Тимур Гайдук — 19-річний хлопець з аутизмом з Києва. У його історії є багато доріг: складних, довгих, інколи болючих. Але є одна ключова точка, яку мама Євгенія згадує з особливою вдячністю — дитсадок «Дитина з майбутнім». Бо саме там, у той найвразливіший період, коли Тимур був маленьким хлопчиком із вже офіційним діагнозом аутизму й поведінкою «на піку загострення», їх не просто прийняли — їх прийняли безумовно. Не «за документами», не «спробуємо, але якщо буде заважати іншим…», не «подивимося, як піде». А по-людськи і по-справжньому.
До цього рішення сім’я прийшла через розпач і щоденну боротьбу. Коли Тимуру було три роки й настав час іти у звичайний садочок, Євгенія зробила те, що роблять багато батьків: почала оббивати пороги лікарів і закладів, намагаючись пояснити, що її дитині потрібна підтримка. Але натомість чула фрази, які ранять сильніше за діагноз. Невролог, до якого вона зверталася не раз, говорив, що «в чомусь переросте, як у всіх», а в чомусь — це мама «не вміє виховувати». Євгенія зізнається: вона намагалася триматися рівно, не вибухати, бути «дорослою і спокійною». Але всередині було відчуття провини, розгубленості й болю, який не вміщується в слова. Тим паче, що вона була не сама з однією дитиною — Тимур — лише один з трьох, середній. Усе життя тоді було суцільною логістикою й виживанням: куди дістатися, як доїхати, як утримати всіх поруч і в безпеці. А пересування — це взагалі був окремий виклик. Тимур фактично не міг користуватися громадським транспортом. І навіть в авто почувався погано — але авто в родини не було, тому всі переміщення містом означали: маршрутки, тролейбуси, метро, пересадки. Для багатьох це дрібниця, а для них — щоденний квест на межі можливого.
Євгенія спробувала найближчий звичайний садочок. Документи прийняли і запропонували стандартну адаптацію: привозити на годинку, на дві, на три — поступово. Жінка чесно попередила вихователів: у Тимура є особливості поведінки, він може кричати, йому складно з новими людьми, він не залишиться без мами. І вона не перебільшувала, адже на той момент Тимур: не їв звичайну їжу і мав різко вибіркове харчування; у незнайомих місцях відчував сильне напруження й багато кричав; з незнайомими людьми не залишався; майже нічого не робив самостійно; навички одягання, роздягання, пиття, гри, повторення дій були дуже слабко розвинені; будь-яке навчання або спроба змін викликали протест і крик — не «каприз», а справжню внутрішню паніку.
Їй сказали: «Ми ж тут працюємо, всі кричать, все буде нормально». Одного разу порадили піти й повернутися через кілька годин. Та через півтори години вже дзвонив телефон. Євгенії сказали прийти негайно. У садку на неї чекали вихователі — бліді, налякані й абсолютно розгублені. «Ми не знаємо, що з ним робити», — прозвучало як вирок. Фактично садочок відмовив.
І ось тоді почався той пошук, який знають батьки дітей з аутизмом: пошук не тільки місця, а простору, де вас не будуть соромити, лякатися, виганяти — де вам допоможуть.
Мама зверталася до районного управління освіти, намагалася влаштувати Тимура в логопедичний садочок, але це було майже недосяжно — «елітне місце перебування для дітей», як вона це називає. Збирала документи, ходила до завідувачки, намагалася домовитися — і знову відмова. І саме тоді, у районо, їй порадили: є такий приватний спеціалізований садочок — «Дитина з майбутнім», десь на Відрадному чи поруч. Виявилося, що це — найближче з усього, що хоч якось могло допомогти саме її дитині.
Коли Тимур потрапив до закладу, садочок ще був «на початку»: дітей небагато, різний вік, більше гнучкості, більше людської участі. І сталося щось дуже важливе — вони «прийшлися один одному»: Тимур, мама, директорка Наталія Стручек, команда педагогів.
