17 березня – дата, яка стане пам’ятною для Ірини Сергієнко та її молодшого брата Миші. Їхнє життя назавжди змінилося внаслідок вторгнення росії в Україну.
Сергієнко Ірина та Мишко разом зі своїм рабином бігли з охопленої війною батьківщини, рятуючись від ранкових бомбардувань та руйнувань прилеглих будівель у Києві. Протягом двох днів троє подорожували Україною, переважно вночі та бездоріжжям, поки, нарешті, не знайшли безпечне місце в Угорщині.
Хоча втеча брата і сестри Сергієнко може здатися схожою на втечу мільйонів українців, які виїхали від російського вторгнення, вона унікальна, тому що 15-річний Мишко страждає на аутизм, а 30-річна Ірина Сергієнко виявилася відповідальною за його безпеку.
Але у притулку її відповідальність тільки зросла, бо Ірина стала опікуном підлітка з аутизмом та захисником десятків українців, таких, як її брат.
Ірина Сергієнко є директором некомерційної організації “Дитина з майбутнім” – фонду, створеного її мамою Інною після того, як Міші діагностували “аутизм”, для підтримки людей з аутизмом в Україні. Під час війни фонд продовжував працювати; і навіть після втечі Ірина Сергієнко працювала над тим, щоб надати інформацію та допомогу десяткам людей, які втекли з України зі своїми “особливими” родичами.
Те, що дізналася Сергієнко, і те, що вона хоче, щоб зрозуміла громадськість, – це ступінь травми, яку пережили (і продовжують переживати) люди з обмеженими можливостями – зокрема, аутисти – через війну, і те, як світ може допомогти покращити їхні умови життя.
До війни
У ранньому дитинстві сім’я Міші почала помічати ознаки того, що він розвивається інакше.
Приблизно у два роки він перестав розмовляти і дивитись у вічі. Коли українські лікарі обстежили Мішу, вони запевнили сім’ю Сергієнко, що з ним усе буде гаразд, що це просто фаза розвитку.
Скептично налаштовані Сергієнко вирушили до Ізраїлю, щоб отримати другу думку. Тут Міші був діагностований “аутизм”, або порушення розвитку, яке змінює комунікацію та взаємодію з іншими людьми.
Коли сім’я повернулася до Києва, спроби знайти допомогу виявилися марними. Тоді Інна, мати сімейства, вирішила взяти справу до своїх рук.
У 2011 році Інна заснувала організацію “Дитина з майбутнім”.
“Ми багато чого робимо, – каже Сергієнко. – Ми працюємо з урядом та іншими організаціями, щоб просувати права людей з аутизмом різного віку і вимагаємо прийняття законів про їхню інклюзію. Наприклад, в Україні інклюзія спочатку не включала аутистів, і ми допомогли це змінити”.
Їхнім першим проектом було створення дошкільного закладу для дітей з аутизмом. За одинадцять років вони стали найвпливовішими у просторі інвалідності в Україні і навіть у Європі. Ірина Сергієнко почала працювати в некомерційній організації своєї мами як директор, і вони вдвох їздили Україною, читаючи лекції про аутизм. Вони організовували місцеві та міжнародні конференції і навіть започаткували спортивний клуб для аутичних підлітків.
“Ми також відкрили в Києві клас інформаційних технологій для аутичних підлітків, щоб допомогти їм освоїти комп’ютер, навчитися програмування та дизайну, які стануть їм у нагоді в майбутньому, – говорить Сергієнко. – І ми перекладали книги про аутизм та літературу для батьків та шкіл. А потім почалася війна”.
Життя в умовах війни
24 лютого 2022 року Ірина Сергієнко прокинулася від хаосу.
“Мама увірвалася до мене в кімнату зі словами: “Прокидайся! Почалася війна!” – сказала вона.
Спочатку сім’я – Сергієнко, Мишко, їх мати, батько і хвора бабуся, яка потребує цілодобового догляду, – вирішила не бігти. Натомість вони сховалися в підвалі.
“Одразу ж виникли питання про електрику, воду, їжу; що буде далі? – розповідає Ірина Сергієнко. – У нас є велика морозильна камера, заповнена їжею та предметами першої необхідності. Отже, ми вирішили, що у нас достатньо всього, щоб залишитися вдома і нікуди не виходити протягом тижня. Ми наповнили ванну водою на випадок відключення води і зарядили все, що могли, поки працювала електрика”.
Але тиждень, проведений разом у підвалі, в результаті перетворився на місяць. А потім до них приєдналися друзі сім’ї та їх собака.
Тижні в підвалі сильно позначилися на психіці Міші, який відчував тиск і стрес ситуації, він не міг контролювати себе. Зазвичай Мишко приймає ванну, щоб розслабитися, але зараз він ледве міг вийти з підвалу, його також напружувало, що він не може побачитися з другом на його дні народження; нормував свою їжу, коли зрозумів, що його сім’я може опинитися в підвалі надовго”.
Втеча від російського вторгнення
У той час, як росія продовжувала обстрілювати Україну, сім’я Сергієнко опинилася в немислимому становищі: чи мають вони покинути свою батьківщину? Чи продовжувати залишатися та ризикувати своїм життям? Для них відповідь була не така проста.
