15-16 жовтня 2022 року відбулася благодійна конференція для батьків дітей з аутизмом, які щойно стикнулися з діагнозом дитини “У моєї дитини аутизм. Перші кроки допомоги”. Захід в онлайн форматі на платформі ZOOM був організований ГО «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» та міжнародною фармацевтичною компанією «АCINO». За два дні учасники прослухали лекції провідних вітчизняних фахівців сфери та отримали практичні рекомендації, орієнтовані на тих, хто знаходиться лише на початку шляху допомоги та підтримки дитини з РАС, що конче важливо в умовах війни та, відповідно, обмеженого доступу до комплексної допомоги.
У конференції взяли участь дев’ять спікерів-практиків, які надали батькам покрокові алгоритми дій та практичні поради в рамках визначених тем доповідей. Про підтримку батьків, стратегії виховання дітей з особливостями розвитку, розвиток мовлення та сенсорні особливості, неврологічні проблеми, фізичний розвиток, основи правильного харчування дітей з РАС тощо говорили:
Ігор Марценковський – завідувач відділу психічних розладів дітей і підлітків ДУ «Інститут психіатрії, судово-психіатричної експертизи та моніторингу наркотиків МОЗ України», голова секції дитячої психіатрії Асоціації психіатрів України, лiкар-психiатр, лiкар-психiатр дитячий – виступив з темою “Проблеми недоказової допомоги дітям з РАС”.
Мирослава Березова – лікар терапевт, к.м.наук, нефролог, дієтолог, Буковинський державний медичний університет, кафедра внутрішньої медицини та інфекційних хвороб, м.Чернівці – представила тему “РАС і харчування: з чого почати?”
Алла Москалець – співзасновниця Української асоціації поведінкових аналітиків (УАПА), президент УАПА з 2019 року, магістр спеціальної освіти, засновниця «АВАкновенное Чудо» – прочитала лекцію на тему “З чого почати. АВА – панацея чи ні”.
Олександр Мірошников – дитячий невролог, кандидат медичних наук – зробив доповідь про “Неврологічні порушення у дітей з РАС”.
Інна Сергієнко – засновниця ГО «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім», консул «Аутизм-Європа» в Україні, мама хлопчика з аутизмом – розказала про “Ресурси батьків. Як навчитися жити з дитиною-аутистом”.
Інна Богданова – сенсорний терапевт, педагог-психолог, фахівець з інтеграції рефлексів, президент Української асоціації терапевтів сенсорної інтеграції (УАТСІ) та засновник реабілітаційного центру «СЕНС» – представила доповідь “Сенсорні особливості дітей з аутизмом та їх вплив на розвиток”.
Наталія Пастушенко – громадська діячка, голова ГО «Фонд об’єднаних сердець», керівник програм з адаптивного спорту та інтегративних таборів для дітей з РАС та іншими ментальними порушеннями – прочитала лекцію на тему “Діагностика фізичного розвитку та роль фізичного виховання дитини з аутизмом. Практичні поради”.
Оксана Кривоногова – кандидат психологічних наук, доцент, національний тренер з раннього втручання, член Міжнародної асоціації альтернативної і додаткової комунікації ISAAC – розказала “Як розвинути можливості спілкування у дитини з РАС”.
Дарія Орлова – доросла аутистка, спеціаліст із питань аутизму та організації інклюзивних навчальних процесів, співзасновниця онлайн-спільноти «Запитай дорослого аутиста. Україна» – поділилася досвідом про “Прийняття діагнозу та батьківські стратегії виховання”.
Слухачами конференції стали понад 400 учасників з кожного регіону України та країн світу, зокрема: Польщі, Німеччини, Естонії, Словаччини, Чехії, Литви, Латвії, Великої Британії, Казахстану, Кореї, Турції, США, Болгарії, Португалії, Іспанії, Італії, Румунії та Австралії.
У заході брали активну участь не лише батьки дітей з РАС, а й молоді фахівці та спеціалісти, які працюють з родинами, які виховують дітей з інвалідністю та особливими освітніми потребами.