Вони домовилися про формат, який тоді був можливий: 2 рази на тиждень, на кілька годин. І Євгенії було важливо, щоб після занять Тимур міг вийти на майданчик і просто бути серед дітей. Не «вчитися правильно», не «показувати результат», а просто жити поряд з іншими. Бо у дворі вони майже не гуляли, адже через поведінку дитини інші батьки їх просто «виганяли з майданчика». Тому у кращому випадку троє дітей Євгенії гуляли, коли сонце вже сідало — щоб людей було менше, щоб менше поглядів, менше засудження, менше чужого страху.
Тоді, 15–20 років тому, інформації про аутизм майже не було. Євгенія шукала книги в інтернеті, знаходила і читала загальні речі, але не чіткі інструменти, які були вкрай необхідні — що робити вдома, як змінювати поведінку, як навчати.
І вона знайшла це в садочку — через контакт із фахівцями, через завдання додому, через пояснення «покажіть — і я зроблю». Мама Тимура — колишня шкільна вчителька з методичним досвідом, якій потрібна була лише механіка і логіка завдань з акцентом на особливості дитини з аутизмом. І садочок дав їй цю опору.
Через 7–9 місяців з’явилася ще одна несподівана можливість: спонсорська підтримка, що стало для Тимура неочікуваним, але важливим сюрпризом — тепер він навчався стабільно, кожного дня на рівні з іншими дітками.
І за цей час сталося те, що інколи не можуть зробити роки хаотичних спроб: у нього «відформатувався» режим дня. З’явилася структура. Ритуали. Передбачуваність. А для дітей з аутизмом це часто означає: менше страху — більше можливості вчитися.
Хлопчик швидко засвоїв навички самообслуговування. Почала розвиватися мова — і головне, мова стала функціональною: він чув запитання й відповідав на нього, міг бути в діалозі. До того ж і вдома родина ні на мить не «вимикала розвиток» — продовжували режим навчання, підтримували вимоги садка, а троє дітей у сім’ї створювали природне інклюзивне середовище: старший брат, молодша сестричка — хтось показує, хтось залучає, хтось провокує імітацію, гру, спілкування. У садочку Тимура навчили речей, з яких і складається «звичайне дитинство»: перебування в групі, комунікація, рутинні навички, діалог, свята, режим дня. Ті справжні дитячі події, які роблять дитинство не терапією, а життям.
Євгенія почала помічати, як для викладачів її син ставав натхненням: відгук на навчання у закладі був неймовірно високий. І водночас мама чесно згадує і про труднощі: змінювати поведінку, яка вже закріпилася, — це важка праця. Тимур не ходив «переляканий», але активно відмовлявся від нового. Ніби всередині все кричало: «Не чіпайте, не змінюйте, я так виживаю». Особливо болючою темою була їжа. Не вміння тримати ложку — а саме вибірковість, майже закритий раціон. У певний період Тимур більше року фактично їв тільки три продукти: конкретне печиво, конкретний творожок (і тільки якщо він у правильній баночці — перекладати не можна), і конкретний сік (і тільки в оригінальній упаковці — не давав навіть перелити в стакан). І все. Євгенія згадує, як це було страшно: ти дивишся на дитину і розумієш, що це не про «зголодніє — поїсть». Ні. Він не їв нічого іншого. Виглядав не дуже. А ті продукти — не про здоров’я, і соки — не про користь, тим паче якщо дитина нічого іншого не п’є.
Але саме в садочку цей «пунктик» зрушився. Через рутину, повторюваність, ті самі дорослі, ті самі вимоги, і підтримку вдома — родина пройшла крізь стіну. Було непросто всім, але проблему подолали.
