14 квітня 2022 року пройшло щорічне засідання Генеральної Асамблеї “Аутизм-Європа”. Захід був повністю присвячений питанням допомоги та підтримки маленьких українців з РАС та їх сімей, які вимушено опинилися за кордоном. Виступали в Асамблеї представники Латвії, Польщі, Хорватії, Франції, проте основним доповідачем стала Україна в особі консула “Аутизм Європа” в Україні та засновниці ГО “Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму “Дитина з майбутнім” Інна Сергієнко.
Наразі всі країни Європи – державотворці, благодійні та громадські організації, небайдужі люди та волонтери – відгукнулися допомогти українським біженцям, надаючи прихисток та все необхідне, щоб люди змогли пережити тимчасову розлуку з батьківщиною. Та попри добрі наміри, за які ми дуже вдячні, труднощі існують. З якими проблемами стикаються українські біженці в Європі?
Основні проблеми, з якими стикаються наші українські біженці за кордоном – це незнання мови та місцевих бюрократичних правил, що значно уповільнює процеси тимчасової асиміляції в іншій країні. Через те, що часто люди виїздили просто у тому, в чому стояли, залишивши вдома документи чи рецепти, тепер складно підтвердити діагнози чи необхідність отримання рецептурних медичних препаратів.
Також дуже важко зараз знайти помешкання, особливо, у найближчих країнах, зокрема, у Польщі. Багато родин з особливими дітьми втратили звичні сервіси, якими користувались вдома. А як показує досвід, багато сервісів в Україні – відрізняються в кращу сторону у порівнянні із закордонними. Звичайно, у країнах близького зарубіжжя, послуги дешевші або взагалі безкоштовні, але, вони також стикаються проблемами перевантаження та нестачі фінансування, і їм важко забезпечити усіх бажаючих. Тому українці за кордоном, хоч і у безпеці, але розгублені, дуже схвильовані та страждають на депресії.
Які настрої сімей, які тимчасово вимушені жити за кордоном? Як діти з аутизмом реагують на переміщення до інших країн та зміну звичного життя? Що найбільше болить батькам?
На зміни звичного способу життя аутисти реагують погано, а обставини війни взагалі дуже важко даються як для розуміння, так і для адекватного реагування. У багатьох дітей з РАС спостерігаються відкати, зриви, дуже сильний регрес розвитку.
Багато дітей з важкими формами розладу взагалі не розуміють, що відбувається, і потребують зрозумілого пояснення, з якої причини їх кудись відправили. Інші діти все розуміють, але дуже сумують за своїми домівками та близькими, які не можуть виїхати. Так, мій Міша із-за кордону, почувши, що його няня повернулася, розплакався у телефон.
У когось батько на війні, а у когось, на жаль, загинув. На такі розлуки діти з аутизмом реагують дуже погано.
І всі ці переживання відбуваються в обмежених та незвичних умовах життя у притулках чи у родинах незнайомих людей, де відсутній власний простір, багато людей, нові шуми та сенсорні подразники, які аутисти переживають надзвичайно складно.
“Аутизм Європа” представлена багатьма країнами світу, зокрема організаціями з росії. Чи виникли якісь проблеми, труднощі у роботі та співробітництві між країнами через війну в Україні?
На Генеральній Асамблеї було підняте питання про подальшу участь російських організацій як в “Аутизм Європа”, так і в Конгресі, який відбудеться восени. В “Аутизм Європа” є дві російські організації. Представник однієї з них в перший день війни написав пост у Фейсбуці з засудженням війни, і покинув росію. Представник іншої – в приватній розмові зі мною сказав, що молиться за мир, але ніяких публічних заяв робити не може, щоб не постраждали діти, які отримують допомогу в його організації. З нашого боку надійшла пропозиція поки що не виключати російські організації з “Аутизм Європи”, але дати їм доручення з’ясувати де і в яких умовах знаходяться діти з аутизмом, вивезені росіянами з України, впевнитися, що вони мають доступ до потрібних сервісів та доповісти нам. Тож подивимось. Стосовно участі в Конгресі, який відбудеться восени: колеги з Європи пропонують не надавати росіянам можливості виступати з доповідями через побоювання просування політичних наративів, але надати можливість участі в якості слухачів. Ми були не проти, але наполягали на забороні використання російських стягів та іншої символіки.
ГО “Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму “Дитина з майбутнім” 12 років поспіль займається адвокацією прав і свобод людей з аутизмом в Україні, ставши провідною організацією міжнародного рівня. На що направлені зусилля ГО зараз?
ГО займається залученням коштів в Україну. Ми організували координацію допомоги за кордоном. Щоб зробити допомогу кожної країни доступною, за нашою ініціативою сумісно з “Аутизм Європа” була створена група у Фейсбуці ‘Ukraine Autism Help – міжнародна допомога українцям з аутичними дітьми’, в якій кожен може поставити питання про країну та отримати відповідь – куди піти, як отримати допомогу від тих, хто вже знаходиться в тій країні тощо.
Наразі ми намагаємося допомогти тим, хто залишився в Україні відновити сервіси – збільшити доступні або взагалі вижити закладам, адже мають бути сплачені оренда, комунальні послуги, тарифи на які досі залишаються на рівні комерційних організацій, заробітні плати персоналу. Це основний запит від центрів допомоги та розвитку дітей з особливими потребами, які залишились в Україні. У батьків немає можливості сплачувати послуги – багато хто залишився без роботи, чоловіки пішли на фронт боронити нашу батьківщину, родини опинилися на грані виживання. Та дітям потрібна допомога зараз. Тому ми намагаємось акумулювати кошти по всьому світу, щоб допомогти не тільки нашому проєкту – дитячому садочку для дітей з особливостями розвитку “Дитина з майбутнім”, – а й іншим центрам також.
Яким чином світ може долучитися до ініціативи та допомогти зібрати необхідні кошти для відновлення навчально-освітнього процесу для дітей з аутизмом в Україні?
Щоб допомогти відновити навчально-освітній процес в Україні, кожен охочий може здійснити благодійний внесок за реквізитами на сторінці проєкту за посиланням та/або ж розповсюдити інформацію про всесвітній збір коштів на своїх ресурсах. Ми вдячні кожному, хто вже долучився та допомагає маленьким українцям повернути життя у звичне річище. Слава Україні!