За традицією щорічних конференцій з аутизму за організації ГО “Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму “Дитина з майбутнім” у кінці другого дня заходу було проведено опитування щодо якості конференції, корисності матеріалу та необхідності проведення подібних заходів у майбутньому.
За результатами опитування, переважна більшість учасників зацікавлена в практичній інформації та досвіді щодо прийняття діагнозу дитини, порадах та рекомендаціях щодо перших алгоритмів дій з допомоги дитині з аутизмом та підтримки батьків, яким психологічно важко прийняти діагноз дитини. Так, 79% учасників найбільш зацікавлені були у темі про стратегії виховання дітей з РАС та прийнятті діагнозу своєї дитини. Відповідно, 92% слухачів вподобали лекції дорослих аутистів і батьків дітей з РАС, які розказали аудиторії про власний досвід життя з розладом та поділилася лайфхаками, як справлятися з труднощами у вихованні особливої дитини. Це пов’язано з тим, що теоретичної інформації та алгоритмів дій у сучасному інформаційному просторі вдосталь (спеціалізовані ресурси та онлайн видання, книги та періодичні видання, безкоштовні відео від фахівців тощо), але батькам дуже не вистачає досвіду підтримки та розуміння того, що “я не один з такою проблемою”, тим більше у надважких умовах війни психологічної нестабільності та страху.
Відео “Як це було: благодійна конференція «У моєї дитини аутизм. Перші кроки допомоги» дивіться тут. Також долучайтеся до перегляду лекцій з конференції на нашому YouTube каналі “Дитина з майбутнім_Інфо”
Відгуки
“Дякую спікерам та організаторам конференції. Це неймовірний та потужний меседж батькам, фахівцям що до роботи з дітьми з РАС. Гадаю, що кожен взяв для себе саме те що йому було потрібно саме зараз. У захваті від щирості спікерів, професіоналізму, любові до дітей та справи яку вони роблять. ПЕРЕМОГИ. Все буде Україна!” (Анжеліка Маслова)
“Дякую, що спікерам та організаторам, що розкривається багато практичних питань” (Наталія Коваль)
“Які ви позитивні завжди цікаві питання розглядаєте та окриляєте батьків та спеціалістів” (Ірина Моісеєнко)
“Дуже корисна конференція! Спікери практики! Ефективно для батьків і дуже необхідно для фахівців!” (Марічка Олексюк)
Користуючись нагодою, висловлюємо щиру подяку компанії «ACINO» за партнерство, співпрацю та цінні призи, які були розіграні між учасниками конференції наприкінці заходу.
Фармацевтична компанія «ACINO» в Україні є частиною «ACINO Group» – швейцарської фармацевтичної групи компаній, що вже понад 170 років спеціалізується на розробленні й виробництві високоякісних генеричних та інноваційних лікарських засобів і просуває свою продукцію в інтересах пацієнтів у більш ніж 80 країнах світу. «ACINO» щорічно інвестує значні кошти в гуманітарні, соціальні та благодійні проєкти в Україні. Одним із прикладів таких ініціатив став усеукраїнський соціальний проєкт «Твій безмежний світ», метою якого є допомога людям із розладом аутистичного спектра в соціалізації та покращенні якості їхнього життя, а також сприяння поширенню інформації про аутизм серед медичних працівників, педагогів і батьків.
За три роки існування проєкту було безліч активностей: понад 1 млн грн було виділено на підтримку освітніх заходів із тематики аутизму; обладнано й відкрито 11 сенсорних кімнат у десяти містах України; понад 500 тисяч гривень виділено в рамках благодійної допомоги для заохочування дітей з аутизмом до спорту; разом із провідними експертами створено понад 100 освітніх відео для батьків, учителів і лікарів; видано й безплатно розповсюджено 50 тисяч примірників навчальних і методичних матеріалів.
Цей проєкт здобув високе визнання і виборов престижну нагороду «Панацея-2020» у номінації «Соціальний проєкт року».
