«Найголовніше – визначення і досягнення цілей та реалізація своїх мрій»
До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року.
Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.
Знайомтесь: Кирило Корж, 15-річний підліток з аутизмом з Бердянська, який створює комп’ютерні ігри. Сімʼя Кирила пережила окупацію, загибель близьких, переїзд до Німеччини і все ще долає складний шлях життя далеко від дому.
24 лютого 2022 року
«З ліжка нас підхопили страшний шум і якась хвиля. Ми всі дуже перелякались, але одразу побігли до телевізора і все зрозуміли. В цей час стався другий, ще більший і гучніший вибух. Ми забігли до ванної кімнати. Тато вибіг на вулицю подивитися, що трапилось, коли вибухнуло втретє. Ми з Кирилом сиділи у ванній кімнаті і мовчали. Від боязні вибухів у сина почався прогресивний енкопрез та денний енурез. Будь-які гучні вибухи – і він сидів на унітазі. За місяць окупації нашого рідного Бердянська ми з дитиною втратили по 5 кг ваги.
З чоловіком облаштували бомбосховище в підвалі нашого будинку. Син дуже боявся підвалу і ніколи туди не ходив, тому довелося все підготувати. Ми поставили стільці, поклали каремати, оббили стіни гідроізоляцією. Знесли туди домашні фото, важливі документи, теплі речі, взуття та одяг, шапки та мотоциклетні шоломи, ліки, іграшки, лопату, акумулятор із зарядними пристроями. І 27 лютого, коли по нашій вулиці їхали російські танки з націленими на будинки стволами, ми з сином уже перебували в підвалі. Довелося про всяк випадок облаштувати навіть туалет із наповнювачем для котів», – згадує мама Олена.
Після руйнування газогону в місті зупинилася подача тепла. Надворі було дуже холодно – мінус 13 упродовж двох тижнів. Дім промерз, від холоду зі стелі попадала плитка. Батько сімейства прочистив стареньку вугільну плиту, яку колись заклали та використовували як тумбу для речей. Це врятувало від холоду не лише родину Коржів, а й сусідів, які приходили погрітися у підвал та приготувати на плиті щось поїсти. Та попри те що у плиті гарно горіло, зігрітися не вдавалося ніяк. А за декілька днів окупації в місті закінчилися продукти харчування, хліб, переривався і зникав зв’язок, а інтернет був майже недоступний.
Проте більше за побутові негаразди родину непокоїв психофізичний стан Кирила, який щоденно регресував, тому довелося видумувати і жити, як у комп’ютерній грі:
«Поки не було чутно вибухів, син сидів весь час в Інтернеті та програмував ігри. Ми його навіть не чіпали. А з початком тривоги ми стрімголов летіли до підвалу, інколи на годину, а інколи – на півдня. Я пекла хліб у плиті з саморобних дріжджів (інших не було) та печиво для сина. Енкопрез та енурез Кирила, на жаль, посилилися. Ці функції ми не могли контролювати. А порушення психоемоційного стану ми долали за допомогою ігор та програмування. Під час занять за комп’ютером Кирило був не так зациклений на війні, і страхи тимчасово відступали. Для Кирила підвал, сирени, сховище, танки за вікном та незвична їжа – це все перетворилося на квест. Принаймні, ми намагалися обіграти ситуацію саме так. А ось на фізичному рівні було надзвичайно складно», – розповідає Олена.
Проте наприкінці березня родина не могла більше витримувати окупації і прийняла рішення спробувати мамі з сином втекти з міста:
«Дорога була довгою. Ми їхали групою – п’ять мам і п’ять дітей. Усі їхали в памперсах. Та все ж ми добралися до Запоріжжя. Потім до Львова. Потім уже кожна родина обрала свій шлях до країн Європи. Ми з Кирилом поїхали до Німеччини».
2025 рік
Зараз Кирилові 15 років, і вже три роки він з мамою живуть у Німеччині. За словами Олени, перші півтора року життя за кордоном були надзвичайно важким через постійне очікування закінчення війни та повернення додому, через відчуття самотності та нерозуміння з боку оточення, мовний бар’єр, побутові проблеми та адаптацію до зовсім іншого ментального середовища:
«Ми з сином пережили страшні часи, та паралельно ми оформлювали всі необхідні документи, але психіка не сприймала реальності. Я відчула те, що відчуває мій аутичний син, коли всі написи незрозумілою мовою, коли інші люди тебе не розуміють, коли ти хочеш сказати, а в роті застигають лише голосні звуки. Доводилося використовувати систему жестів, картинок. Зараз я знаю, що занурення в себе та свої переживання відкладає адаптацію та інтеграцію людини в нове суспільство, але тоді по-іншому ми не могли, адже Кирило зовсім припинив сприймати інших людей. У нього посилилися стими, він весь час скакав і махав долонями, крутив головою».
