Наша місія
Створення та впровадження в Україні комплексної допомоги людям з аутизмом за принципом «Long Life Learning» (навчання й адаптація впродовж усього життя), відповідно до найкращих міжнародних практик.
Наші цілі
- Надання комплексної підтримки й допомоги родинам з дітьми з аутизмом і захист їхніх прав.
- Підвищення інформованості й освіченості суспільства про проблему аутизму.
- Налагодження стійких та ефективних комунікації між усіма, хто дотичний до аутизму.
- Впровадження та адаптація в Україні найкращих міжнародних практик і досвіду у сфері аутизму.
- Входження України до десятки лідерів серед країн світу з найліпшим середовищем, дружнім до аутизму.
Наші завдання
- Надання відкритого доступу громадськості, фахівцям та родинам з дітьми з аутизмом до всебічної професійної інформації про питання аутизму і найкращих світових практик.
- Надання системної підтримки й допомоги людям з аутизмом усіх вікових категорій.
- Захист прав, свобод і можливостей дітей з аутизмом в Україні.
- Підвищення рівня інформованості суспільства, освіченості батьків та професійних навичок фахівців щодо всього спектру питань, пов’язаних з аутизмом.
- Організація функціонування широкої та постійно діючої комунікаційної платформи з питань аутизму без географічних та вікових обмежень.
- Формування українського правового поля як важливої складової середовища, дружнього до аутизму.
- Формування та підтримка активних і ефективних комунікацій між громадськими організаціями, учасниками ринку, владою і закладами освіти.
Історія виникнення «Дитини з майбутнім»
Це абсолютно життєва історія, яка розпочалася восени 2008 року того самого дня, коли родина Сергієнків дізналася від ізраїльських фахівців, що їхній дворічний син Міша особливий і в нього аутизм.
Може, сьогодні в це вже важко повірити, але тоді ані в Україні, ані деінде на пострадянському просторі ніхто не знав, що таке аутизм і що робити з таким діагнозом. З такими дітьми в СРСР не панькалися – при досягненні 18-річного віку ставили їм усім мітку «шизофренія», і на цьому все.
…Коли Міші було півтора року, батьки почали розуміти, що з дитиною щось не так. Вони забили тривогу і почали ставити запитання різним лікарям, але ті їх лише заспокоювали: мовляв, з часом все налагодиться, «саме мине», не варто хвилюватися. Батьки не заспокоїлись і, коли хлопчикові виповнилося два роки два місяці, поїхали на консультацію до Ізраїлю. «Він годину грався в кабінеті фахівця, після чого ми почули: «В очі не дивиться. Мама з татом вийшли – не помітив, руками показувати не хоче». Невропатолог досить швидко назвала нам ознаки, вірніше їх сукупність, за якими встановлюють діагноз», – розповідає Інна. – А потім нам сказали, що до звичайної школи він навряд чи коли-небудь піде». І батьки вирішили боротися за долю свого сина.
Тоді в Інни і з’явилась ідея створити окрему організацію, яка зможе надати можливість дітям з аутизмом в Україні отримати комплексну допомогу і, зрештою, шанс на нормальне й повноцінне соціальне життя.
У 2009 році Інна заснувала міжнародну громадську організацію «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім», першим проєктом якої стало створення школи-садка для дітей з аутизмом з однойменною назвою. Сьогодні садок «Дитина з майбутнім» – лише один із проєктів МГО, але він завжди залишатиметься першим в Україні комплексним закладом освіти для дітей з аутизмом.
МГО «Дитина з майбутнім» активно впроваджує різноманітні проєкти і напрями, і всі вони працюють для досягнення її місії, цілей і завдань.
Усю цю та багато іншої інформації ви легко знайдете на нашому сайті.
Наша діяльність і наші досягнення
2011 рік – початок активної діяльності МГО «Дитина з майбутнім».
В умовах гострого дефіциту інформації, необізнаності суспільства і непідготовленості професійного середовища вибір був невеликим. Привернути увагу людей до проблеми аутизму в Україні було першим тактичним рішенням. Ми провели серію публічних акцій і досить швидко позиціонувались в інформаційному просторі країни.
Восени 2011 р. МГО провела свій перший «круглий стіл» під простою назвою «Аутизм в Україні є», де представникам ЗМІ та громадськості було вперше презентовано проблему аутизму комплексно і доступно.
У 2011 р. МГО також розпочала випуск щомісячного електронного журналу «Аутизм сьогодні», який виходить і досі. У липні 2020 р. вийшло його ювілейне – соте – число.
