За останнє десятиліття Європа зробила великий крок уперед у розумінні аутизму. Те, що колись сприймалося як «дефект», «хвороба» чи «проблема, яку треба виправити», сьогодні дедалі частіше розглядається як інший спосіб мислення, сприйняття та життя. Аутисти перестають бути «пацієнтами», яких треба лікувати, і стають повноцінними учасниками суспільства — з власним голосом, потребами й сильними сторонами.
Починаючи з набуття членства МГО «Дитина з майбутнім» у правлінні “Аутизм Європа” у 2012 році, наші представники стали активними учасниками європейських дискурсів і професійних спільнот, отримавши можливість спостерігати за зміною цієї парадигми зсередини. І цей досвід вартує того, щоб його проаналізувати та зафіксувати окремо для себе і для всіх нас. Адже рухаючись шляхом євроінтеграції, ми не лише переймаємо європейський досвід, а й підтверджуємо, що Україна є невід’ємною частиною сучасного цивілізованого світу, у якому цінують різноманітність, повагу та гідність кожної людини.
Кілька тижнів тому ми вже відзначали особливе значення для сфери аутизму 14-го Конгресу “Аутизм Європа”, що пройшов у Дубліні (Ірландія) на початку вересня 2025 року. Ми вже говорили, що він має всі шанси назватися у якійсь мірі навіть переломним, і саме це надихнуло нас проаналізувати шлях, який ми пройшли разом з АЄ і сформулювати головні тенденції, які, на нашу думку, змінили підходи до аутизму в ЄС за цей час.
Відхід від дефіцитної моделі: не «виправляти», а підтримувати
Ще не так давно більшість методик базувалися на пошуку «дефектів». Дитину з аутизмом оцінювали через призму того, чого вона не вміє: не дивиться в очі, не грає з іншими, не реагує так, як «усі». І вся робота фахівців полягала у виправленні цього «не так». Але така модель часто ламала дитину. Коли тебе постійно «поправляють», замість того щоб бачити твої здібності, ти виростаєш із відчуттям, що весь ти — помилка.
Тепер у Європі дедалі більше фахівців переходять до підхідної моделі розвитку. Наприклад, замість того, щоб змушувати дитину сидіти рівно й мовчати на уроці, фахівці вчаться помічати, чому їй важко: можливо, шум у класі боляче б’є по слуху або тканина форми подразнює шкіру. Вони допомагають дитині спиратися на свої сильні сторони — наприклад, любов до деталей, логічне мислення чи музичний слух — і через це навчатися новому. Так, якщо дитина любить конструктори, то через них можна вивчати математику; якщо вона малює — розвивати мовлення через опис малюнків. Це не лише гуманніше, а й ефективніше. Людина росте з відчуттям, що вона може, а не що з нею щось «не так».
“Насправді це дуже гарна і корисна тенденція, адже вона допомагає дитині розкритися, знайти свій шлях, навчитися новому й водночас зберегти психологічне здоровʼя. Це про прийняття, розуміння, підтримку — усе те, чого так потребують діти. Але разом із тим ми маємо бути дуже уважними, особливо на етапі діагностики. Зі свого досвіду можу сказати, що в Україні зараз спостерігається ситуація, коли до аутистичного спектра відносять різні стани й проблеми, які насправді не мають до аутизму прямого стосунку. І тоді методики, спрямовані саме на роботу з аутизмом, не дають очікуваного результату — вони або не працюють, або малоефективні”, – зазначає Наталія Стручек, директорка дитячого садка для дітей з особливостями розвитку “Дитина з майбутнім”.
Робота з травмою і нова психологічна підтримка, орієнтована на аутистів
Багато дорослих аутистів, які сьогодні говорять про себе публічно, мають за плечима сповнене травм дитинство. Їх змушували «поводитись як усі», карали за повторювані рухи, соромили за «дивність», відправляли до психіатрів або залишали сам на сам із булінгом у школі.
Дослідження показують: ризик суїциду серед аутистів значно вищий, ніж серед нейротипових людей. Часто причина — саме в тому, що вони не отримали підтримки вчасно або потрапили на терапію, яка їх не розуміла. Стандартні методи психологічної допомоги не завжди підходять. Адже аутисти мислять по-іншому, по-іншому відчувають і по-іншому переживають травму. Тому зараз у Європі з’являються терапевтичні напрямки, спеціально адаптовані для аутистів.
Наприклад, якщо людина не може описати свої емоції словами — використовують невербальні техніки: малювання, музику, сенсорну терапію. Якщо їй важко говорити віч-на-віч — сесії проводять онлайн, письмово чи через чати. Головне — не змушувати людину «бути як усі», а допомогти їй відчути безпеку та відновити довіру до світу.
“Багато аутистів несуть у собі біль минулого — травми дитинства, болючі спогади про “терапії”, що ламали, а не допомагали, чи роки шкільного булінгу. Саме тому пошук справжньо людяних і підтримувальних методик — це колосальний крок уперед. Бо все, що добре для аутистів, може бути дуже корисним і для інших людей з травматичним досвідом, і зрештою робить кращим і світ для всіх нас”, – зазначає Ірина Сергієнко, директорка МГО “Дитина з майбутнім.
