Діти та, особливо, діти з обмеженими можливостями – одна з груп, які найбільше постраждали від війни в Україні. Ми хотіли дізнатися, якою є поточна ситуація з дітьми з аутизмом у країні. Для цього ми поговорили з Іриною Сергієнко, директором Фонду допомоги дітям з аутизмом “Дитина з майбутнім”, українською некомерційною організацією, яка допомагає дітям з аутизмом. Це інтерв’ю стало можливим завдяки співпраці з Autism Europe.
Питання: Ми знаємо про труднощі комунікації загалом, але в цій військовій ситуації як краще донести до аутичних дітей те, що відбувається?
Відповідь: Більшість батьків починають із усного пояснення нових правил. Спочатку це все, що у них є, та їх пріоритетом є навчання дитини новим правилам безпеки. Незабаром після вторгнення було створено візуальні пояснення для аутичних дітей, у яких розповідалося про те, що росія напала на Україну, та правила безпеки. Деякі діти виявляють особливий інтерес до війни і просять батьків дати їм докладніші пояснення та розповісти про те, що відбувається. Наочних посібників, які докладно пояснюють ситуацію, не існує, тому батьки можуть покладатися тільки на себе і свою здатність пояснювати. Аутичні діти, які мають доступ до телефонів та інтернету, стали читати новини. Для таких дітей було б корисним отримати додаткову інформацію про те, як не перевантажувати себе новинами. Аналогічний посібник для батьків.
Однак для багатьох дітей-аутистів не було пояснень на рівні їхнього розуміння. Все, що вони знають, це те, що існують нові правила, а їх звичний спосіб життя зруйнований. Вони чіпляються за те, що залишилося від їхнього розпорядку, відмовляючись переривати свій сніданок, навіть якщо вмикається сирена повітряної тривоги. Вони не розуміють небезпеки і батьки бояться травмувати їх, пояснюючи, що таке війна і які небезпеки вона несе. Таким батькам було б корисним отримати керівництво про те, як пояснити дитині, не створюючи додаткової травми. Особливо якщо їхня дитина не говорить, і важко визначити рівень її розуміння.
Питання: Чи надаєте ви підтримку дітям та їхнім сім’ям, коли вони їдуть? Який вигляд має цей шлях?
Відповідь: В даний час ми можемо допомогти з інформацією. Сім’ї змушені покладатися на волонтерські організації, щоб переїжджати Україною та за кордон. Ми надаємо їм інформацію про центри, до яких вони можуть звернутися за допомогою – як в Україні, так і за її межами.
Ми також підтримуємо сім’ї за допомогою онлайн-консультацій та вебінарів, надаючи їм інструменти для самостійної роботи з дітьми вдома. І, звичайно, ми збираємо пожертвування, щоб мати можливість допомагати їм ще більше.
Подорож починається у їхньому місті. Якщо він оточений чи окупований, перша перешкода – вибратися з нього. Деякі евакуюються пішки, інші можуть заплатити за проїзд автобусом або виїхати власною машиною – все залежить від ситуації. Усі знають одне – не можна довіряти російським “зеленим коридорам”. Це лише дає їм легкі цілі. Так само російські відомі як мішені для автомобілів, помічених червоними хрестами або “дітьми”. У деяких містах було залізничне сполучення. Ці поїзди були надзвичайно переповнені – людям доводилося спати на підлозі, у коридорах та один на одному. Ледве вистачало місця, щоб сидіти, а тим більше лежати. Світло було вимкнено всю дорогу, телефони та джерела світла заборонені, а поїзд їхав повільніше, ніж звичайно, щоб уникнути виявлення росіянами.
Зазвичай сім’я прямує до центральної України чи на захід. Якщо сім’я їде машиною, то по дорозі їм доведеться пройти через безліч блокпостів. На кожному їх доведеться пред’являти паспорт і вказувати місце призначення. Часто машину обшукують. Така подорож може зайняти кілька днів – в одного з моїх друзів пішло п’ять днів на те, щоб проїхати те, що зазвичай займає 10 годин. Існує також проблема комендантської години, оскільки у багатьох регіонах вона починається о 8 годині вечора. Це означає, що сім’ї доведеться шукати місце для ночівлі чи їхати без зупинки. У будь-якому випадку, це дуже тяжка подорож.
На кордоні їм доведеться довго чекати. Швидше за все їм доведеться попрощатися з батьком сімейства, оскільки українським чоловікам молодше 60 років заборонено залишати країну. Чи варто говорити, що це дуже травмує всю родину? Вони не знають, чи побачать вони свого батька/чоловіка знову. Більшу частину часу вони мають лише невиразне уявлення про те, куди прямують.
Волонтери на кордоні роблять все можливе, але оскільки мільйони українців шукають притулку, вони теж перевантажені. Доводиться жити у спільних помешканнях – це важко для будь-якої людини, тим більше для дитини-аутиста. Якщо матері не вдається знайти окреме житло чи центр для продовження терапії, вони часто повертаються до України після кількох тижнів спроб.
Питання: Крім основних потреб, які основні перешкоди ви виділяєте?
Відповідь: Батьки звикли, що системою підтримки для них є спеціалісти. Без них їм не вистачає навичок, щоб провести своїх дітей через воєнний час. Вони не знають, як упоратися з травмою, посттравматичним стресовим розладом, підвищеною тривожністю та депресією, через які проходять їхні аутичні діти. Багато дітей демонструють нові форми поведінки, які дуже турбують батьків (наприклад, епізоди розмазування какашок по спинці дивана без спогадів про те, як вони це робили).
