Майже повних чотири роки повномасштабна війна випробовує українців на витривалість і людяність. Ця розмова з засновницею МГО “Дитина з майбутнім” та консулом “Аутизм Європа” Інною Сергієнко про дітей з аутизмом, їх родини та усіх, хто щодня стоїть поруч з ними. Ми говоримо про підсумки і відчуття українського 2025 року, значення ГО і держави у вихованні дітей з аутизмом і про те, яким може бути 2026-й для цієї особливої спільноти.
Інно, розпочнім одразу з головного. Які зміни у сфері захисту прав дітей з особливими потребами сталися у 2025 році і який, на вашу думку, вплив вони мали на сферу аутизму в Україні?
Що ж, якщо з головного, то у 2025 році держава, у порівнянні з минулими роками, приділила багато уваги дітям з особливими потребами.
Так, для дошкільнят впорядковано й конкретизовано роботу асистента дитини, яка раніше була більше схожа на «волонтера від батьків». Також ми нарешті дочекалися змін у підходах до команд супроводу, коли державні органи визнали, що один, хай навіть найкращий фахівець, ніяк не може замінити групу спеціалістів. Багато років ми з друзями й партнерами піднімали це питання у різних кабінетах і ось нарешті прийшла черга для його вирішення.
У 2025-му МОН впровадив Рекомендації «Про організацію освітнього процесу осіб з особливими освітніми потребами в закладах загальної середньої освіти». У них зроблено акцент у т.ч. й на безпеці, недопущенні вторинної травматизації. Для дітей з аутизмом, які часто переживають перевантаження й страхи, це має велике значення.
Служби соцзахисту, у свою чергу, почали реформу функціонування адміністративних механізмів виплат і влітку частину допомог було передано до Пенсійного фонду. І хоча напочатку система виявилась не зовсім готовою до нової категорії користувачів, та врешті, як мені особисто пояснила керівниця одного з районних відділень ПФ, процес вже пішов.
Також, як вам відомо, ВРУ розглянула у другому читанні законопроєкт про підвищення соцвиплат і підтримки сімей з дітьми (“Про внесення змін до деяких законів України щодо підтримки сімей з дітьми та створення умов, які сприяють поєднанню батьківства з професійною діяльністю” – авт.) і тепер є надія, що у цьому році він навіть запрацює.
Ну, й не можу, звичайно, не згадати про початок впровадження МОЗ у 2025 році МКХ-11 (Міжнародна класифікація хвороб – авт.), яка почне діяти в Україні з 2027 року і передбачає справді революційну реформу класифікації РАС в Україні. За нашими очікуваннями, вона має суттєво полегшити життя багатьом українським родинам з особливими дітьми. Крім того, сподіваюсь, завдяки МКХ-11 в Україні буде наведений лад з ідентифікацією людей з аутизмом, бо ті статистичні дані, якими стільки років оперують наші чиновники, мʼяко кажучи, давно вже не відповідають дійсності.
Звичайно, всі ці рішення не мають залишатися гарними картинками на презентаційних слайдах, а щодня втілювалися в життя. Для цього потрібно як мінімум державне фінансування для навчання фахівців, оплати праці, створення сервісної інфраструктури і ще багато чого. Адже жоден наказ сам по собі дитину не заспокоїть і мамі сон не поверне. Ну, й треба усвідомлювати, що такі зміни для будь-якої країни є процесом довготривалим, а в умовах війни – ще й героїчним.
Я би могла довго відповідати на це запитання, та хочу підсумувати: незважаючи на все, Україна у минулому році зробила багато для родин з особливими дітьми. І хоча ці зміни, правду кажучи, для багатьох людей ще малопомітні, основне – не зупинятися й не применшувати значення цієї роботи.
Як консул «Аутизм Європа» ви багато років активно включені в європейський контекст цього сектору. Які основні тенденції сьогодні існують в ЄС та в якій мірі вони матимуть вплив на життя українців?
У ЄС зараз відбувається тиха глибока революція у підходах, зокрема, зміні фокусу з ідеї “виправити аутизм” до “побудувати якість життя”. На словах це наче й просто, але насправді це зовсім інша філософія.