Батько Ірини Сергієнко не міг залишити країну через свій вік (чоловікам від 18 до 60 років виїзд був заборонений), а її хвора бабуся не перенесла б подорожі. Сім’я вирішила, що тікатимуть лише Ірина Сергієнко та її брат Мишко, а кінцевим пунктом призначення став Лондон, де живуть їхні двоюрідні брати.
“Я не хотіла їхати, але Мишкові було важко, і мама бачила, що з кожним днем йому все важче і важче, він замикався в собі, і вона не хотіла, щоб йому ставало гірше”, – розповідає Ірина.
17 березня їх рабин забрав Ірину Сергієнко та Мишка для довгої та невизначеної подорожі з країни. Зі страхом, але з надією в серці, вони їхали два дні, майже не зупиняючись, поки не дісталися Будапешта (Угорщина), де зустрілися з родичами. Потім вони сіли на літак до Франції, де протягом місяця жили з іншими членами сім’ї, подавши заяву на переселення до Великобританії. Зрештою, їх прийняли, і вони прилетіли в Оксфордшир (Англія), де й перебувають і досі.
“Перш ніж ми вирушили в дорогу, тато сів за стіл і провів зі мною дуже серйозну бесіду. Він розповів про порядок надання першої допомоги і про те, що робити, якщо по нас стріляють, і які пріоритети. Він також розповів про те, де дороги, найімовірніше, будуть заміновані, – розповіла Ірина. – Він сказав, що я маю дивитися, де будуть дерева і ландшафт навколо мене, щоб, якщо щось трапиться, ми знали, куди тікати. Він сказав мені, що мій пріоритет – це моє життя, потім життя мого брата, потім речі, які у нас є, а потім все інше”.
Надання допомоги
Навіть переживаючи травми війни, Ірина Сергієнко та її мама старанно працювали, щоб допомогти іншим сім’ям аутистів.
Все почалося з того, що Ірині Сергієнко стали надходити дзвінки від батьків, які втекли з України, з проханням надати інформацію та ресурси для підтримки їхніх дітей. Сергієнко, пропонуючи допомогу, почала пов’язувати українських біженців з організаціями в їхній країні перебування
Ірина Сергієнко створила групу в Facebook для зв’язку нужденних сімей з організаціями, що займаються проблемами аутизму. У групі вже майже 4 000 членів, включаючи людей, які бігли в такі країни, як Польща, Туреччина, Франція, Іспанія, Молдова, Угорщина, Німеччина, Великобританія, Нідерланди і навіть США. Група також стала певною дошкою оголошень для фахівців з аутизму, які бігли з України та шукають роботу.
“Деякі організації використовують групу для збору статистики про те, що потрібно людям і де вони знаходяться, і використовують її для відправлення речей, – розповідає Ірина. – Деякі організації переклали паспорти аутистів, що дуже корисно (паспорт аутиста призначений для того, щоб допомогти людям з аутизмом донести свої потреби до людей, які можуть їх не розуміти, наприклад, медичних працівників, поліцейських тощо). Люди також пропонують переклади для тих, хто шукає перекладачів”.
Коли Ірина Сергієнко не зайнята спілкуванням з людьми, вона виховує Мишу. Нині вона є його єдиною опорою.
Інший її пріоритет: поширювати інформацію про травму, яку переживають українські біженці з аутизмом.
“Багато біженців з аутизмом зараз демонструють травматичну реакцію або посттравматичну поведінку, яка має зовсім інші стратегії управління, ніж аутизм, – каже вона. – У мене була розмова з одним з батьків, що описав поведінку, яка може бути типовою для аутизму, але дитина ніколи так не поводилася – тільки після втечі від війни, і терапевти безуспішно намагалися лікувати це як аутизм. Наразі нам потрібні фахівці з травми, які знаються на аутизмі. Проте таких фахівців я не бачу – я не думаю, що вони взагалі існують”.
Майбутнє
Вважається, що понад 14 мільйонів людей залишили Україну після вторгнення росії. За оцінками Autism Europe, в Україні налічується близько 440 000 дітей з аутизмом, що означає, що багато хто з тих, хто зараз змушений був залишити країну, страждають на аутизм.
Autism Europe також заявляє, що люди з аутизмом та їхні сім’ї в деяких випадках залишаються поза увагою гуманітарних організацій через те, як саме аутизм розуміється в Україні та сусідніх країнах. В результаті, за даними некомерційної організації, ці люди не мають підтримки чи доступу до необхідних послуг.
Ірина Сергієнко та її мережа намагаються заповнити цю прогалину – забезпечити нужденних аутистів та їх сім’ї. Але вони не можуть зробити це самотужки.
“Те, що люди мають інвалідність, не означає, що вони не травмовані так само, як інші українці. Вони можуть виражати це інакше. Це частина аутизму; вони виражають себе інакше, ніж нейротипові люди, – каже Сергієнко. – Але вони так ж травмовані, як і всі ми.
джерело: https://visablestories.com/?p=515
