і сорому батьків я ставлюся, мяко кажучи, дуже нетолерантно, бо поважаю тих, хто робить все можливе і неможливе для своїх дітей. Те саме відношення у мене і до психологів, які бояться брати в роботу дитину з аутизмом. Боїтеся – змінюйте професію на іншу, де ваші страхи нікого не покалічать.
- Досить прямолінійно, дякуємо за відвертість! І наостанок питання Максиму від від нинішніх і майбутніх читачів “Планети А”. Відкрий таємницю – їм чекати на продовження цієї захоплюючої історії?
Обов’язково чекати! Я вже почав писати наступну частину “Планети А”. Зараз ще не можу сказати, як повернеться доля для її героїв, але те, що продовження “Планети А” буде і досить скоро, – я постараюсь, обіцяю. І всім вам дякую!