Також у європейських країнах все частіше говорять про аутизм різних періодів життя. Вони чесно себе запитують: “Як людині з аутизмом жити гідно у 7, 17, 40 чи в 65 років?”. Це про довгий життєвий маршрут, а не про короткий відрізок “дитсадок-школа-а далі якось буде”, як це прийнято зараз, як правило, у нас.
Ще б я виділила таку річ як реальне увімкнення і надання ваги голосу самих аутистів. Не в статусі символічних гостей на конференціях, а як рівноправних учасників рішень за принципом “нічого про нас без нас”. Це яскраво продемонстрував 14-й Міжнародний конгрес Аутизм Європа, учасниками якого ми були у вересні в Ірландії і який став дуже успішним щодо прийнятих там рішень.
Наступний номер у моєму списку євротрендів (і це те, до чого я б хотіла, щоб Україна якомога швидше приєдналася) – узгодження політик і стандартів між усіма членами ЄС. Європейці, які часто переміщуються з однієї країни в іншу, націлені на те, щоб система підтримки йшла за людиною, а не обнулялася при кожному перетині кордону.
Ще один дуже практичний тренд – доступність. До речі, в Україні над цим також багато працюють, і особливо хочеться відзначити роль першої леді Олени Зеленської, чий внесок не помітити неможливо. Йдеться не лише про пандуси чи більший шрифт на папері, а про те, щоб людина не “випадала з життя” через фізичні й комунікаційні бар’єри навколо неї.
Європа давно і вперто над цим працює, не зупиняючись, і мені приємно констатувати, що й ми нарощуємо ці темпи, щоб швидше влитися у велику європейську родину…
…Причому, зауважте, ми це робимо в умовах перманентних відсутності світла й тепла, активних військових дій, варварських обстрілів цивільної інфраструктури… Так, і це дуже, дуже дорого нам обходиться. Не забувайте, через російську агресію загальна кількість українців, що мають ще й набуті особливі потреби, на жаль, невпинно зростає і це наша реальність на десятиліття вперед. Ось чому названі мною євротренди – це не якась там мода, а практичні дороговкази для організації життя в Україні сьогодні і завтра.
І ось чому я не ніколи не втомлюсь повторювати: якщо практики і стандарти ЄС працюють на толерантність і культуру нашого суспільства, то вони нам критично потрібні. Так, це сфери, де нічого не буває швидко, але без такої культури, яка має бути природно вшита в нашу з вами ДНК, все інше ризикує залишитися красивими декораціями.
Ще питання на міжнародну тематику. Яка подія чи епізод діяльності вашої ГО стали для вас найбільш емоційно забарвленими у 2025 році? Були такі?
Так, було кілька таких подій, але розкажу про одну з них. У вересні на полях Конгресу Аутизм Європа наші європейські партнери на фоні загроз для східного блоку країн-членів ЄС з боку Росії запитали нас, чи могли б ми поділитися власним, українським досвідом виживання родин дітей з аутизмом та організацій, що ними опікуються, в умовах військових дій? «Так, звичайно», – відповіли ми, і в стислі терміни, розуміючи нагальність задач, підготували окремий системний гайд – дуже концентровані й чесні рекомендації на основі нашого власного досвіду та досвіду багатьох українських родин, друзів і партнерів.
У грудні ми презентували його членам Аутизм Європа у Брюсселі і тоді я немов знову повернулася у ті страшні лютий- березень 2022 року… Важливо, що наші поради для колег – це не якась теорія, а прожиті рішення українських родин і організацій, їх помилки та правила виживання в умовах російської агресії. Ми передали цей документ європейським колегам з побажанням, щоб він їм ніколи не знадобився. Зараз з ним працюють в різних країнах.
Навіть не знаю, як на це реагувати, бо захоплюватися подібними речами наче й не зовсім правильно… А скажіть, Інно, з якими найбільшими викликами зіткнулася МГО «Дитина з майбутнім» 2025 року і чи вдалося їх подолати?
Ну, найбільшим викликом було, мабуть, втримувати стабільність у непередбачуваному світі. Це досить банально, бо так вам можуть відповісти всі – і бізнес, і громадський сектор, і медіа, – та так воно і є.
Якщо ж ці виклики ГО якось окреслити, то вони виявляться такими ж, як і виклики для багатьох тисяч учасників нашої спільноти: постійне психологічне напруження, фінансова та енергетична нестабільність, загроза життю під обстрілами, дефіцит фахівців, неможливість будувати плани… Список можете продовжити самі і я впевнена, ваші відповіді теж будуть цілком релевантними. Бо ми всі гребемо й пливемо в одному човні.
