Толерантність: що це насправді значить для людей з аутизмом в Україні

“У чужім оці порошину бачить, а в своєму пеньки не помічає”

Про толерантність сьогодні не говорить хіба що лінивий. Ми чуємо звідусіль про те, що потрібно виховувати толерантність у дітей, дорослим демонструвати її в супермаркеті чи громадському транспорті, бути ліберальним по відношенню до… До кого? 

До людей, відмінних від нас самих за якоюсь ознакою. Мова може йти про толерантність до людей з іншими релігійними поглядами, іншої раси, або ж стану здоров’я. Та чи розуміє українське суспільство, що насправді означає толерантність до відмінного, чи це поняття – лише незрозуміла теорія, яка до звичайного побутового життя не має ніякого відношення? На жаль, доказів на користь останнього безліч, бо знати і розуміти щось – це одне, а демонструвати та реалізовувати знання – зовсім інше. А хто краще за все може розказати про складнощі з суспільством як не люди з аутизмом? 

Попри те, що розлад аутистичного спектру визначається як стан, який характеризується тріадою соціальних проявів – складнощі у сфері соціальної взаємодії, вербальної та невербальної комунікації, обмеженість інтересів та стереотипність, – в побуті, особливо, в незвичному соціальному колі, його важко розпізнати. Аутизм належить до переліку ментальних порушень, які в англомовній літературі визначаються як Hidden Disability, тобто прихована інвалідність. Це поняття характеризує порушення розвитку, яке зовнішньо ніяк не відрізняє людину з РАС від нейротипової. Тому визначити розлад загалом можна лише за соціальними проявами та характерними ознаками, які, до речі, притаманні не всім аутистам. Наприклад, сенсорна гіпер- чи гіпочутливість, стими, відсутність зорового контакту тощо. Тобто, якщо мова йде про аутизм, то сказати на перший погляд, напевне, чи має людина розлад, чи ні – складно. 

Саме тому ширяться випадки кричущої нетолерантності по відношенню до людей з РАС – аутист поводить себе нетипово, суспільством така поведінка сприймається як невихованість, хамство чи розпусність, а людини, яка б одразу пояснила в чому справа, поряд немає. Але чи обов’язково остання має бути присутня і пояснювати на кожному кроці, що поряд з нею аутист? Чи все ж суспільство має нести відповідальність за власні реакції на інакшість та сприймати інших більш спокійно, без осуду та критиканства? 

Євгенія Панічевська, директорка з розвитку МГО” Дитина з майбутнім”, голова Асоціації батьків дітей з аутизмом, викладачка КПІ ім. Ігоря Сікорського (кафедра філософії), мама підлітка з аутизмом,  зазначає:

“Аутизм – це стан, який супроводжує людину протягом життя, найбільша складність при якому полягає у труднощах при побудові стосунків. Це найбільш значуща проблема і, на жаль, саме у цій сфері суспільство вимагає від людей з РАС неможливого і часто критикує за дивну поведінку. Мова може йти про вигуки, не пов’язані з контекстом середовища, в якому людина з аутизмом перебуває; це можуть бути стереотипії (розгойдування, похитування, махи руками, стукіт ногами, підстрибування) при емоційному збудженні тощо. Якщо мова йде про дітей з РАС, то їм взагалі вкрай важко, а інколи неможливо, стримувати подібні прояви. Але ж навіщо, якщо вони нічого поганого не роблять? Якщо рухи, звуки чи інші прояви ні на кого не направлені, якщо дитина не поводиться агресивно по відношенню до інших – я не бачу проблеми взагалі”. 

Євгенія Панічевська наголошує, що дітям з аутизмом неодмінно потрібно ходити в кіно, відвідувати театри та музеї, долучатись до соціального життя, адже його різноманіттю з картинок не навчиш. Тому при взаємодії соціуму з аутистом важливе доброзичливе ставлення, терпимість та розуміння, бо кожен із нас ненароком може опинитись в ситуації, коли конче потрібна буде підтримка. 

Цю тезу підтримує Анна Перекатій, психологиня, поведінкова аналітикиня, засновниця центрів розвитку для дітей в спектрі аутизму “Старт” м. Львів, мама підлітка з аутизмом. Вона впевнена, що кожен має право стати повноцінним членом суспільства і бути всеохопно поважним. Тим паче у цей надскладний час, коли українське суспільство перебуває у стані глибокої трансформації, за яку, на жаль, платить дуже високу ціну:

“По-перше, я часто спостерігаю толерування позиції сильних, і зневагу до слабших. Проте таке ставлення не є правильним. Ми всі – і великі, і малі – повинні усвідомлювати відповідальність за свої слова та дії, бути ввічливими, турботливими та толерантними незалежно від стану здоров’я опонента чи співрозмовника, поважати людську гідність та буття, адже перш за все ми Люди. 

По-друге, я наголошую на важливості обізнаності про аутизм. І не тому, що десь далеко є люди з таким розладом. А тому , що статистика свідчить про зростання випадків аутизму, а це значить, що у кожній групі дитячого садка, класі загальноосвітньої школи, технікумі чи ВИШі є людина з аутизмом. Більш того, обізнаність про РАС допомагає суспільству не боятися і не відсторонюватися, а бути готовими до різних проявів різних людей, що і робить суспільство толерантним”.

Психологиня закликає бути більш спокійними та ввічливими, більш любʼязними та вихованими у спілкування один з одним. Звичайно, свобода аутиста закінчується там, де починається свобода іншої людини і ні в якому разі неприпустимо толерувати агресивну небажану поведінку. В цьому випадку це вже питання до батьків чи опікунів дитини, яка себе так поводить. Але якщо від суспільства потрібна лише доброзичлива форма запитання чи прохання, поводження до аутиста (або до будь-кого), то хіба це так складно? 

За матеріалами ефіру “Ранок культурної людини” від 29.04.2025

https://ukr.radio/schedule/play-archive.html?periodItemID=4356461&fbclid=IwY2xjawKRUjtleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFmM1ljOHNoSmRKU2trUnltAR5zP9o5gJcv7wEIuy5ZXr-NeAwl57L31decvNEZdFuD3RedWuqrRfyAUTSs6g_aem_b82rjsyD-_7Iakpaqz_w5w