На початку 2015 року Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» (Київ, Україна) підбив підсумки ініційованого ним громадського опитування щодо ситуації з аутизмом в Україні.
За даними провідних світових організацій, що займаються питаннями аутизму, за останні роки кількість людей з таким розладом неухильно зростає і на сьогоднішній момент складає 1% від усього населення планети, тобто більше, ніж усе населення України. За даними американського Центру з контролю і профілактики захворювань, 1 з 88 американських дітей страждає на аутизм. Тим часом, кількість людей з аутизмом в Україні сьогодні залишається невідомою через відсутність статистики, труднощі з діагностуванням і всі інші проблеми, закономірно притаманні державі, яка тільки нещодавно усвідомила і визнала наявність даної проблеми. У СРСР, як відомо, аутизму не було: діти з аутизмом, які досягли повноліття, просто отримували діагноз «шизофренія». Статистичних даних в Україні-2014 з даного питання практично немає, а існуючі цифри не тільки не відображають реальний стан справ, а й суперечать одні одним. Так, наприклад, за даними МОЗ, в Україні офіційно проживає 3200 людей з аутизмом. Насправді, говорять практично всі представники громадських організацій, реальні цифри в кілька разів вищі.
І це тільки верхівка айсберга. Справжні проблеми, за словами учасників опитування, починаються в реальному житті, коли батькам дітей з особливими потребами щодня доводиться жити і боротися за здоров’я і права своїх дітей. І це, напевно, головна причина, яка пояснює важливість даного опитування, учасниками якого стали 24 громадські організації та понад 120 батьків дітей з аутизмом з усіх регіонів країни (організації та батьки Криму, Донецької та Луганської областей участі в опитуванні не приймали). Ми не претендуємо на істину в останній інстанції, але враховуючи, що це перше опитування такого роду в Україні, вважаємо вкрай важливим звернути увагу громадськості та експертного середовища на його підсумки.
Отже, проблема №1, яка хвилює українських батьків, – гостра нестача спеціалістів з необхідним багажем знань і навичок, про що заявило 61% респондентів. Причина та ж – відсутність реальної статистики кількості людей з аутизмом в Україні, а значить – применшення значущості питання взагалі. Це, своєю чергою, пояснює, чому в Україні не виникало необхідності навчатися корекції дітей з «неіснуючим» діагнозом раніше і не виникає зараз. А немає потреби – немає мотивації. Ось чому велика кількість корекційних педагогів практично нічого не знають про аутизм. Студентів лише поверхово знайомлять з цим поняттям, але як професійно займатися корекційною роботою з такими дітьми в українських ВНЗ не вчать взагалі. За результатами дослідження, найбільше в Україні не вистачає кваліфікованих логопедів і дефектологів, які розуміють специфіку роботи з особливою дитиною.
Друга, пов’язана з попередньою, проблема – складність отримання діагнозу в Україні. Її причиною є та ж відсутність знань у фахівців. Як і педагогів, лікарів практично не вчать працювати з дітьми з аутизмом і не знайомлять навіть з класичними ознаками розладу. Деякі медики, в кращих традиціях радянської медицини, досі прирівнюють аутизм до шизофренії, хоча, відверто кажучи, такі випадки вже не системні. Найчастіше батьки чують іншу відповідь – «ваша дитина переросте». Багато хто таку «заспокійливу терапію» сприймає до того моменту, поки дитині потрібно йти в школу, а проблема нікуди не поділася. І тоді батьки починають бити на сполох, але дорогоцінний час вже упущено: методики корекції для дітей з аутизмом ефективні саме в ранньому віці – до 7 років. На думку 61,7% респондентів, другою за значимістю проблемою є саме своєчасне отримання діагнозу.
«Нам знадобилося два роки, щоб довести проблеми дитини лікарям. Педіатр досі закриває очі, боїться з нами спілкуватися», – розповіли батьки однієї особливої дитини.
Половина анкетованих відзначили складність потрапити до школи (51%) і неможливість вчасно розпочати корекційну роботу (48,9%). Майже така ж кількість респондентів (46,8%) акцентувала увагу на неможливості отримати дошкільну освіту. Всі три пункти можна звести до одного – відсутність необхідних умов для освіти дітей з аутизмом. Сьогодні в Україні отримати її можуть лише одиниці. Система інклюзивної освіти існує тільки на папері. Звичайні школи не хочуть і не можуть брати дітей з аутизмом, тому що абсолютно не знають, що з ними робити, а також через відсутність системи стимулювання педагогів. Так, є й позитивні приклади, але це, швидше, саме той виняток, який тільки підтверджує правило – системно такі питання в Україні поки що не вирішуються.
«У школі, де навчається мій син, за 5,5 років тільки в цьому році психолог організував перший тренінг з батьками дітей з аутизмом. Ніхто з педагогів спецшколи не пройшов підвищення кваліфікації з вивчення методики навчання особливих дітей», – констатує один з респондентів.
Таким чином, опитування аргументовано продемонструвало, що в Україні сьогодні катастрофічна нестача фахівців, проблеми з ранньою діагностикою і незацікавленість чиновників у сприянні вирішення питань аутизму. Коли в Європі та США вже працюють над тим, як краще влаштувати життя дорослої людини з аутизмом, то у нас йдеться тільки про нормальні умови для дітей у школі та дошкільних закладах. Ні, це не камінь в город українських органів влади, а просто суха констатація фактів. Бо фактом є також і те, що наша виконавча та законодавча влади за останні роки істотно просунулися в даному напрямку. Істотно, але недостатньо. І це теж необхідно визнати як факт.