2 квітня 2012 року, в Міжнародний день поширення інформації про проблему аутизму, МГО «Дитина з майбутнім» спільно з Асоціацією батьків дітей з аутизмом організувала акцію «Мамо, я не шизофренік. Я аутист!». Того ж дня у Міністерстві охорони здоров’я за ініціативою МГО відбувся «круглий стіл», де обговорювались питання діагностування, лікування і соціальної адаптації дітей з аутизмом в Україні. На ньому вперше було оприлюднено офіційну інформацію про ситуацію з аутизмом в Україні. За даними МОЗ, із 2006 по 2011 роки захворюваність на розлади зі спектру аутизму у дітей в Україні зросла у 2,8 раза. Станом на 2011 рік в Україні налічувалося 1 804 дитини з діагнозом «Аутизм». Результатом акції став офіційний лист Міністерства обласним управлінням охорони здоров’я, в якому Міністерство вказало, що практика, коли після 18 років аутист отримує діагноз «Шизофренія», є хибною і не відповідає міжнародним стандартам.
Навесні 2012 р. МГО «Дитина з майбутнім» стала членом Асоціації «Autism Europe». Перша презентація МГО в новій якості відбулася у Стамбулі (травень 2012 р.) на Генеральній Асамблеї Асоціації. З доповіддю про ситуацію з аутизмом в Україні виступила засновник МГО Інна Сергієнко.
У 2013 р. за ініціативою МГО «Дитина з майбутнім», за підтримки народних депутатів та Уповноваженого Президента України з прав дитини вперше було створено робочу групу з питань аутизму при Адміністрації Президента України. Група займалася питаннями розробки механізму надання допомоги дітям з аутизмом від 6 місяців до 18 років в системі освіти.
2 квітня 2013 р. МГО організувала акцію «Аутисти повинні вчитися в школі»: батьки дітей з аутизмом та громадські організації вийшли до Міністерства освіти і науки з вимогою надати їхнім дітям можливість навчатися в школі. Як результат, невдовзі дітям з ментальними порушеннями було відчинено двері до навчання у школах.
14 червня 2013 року у Празі на конференції «Упораємося разом» Інна Сергієнко виступила з доповіддю «Два роки адвокації – конкретні результати».
Паралельно влітку 2013 р. фахівцями МГО було проведено велику роботу з підготовки та збору коментарів до проєкту закону з дошкільної освіти, який одразу ж було передано до Верховної Ради України.
Того ж року МГО спільно з «Українською медичною місією» презентувала і розпочала розповсюдження в регіонах України першого посібника з аутизму для педіатрів.
У вересні 2013 р. у Будапешті проходив 10-й міжнародний конгрес «Аутизм-Європа». Під час конгресу фахівці з усього світу ділилися практичними і науковими знаннями про аутизм, щоб допомогти пацієнтам та їхнім родинам поліпшити якість їхнього життя. Консул «Аутизм-Європа» в Україні й засновниця МГО «Дитина з майбутнім» Інна Сергієнко виступила з доповіддю про ситуацію з припиненням в Україні практики зміни діагнозу у 18 років з аутизму на шизофренію.
У грудні 2013 р. Інна Сергієнко виступила з доповіддю про ситуацію з аутизмом в Україні у Європарламенті (Брюссель), де проходило спільне засідання «Аутизм-Європа» і European Disability Forum за участю депутатів Європарламенту, на якому розглядалися найкращі європейські практики надання допомоги людям з аутизмом.
У 2014 р. МГО приєдналася до світової традиції – в Міжнародний день поширення інформації про проблему аутизму підсвічувати блакитним і золотим сяйвом великі будівлі та національні споруди. Починаючи з цього року, 2 квітня за ініціативою МГО і в партнерстві з представниками влади синім і золотим щороку світилися Стела Незалежності на Майдані Незалежності, будівлі Верховної Ради України та Міністерства охорони здоров’я України, Київської міської державної адміністрації на Хрещатику та інші. Згодом цю яскраву, важливу і красиву традицію підхопили інші організації та регіони, і сьогодні в Україні 2 квітня вже ніколи не проходить непоміченим.
У 2014 р. «Дитина з майбутнім» організувала «Ноту Миру» в ООН, звернувшись до дружини Генерального Секретаря ООН пані Ю (Пак) Сун Дек із проханням допомогти в мирному вирішенні конфлікту на Сході України. «Ноту» своїми малюнками «підписали» діти з аутизмом зі всіх куточків України. Пані Ю (Пак) Сун Дек була глибоко зворушена посланням особливих дітей України і творчістю малюків: «Я бачу унікальну душу дітей через кольори і форми в їхніх роботах. Я глибоко щаслива отримати такий дорогоцінний подарунок», – підкреслила вона у своїй відповіді Інні Сергієнко. Від свого імені та імені свого чоловіка вона висловила надію на мир в Україні, підкресливши, що молиться за мирне існування кожного українця.