І тепер це звучить майже як світла іронія долі: Тимур виріс і став «гурманом». Він любить їжу, любить пробувати різне. Потроху готує сам: якщо не треба працювати ножем — то найкраще виходить ,випічка зокрема, брауні. Юнак може легко зварити макарони, зробити прості речі — і це здається буденністю, але тільки для тих, хто не бачив старту. Мама Євгенія згадує:
«Я думаю, що “Дитина з майбутнім” стала для нас тим єдиним місцем, де Тимура прийняли безумовно. Не так, як це часто буває: “ми спробуємо”, “він заважає”, “ми не знаємо, що робити”. Ми через це пройшли — нас фактично вигнали зі звичайного садочка, бо всі були налякані його криком і його станом. А тут було інакше: тут ніхто не робив вигляд, що “це пройде саме”, і ніхто не звинувачував мене, що я “не вмію виховувати”. Тут я вперше відчула, що ми не самі — що є люди, які знають, як допомогти, і які не бояться моєї дитини».
З часом настав момент, коли Тимуру треба було рухатися далі. Вихід із садочка був пов’язаний уже не зі спонсорською підтримкою, а з тим, що його можливості підштовхували: хлопчику потрібен був колектив однолітків, підготовка до школи, інші умови для розвитку нових навичок.
Одного ранку Євгенія повідомила вихователям, що сьогодні Тимур у садку останній день. Для всіх це було шоком. Але за час тихої години команда зробила неймовірне: організували Тимуру випускне свято — з пригощанням, з теплом, із відчуттям завершення, не болючого, а людяного. За пару годин. Так, ніби казали: «Ти важливий. Ти залишаєшся нашим. Ми проводжаємо тебе красиво». Євгенія згадує, що це було круто, приємно, несподівано. І найголовніше: для Тимура садочок лишився «його місцем», частково домом. Він згадує садочок з теплом, пам’ятає імена викладачів, пам’ятає людей, що були поруч. Це не стирається. Цього року навіть завітав у гості, що розчулило весь колектив.
Школу Євгенія принципово шукала поруч із домом — бо це не тільки про уроки, це про життя: самостійно дійти, зрозуміти час, маршрути, простір, мати можливість піти після школи в парк, навчитися орієнтуватися. Для Тимура це було критично, бо він тримався лише одного маршруту, змінити його було майже неможливо. І через школу поруч вона розширювала його уявлення про світ: сьогодні одним двором, завтра — іншим, сьогодні обійшли будівлю так, завтра — інакше.
Але майже в усіх школах на Тимура чекала відмова. Мама переживала, це дуже ображало, бо вона знала, скільки сил вкладено, як готувались до цього переходу родина, вихователі і педагоги та наскільки чекав цього сам Тимур. Їй казали: «ми з такими не працюємо». І у слові «такими» назавжди закарбувалася материнська біль, адже в ньому ніби стирається сама дитина.
Єдина школа, яка відгукнулася, була спеціалізованою англійською — і це ще більше дивувало. Заклад розташовувався зовсім поруч від «Дитини з майбутнім», і колись директори закладів навіть спілкувалися між собою щодо випускників. Коли Євгенія прийшла домовлятися, директор уже змінився, але вони нормально, по-людськи поговорили — і Тимур почав навчатися.
Він пішов у школу після семи років — не після шести. Це було свідоме рішення родини: рік запасу, щоб підтягнути навички, пройти програму першого класу, підготуватися до академічного і сенсорного навантаження. Євгенія вважає це рекомендацією для батьків, особливо цінною для дітей з аутизмом: бо в школі одночасно є соціальний пресинг, сенсорний шум і купа вимог, які з’їдають увагу і сили. Якщо додати ще й вимоги по вивченню шкільних дисциплін, опанування академічних знань — ресурсу в дитини може не вистачити.