Фокус на якості життя, а не на пошуку причин
Раніше дослідження були зосереджені на питанні: «Чому виникає аутизм?» Шукали гени, інфекції, вакцини, харчові фактори — усе, що завгодно. Та час показав: аутизм — це насамперед особливість розвитку мозку, і «вилікувати» його неможливо. Тому фокус змінився: не чому є аутизм, а як зробити життя аутистів кращим.
Аутистичні спільноти, які активно заявляють про себе в інтернеті, підштовхнули суспільство до змін. Вони розповідають про те, що їм справді потрібно: не «чудодійні ліки», а доступні сервіси — підтримане проживання, адаптовані робочі місця, зрозуміла освіта, безпечні сенсорні простори. І ці сервіси, як показує досвід, корисні не лише аутистам. Наприклад, людині з депресією, біполярним розладом чи СДУГ також може знадобитися допомога у побуті або підтримка на роботі. Тож інклюзивні рішення, створені для аутистів, стають корисними для всього суспільства.
“Сьогодні важливо не стільки шукати причину аутизму, скільки зосередитися на поліпшенні якості життя людей з ним. Ця тенденція справді допомагає тим, хто має легку чи середню форму аутизму. Але не можна забувати і про тих, для кого аутизм є важким випробуванням — їм теж потрібні шляхи полегшення стану, навіть медичні. Ми маємо дивитися ширше, враховуючи інтереси всіх. Дослідження — це добре, але вони не зменшують тих труднощів, із якими аутисти живуть уже сьогодні”, – зазначає Інна Сергієнко, засновниця МГО “Дитина з майбутнім” і консул “Аутизм Європа”.
Усвідомлення, що державна система не справляється
Європейські країни поступово визнають: існуючі системи інклюзії — застарілі. Шкільна освітня модель часто перевантажує дітей. Навіть коли є індивідуальний план розвитку, дитину все одно змушують сидіти в класі по шість уроків, носити форму, реагувати на шум і світло — і при цьому не показувати втоми. Навіть якщо у школі є сенсорна кімната чи асистент, усе залежить від доброї волі адміністрації. Вчителі, перевантажені програмами, не мають часу приділити кожному достатньо уваги. У результаті дитина живе у постійному стресі, що призводить до зривів (мелтдаунів) і ще більшого виснаження через неможливість відновити сили.
Після школи ситуація не стає легшою. Університети мало готові приймати студентів з аутизмом, а з працевлаштуванням — ще складніше. Підтримка високофункціональних та аутистів середньої тяжкості розладу аутистів поступово розвивається, але люди з тяжчими формами залишаються без системної допомоги. Уряди збирають дані, аналізують потреби і шукають нові рішення, але процес цей тривалий.
“Сьогоднішня система інклюзії в Україні ще дуже далека від того рівня, від якого в Європі вже поступово відмовляються як від застарілого. Якщо там система інклюзії пройшла етап формального впровадження й шукає нові підходи, то для нас це досі не стало повсякденною практикою. Інклюзія лишається радше екзотикою, ніж нормою. Так, саме слово сьогодні вже на слуху, але за ним досі не стоять реальні, послідовні дії.
Основна увага часто зосереджується лише на фізичній доступності, тоді як питання освітніх програм, підготовки фахівців, адаптації матеріалів і створення методичної літератури залишаються невирішеними. Знання, які вже є, не втілюються в життя.
Уявлення про дитину, яка потребує підтримки в освіті з раннього віку, теж далеке від реальності. При переході з садка до школи, а потім до коледжу чи університету — усе доводиться починати з початку: і батькам, і дитині, і педагогам. У дитячому садку можна налагодити контакт з вихователями, створити адаптації для дитини, але в школі ці процеси починаються заново. Те саме — з асистентами, учителями, адміністрацією. Коли з’являються нові потреби, наприклад, пов’язані з людьми, які повертаються з фронту і потребуватимуть інклюзивної підтримки в освіті чи на роботі, — система знову виявляється неготовою. Ніхто не знає, як діяти. Ми часто залишаємося на рівні теоретичних дискусій у соцмережах — обговорюємо, як краще перекласти слово “інклюзивний”, але реальних змін немає.
Саме тому багато людей з інвалідністю, зокрема аутисти, запитують: коли ж нарешті почнеться справжня робота, яка полегшить їм життя, а не ускладнить? Адже життя не можна розглядати лінійно — воно складається з безлічі контекстів, у яких людині потрібна підтримка. І цю підтримку має забезпечувати не лише родина, а насамперед держава. Адже грошова допомога по інвалідності — це не про розвиток сервісів і не про справжню інклюзію”, – наголошує Євгенія Панічевська, директорка з комунікацій МГО “Дитина з майбутнім”.
Нове розуміння самостійності
У традиційній моделі розвитку вважалося: людина має бути «повністю самостійною». Але з часом, завдяки голосу самих аутистів, суспільство почало запитувати: а чи це справді потрібно аутистам і самому суспільству?