У травні 2014 р. у Люксембурзі відбулася Генеральна Асамблея міжнародної асоціації Autism Europe. Обговорювалися питання, пов’язані з діяльністю асоціації та прийомом нових членів. Відбулися навчальні семінари, дискусії, серед тем яких – доступ осіб з аутизмом до освіти і зайнятості. Інна Сергієнко виступила зі звітом про ситуацію з цього питання в Україні.
У 2014 р. засновниця МГО «Дитина з майбутнім» і консул «Аутизм-Європа» Інна Сергієнко стала лауреатом престижної міжнародної премії INAP 2014 (Naturally Autistic People Awards) у номінації Community Mentor («Наставник співтовариства»). Вперше представник України отримав таку почесну нагороду за внесок у розвиток аутистичної спільноти у своїй країні.
4 червня 2014 року в Україні відбулися парламентські слухання «Освіта, охорона здоров’я та соціальне забезпечення дітей з порушенням психофізичного розвитку: проблеми та шляхи їх вирішення». МГО «Дитина з майбутнім» виступила одним із активних лобістів проведення парламентських слухань з компонентом «аутизм», їх співорганізатором та одним зі спікерів.
У 2014 р. також стартував курс для фахівців «Аутизм: проблеми комплексної допомоги. Концепція ТЕAССН: методи та методики». Курс було розроблено та організовано МГО «Дитина з майбутнім» і Консультативним центром для осіб з аутизмом «Справа Кольпінга» спільно зі Львівським національним університетом імені Івана Франка за підтримки НПУ ім. М.П. Драгоманова.
На початку 2015 р. МГО оприлюднила результати свого першого всеукраїнського опитування щодо ситуації з аутизмом, учасниками якого стали 24 громадські організації та понад 120 родин з дітьми з аутизмом з усіх регіонів України. Метою опитування було виявлення найбільш гострих проблем цієї сфери в Україні. Такими сферами респонденти назвали «фахівців», діагностику», «чиновників».
У 2015 р. МГО також запустила проєкт підготовки волонтерів «Біфрендер». Метою проєкту стало навчання волонтерів комунікації з сім’ями, які виховують дітей з аутизмом, і надання їм безкоштовної допомоги.
У 2016 р. МГО спільно з Асоціацією батьків дітей з аутизмом та МОН України презентували Дорожню карту, яка детально роз’яснювала, як потрапити до садочка чи школи в рамках інклюзивного навчання. Дорожня карта з організації дошкільного та шкільного інклюзивного навчання для дітей з аутизмом розповсюджується по всій Україні серед громадських організацій та навчальних центрів.
Також МГО організувала унікальне заняття з соціалізації для дітей з аутизмом «Безпека понад усе!», яке відбулося в пожежній частині м. Києва. Діти познайомилися з професією пожежника та пожежною технікою, відвідали Музей пожежника.
«Дитина з майбутнім» виступила партнером міжнародного фонду ANCA, який щорічно проводить всесвітній фестиваль для людей з аутизмом та вручає нагороди за досягнення в різних сферах. Фонд організував збір заявок від України, за результатами якого Україну на відбірковому турі представляли семеро малюків з аутизмом.
У 2016 р. Міністерство освіти і науки України та МГО підписали Меморандум про співробітництво, який допоміг об’єднати зусилля щодо надання соціально-психологічної, освітньої та юридичної допомоги сім’ям, у яких є люди з аутизмом, інтегрувати дітей з аутизмом у суспільство, сприяти реалізації регіональних, місцевих та міжнародних програм, індивідуального навчання, виховних та корекційних процесів.
У 2016 р. МГО в партнерстві з Національним університетом фізкультури і спорту ініціювала перший, а у 2017 р. – другий навчальний курс унікальної методики з фізичної реабілітації дітей – 3C-терапії – для спеціалістів.
У 2017 році МГО «Дитина з майбутнім» підтримала ініціативу народного депутата України Юрія Мірошниченка, ставши співзасновником і модератором національної парламентської платформи «Україна, дружня до аутизму».
Упродовж 2017–2019 рр. представники МГО «Дитина з майбутнім» активно працювали над розробкою рекомендацій та змін до законодавчих актів України в галузях освіти і працевлаштування осіб з ментальними порушеннями.
У квітні 2018 р. МГО «Дитина з майбутнім» у партнерстві з дружніми організаціями стала ініціатором та організатором проведення міжнародної конференції «DIR Floortime, ерготерапія та сенсорна інтеграція для всіх» (Київ, «Український дім»).
А вже у 2019 р. МГО ініціювала і провела в партнерстві з дружніми організаціями в Києві Першу міжнародну практичну конференцію з аутизму IPAC-2019, яка вперше в Україні зібрала під своїм дахом найбільш визнаних у світі спікерів і фахівців з питань аутизму. Маючи великий практичний досвід діяльності у сфері аутизму в Україні, команда МГО «Дитина з майбутнім» одразу висунула до нього та його учасників досить високі вимоги. Мабуть, це й стало причиною того, що українські та міжнародні ЗМІ та експерти назвали цю конференцією «чи не найбільшим майданчиком з концентрації практичного досвіду й наукових досягнень у сфері аутизму в Центральній та Східній Європі».