Примітно (увага!), що найбільше запитань в учасників дослідження накопичилося до Міністерства освіти (57,4%) та Міністерства охорони здоров’я (53,1%). На третьому місці освітні установи й поліклініки (44,6%), на четвертому – місцеві органи влади (31,9%). Дана градація логічна і закономірна: люди розуміють, що без прийняття рішень на державному рівні зміна ситуації на місцевому та локальному рівнях неможлива.
І, звичайно ж, картинка участі держави в темі аутизму була б неповною без оцінки фінансової сторони питання. І тому що переважна більшість учасників опитування у розділі «Різне» визнала найболіснішим саме грошове питання, і тому що вирішення всіх вищевказаних проблем має таку ж свою собівартість, як і будь-які зміни в нашому житті. Так, відсутність статистики в Україні-2015 не дозволяє навіть теоретично сказати, скільки ресурсів необхідно для «ефективного вирішення проблеми», хоча для когось це було б, напевно, найпростішим способом. Але не можна оперувати фіксованими цифрами в питанні, яке розтягнуте на десятиліття по часу – це популізм. А вимагати від уряду України їх виділення в умовах-2015 – практично шантаж. На нашу думку, держава сьогодні могла б виділяти якісь прямі кошти для вирішення поточних питань, але стратегічно важливіше відчувати її готовність і бажання бути разом в якості надійного партнера. Вона має визнати важливість, надати умови для людей з аутизмом, стимулювати і мотивувати вітчизняних та іноземних меценатів і трохи сама прийняти в цьому участь, надати існуючі ресурси по основних «лініях», щоб повернутися до української аутизм-спільноти обличчям, – це не так вже й мало. Але як же це багато …
Відштовхуючись від відомої фрази «Демократія – це ставлення більшості до меншості», ми також вирішили виміряти ставлення українського суспільства до проблеми аутизму і, всупереч традиційній інерційності громадської думки як такої, отримали досить обнадійливі результати.
Так, кожен п’ятий опитаний заявив, що українське суспільство в 2014 році стало більш толерантним до питань аутизму (!). Майже кожен четвертий також вважає, що за цей же період часу вони відчули зміну ставлення до своїх проблем з боку представників української влади.
Враховуючи вкрай важку ситуацію, яку переживає сьогодні Україна у зв’язку з агресією на Сході України, вищевказані дані є ще одним підтвердженням толерантності, свідомості та готовності українського громадянського суспільства бути невід’ємною частиною цивілізованого світу. З цієї точки зору, 50% учасників опитування, які «не відчули жодних змін», тільки підтверджують необхідність продовження роботи. Для кого?
В першу чергу, для нас і всього українського і світового співтовариства. Саме тому 67% респондентів заявило, що найбільшу підтримку сьогодні вони відчувають з боку українських, а ще 27% – з боку міжнародних громадських організацій.
Українським батькам та громадським активістам за кілька років (2010-2014рр.) уже вдалося досягти істотних зрушень у цій сфері. Серед них – рішення МОЗ визнати «дорослий» аутизм, виділення державою коштів на потреби людей з аутизмом, навчальні посібники, робоча група з вирішення проблем аутизму, перші парламентські слухання з аутизму в Україні, міжнародний діалог та обмін досвідом. Вперше в 2014-му році Україна в Единбурзі отримала міжнародну премію INAP 2014 (Naturally Autistic People Awards).
І це тільки частина тих можливостей, які починають відкриватися перед особливими дітьми в нашій країні. Завдяки активній позиції батьків, громадських організацій, ЗМІ – всього українського суспільства – нам вдалося привернути увагу до аутизму. Люди стали відкритішими і толерантнішими. Вони почали усвідомлювати, що проблеми сімей, які виховують дітей з аутизмом, – це не тільки їхні внутрішні проблеми. Це проблеми всього суспільства.
Незважаючи на складну ситуацію в Україні, громадські організації не перестають боротися за людей з аутизмом. На даний момент на стадії реалізації знаходиться велика інформаційна програма, мета якої охопити максимум поліклінік, розміщуючи плакати, які інформують про аутизм. В освітній сфері з’являється все більше тренінгів, які розповідають про розлад, а також підвищують кваліфікацію фахівців. Серед них – унікальний Курс за методикою TEACCH, організований Фондом «Дитина з майбутнім» спільно з Консультативним центром для осіб з аутизмом «Справа Кольпінга» та Львівським національним університетом ім. Івана Франка.
Батьки і активісти сподіваються на реформування системи освіти та охорони здоров’я і готові співпрацювати з громадянським суспільством, ЗМІ та громадськими організаціями з метою виведення на новий рівень проблеми аутизму в Україні.
Користуючись нагодою, ми хочемо висловити подяку нашим західним міжнародним партнерам – «Autism Europe» (Європа), «Autism Speaks» (США), «ANCA Canada» (Канада), висловити підтримку і готовність до співпраці з нашими найближчими сусідами – «Synapsis Foundation Poland» (Польща), «APLA Chech Republic» (Чехія), Фонд підтримки дітей з аутизмом ” Ашық Әлем” (Казахстан), «Otisium Otizm Spor» (Туреччина).
З нами Бог!