Чи вдалося нашій ГО з ними справитись? Трішки так, а повністю, звісно, ні. Ми ж не можемо зупинити війну чи змінити економічну реальність. Та у наших силах бути поруч з українськими родинами і щодня робити те, що ми робимо ось вже понад 15 років поспіль: консультувати родини, інформувати різні аудиторії, робити історії аутистів публічними, захищаючи їх права тощо.
І ще одне важливе внутрішнє усвідомлення – у ці важкі часи треба берегти людей і дозволяти їм і собі маленькі паузи. Бо коли вигорають люди, програють усі, а нам треба триматися.
Чи є напрямки діяльності МГО «Дитина з майбутнім» у 2025 році, які б ви хотіли виділити окремо?
Звичайно. Опитування громадської думки та аналітика, просвітництво і міжнародна діяльність. Вони не потребують окремих пояснень, бо все, що ми тут робимо, є публічним і громадська думка, до речі, – це один із тих слонів, на якого ми опираємося у своїй діяльності.
Та є у «Дитини з майбутнім» ще окремий напрямок, який має для мене особливе значення. Це проєкти, які звучать голосом нейровідмінних людей. Бо коли говорить людина, абстрактні поняття розчиняються і ми починаємо бачити особистості зі своїми характерами, талантами і мріями.
Для мене символом цього напрямку є Максим Бровченко з тимчасово окупованого Бердянська. Я пам’ятаю його ще зовсім маленьким хлопчиком. А сьогодні це дорослий темноокий парубок, який за останні роки з маленького художника виріс у письменника, актора, блогера і волонтера. Максим хоче і вміє говорити з суспільством просто і чесно: що таке аутизм, як із цим живуть, що болить, що надихає. Такі речі і такі люди змінюють світ сильніше за будь-які формулювання.
Користуючись нагодою, хочу звернутися до ваших читачів з закликом не мовчати, а побороти внутрішні страх і соромʼязливість й ділитися своїми історіями з іншими. Тільки так можна бути почутим і стати видимим.
Скажіть, як впливає війна та соціально-економічний контекст країни на українські родини з дітьми з аутизмом?
Війна б’є по всьому. Найбільший біль батьків – тотальна щоденна нестабільність. Сьогодні ресурс є, а завтра нема, сьогодні спеціаліст є, а завтра він виїхав або вигорів, школа то працює, то ні… А людям треба жити, бо запасного життя нема, як і нема запасної України.
А ще виснаження. Люди роками живуть у режимі “з останніх сил”. А потім у якийсь момент тіло і психіка просто кажуть “стоп, досить”. Наше нещодавнє експрес-опитування дуже чітко це показало: ресурс вичерпується, а пауз війна не дарує. Для компаній та організацій картина схожа.
Ще один простий, але болісний для нас момент, про який хочу сказати. Багато сімей з особливими дітками насправді ж не вимагають чогось надзвичайного. Вони просять елементарних речей, про які інші родини навіть не замислюються: нормальної школи, ставлення, доступності. Вони просять не пільг, а гідності. Так, в умовах війни ця потреба звучить голосніше і для декого навіть може здаватися «не на часі», але це не вірно: жити ж завжди на часі?
І на завершення нашої розмови… Скажіть, яке ваше найбільше натхнення та урок 2025 року як мами і засновниці організації?-
Однозначно люди, які щодня роблять неможливе, тому що у мами й тата є дитина і повна відповідальність за неї і свою родину. Втім, це у повній мірі стосується багатьох-багатьох українських громадян. Наші захисники, енергетики, медики, вчителі та всі інші, завдяки чиїм самовідданості, мужності й героїзму всі ми можемо жити, допомагати й розвиватися.
А головний урок… Так, ми можемо безкінечно захоплюватися витривалістю й милуватися силою, проте для мене буде приємніше милуватися системою, в якій людині не доведеться щодня виживати і де витривалість не є умовою для права на нормальне життя. Системою, в якій підтримка є нормою, а людина з особливими потребами невідʼємною частиною цивілізованого суспільства. Освіченого, толерантного й економічно розвиненого.
Гадаю, цими цілями і визначаються наші мужність і стійкість.