У листопаді 2020 р. відбудеться Друга міжнародна практична конференція з аутизму IPAC-2020. Її головними темами будуть роль сім’ї у вихованні дитини з аутизмом, правильна підготовка дитини до інклюзії та інші вкрай важливі теми. Спікерами конференції стануть визнані світові та українські фахівці. У зв’язку з карантинними заходами через пандемію коронавірусу конференція проходитиме в онлайн-режимі, тому умови участі в ній будуть фізично простішими.
Навесні 2020 р., у зв’язку із запровадженим в Україні карантином, викликаним глобальною пандемією коронавірусу, МГО «Дитина з майбутнім» виступила з ініціативою «Станьмо сильнішими!». Спільно зі своїми друзями та партнерами МГО об’єднала наявні інформаційні ресурси, щоб люди з аутизмом, їхні родини були максимально поінформованими в цей непростий час, мали доступ до корисної професійної інформації, отримували рекомендації та підтримували комунікації з навколишнім середовищем в онлайні.
Дефіцит живих комунікацій під час карантину-2020 МГО вирішила заповнити ще одним своїм новим проєктом – серією регулярних відкритих онлайн-семінарів для дітей з аутизмом та їхніх родин, які проводять відомі українські та іноземні фахівці, команда МГО, фахівці «Дитина з майбутнім» і, звичайно, засновниця МГО Інна Сергієнко з сином Мішею. Ці щотижневі онлайн-стріми швидко набули популярності, їхня аудиторія постійно зростає.
МГО «Дитина з майбутнім» є ініціатором та організатором проведення національних опитувань з питань аутизму. Зважаючи на брак статистичних даних з цього питання в Україні та специфічність цільової аудиторії, результати опитувань є унікальними маркерами, що відображають думку громадян України, які мають особисте чи професійне відношення до аутизму. Перше опитування МГО було проведено у 2014 році, останнє, в рамках загальноєвропейського опитування Autism Europe «Аутизм і освіта», – у 2019-му. Цікаво, що понад 70% учасників опитування-2019 відповіли, що ситуація з аутизмом в Україні за останній час суттєво покращилась.
У 2018–2020 рр. магістральними напрямами діяльності МГО «Дитина з майбутнім» стали інклюзія та створення в Україні умов для відкриття робочих місць для дорослих осіб з особливостями розвитку. Решта напрямів діяльності залишаються для МГО також пріоритетними.
2021-й рік для МГО “Дитина з майбутнім” відзначився низкою запусків унікальних проєктів. Серед них: “Відверто про складне”, направлений на обмін досвідом та пошук відповідей на болючі питання щодо аутизму в Україні, та “Освітній проєкт про аутизм та інклюзію” за партнерства фармацевтичної компанії “Асіно”, в якому представлено десятки відеороликів, які допоможуть краще зрозуміти особливих дітей та допомогти їм під час навчання. Також саме цього року яскраво засяяла “космічна” зірка, талант якої полонив мільйони сердець в Україні і за кордоном – юний художник з аутизмом Максим Бровченко, – талантом якого опікується МГО “Дитина з майбутнім”. Ми стали організаторами числених виставок Максима, співучасниками різноманітних майстер-класів та заходів, направлених на підтримку дітей з аутизмом.
2022-й… рік страшної навали російських окупантів ознаменувався укріпленням надії та підняттям духу МГО, яка безстрашно продовжила свою діяльність попри бомбування, блекаути та скалічені долі. У перші місяці війни МГО “Дитина з майбутнім” запустила Всесвітній збір коштів для допомоги дітям з аутизмом в Україні. До акції долучилися тисячі людей та організацій, в тому числі і іноземних, які допомогли зібрати кошти на найнеобхідніше аби навчальний та корекційний процес дітей з аутизмом не перервався. Дитсадок “Дитина з майбутнім” став першим закладом, який наважився відкрити двері для своїх вихованців вже навесні 2022 року.
На початку 2023 року Україна і світ отримали результати унікального опитування, яке провела МГО. Це перша частина широкого дослідження думки українських родин з дітьми з особливими потребами, які були вимушені покинути Україну через широкомасштабну російську агресію.
Влітку 2023 року МГО “Дитина з майбутнім” долучилася до формування Національної стратегії освіти і науки, ініційовану Міністерством освіти і науки України.
Ми продовжуємо працювати попри все, гуртуємось і доводимо всьому світу свою незламність. Адже зовсім скоро – Перемога!
З нашими постійно діючими проєктами, двері яких завжди відчинено для нових учасників, ви можете ознайомитися просто тут, на сайті.