За той передшкільний рік Тимур проходив освітню програму з двома викладачами, причому українською мовою, що теж було новим (навчальне середовище раніше було російськомовне). Він тренував «шкільні» навички: сидіти, відповідати, слухати інструкції, а також виконувати завдання, тобто пройшов програму першого класу. Коли ж хлопчик прийшов у школу, це був клас із 30 дітей. Інклюзії тоді ще не було навіть на законодавчому рівні (офіційно вона з’явилася через два роки). Тимурчик навчався на індивідуальній формі, але з домовленістю: він приходить в клас на загальні уроки з тих дисциплін, які йому цікавіші. Хлопчик був сильніший в академічних дисциплінах, але творчі давалися важко: праця, малювання, фізкультура, співи — через сенсорні проблеми і відчуття «неуспішності». Адже він бачив, як інші малюють, як їх роботи вішають на дошку — а він так не може. І тоді почав уникати, «ховатися». Через це хлопчику дозували навантаження: мова, література, математика, англійська, природознавство — вивчаємо у класі. А фізкультура, співи — поки були винесені у позашкільний простір, цим займались додатково і не у школі.
Зазвичай Тимур відвідував від одного до трьох уроків на день, один день йому дозволяли залишатись вдома на відпочинок. Під час занять Євгенія чекала його в коридорі, відпрацьовувала першу половину дня з дитиною, а потім у другій їхала на роботу. Та після школи ще могли бути прогулянки, додаткові заняття, спроби спорту, басейн — паралельно з логістикою ще двох дітей.
Тимур успішно закінчив 4 клас, і навіть писав ДПА, хоча на індивідуальній формі воно не зараховувалося. А от в середній школі все почало «сипатися». Там і звичайним дітям важко, а для дитини, якій потрібен індивідуальний підхід, адаптації, гнучке оцінювання — школа часто не справляється. І обʼєктивно оцінити по 12-бальній шкалі успіхи дитини з ООП — для системи було й залишається майже «неможливим».
З 7 класу Тимур перейшов на онлайн-навчання й так завершив 9 клас. Не тому, що його хтось ображав — ні. А тому, що хаос підліткового класу його буквально розхитував. Він не міг витримувати безлад, шум, поведінку і способи комунікації однолітків, які для них «нормальні», а для нього — руйнівні.
Зараз Тимур завершує останній, третій рік навчання у коледжі, де опановує освітню програму 10-11 класів і професійний компонент, кравець-закрійник. Обовʼязкова виробнича практика проходила на підприємстві, де за ним був закріплений наставник у цеху, і там у нього виходило добре: конкретні задачі, зрозумілі рамки, підтримка, час і людяне ставлення. Він багато чого навчився, і найголовніше, впевненості в собі.
А от у самому коледжі, за словами мами, навчатись перший час було важко. Батьки вирішили дати юнаку шанс робити все самостійно, радитися, проте не втручалися повністю — але, на жаль, такий підхід не спрацював. До того ж Тимур часто стикався з нерозумінням його проблем, особливостей, труднощів деякими однолітками та викладачами. Тоді стало ясно: все треба контролювати — і завдання, і режими, і взаємодію з викладачами, що сильно виснажує і демотивує. Відчуття неуспішності призвело до погіршення здоровʼя: головні болі, поганий настрій, психологічний занепад — коли живеш із відчуттям «я неуспішний», і ще й стикаєшся зі ставленням, яке принижує. Але цього року родина активно моніторила всі навчальні та комунікаційні процеси сина, що призвело до досить успішного закінчення навчального року.
