За останніми оцінками, у світі близько 67 млн людей хворі на аутизм. В Україні ж повної статистики таких пацієнтів не існує, бо є багато труднощів із діагностуванням аутизму, особливо у дітей. Але виявлення недугу змалечку й відповідне лікування дають хворим шанс мати гідне життя. Про це і говорили на нещодавньому круглому столі «Аутизм в Україні є»
Аутизм — хвороба, яка з’являється частіше за рак, цукровий діабет, СНІД, разом узяті. Та не всі знають, що це за захворювання, тому й трапляється, що дітей із таким діагнозом не беруть до садочків, а їхні батьки стають ізольованими від життя суспільства. Аутизм — це розлад, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку. Ознаки такої хвороби можна виявити у дітей віком до трьох років. Основні її прояви — затримка мовного або розумового розвитку та небажання контактувати з оточуючими. Останні роки аутизм у світі став набирати загрозливих масштабів. Відтак у країнах ЄС, США, Японії, Ізраїлі цю проблему намагаються вирішити, забезпечивши маленьких хворих відповідною медичною підтримкою, можливостями соціальної адаптації та освітою. Поки в усьому світі борються з аутизмом, в Україні про цю хворобу мало знають, і не всі лікарі можуть її діагностувати.
Про труднощі, які мають люди з розладами аутичного спектру (РАС), добре знає Інна Сергієнко, член правління фонду «Дитина з майбутнім», діяльність якого спрямована саме на допомогу дітям з аутизмом. Інна Сергієнко переконана, що такі дітлахи в майбутньому, замість того, щоб сидіти на шиї в батьків, можуть стати достойними членами суспільства. Однак на заваді цьому багато перешкод.
— Часом батькам доводиться проходити складний шлях, щоб їхній дитині поставили діагноз «аутизм», — розповіла Інна Сергієнко. — Інша проблема — куди йти потім, адже центрів для реабілітації таких дітей дуже мало? Вирішення проблеми аутизму вимагає цілеспрямованої роботи батьків і спеціалістів різного профілю: лікарів, педагогів, соціальних працівників. Держава — це наче аутист, який живе у своєму світі, та не завжди помічає проблеми оточуючих.
МОЗ України визнає, що питання аутизму сьогодні актуальне як ніколи. Ігор Марцинковський, головний позаштатний психіатр МОЗ назвав хворобу проблемою № 1 у дитячій психіатрії. Водночас він не вважає, що саме лікарі винні в недостатньому діагностуванні аутизму у дітей.
— За даними офіційної статистики, в Україні в останні п’ять років кількість хворих зростає щорічно на 30 %, — зазначив Ігор Марцинковський. — Проблема не у тому, що ми не вміємо діагностувати аутизм, а у тому, що багато батьків не зацікавлені зареєструвати дітей в офіційній системі обліку. Відверто кажучи, причина цього — вони не розраховують на якусь суттєву медичну допомогу. Часто трапляється, що батьки зі своєю бідою йдуть до сумнівних спеціалістів. А ті пропонують лікувати дітей із розладом аутизму фантастичними методами чи занадто дорогими ліками, ефективність яких не завжди доведена. Адже не всі батьки не знають, що аутизм — невиліковна хвороба. Доктор Вірджинія Бассі, професор університету Агросі (Сан-Франциско) і практикуючий клінічний психолог, наголосила, що поки ніхто у світі не може чітко визначити причину аутизму й вилікувати від нього.
— Науковці припускають, що аутизм виникає через генетичні зміни під впливом середовища, — зазначила вона. — Зараз нема абсолютного лікування РАС. Терапію та медикаменти використовують для того, щоб допомогти позбутися окремих симптомів хвороби. І такі дії призводять до поліпшення. Що раніше починати лікування, то кращими будуть результати.
У США дітям зі РАС допомагають на державному рівні — вони можуть здобувати освіту та ставати повноцінними членами суспільства. А що ж у нас? Тягар лікування, адаптації та навчання маленьких українців лягає на плечі їхніх батьків. Саме тому фонд «Дитина з майбутнім» ініціював створення Всеукраїнської коаліції «Аутизм-Україна». Адже тільки об’єднавши зусилля, можна вдосконалити існуючу державну систему обліку, забезпечення допомоги дітям із аутизмом і РАС та їхнім сім’ям. А поки така організація на стадії створення, розраховувати на підтримку ва
рто в різних громадських організаціях. Інна Сергієнко розповіла, що фонд «Дитина з майбутнім» готовий допомагати всім. У ньому, зокрема, діє низка учбово-реабілітаційних закладів для дітей і програма психологічної підтримки батькам.
— Більшість послуг у нас платні, — зазначила Інна Сергієнко. — Наприклад, дитячий садок нашого фонду досить дорогий. Адже це заклад повного робочого дня, де на кожну дитину припадає кілька дорослих. Вихователі, психологи, логопеди, арт-терапевти — спеціалісти високого рівня і відповідної платні. Але ми шукаємо спонсора для кожної конкретної дитини. Батьки повинні прийти до нас. Ми підказуємо, куди звернутися у їхньому місті або регіоні, або самі шукаємо спонсорів для кожної конкретної дитини.
У кожної дитини є майбутнє, є воно і в малечі з діагнозом «аутизм». Так хочеться, аби це майбутнє було безхмарним.