Деякі аутичні діти та підлітки регулярно приймали ліки – зараз їх важко знайти. Як Фонд ми не займаємося лікарськими препаратами. Тому найкраще, що ми можемо зробити, це направити сім’ї до волонтерських організацій, які займаються цими питаннями. Я не знаю, що можна зробити, якщо взагалі можна щось зробити, аби покращити ситуацію.
Сім’ям часто доводиться евакуюватися з найнеобхіднішим. Це означає, що предмети, які дитина-аутист використовувала для зняття стресу та заспокоєння, більше недоступні.
Аутисти часто змушені довго знаходитися в тісних приміщеннях без відповідних допоміжних предметів, щоб полегшити сенсорні чи соціальні проблеми.
Батьки в Україні мало знають про психічне здоров’я. Більшості з них було б корисно звернутися до психолога, але вони можуть не знати, що це може їм допомогти, або що це варіант, який вони можуть вибрати. Або їх внутрішні упередження не дозволять їм звернутися за допомогою.
Організації, які надають послуги дітям-аутистам, були переміщені і в багатьох випадках не мають нічого, крім своїх знань. Ми збираємо пожертвування, щоб допомогти їм придбати необхідні речі, щоб знову надавати послуги сім’ям із дітьми-аутистами.
Усі центри зіткнулися з великими боргами з комунальних платежів. В основному це непомірні суми за опалення через нове законодавство, згідно з яким приватні центри оплачуються за тими самими тарифами, що й великі торгові центри. Нашій дошкільній установі, яка може прийняти не більше 36 дітей, доводиться платити не менше ніж 300.000 гривень (близько 10.000 євро). Нам та багатьом іншим загрожує небезпека бути закритими, а наша будівля конфіскованою. Ми є першою та єдиною дошкільною установою для дітей з аутизмом, яка готує їх до звичайного шкільного навчання. Ми зверталися до уряду, але нічого не досягли. Інші центри стикаються з тими самими проблемами та звернулися до нас за допомогою. Ми координуємо зусилля як можемо, але є межа того, що ми можемо зробити, коли десятки центрів змушені платити десятки тисяч євро, яких вони не мають.
З неможливістю відкритися через війну, використанням центрів як притулків (включно з нашим власним) та відсутністю грошей у батьків для оплати, Україна стикається з гуманітарною катастрофою, коли йдеться про підтримку сімей з дітьми-аутистами.
Ми робимо все можливе, щоб скоординувати свої дії з іншими центрами та зрозуміти, скільки нам усім потрібно, щоб не закриватися. Цифри жахають. Ніхто з нас не зможе залишитись відкритим. Уряд не дбає про те, щоб пробачити борги або змінити тарифи до більш розумної суми.
Питання: Чи співпрацюєте ви з іншими організаціями інвалідів в Україні за умов конфлікту?
Відповідь: Так. У нас є мережа організацій, які працюють із дітьми-аутистами. Досить багато з них надають послуги не лише з аутизму.
Питання: Як ми можемо допомогти дітям з аутизмом та їхнім сім’ям, які залишилися в Україні?
Відповідь: Пожертвувати на підтримку наших центрів. Це, чесно кажучи, найкращий спосіб допомогти. Я розумію бажання допомогти безпосередньо, надсилаючи посилки, але у довгостроковій перспективі це не допоможе. Як аутизм не можна “вилікувати” ліками, так і нашим сім’ям не можна допомогти іграшками. Їм потрібні відповідні структури підтримки. А вони руйнуються через борги, які наш уряд відмовляється прощати.
Тож інший спосіб допомогти? Надати міжнародний тиск на український уряд, щоб він пробачив борги, понесені установами, які надають підтримку людям з обмеженими можливостями.
Питання: Які основні потреби біженців?
Відповідь: Відповідне житло та мовні бар’єри – це перші проблеми, з якими вони стикаються. Потім існує потреба в куруванні з підтвердження діагнозу, отримання терапії, освіти та іншої підтримки для їхньої дитини.
Питання: Чи є у вас інформація про ситуацію з аутистами, які перебувають у спеціалізованих установах?
Відповідь: В Україні не так багато центрів для аутистів, які перебувають на стаціонарному лікуванні. Багато пацієнтів евакуювали до інших країн разом зі своїми сім’ями. Тож ці центри не функціонують. В Україні проходить кампанія з евакуації у першу чергу людей з обмеженими можливостями, оскільки у воєнний час вони наражаються на найбільший ризик смерті. Пацієнти, які не мали сім’ї, яка могла б їх забрати, також були евакуйовані в інші країни. Наприклад, Німеччина та Ізраїль погодилися прийняти дітей, які жили в дитячих будинках і потребують спеціальної допомоги.
Питання: Що б ви хотіли попросити в установ (на національному та міжнародному рівні) та всіх зацікавлених сторін?
Відповідь: Будь ласка, зробіть пожертву і натисніть на ваш і наш уряд, щоб вони допомогли нам. Про аутизм говорять не так багато, як про інші інвалідності – я чула повідомлення про те, що навіть Червоний Хрест не знає, як допомогти аутичним дітям. Як я вже казала, нам потрібні пожертвування та міжнародний тиск на наш уряд, щоб полегшити грошовий тиск на нас. Тоді ті десятки тисяч євро, які будуть витрачені на несправедливі комунальні тарифи, будуть спрямовані безпосередньо нужденним сім’ям.