У постійному очікуванні закінчення війни та відчуженні родина прожила близько року. Адаптація Кирила в новому середовищі проходила вкрай тяжко. Додалися нервові тики та нейродерміт, посилилась аутостимуляція, вокалізації та тривожність, з’явилися проблеми з харчуванням, адже хлопцеві було дуже важко звикнути до нової їжі, смаків та текстур. Хлопець увесь цей час спав разом з мамою. На соціальному та побутовому рівнях проявилось несприйняття німецької мови та людей інших національностей, особливо арабської та африканської культур. На думку Олени, родина опинилася на початку аутистичного шляху з повним обнуленням набутих за життя навичок та вмінь, досвіду та знань.
Через півтора року родина отримала соціальну квартиру в місті, і життя поступово почало налагоджуватись.
«Ми перестали чекати повернення додому, адже зневірилися в можливості це зробити найближчим часом. Син перестав щодня збирати свої іграшки у валізу, а я поступово почала придумувати нове наповнення нашого життя. Інколи він говорить про повернення до рідного Бердянська, але це звучить дуже невпевнено та рідко. Зараз Кирило навчається в німецькій спеціалізованій школі у 8 класі. Після обіду розпочинається навчання в українській школі в індивідуальному форматі, але за загальною програмою 8 класу. Тобто це повноцінне наповнення кожного дня. У вихідні дні ми відвідуємо басейн, де плаваємо та релаксуємо, а потім йдемо до піцерії. Також ми багато подорожуємо – це допомагає розширювати життєвий досвід і насолоджуватись життям. Спочатку дуже не вистачало реабілітаційних апаратів, сенсорних речей та іншого інвентарю, яким Кирило користувався вдома. Але за ці три роки ми потихеньку все зібрали. Купували дрібнички, подібні до тих, які були вдома, сформували весь спектр апаратів для фізичної реабілітації та різних тренажерів. Це наш скарб, набутий у Німеччині».
На думку Олени, німецька освітня система і ставлення до навчання значно відрізняються від українських шкіл, проте багато в чому європейський підхід та досвід допомагають Кирилу подолати всі складнощі адаптації. Зокрема, школяр має супровідницю, яка дуже швидко знайшла підхід до нього. Хлопець добре навчається і головне – знайшов друзів, з якими спілкується у школі та переписується в чатах поза її межами. Також Кирила поважають і хвалять за здібності вчителі та учні, чого він не відчував у себе вдома, адже однокласники в Україні його ображали. Окрім того, Кирило продовжує займатися своєю улюбленою справою – розробкою комп’ютерних ігор, які тепер демонструє своїм новим німецьким друзям. Та попри значні успіхи, хлопець і досі боїться літаків над містом – їх багато й вони гучні. А ще літають винищувачі. Інколи волають пожежні сирени. І зігрітися не може й досі…»
Зараз Олена з Кирилом спілкуються з іншими сім’ями, які виховують дітей з аутизмом та вимушено покинули Батьківщину через війну. Цей зв’язок дуже цінний для родини, адже люди з однаковим досвідом можуть краще зрозуміти, підтримати і надихнути один одного.
«Одного разу на курсах німецької я побачила чоловіка, який вибіг з класу у сльозах та з криками про те, що більше не може вчити цю мову, запам’ятовувати слова і говорити іноземною. Він сварив самого себе за неспроможність та розумову нездатність опанувати нові знання. Тоді я подумала, що він якийсь дивний, але через декілька тижнів з тієї самої причини у мене стався нервовий зрив. Я повинна була вивчити німецьку, але не могла сприймати цю мову на фізичному рівні. У незнайомому мовному середовищі я відчувала себе занедбаною, безпомічною та зовсім дурною. Проте я вирішила, що моє життя, хоч і зруйноване, але залишається моїм, і вирішувати, яким воно буде, буду саме я. Тому я подала документи в магістратуру на онлайн-навчання і цього року отримала диплом магістра соціальної роботи та психології. Я знаю багато родин, яким допомогли не зійти з розуму на чужині хобі чи робота. А взагалі дуже допомагає підтримка та пошук нових знайомих. З одного знайомого розростається вже коло нових друзів. Спочатку дуже важко, але згодом ми всі на чужині починаємо жити своє, можливо нове, та все ж життя».