Наприклад, аутист, який може написати чудову статтю або створити складний код, але фізично не може мити посуд через відразу до запахів і текстур. На цю просту дію він витрачає багато годин і купу нервів — замість того, щоб робити те, де він справді корисний. Чому б не дозволити йому скористатися допомогою — і вкласти сили в те, що приносить користь суспільству й задоволення самому?
Такий підхід — про ефективність і про повагу. Бути самостійним — не означає робити все самому. Це означає мати вибір і підтримку там, де вона потрібна. У невеликих європейських громадах уже є приклади таких моделей: люди об’єднуються, допомагають одне одному, створюють кооперативи підтриманого проживання. Це і є справжнє інклюзивне суспільство. Проте імплементація нового розуміння самостійності у великих містах і на рівні держави ще потребує багато часу і зусиль, і мова йде про досить далеку перспективу.
Євгенія Панічевська, директорка з комунікацій МГО “Дитина з майбутнім” підкреслює:
“Навчити самостійності можна лише з урахуванням можливостей самої людини. Якщо батьки намагаються розвивати в дітей побутові навички — це важливо і правильно. Але потрібно розуміти, про який рівень самостійності йдеться: уміння діяти в межах власного дому чи здатність приймати важливі рішення — у роботі, громадському житті, чи навіть у питаннях майбутнього. Це зовсім різні контексти життя. І людина не повинна “виконувати правила” лише тому, що так заведено, якщо вона фізично чи психічно не здатна це зробити.
Сучасна “біопсихосоціальна модель” робить акцент на самостійності людини, але водночас має враховувати її реальні можливості. Адже самостійність — це не примус, а вибір. Ми повинні пам’ятати і про бажання самої людини: чи хоче вона отримувати допомогу, проходити терапію, працювати без відпочинку чи, навпаки, мати право на паузу. Йдеться не лише про користь для суспільства, а про усвідомлені дії самої особистості.
Так само важливо враховувати індивідуальні темпи розвитку. Якщо для “нормотипової” дитини природно у сім років самостійно вийти за паркан чи збігати за хлібом, то для дитини з аутизмом таке досягнення може статися у 18 — і це також успіх. Головне, щоб у людини була можливість спробувати, проявити себе, відчути власну автономію. І саме держава має створювати умови для цього — надавати простір, підтримку й ресурси. Але наразі цього, на жаль, бракує”.
Участь аутистів у політиці та суспільному житті
Ще одна важлива тенденція — аутисти стають видимими у політичному процесі. Завдяки соціальним мережам і громадській активності їх почали не просто слухати, а й враховувати в державних програмах. Політики зрозуміли: людей з аутизмом і членів їхніх родин багато, і вони теж виборці. Тож теми інклюзії, доступності та ментального здоров’я з’являються у виборчих програмах, економічних стратегіях і навіть у законах. Один із найяскравіших прикладів — шведський проєкт “Mitt Val” (“Мій вибір”), який мав на меті:
- навчити людей із ментальними особливостями, як голосувати й брати участь у виборах;
- навчити політиків говорити з ними простою, зрозумілою мовою.
Перші зустрічі показали, наскільки це складно — бути конкретним. Політики, звиклі ховатися за розмитими фразами, раптом опинилися перед аудиторією, якій потрібно чітко й прямо відповісти: «що ви зробите і як саме». Цей приклад довів, що прозора політика можлива — якщо дійсно чути людей та бути відвертими з ними.
“Ми довго боролися в Україні, щоб держава почала помічати аутистів і захищати їхні права. В Європі це вже стало реальністю — їх права враховуються у законах. Нам потрібно пройти цей складний, але важливий шлях, бо коли суспільство вчиться помічати і підтримувати аутистів, воно стає кращим для всіх”, – відмічає Інна Сергієнко, засновниця МГО “Дитина з майбутнім” і консул “Аутизм Європа”.
Таким чином, зміни, що відбулися в Європі за останнє умовне десятиріччя, — це не просто нові методики чи програми підтримки. Це зміна світогляду. Аутизм більше не сприймають як трагедію чи вирок, а як частину людського різноманіття, яке збагачує суспільство.
Від відмови від дефіцитних моделей до створення терапій, адаптованих під аутистів; від пошуку причин — до підвищення якості життя; від ізоляції — до включення у політику, освіту й економіку — усі ці тенденції показують, що цивілізоване суспільство вчиться слухати і розуміти.
Для України цей процес має особливе значення. Ми не просто наслідуємо європейський досвід — ми стаємо його частиною. І це означає, що в центрі нашої уваги мають бути не діагнози, а люди — зі своїми мріями, талантом і правом бути собою. МГО «Дитина з майбутнім» вірить, що такий підхід — це не лише про аутизм. Це про людяність, повагу і зрілість суспільства, яке будує своє майбутнє на розумінні, а не на страху. Бо коли ми створюємо світ, у якому комфортно людям з аутизмом, — ми створюємо світ, у якому комфортно всім.