І тут знову проявляється те, що в Тимурі виховувалося з дитинства: його найвищий стимул — не матеріальні речі, а похвала. Знати, що в нього вийшло, і почути це від інших — це його паливо. Це підсилює сильні сторони, повертає опору. Євгенія згадує дитинство сина:
«Я думаю, що основу для подальшого навчання нам заклали саме в “Дитині з майбутнім”. Не тільки навички — їсти, вдягатися, відпочивати під час “тихої години”, бути в групі, реагувати на правила, заспокоюватися, переживати відмову. Там заклали значно більше — довіру до дорослих. Бо Тимур тоді був дитиною, яка не хотіла ні з ким спілкуватися, а став людиною, якій цікаві інші. І у нього з’явився цей досвід: я можу підійти, я можу попросити, мені допоможуть, мене похвалять, я комусь сподобаюся. Так, він і зараз шукає з однолітками спільні інтереси, потребу в підтримці, співчутті, спільних веселощах та разом проведеному часі, але те, що він взагалі почав виходити в контакт, почалося там — у структурі, у рутині, у повторюваності, де ті самі педагоги й ті самі вимоги день за днем робили те, що інакше не робиться, окрім як у повсякденному проживанні в безпечному просторі».
Євгенія чесно говорить і про те, що Тимуру в садочку було складно бути поруч із дітьми зі слабшими навичками. Це його травмувало. Він дуже переживає за людей з інвалідністю, за тих, хто потребує підтримки — буквально до сліз. В його коледжі чимало таких студентів, з деякими Тимур товаришує, підтримує, намагається допомогти, бо знає це відчуття несправедливості і нерозуміння. Але одночасно йому важко бути в колективі, з яким він себе не асоціює за рівнем розвитку і можливостей.
Зараз Тимур цікавиться творчими речами, може писати сценарії — у нього своя фантазія, свої світи. Він намагається спілкуватися, наскільки може. Любить довгі прогулянки по скверах, обожнює природу: дерева, пташок, жуків, комах. І хоча навчання в коледжі дається важко, для нього надважливо відчувати успіх — бо похвала й усвідомлення «я можу» рухають його вперед сильніше за будь-які «подарунки».
Мама Тимура радить батькам дітей з аутизмом:
«Якби я радила щось батькам, які не мають можливості відвідувати спеціалізований садочок, то я б сказала: знайдіть свій темп і не женіться за чужими вимогами. Не витрачайте енергію на гнів, звинувачення, образи — у нас і так дуже мало ресурсу. Обирайте конкретну мету, маленьку і корисну для життя: щоб дитина спокійно заходила в туалет у різних місцях, щоб їла їжу, яка є перед нею, щоб могла користуватися транспортом, щоб витримувала рутину. Це заспокоює і дає відчуття перспективи: ти бачиш не тільки “як зараз”, а хоча б найближчий крок.
І ще — ми маємо бути гнучкими, бо у наших дітей з цим складно. Значить, ми маємо мати план А, план Б, іноді план С: якщо десь погане ставлення, якщо щось не працює — або ти вирішуєш, що борешся, або ти йдеш і знаходиш інше місце, інших людей, навіть онлайн. І не забувайте про відпочинок: не можна тільки навантажувати. Режим, харчування, здоров’я, психологічний стан — це основа. Дитина має бути в колективі, наскільки можливо, бо діти вчаться один від одного. Але ми маємо брати з системи освіти тільки те, що дитині справді корисне — і робити це так, щоб у всьому був сенс».
Ця історія — не казка, де все “було погано”, а “стало ідеально”. У Тимура і зараз є складнощі: з навчанням як процесом, з багатозадачністю навантаження, з виживанням в соціальному хаосі, з комунікацією в цілому і з однолітками. Але є те, що лишилося з дитсадка «Дитина з майбутнім» як внутрішній каркас: структура, довіра до дорослих, досвід успіху, навички самообслуговування, спілкування як джерело натхнення і задоволення, здатність бути в середовищі й поступово його розширювати — від майданчика до цирку, від маршруту “лише один” до варіантів дороги, від трьох продуктів до “гурмана”, який пече брауні для гостей.
І, мабуть, найголовніше: для Тимура це було місце, де його любили. Не “за прогрес”, не “коли зручний”, не “коли тихо”, а просто так — бо він є. Бо часто саме прийняття стає тією невидимою опорою, на якій тримається подальше життя.
